Kolektómia v tehotenstve: Skúsenosti a možnosti materských ambícií?
Mám 27 rokov, pred tromi rokmi mi vzhľadom k dedičnej familiárnej polypóze odstránili hrubé črevo, chcela by som vás poprosiť či niekto nie je v podobnej situácií ako ja. Chcela by som byť aj ja mamičkou, ale netuším ako sa asi moje telo zachová pri gravidite. Zašívali mi nielen kožu ale aj samotné črevo, takže mám aj zrasty. Môj gynekológ sa ma sám pýtal, či v takomto prípade môžem mať deti. Podľa chirurga áno lebo mi nevyoperovali žľazy pri konečníku, ktoré majú tiež svoju funkciu pri počatí. Ale nik sa nevyjadril či môžu v tehotnosti nastať komplikácie. Vlastne netuším či existuje na Slovensku nejaká žena s touto diagnózou a s túžbou porodiť dieťa. Dedičný faktor je jasný dieťa môže byť postihnuté touto diagnózou 50/50. Ak niekto vie poradiť budem vďačná ak sa ozvete.
Stručné zhrnutie
- Kolektómia (úplné odstránenie hrubého čreva) sa v súvislosti s familiárnou adenomatóznou polypózou (FAP) a ťažkými formami ulceróznej kolitídy opisuje ako život zachraňujúci zákrok s možnosťami rekonštrukcie, napríklad vytvorením vaku z tenkého čreva pripojeného ku konečníku alebo dočasným vývodom (kolostómiou/ileostómiou).
- Viaceré ženy v diskusii uviedli, že otehotneli po kolektómii, pričom často sa spomína odporúčanie individuálneho sledovania počas gravidity a vykonanie cisárskeho rezu podľa klinického stavu.
- Pri FAP je zdedenie mutácie približne 50 % a dostupné riešenia zahŕňajú genetické testovanie (prenatálne a postnatálne), konzultácie v centrách asistovanej reprodukcie (uvádzaná konzultácia do Reprogenu) a možnosť predimplantačného genetického vyšetrenia embryí (PGD), pričom náklady na IVF/PGD podľa účastníčok diskusie poisťovňa štandardne nehradí.
Najčastejšie otázky
Q: Sú po kolektómii možné otehotnenie a pôrod?
A: V diskusii viaceré ženy uviedli, že otehotneli po kolektómii; gynekológovia aj chirurgovia odporúčajú individuálne sledovanie počas tehotenstva a často sa plánuje cisársky rez.
Q: Aké typy rekonštrukcie čreva sa robia po kolektómii?
A: Popisované možnosti zahŕňajú vytvorenie vaku z tenkého čreva napojeného na kúsok konečníka a dočasný vývod (ileostómia/kolostómia) s následným návratom, pričom operáciu je možné vykonať laparoskopicky alebo otvoreným rezom.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a rekonvalescencia po kolektómii podľa skúseností v diskusii?
A: Príklad z diskusie: laparoskopická operácia s čiastočným rezom, 1 deň na JIS, presun na izbu deň po operácii, prvé chodenie 3. deň, PN približne 5 týždňov; u iných pacientiek bola hospitalizácia skrátená, ak nenastali komplikácie.
Q: Ako zistiť, či dieťa zdedí FAP a aké sú reprodukčné možnosti pri nositeľstve mutácie?
A: Genetické poradenstvo a testovanie sú bežné; centrá asistovanej reprodukcie (v diskusii uvedené Reprogenu/Reprogenu konzultácie) ponúkajú možnosť vyšetrenia oplodneného embrya pred implantáciou (predimplantačné vyšetrenie/PGD) a postnatálne genetické testovanie z krvi.
Q: Môžu zrasty po operácii spôsobiť problémy v tehotenstve?
A: Podľa lekára gastroenterológa uvedeného v diskusii sú hlavné možné komplikácie bolesti spôsobené natiahnutím zrastov počas tehotenstva; riziko závisí od rozsahu zrastov u konkrétnej osoby.
Q: Kde na Slovensku odporučiť vyšetrenie a operáciu pri FAP alebo rakovinovom riziku hrubého čreva?
A: V diskusii sa odporúča Národný onkologický ústav v Bratislave, konkrétne spomínaný lekár Pinďák; tiež bola odporučená registrácia a diskusné komunity typu www.crohnclub.sk pre skúsenosti pacientov.
Závery z diskusie
Zhoda
- Kolektómia je v prípade FAP a ťažkých foriem zápalových ochorení čreva považovaná za indikovaný a život zachraňujúci zákrok.
- Po operácii sú dostupné rekonštrukčné možnosti (vak z tenkého čreva, dočasný vývod) a pacientky potrebujú dlhodobé kontroly a úpravu stravy.
- Genetické poradenstvo a konzultácie v centrách asistovanej reprodukcie (možnosť PGD) sú odporúčané pri FAP.
Sporné názory
- Niektoré príspevky tvrdia, že prirodzené otehotnenie po kolektómii je bezproblémové, zatiaľ čo iné odporúčajú využiť asistovanú reprodukciu a predimplantačné testovanie kvôli riziku prenosu mutácie.
- Niektorí uvádzajú, že po kolektómii nie je nutný trvalý vývod, iní varujú, že pri poruche zvieračov alebo komplikáciách môže byť vývod potrebný.
Otvorené otázky
- Aké konkrétne riziká pre graviditu prinášajú zrasty po abdominálnych operáciách u rôznych pacientok?
- Do akej miery sú IVF a predimplantačné genetické vyšetrenia (PGD) na Slovensku dostupné a ako sú financované zdravotnou poisťovňou?
- Aký je dlhodobý rozsah extraintestinálnych prejavov (napr. žalúdok, tenké črevo, CNS) u nositeľov mutácie FAP u potomstva?
Spomenuté značky a firmy
www.crohnclub.sk, Reprogenu, Národný onkologický ústav v BA
Spomenuté produkty a metódy
kolektómia, kolostómia, vak z tenkého čreva pripojený ku konečníku, vývod (ileostómia/kolostómia), laparoskopicky, cisársky rez, genetické testy, predimplantačná genetická diagnostika (PGD), asistovaná reprodukcia, umelé oplodnenie, kontrolné vyšetrenia každých pol roka, kolonoskopie, FAP, familiárna adenomatózna polypóza, ulcerózna kolitída, Morbus Crohn, divertikulóza, hydrocephalom
Miesta a osoby
Bratislava, Národný onkologický ústav v BA, Pinďák
je to v pohode, chodím každý pol rok na kontroly, problémy prišli až teraz pri možnom otehotnení, v žiadnom prípade nie prirodzene, lebo poškodený gén spôsobuje poškodenia plodu rôzneho charakteru, takže iba umelo aj to s genetickými vyšetreniami, aby som dostala zdravé vajíčko a bohužiaľ tieto časti umelého oplodnenia poisťovňa neprepláca. To je jediný problém, ktorý s tým mám. V strave som si musela nájsť čo mi prekáža, v podstate všetko kde je vláknina - celozrnné, cereálne, ovocie, zelenina v žiadnom prípade.
@tia ja mám to isté, odstránili mi celé hrubé črevo a keď som bola po štyroch rokoch od operácii na genetike, tak nielenže môže mať dieťa túto diagnózu (čo by mi vôbec neprekážalo), ale dokonca vraj problémy s tenkým črevom, žalúdkom či nádory na mozgu, vraj sa to nedá zaručiť či bude zdravé alebo s problémami. Teda, aby som uviedla na pravú mieru, ja mám aj poškodený jeden gén. Na začiatku diagnózy mi povedali to čo tebe
ahoj sibalka5, písala si že ti odstránili celé hrubé črevo a spravili náhradu ( konecníka?) z tenkého čreva - to znamená že ti dali preč aj konečník? Môjmu manželovi hrozí takáto operácia pre ulceróznu kolitídu. Chem sa preto spýtať ak smiem, ako to znášaš, ako to je so stravovaním, a so stolicou, normálne sa dá stolica udržať, nie sú tam problémy s inkontinenciou - udržaním stolice? Ďakujem ak odpovieš.
Ahojte. Moja dcerka ma 12, a diagnozu FAP. V akom roku ju mozu operovat. Zdedila ju po byvalom manzelovi. On bol operovany v 25.
@sibalka5 velmi pekne dakujem,on bude operovany na Nou uz sa to riesi,aj ja si myslim, ze na slovensku asi najlepsie miesto.nevedela som ze sa to aj laparoskopisky da robit a podla toho co pises tak sa to da zvladnut.teraz sa ti zije lepsie,netreba chodit na kolonoskopie a tak?