Malo vaše bábo diafragmatickú herniu počas tehotenstva?
Som v 33tt a bábu diagnostikovali DH..síce mi o tom všetko povedali, ale na nete som toho moc nenašla..a bola by som radšej keby mi niekto napísal z vlastnej skúsenosti alebo zo skúseností svojich známych ..Ďakujem
Stručné zhrnutie
- Diafragmatická hernia (DH / CDH) sa často diagnostikuje pri morfologickom sonografii okolo 18.–20. týždňa tehotenstva, ale môže byť zistená aj neskôr (30.–33. tt) alebo až pri pôrode.
- Prenatálne riešenia zahŕňajú podrobné ultrazvukové sledovanie, magnetickú rezonanciu (MR) a amniocentézu, a následný pôrod v špecializovanom centre (napr. Kramáre Bratislava, Praha–Podolí, Martin, Košice) s plánovanou urgentnou neonatalnou operáciou zvyčajne v 1.–2. dni života.
- Alternatívy zahŕňajú ponuku prerušenia tehotenstva, konzultácie o fetálnej chirurgii v pracoviskách ako Leuven (Belgicko) spolupracujúcich s Prahou, a dlhodobú následnú starostlivosť (ARO, umelá pľúcna ventilácia, rehabilitácie, vakcinácia Synagis, pravidelné kontroly).
Q: Ktoré pracoviská a oddelenia sa v praxi najčastejšie uvádzajú pri liečbe diafragmatickej hernie na Slovensku a v ČR?
A: Rodičky v diskusii odporúčajú detskú chirurgiu a ARO na Kramároch (Bratislava), špecializované pracovisko v Prahe – Podolí, konzultácie v Martine, Trenčíne a Košiciach; spomína sa aj transfer do zahraničia (Leuven, Belgicko) pri možnosti fetálnej chirurgie.
Q: V ktorom týždni tehotenstva sa DH obyčajne odhalí a môže sa zistiť aj neskôr?
A: Najčastejšie pri morfologickom sonografii okolo 18.–20. tt, ale v príspevkoch sú prípady diagnostikované až v 30.–33. tt alebo zistené až pri pôrode.
Q: Aké prenatálne vyšetrenia sú bežné pri podozrení na DH?
A: Bežné sú opakované ultrazvuky (morfologické), magnetická rezonancia (MR; v diskusii boli MR vykonané v rôznych týždňoch, napr. ~25. tt a ~37. tt) a amniocentéza (v jednom prípade spomínaná v 28. tt).
Q: Kedy sa novorodenec s DH obvykle operuje a ako rýchlo po pôrode?
A: V mnohých opisoch boli deti operované v 1.–2. deň po pôrode; viaceré príspevky konkretizujú „operácia na druhý deň po pôrode“ alebo operáciu v prvých 48 hodinách života.
Q: Ako dlho bývajú novorodenci po operácii na ARO/ventilácii?
A: Doba ležania na ARO a prístrojoch sa v diskusii pohybovala od niekoľkých týždňov do mesiacov; konkrétne príklady: 3 týždne na prístrojoch, 4 týždne na umelej pľúcnej ventilácii, a v jednom ťažkom prípade takmer 11 mesiacov hospitalizácie.
Q: Ako riešiť kŕmenie po operácii DH a ako dlho sa používa nasogastrická sonda?
A: Kŕmenie často vyžaduje sondovanie (NG sondu) niekoľko dní až týždňov; v diskusii príklady: dieťa spapalo 35 ml a dopĺňali sondou 90 ml, iné sa „rozpapali“ v priebehu niekoľkých dní po vybratí sondy a domov prepustili so sondou alebo bez nej podľa stavu.
Q: Robia sa prenatálne (fetálne) operácie DH a kedy sú indikované?
A: Fetálna chirurgia sa spomína ako dostupná vo centre v Leuven (Belgicko) s konzultáciami v Prahe; zákrok je rizikový, vykonáva sa skôr v tehotenstve (orientačne do ~26.–28. tt) a vo viacerých prípadoch ju lekári neodporučili kvôli rizikám.
Závery z diskusie
Zhoda
- Odporúča sa plánovať pôrod v centre so skúsenou detskou chirurgiou a ARO (často menované Kramáre v Bratislave alebo pracovisko v Prahe – Podolí).
- Po narodení je bežné urgentné preskúmanie a častá operácia v 1.–2. dni života, následné sledovanie na ARO a dlhodobé kontroly.
- Kŕmenie po operácii je často problém a používa sa sondovanie (NG) niekoľko dní až týždňov; rodičia popisujú postupné „rozpapanie“ dieťaťa.
Sporné názory
- Odporúčanie prerušenia tehotenstva versus pokračovanie v tehotenstve s plánovanou neonatalnou starostlivosťou.
- Prenatálna fetálna chirurgie (Leuven) versus konzervatívny manažment s pôrodom v špecializovanom centre.
- Ktoré pracovisko je „najlepšie“ (Praha–Podolí vs Kramáre Bratislava vs Košice vs Martin) pri konkrétnom rozsahu defektu.
Otvorené otázky
- Presné dlhodobé prognózy a rozsah následných neurologických a pľúcnych ťažkostí pri rôznych rozsahoch defektu zostávajú ťažko predikovateľné pred pôrodom.
- Kedy je optimálne opätovné otehotnenie po tehotenstve komplikovanom CDH a aké vyšetrenia sú pred ďalším tehotenstvom nevyhnutné.
- Ktoré konkrétne kritériá a prahové hodnoty rozhodujú o indikácii fetálnej operácie pri konkrétnom náleze DH.
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, Praha–Podolí, Martin, Trenčín, Košice, Hlohovec, Čadca, Vyšné Hágy, Banská Bystrica, Leuven
Spomenuté produkty a metódy
sonda (NG), umelá pľúcna ventilácia, domáca pľúcna ventilácia, goratexová záplata (goratex), Fraxiparin, Fragmin, Synagis, magnetická rezonancia (MR), amniocentéza, ultrazvuk (morfologické vyšetrenie), Vojtova metóda (vojtovka), cisársky rez, fetálna chirurgia (in utero operácia), sondovanie, tracheostómia, operácia bránice
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Podolí), Martin, Trenčín, Košice, Hlohovec, Čadca, Vyšné Hágy, Banská Bystrica, Leuven, MUDr. JIRI VOJTECH, Doktor Vojtech Jiři, Dr. Čunderlik, Dr. Jager, doc. Trnka, MUDr. Grochal
@zuzana_1991 dobrý deň, ak by ste potrebovali akékoľvek info aj moja dcérka mala lavostrannu herniu a narodila sa na Kramároch a bola tam aj operovana a 2 mesiace na are..je to veľký boj ale stojí za to teraz ma 5 rokov a v Prahe v Motole jej dali 14 percent na život aj to na prístrojoch...je zdravá krásna šikovná a nemá žiadne problémy ani prístroje...tieto detičky sú veľký bojovníci..lekári narozpravaju toho veľa oni nechce dať nádej lebo ak by sa niečo zomlelo tak by ste mali v hlave to ze povedali ze ved bude dobré...treba to vydržať vždy sa vidí až po pôrode ako to je...ak by ste čokoľvek potrebovali som tu pre Vas 😊
@ddanyela dobrý deň, neviem ci V moja odpoveď pomôže ale poviem Vám moj príbeh.. mne to bolo zistené v 20 týždni ze dcérka má lavostrannu herniu nič ine som odvtedy nepocuvala len potrat prístroje bude to zle neprežije...boli to najťažšie dní môjho života a vedela som ze ju donosim a šancu jej dám nech sa stane čokoľvek....boli sme aj v Prahe od ktorej som si sľubovala ze mi povedia ze to nie je pravda žiaľ nestalo sa to a oni jej dali iba 14 percent na život a ze bude podľa tabuliek na prístrojoch s týmto percentom no aj tak som potrat odmietla a povedala si ze uz nech to je akokoľvek šancu jej dam lebo ak by som šla na potrat nikdy by som nevedela ako by to bolo...a mwm doma krásnu zdravú 5 ročnú dcérku bez prístrojov bez zdravotných problémov...bol to boj a veľmi ťažké mesiace ale neľutujem ani jeden deň ani jeden moment lebo tieto detičky sú bojovníci boli sme 2 mesiace na Kramároch tam som ak rodila aj tam ju operovali...nikto nám nikdy nedal nádej každý deň sme odchádzali s tým ze možno bol na posledný stav bol vážny ale vybojovala to..keď sa na to pozerám spätne vtedy to boli pre nás najťažšie chvíle života ale stali zato a sú horšie diagnózy kde sa nedá pomôcť tu však šanca je vždy....poznám detičky ktoré dostali viac percent v Prahe a žiaľ neprežili ono je to vždy podľa nich len u číslach a tabuľkách ale každé dieťatko je individuálne a zázrak tak vždy by som dala šancu tomu dieťatku zabojovať nie je to jednoduche a človek má akékoľvek myšlienky ale ak by som šla na potrat zabila by som zdravé dieťa ktoré potrebovalo len jednu operáciu a 2 mesiace v nemocnici a je zdravé.. ale neodsudzujem akékoľvek rozhodnutie len som chcela dať šancu a ak by zomrelo bolelo by ma to tiež veľmi ako ten potrat ale naniesla by som tu zodpovednosť ze ja som sa rozhodla a bola by som za seba spokojná ze som urobila všetko čo bolo v mojich sila žiaľ osud to zariadil inak...pravostranne hernie sú horšie ale všetko záleží na to malo sú na tom pľúcach lebo cela hernia je o pľúcach a ich utlaceni ako ich tie organy co sa dostanú do hrudníka utlacia lebo inak všetko vedia zoperovat a vždy je lepšie keď to viete dopredu aj lekári vedia sa na to pripraviť...ak by ste čokoľvek potrebovali som tu pre Vas
@zuzana_1991 drzte sa ❤️ Sú to mali bojovníci