Multicystická dysplázia obličky. Ako choroba postupuje?
Ahojte maminky... zakladam tuto temu nakolko som tu nic take nenasla... vo vseobecnosti o tejto diagnoze na nete vela nie je... len tie zakladne udaje. Nam tuto VVV diagnostikovali, hoci je malicke este u mna v brusku a presne poskodenie sa da urcit az po porode, no uz teraz ma velmi trapi otazka aky zivot bude mat moje malicke...
Prosim ak mozete, podelte sa o svoje trapenia, no i radosti. Ako sa vam dari, ake vysetrenia absolvujete, ako choroba postupuje.
Dakujem
Stručné zhrnutie
- Multicystická dysplázia obličky sa často diagnostikuje prenatálne ultrazvukom (často okolo 20. tt) a vyžaduje následné nefrologické a urologické kontroly po narodení.
- Po narodení sa na posúdenie používajú ultrazvuk, cystografia (kontrastné vyšetrenie na odhalenie refluxu), urografia a citografia/renálna scintigrafia na zhodnotenie funkcie postihnutej obličky.
- Manažment sa pohybuje od konzervatívneho sledovania (pravidelné sono, kontrola moču, antibiotiká pri infekcii) až po chirurgické odstránenie nefunkčnej multicystickej obličky; niektoré prípady sa spontánne zlepšia, keď sa cysty „prasknú“ a zaniknú.
Q: Aké vyšetrenia sa robia prenatálne a po narodení pri podozrení na multicystickú dyspláziu obličky?
A: Prenatálne sa diagnostikuje ultrazvukom (vrátane 4D alebo morfologického sono, často okolo 20. tt). Po narodení sa robí ultrazvuk, následne cystografia (kontrastná cystografia na zistenie refluxu), urografia a citografia/renálna scintigrafia na posúdenie funkcie.
Q: Kedy sa doporučí chirurgické riešenie (vyoperovanie) a kedy stačí sledovanie?
A: Chirurgia (vyoperovanie nefunkčnej obličky) sa odporúča, ak oblička zostane nefunkčná, spôsobuje časté infekcie alebo hrozbu komplikácií; v diskusii viacerí rodičia uviedli, že lekári v BA (Kramáre) preferujú odstránenie nefunkčnej obličky, ale niektoré prípady sú sledované, pretože cysty môžu spontánne zaniknúť.
Q: Čo je cystografia a na čo slúži pri tejto diagnóze?
A: Cystografia je kontrastné vyšetrenie, pri ktorom sa do močového mechúra vstrekuje kontrastná látka na odhalenie refluxu (spätného toku moči do močovodov), čo pomáha posúdiť riziko infekcií a poškodenia zdravej obličky.
Q: Kde sa v diskusii odporúčalo chodiť na špecializované vyšetrenia a ktorých lekárov spomínali rodičia?
A: Viacerí rodičia spomínali referencie na Kramáre (Bratislava) a lekárov ako MUDr. Čunderlík, MUDr. Červeňová a MUDr. Kizeková; ako ďalšie pracoviská sa uvádzali nemocnica Ružinov, Piešťany, Topolčany a vyšetrenia v Podunajských Biskupiciach.
Q: Môže sa multicystická oblička spontánne „rozpustiť“ alebo zmiznúť?
A: Áno; v diskusii viaceré rodiny opisovali, že cysty „praskli“ a zmizli alebo zanechali len zvyškové tkanivo, takže operácia nebola nevyhnutná; zároveň sú prípady, kde nefunkčná oblička pretrvala a plánovala sa operácia.
Q: Ako ovplyvňuje diagnostika priebeh pôrodu a potrebu cisárskeho rezu?
A: Väčšina príspevkov uviedla, že multicystická oblička sama osebe nezakladá nutnosť cisárskeho rezu a pôrod môže prebiehať prirodzene; rozhodnutie o spôsobe pôrodu závisí na celkovom tehotenskom stave a individuálnych okolnostiach.
Q: Aké preventívne opatrenia a dlhodobé obmedzenia rodičia uvádzali pre dieťa s jednou funkčnou obličkou?
A: Rodičia spomínali dôslednú hygienu, prísny pitný režim, sledovanie moču po infekciách, obmedzenie príliš solených a korenistých jedál, vyhýbanie sa kofeínu a nikotínu v budúcnosti a obozretnosť pri bazénovej hygiene; odporúčaná sú celoživotné ročné kontroly.
Závery z diskusie
Zhoda
- Multicystická dysplázia sa často zistí prenatálne ultrazvukom (okolo 20. tt) a vyžaduje sledovanie u nefrológa/urológa po narodení.
- Jedna plne funkčná oblička môže zabezpečiť normálny život a mnohí rodičia a lekári uviedli, že deti s jednou obličkou žijú plnohodnotne.
- Typické postnatálne vyšetrenia zahŕňajú ultrazvuk, cystografiu, urografiu a citografiu/renálnu scintigrafiu.
Sporné názory
- Niektorí pediatrickí urológovia/nefrólogovia odporúčajú včasnú operáciu (vyoperovanie nefunkčnej obličky) z obáv pred infekciami a možnosťou nádorov, zatiaľ čo iní preferujú konzervatívne sledovanie, pretože cysty môžu spontánne zaniknúť.
- Niektorí rodičia hlásili, že po prasknutí cyst sa oblička „stratila“ bez potreby operácie, zatiaľ čo iní mali potvrdenú nefunkčnosť a plánovanú operáciu.
Otvorené otázky
- Aké je presné dlhodobé riziko nádorov alebo autoimunitných komplikácií zo zvyškového tkaniva po rozpade multicystickej obličky?
- Kedy je optimálny čas na rozhodnutie o chirurgickom zákroku vs dlhodobom sledovaní u dieťaťa s nefunkčnou multicystickou obličkou?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, Nemocnica Ružinov, Podunajské Biskupice, Piešťany, Topolčany, Bratislava
Spomenuté produkty a metódy
multicystická dysplázia obličky, ultrazvuk (4D, morfologické, sono), cystografia, urografia, citografia (cintigrafia), kontrastné vyšetrenie (injekcia kontrastu do močového mechúra), vyoperovať/nefrectómia (chirurgické odstránenie obličky), kontrola moču, antibiotiká, pitný režim, hygiena pri bazénoch
Miesta a osoby
Kramáre, Nemocnica Ružinov, Podunajské Biskupice, Piešťany, Topolčany, Bratislava, MUDr. Čunderlík, MUDr. Červeňová, MUDr. Kizeková, MUDr. Diveky
ahojky... moj synček ma tiež takuto diagnozu, zistilo sa to až po narodeni. velmi som sa bala čo bude.chodime na kramare na kontrolu.podstupili sme tiež vyšetrenia urografiu a cystografiu zdravej obličky- dopadlo dobre. Tiež mi povedali že tie cysty prasknu aj same ale že lepšie bude to vyoperovat, lebo tam može zostat nejake tkanivo alebo pozostatky s tej obličky a ked bude vačši tak to može robit problemy a možu sa robit nadory. Tak som sa rozhodla že to dame radšej von. Mali ma už 3 roky, a operacia sa nam už 2 roky odklada, lebo vždy ked mame termin tak dostane soplik a vtedy ho nemožu uspat.Ale snad nam to raz vyjde, ale mu to možno dovtedy aj zmizne.Ale radšej by som bola keby mu to všetko vyoperovali, lebo inak sa budem strachovat,aby tam niečo nezostalo
@mirulka147 zdravim...pokial su to len cysty,tak sa nemusiš bat, prasknu a bude dobre. Ale mojmu malemu oblička nefunguje, pretože sa mu nespojila s močovodom a tak sa mu spravila cysta.
Aj mne lekarka povedala že to je len cysta na obličke, ale radšej som sa objednala aj do BA na kramare a tam som zistila toto. Takže nas čaka operacia.
@inpe55 dakujem za povzbudenie zajtra idem na to sono toto bol moj najhorši vykend ked človek nevie na čom je snažila som sa niečo najsť na nete ale vela tu toho nie je iba som našla že sa detičky možu narodiť skor a menšie je to pravda ?
@mirulka147 drzim vam palce, hadam bude vsetko v poriadku...nie je vacsi strach ako ten o svoje dieta...
Moj maly sa vypytal v 37 tyzdni, mal 2,9kg a 48 cm...takze ano, bol mensi...v porovnani so starsim synom, ktory bol o kilo tazsi a 6cm dlhsi...
@inpe55 nám tam praveze zostali asi 2cm zbytkoveho tkaniva...myslis, ze to bude tiez treba vyoperovat? lebo my sme sa bali, ze sa tie cysty pri rozpustani niekde uchytia ...a preto nam robili po pol roku sono bruska..nastastie nikde nic...len ten zvysok chorej oblicky...
@mirulka147 a este jedna vec...ak ma len 2 cysty, mozno nejde o multicysticku oblicku...takze ked sa cysty rozpadnu, zostane funkcna oblicka.... 😀
ak to je multicysta, ako u nas, oblicka rozpadnutim cyst zanikne ...a zostane len druha 😒
@saeda no vraj su tam dve moj doktor ma take stare sono tak zajtra budem vedieť viac v 20 tt bolo všetko v poriatku a potom som mala zapal priedušiek a atb možu to byť nasledky?
@mirulka147 to nie...my sme boli s tym aj na genetike, kde zistovali pricinu...a ja som tiez bola casto chora pocas tehu, ku tomu som dostala aj celiakiu a brala rozne lieky...ale vsetky priciny boli vylucene...takze zaver sme dostali - vznik neznamy - pravdepodobne zhoda skutocnosti a vplyvu prostredia ---s tym ze na 99% vylucili, zeby moje dalsie deti alebo ich deti sa s tym narodili...
@saeda ahoj dakujem za odpovde dam vedieť ako sme dopadli pozerala som tvoj album maš zlatych chlapcov a Miško na tej prvej ked sa narodil je perfektny ja mam dve baby a velmi sa tešia na bračeka dufam že to všetko dobre dopadne
@mirulka147 moj. maly sa nenarodil skor, ja som 3 dni prenašala a mal 3500gramov a 49 cm, taky akurat.
@saeda a kam chodite na kontroly? my chodime na kramare do BA, a tam mi lekar hovoril že oni preferuje to aby sa to vyoperovalo, lebo ked bude starši može to robit problemy a možu sa tam usadzovat infekcie... Takže som sa mala rozhodnut, a ja som sa rozhodla aby to vyoperovali. Skus sa spytat viacerych lekarov.Ja som bola tiež u viacerych. u nas v Topolčanoch mi povedali že to su len cysty, že oblička funguje, išla som do Piešťan a tam mi povedali že ta oblička je nefunkčna a tak som sa dostala až do BA.
ahojte som najštasnejšia na svete moje chlapčiatko ma obličky v poriatku včera nam povedali nže tam žiadne anomalie nevidno aj mechurik je v poriatku dakujem vam že ste ma v tomto fore povzbudili a prajem vašim detičkam len to najlepšie 🙂
@inpe55 ahojky aj my chodime na Kramare MUDr Kizekovej, uz od zaciatku...tak uvidime v juni...to bude dalsia kontrola po sone...
@mirulka147 to je uzasne...velmi sa s tebou tesim...drzte sa 😀 😀 😀
@saeda a aj ste niekedy ležali na urologii? my sme tam boli na cystografiu a urografiu. myslela som že nas budu hned aj operovat ale poslali nas domov. teraz ideme 21.5.2012 na operaciu, teda ak znova neochorie, zatial sme zdravy tak dufuam že to už vijde. Budem radšej ked mu vyoperuju nech to ma čistunke. Strašne sa bojim,ako bude zvladat operaciu ale snad všetko dopadne ok. držte nam palčeky.
Ahojte maminky, som velmi rada, ze sa zalozila takato tema, pretoze aj my sme mali takuto istu diagnozu uz v brusku .Maly ma uz 20 mesiacov, a ma nakoniec jednu zdravu oblicku. A chodime na pravidene nefro kontroly. Priznam sa ze, ked som pocula prvy krat tuto diagnozu, tak som sa snazila o tom dozvediet co najviac, no na nete som toho vela nenasla, a taktiez doktori mi to moc neobjasnili ☹. Takze ani neviem z coho to vzniklo a preco.
tak mi uz mame po operacii. všetko dopadlo dobre.maly to super znašal, ani teploty nemal, za dva dni behal ako divi. som rada že to mame za sebou.
Ahojte, chcela by som sa opytat, je tu niekto, kto aktualne riesi tento problem? ja som v 32tt, od 20tt viem, ze ma drobec jednu oblicku plnu cyst - multicysticka dysplaza lavej oblicky a ma ju vyrazne zvacsenu, viac ako 2nasobok tej zdravej... je uplne nefunkcna, potvrdil mi to aj MUDr. Cunderlik a aj Doc. Cervenova. Viete mi niekto prosim povedat, ako prebieha porod? Budem rodit na Kramaroch, resp. ci tam bude niekto pripraveny na to, ze sa ide narodit babo s takymto problemom? ako to je po narodeni? nam pravdepodobne hrozi skora operacia vzhladom k velkosti ladviny... je mozne, ze si nas tam rovno nechaju na operaciu? doteraz som bola uplne kludna, snazila som sa to vobec neriesit, aby som bola v pohode kvoli malemu, ale ako sa to blizi, zacinam mat obavy... ☹
@yankaaaa najlepsie pytat sa rovno gynekologa, ten moj mi do tehotenskej knizky zapisal, aky mame problem, nakoniec som rodila sekciou, lebo nastali ine okolnosti (bola nedozivovana cez pupocnik, narodila sa v 34tt) , no u nas operacia nebola potrebna, po narodeni cysticka oblicka postupne zatrofovala, teraz tam uz je len male zostatkove tkanivo
@yankaaaa mozno by bolo vhodne porozpravat sa s neonatologom alebo detskym nefrologom ci je potrebne na to davat pozor pri porode, vela zavisi od skutocneho stavu oblicky, podla mna vas cakaju este vysetrenia po porode, nebude to automaticky operacia, ono nefrolog sa na to moze divat inak ako gynekolog, co robi ultrazvuk..
@vierka0 no my uz mame prenatalnu diagnostiku u nefrologa za sebou... akorat skonstatovala, ze "waw to je ale riadna oblicka" a vytlacila si dva obrazky pre medikov.. vrrr ja chapem, ze sa musia na niecom ucit, ale prislo mi to take necitlive... ale inak mi povedala, ze mam podla moznosti rodit v termine a kojit a hned po porode prist,,, takze sa uvidi asi co mu uvidia v brusku ked sa narodi...
@saeda ahoj som rada za tuto temu dnes mi moj doktor oznamil v 30tt že mali ma dve cisty v obličke poslal ma na 4D sono na buduci tyžden s vetov že je to možno prechodna zaležitosť velmi sa bojim čo bude dalej ☹