Malo vaše bábo diafragmatickú herniu počas tehotenstva?
Som v 33tt a bábu diagnostikovali DH..síce mi o tom všetko povedali, ale na nete som toho moc nenašla..a bola by som radšej keby mi niekto napísal z vlastnej skúsenosti alebo zo skúseností svojich známych ..Ďakujem
Stručné zhrnutie
- Diafragmatická hernia (DH / CDH) sa často diagnostikuje pri morfologickom sonografii okolo 18.–20. týždňa tehotenstva, ale môže byť zistená aj neskôr (30.–33. tt) alebo až pri pôrode.
- Prenatálne riešenia zahŕňajú podrobné ultrazvukové sledovanie, magnetickú rezonanciu (MR) a amniocentézu, a následný pôrod v špecializovanom centre (napr. Kramáre Bratislava, Praha–Podolí, Martin, Košice) s plánovanou urgentnou neonatalnou operáciou zvyčajne v 1.–2. dni života.
- Alternatívy zahŕňajú ponuku prerušenia tehotenstva, konzultácie o fetálnej chirurgii v pracoviskách ako Leuven (Belgicko) spolupracujúcich s Prahou, a dlhodobú následnú starostlivosť (ARO, umelá pľúcna ventilácia, rehabilitácie, vakcinácia Synagis, pravidelné kontroly).
Q: Ktoré pracoviská a oddelenia sa v praxi najčastejšie uvádzajú pri liečbe diafragmatickej hernie na Slovensku a v ČR?
A: Rodičky v diskusii odporúčajú detskú chirurgiu a ARO na Kramároch (Bratislava), špecializované pracovisko v Prahe – Podolí, konzultácie v Martine, Trenčíne a Košiciach; spomína sa aj transfer do zahraničia (Leuven, Belgicko) pri možnosti fetálnej chirurgie.
Q: V ktorom týždni tehotenstva sa DH obyčajne odhalí a môže sa zistiť aj neskôr?
A: Najčastejšie pri morfologickom sonografii okolo 18.–20. tt, ale v príspevkoch sú prípady diagnostikované až v 30.–33. tt alebo zistené až pri pôrode.
Q: Aké prenatálne vyšetrenia sú bežné pri podozrení na DH?
A: Bežné sú opakované ultrazvuky (morfologické), magnetická rezonancia (MR; v diskusii boli MR vykonané v rôznych týždňoch, napr. ~25. tt a ~37. tt) a amniocentéza (v jednom prípade spomínaná v 28. tt).
Q: Kedy sa novorodenec s DH obvykle operuje a ako rýchlo po pôrode?
A: V mnohých opisoch boli deti operované v 1.–2. deň po pôrode; viaceré príspevky konkretizujú „operácia na druhý deň po pôrode“ alebo operáciu v prvých 48 hodinách života.
Q: Ako dlho bývajú novorodenci po operácii na ARO/ventilácii?
A: Doba ležania na ARO a prístrojoch sa v diskusii pohybovala od niekoľkých týždňov do mesiacov; konkrétne príklady: 3 týždne na prístrojoch, 4 týždne na umelej pľúcnej ventilácii, a v jednom ťažkom prípade takmer 11 mesiacov hospitalizácie.
Q: Ako riešiť kŕmenie po operácii DH a ako dlho sa používa nasogastrická sonda?
A: Kŕmenie často vyžaduje sondovanie (NG sondu) niekoľko dní až týždňov; v diskusii príklady: dieťa spapalo 35 ml a dopĺňali sondou 90 ml, iné sa „rozpapali“ v priebehu niekoľkých dní po vybratí sondy a domov prepustili so sondou alebo bez nej podľa stavu.
Q: Robia sa prenatálne (fetálne) operácie DH a kedy sú indikované?
A: Fetálna chirurgia sa spomína ako dostupná vo centre v Leuven (Belgicko) s konzultáciami v Prahe; zákrok je rizikový, vykonáva sa skôr v tehotenstve (orientačne do ~26.–28. tt) a vo viacerých prípadoch ju lekári neodporučili kvôli rizikám.
Závery z diskusie
Zhoda
- Odporúča sa plánovať pôrod v centre so skúsenou detskou chirurgiou a ARO (často menované Kramáre v Bratislave alebo pracovisko v Prahe – Podolí).
- Po narodení je bežné urgentné preskúmanie a častá operácia v 1.–2. dni života, následné sledovanie na ARO a dlhodobé kontroly.
- Kŕmenie po operácii je často problém a používa sa sondovanie (NG) niekoľko dní až týždňov; rodičia popisujú postupné „rozpapanie“ dieťaťa.
Sporné názory
- Odporúčanie prerušenia tehotenstva versus pokračovanie v tehotenstve s plánovanou neonatalnou starostlivosťou.
- Prenatálna fetálna chirurgie (Leuven) versus konzervatívny manažment s pôrodom v špecializovanom centre.
- Ktoré pracovisko je „najlepšie“ (Praha–Podolí vs Kramáre Bratislava vs Košice vs Martin) pri konkrétnom rozsahu defektu.
Otvorené otázky
- Presné dlhodobé prognózy a rozsah následných neurologických a pľúcnych ťažkostí pri rôznych rozsahoch defektu zostávajú ťažko predikovateľné pred pôrodom.
- Kedy je optimálne opätovné otehotnenie po tehotenstve komplikovanom CDH a aké vyšetrenia sú pred ďalším tehotenstvom nevyhnutné.
- Ktoré konkrétne kritériá a prahové hodnoty rozhodujú o indikácii fetálnej operácie pri konkrétnom náleze DH.
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, Praha–Podolí, Martin, Trenčín, Košice, Hlohovec, Čadca, Vyšné Hágy, Banská Bystrica, Leuven
Spomenuté produkty a metódy
sonda (NG), umelá pľúcna ventilácia, domáca pľúcna ventilácia, goratexová záplata (goratex), Fraxiparin, Fragmin, Synagis, magnetická rezonancia (MR), amniocentéza, ultrazvuk (morfologické vyšetrenie), Vojtova metóda (vojtovka), cisársky rez, fetálna chirurgia (in utero operácia), sondovanie, tracheostómia, operácia bránice
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Podolí), Martin, Trenčín, Košice, Hlohovec, Čadca, Vyšné Hágy, Banská Bystrica, Leuven, MUDr. JIRI VOJTECH, Doktor Vojtech Jiři, Dr. Čunderlik, Dr. Jager, doc. Trnka, MUDr. Grochal
Ahojte mala by som otázku ohľadom diafragmatickej hernii... chcela by som vedieť čo všetko mali vaše detičky v hrudníku a aky mali rozsah utlacenia pľúc? Ďakujem za odpoveďe hľadám nejake info a spájam si to dokopy aby som vedela aku šancu ma moje dieťatko prežiť 😥 lebo nikdo mi to nevie povedať
@nikola545 ahoj. Najprv iba crievka, neskôr všetko, žalúdok, slezina, veľká časť pečene. Nam nedávali šancu, ku koncu tehotenstva som bola na MR, nikto neveril, že to Peťko zvládne. Preto som sa rozhodla rodiť na Kramároch, pri pôrode boli lekári z detského ara a hneď bol v ich rukách, inak neviem... Aj na are mi neskôr sestričky hovorili, už podľa tých všetkých vyšetrení, že nečakali, že nikto nečakal, že to zvládne. Ale detičky sú obrovskí bojovníci, a treba veriť. Môj si prešiel snáď všetkým, prvé mesiace boli najťažšie, lebo my sme nevedeli tie prve mesiace, že to prežije. My sme prípad, kedy sa vyskytlo aj to čo sa nemalo. Ale zvládol to bojovník. Jediné, čo mi pomohlo deň čo deň, bola viera... Viera v toho malého silného zázraku. Veriť svojmu bábätku, že to zvládne... Držím všetky prsty
@nikola545 Ahoj, viem, že je to pre Teba ťažké a chceš vedieť o tom čo najviac, ale doktori majú pravdu, nikto Ti nepovie ako na tom malý bude, nikto to dopredu nevie, rozprávaj sa s malým, spievaj mu čo najviac, potom mu to bude veľmi pomáhať ❤️ Myslíme na Vás všetci, držíme prsty a verím, že tentokrát to dopadne dobre 🙏
@andreaa18 Ahoj, ako sa máte? A ako zvládol Peťko operáciu?
@tatianka97 Ahoj. Myslíš tú po narodení? Bol operovaný až týždeň po narodení, lebo skôr to jeho zdravotný stav nedovoloval. On mal celkovo 5 operácii súvisiacich s touto dg.
@nikola545 presne tak, ako hovorí @tatianka97, aj ja som mu spievala, snažila som sa užívať si tehotenstvo, aj keď bol v kritickom stave, stále som sa s ním rozprávala, spievala mu... Musíš byť silná, sú detičky, ktoré to zvládnu veľmi dobre. Myslím, že každá operácia cca 3 hodiny... Oni musia vrátiť tie organy na správne miesto, aby nič nikde netlacilo a fungovalo tak ako má. Peťko má už 7, chodí do školy, a za tú dobu sa pohla medicína dopredu.
@nikola545 ešte si zožeň takú malú chobotničku (keď máš fb, nájdi si chobotničky pre srdiečkové detičky), maj ju pri sebe čo najdlhšie a keď sa malý narodí daj mu ju, bude cítiť aspoň tvoju vôňu keď s ním nebudeš 🙂
@tatianka97 áno, poslednú mal vo februári 2020 - operovane oba bedrové kĺby, ešte to žiaľ vyžaduje ďalšiu operáciu. Kvôli covid sa to odďaľuje...
Dobrý deň vidím že sú to celkom staršie príspevky len sa chcem opýtať na vaše detičky ktoré to zvládli a čítam že sú veľki bojovníci o akú DH u vás išlo? Ľavostrannu alebo pravostrannú? Dakujem
@cabadajovci dobrý deň hľadám niekoho komu zistili pravú Dh našla som vás a čítam že dieťatko prežilo .Čakám dvojičky a jednému z nich diagnostikovali prave tu pravú horšiu dh a nedávajú mu skoro žiadnu šancu .Pripravujeme sa na najhoršie .Cítim sa miestami zle ale keď som našla váš príspevok vidím že zázraky sa deju a ešte tam je šanca že sa stane aj nám.Takze stále môžem ešte veriť.Uz som sa pomaly zmierila s tým že to bude zle.Vedeli by ste mi povedať ako ste na Tom dnes ? Ďakujem
@mirka100519 zdravím vás,áno,taktiež nám dávali šancu veľmi malú,takmer žiadnu,ale chvalabohu sme to zvládli. Mal len jednu operáciu a všetko je dobré,aj po zdravotnej stránke,aj po vývojovej stránke. Ale veľa rehabilitácii,vojtovka,veľa lekárov,ale je dobre. Zas narodil sa v 42tt,čo doktori nechápali,že s takou diagnózou už detičky zomierajú v brušku. Možno aj preto to dal,lebo sa narodil až v 42tt. No treba silno veriť,ale dvojčatka sú zas menšie a snáď vydržíte ich vynosiť čo najdlhšie. Želám vám,aby vám to dobre všetko dopadlo a prajem vám veľmi veľa síl aj po psychickej stránke,budete to potrebovať. 😉To nikto nikdy nevie povedať,ako to dopadne. Ale treba veriť. Keby niečo,v kľude napíšte a pýtajte sa😉
@cabadajovci super ďalšia pozitívna správa kde dieťatko zabojovalo a prežilo.Urcite závaží to v akom týždni sa bábätko narodí a či je donosene.Myslim že vo vašom prípade ste to mali výhodu že ste vydržali tak dlho.Ako vravíte dvojičky sa zvyknú rodiť predčasne čo by vlastne znamenalo oveľa menšiu šancu.Ostava nám len veriť,dúfať a modliť sa aby vydržali v brušku čo najdlhšie aj keď si to zatiaľ neviem predstaviť.Cele je to o očakávaní čo príde,ako dlho vydržia a v akom rozsahu to poškodenie bude.Gratulujem že ste to zvládli aj keď určite to nemáte ľahké a stále asi musíte bojovať.Prajem veľa síl a ďakujem budeme to potrebovať 🙂
Pozdravujem, chcela by som povzbudiť Rodičov, ktorých dieťatko sa narodilo s takouto diagnózou. Aj dcérka sa s ňou narodila pred 10 rokmi, ani 4D sono počas tehotenstva túto diagnózu neukázalo. Zistila ju až neonatologička po pôrode, Okamžite ju operovali. Boli to najhoršie 3 týždne môjho života. Vtedy pomohlo, že som sa vložila do rúk božích a verila. Možno vďaka tomu, som si dokázala udržať aj mliečko. Jediná pamiatka je jazva na hrudníčku. Prajem vám, aby sa všetky deti vyliečili. 😘
Krásný slunečný den, chcem sa vás opitať tie ktoré porodili detičky z DH, švagrina u jej dieťatka bola zistená v 22 týždni pravostrana, chcem sa opitať či je pravda ze detičky s touto diagnózou si celý život, na prístrojoch? Jedna pani lekárka jej to tak nemiestne zvestovala... Že to vyzerá akoby sa bavili o nejakom vážnom postihnutí Ďakujem Vám za každú odpoveď, bola na par konzultácii Martin Žilina, teraz ju ešte čaká Trenčín a Blava, každý jej hovorí niečo ine
Dobrý deň, nedá mi nenapisať aj náš príbeh....v 13 tt nám povedali túto diagnózu.... črievka, časť žalúdka pečeň všetko bolo vonku, neuzavretá brušná dutina....k tomu pridali diagnózu encefalomeningomyelokela, čo v skratke znamená poškodený, neuzavretý, otvorený mozog, miecha, mozgovo- miechové obaly... ďalej tvrdili, že bude mať Downov syndróm.... strašné diagnózy....jedinú možnosťou, ktorú mi ponúkali bolo čo najrýchlejšie prerušenie tehotenstva ... lekári sa o inej možnosti so mnou ani nebavili.... gynekologička mi nedala ani ďalší termín kontroly, lebo bola tiež presvedčená, že to treba ukončiť ...neurobila som tak ...a odvtedy verím na zázraky....do konca tehotenstva sa encefalomeningomyelokela zmenšovala ... tí čo má predtým presviedčali o potrate ma začali presviedčať o zázraku... lekári tvrdili, že to počas svojej praxe nezažili.... dieťatko sa narodilo s herniou, ktorú hneď operovali v Martinskej nemocnici, ale žiadne iné defekty nemalo... nemá ani Downov syndróm, ten sa vylúčil už po odbere plodovej vody....dnes má Adam 15 rokov a je úplne v poriadku...verte na zázraky....lebo zázraky sa dejú...
@ddanyela švagrine prajem veľa síl lebo ju čaká ťažké obdobie 🙏🏽 vážna diagnóza to je!! Deti but prežijú alebo zomierajú je to 50 na 50. Čo je najhoršie je to že lekári nevedia povedať ma 100 percent ako to dopadne až po kým sa dieťa nenarodi hovoria že to musia operovať a potom sa uvidí, aj ja som si už týmto obdobím prešla môj syn mal lavostrannu a nakoniec neprežil po štyroch dňoch od narodenia to vzdal.... je to najhoršia diagnóza ktorú som ja v živote stretla a už nikdy viac ju nechcem zažiť.... švagrine držím palce nech to zvládne 😘🙏🏽
@nikola545 najhoršie zo všetkého je to že jedna lekárka jej povedala po Sone ze treba ukončiť tehu, ďalší jej povedal že nič nevidí, tretí povie ze je to operovatelne..... To je pre ňu to najhoršie... A navyše nikde není o DH toho veľa písané... Já napríklad som o tejto diagnóze nikdy nepočula 😪😪😪😉
@ddanyela pekný deň, chcem Vám napísať moju skúsenosť... Pred 3,5 rokmi mi v 6 mesiaci povedal lekár, že dcérka má DH a že ju hneď po pôrode budú musieť operovať. Ďalší mi povedal, že sa mám pripraviť na najhoršie.. Až tretí gynekológ mi povedal, že tam nič zásadné nevidí, "len" zdravé bábätko s tým, že ma ale upozornil, že ak je tá blana slabšia (a preto ju nevideli doktori pred ním) môže sa pretrhnúť pri pôrode. No a teraz máme doma krásnu, zdravú a neskutočne milú dcérku 🙏
@e_lenka viete pani Lenka ani neviem ako snou komunikovať, má toho za sebou viac než dosť, najskôr 3 týždňové čakanie na výsledky amniocentezi, podozrenie na dawnov sidrom a rastep, keď jej konečne prišly výsledky padol kameň zo srdca, potom to špeciálne sono brala to ako len také doplnkové vyšetrenie, tam jej bez okolkou povedia že Vaše dieťa je choré a pôrod neprežije 😪😪😪😪😪😪, druhý deň tam jeden špecialista nevidí vôbec nič, tak ju pošlú ešte ďalej.. Tam to je vidieť ale.. Podľa neho je operovatelny, obvodná gynekologička povie že takéto dieťa určite nechcete, pošle ju ešte ďalej.. Strašne ma s toho boly srdce, nemôžem na nich prestať myslieť 😪😪
@ddanyela presne týmto všetkým sme si prešli aj my ....ten istý scenár a každý lekár tvrdil niečo iné....boli to ťažké dni a týždne, kým som sa rozhodla bábätko si nechať... každý sa na mňa pozeral s údivom, či také dieťa naozaj chcem....nikto ma nechápal...bolo to ťažké obdobie ... najťažšie tehotenstvo, pretože človek nevie čo príde, čo bude, len čakať a dúfať... veriť, že to bude šťastný koniec... tiež som preplakala celé noci, rozmýšľala a bála sa čo bude.... netreba to vzdávať....
Pamätám si ako mi jedna kolegyňa vtedy povedala, že neboj sa lebo BOH vybral pre tvoje dieťa tú najlepšiu mamu na svete...Teba....lebo nik iný by to tak nezvládol ako ty ...nik iný by neprijal aj takéto dieťatko len ty ... začala som veriť a byť hrdá na to, že to určite zvládneme čokoľvek bude....a chvalabohu zvládli sme to ...
@ddanyela ak si vygooglis tak niečo nájdeš, najviac informácií som ja dostala v anglickom jazyku. A Ak dvaja lekári povedali že DH tam je a tretí povie že nič nevidí tak podľa mňa tam je nejaká nadej že to dopadne dobre. Mne zistili v 19tt na Morfologickom ultz a od vtedy až do konca tehotenstva každý jeden lekár mi to iba potvrdzoval.... človek nikdy nevie čo sa môže stáť aj zázraky sa dejú. Ja by som zopakovala morfologicky ultrazvuk najlepšie v martine počula som že tam je veľmi dobrý lekár a podľa toho uvidíte ake prognózy vám povie. 🙏🏽🙏🏽. Ja nechcem nikomu radiť ako sa ma rozhodnúť pretože to je všetko na vás aj mňa presviedčali aby som išla na interupciu ale neurobila som to . No keby sa mi to zopakovalo zase nedaj bože 🙏🏽🙏🏽 a lekári by mi hovorili tie najhoršie prognózy tak by som sa už rozhodovala inak.... ako keby by som mala vybavovať pohreb po narodení dieťaťa tak by som už radšej to dieťa si nechala vziať bohužiaľ je to tak aj ked som vždy bola proti tomu ale už by som to svojmu dieťaťu neurobila. Každopádne veľmi drzim palce švagrine aby mala šťastný koniec a nech sa rozhodne akokoľvek NIKDO ju nemá právo za to súdiť, ona určite vie najlepšie čo pre svoje dieťa chce. ❤
@nikola545 Veď ja sa ju ani pri najmenšom súdiť 😪 nech sa rozhodne sama, Len mi je ťažko za nich oboch velmi😪😪😪😪......
Bola na Sone aj v Martine, tam jej lekár povedal na tom 3D Sone že on tam nič nevidí, ale nedal jej o tom žiaden doklad, a poslal ju inde tam to zas vidieť bolo....... Ešte zajtra ide k inému...
ddanyela U nás tiež stále hovorili že to je 50/50 či prežije a či potom vôbec bude v poriadku. Našťastie to zistili ešte pred pôrodom a mohli sa na to pripraviť lekári a aj my. Taktiež som vďačná, že sa na to prišlo v 30 týždni a vyhla som sa tak rozmýšlaniu o tom či si to nechať alebo nie. Dôležité bolo zostať v kľude a myslieť pozitívne. Viem je to veľmi náročné ale zároveň veľmi dôležité pre vývoj dieťatka, aj aby sa zo stresov nenarodilo skôr, a tiež aby malo dobrú váhu pre svoj boj po narodení a po operácii. Niekde vyššie som písala aj náš príbeh so šťastným koncom. Náš malý bude mať 4,5 roka a je v poriadku napriek tomu čím všetkým si prešiel. Dojčila som ho skoro do dvoch rokov. Prajem švagrinej veľa síl a zázraky sa dejú 💕🙏🍀
@5elza5 Dobrý deň prajem, mohla by som sa s Vami prosim skontaktovať? Velmi by mi pomohlo par informácii, príp. rád, 8.septembra sa nám narodila dcérka s lavos.DH, je hospitalizovaná na detskom ARE na Kramároch...

@majuska22222 ďakujem budem myslieť na maleho a nejak to už zvládnem 😄 a ano na kramare mi to urobia