Multicystická dysplázia obličky. Ako choroba postupuje?
Ahojte maminky... zakladam tuto temu nakolko som tu nic take nenasla... vo vseobecnosti o tejto diagnoze na nete vela nie je... len tie zakladne udaje. Nam tuto VVV diagnostikovali, hoci je malicke este u mna v brusku a presne poskodenie sa da urcit az po porode, no uz teraz ma velmi trapi otazka aky zivot bude mat moje malicke...
Prosim ak mozete, podelte sa o svoje trapenia, no i radosti. Ako sa vam dari, ake vysetrenia absolvujete, ako choroba postupuje.
Dakujem
Stručné zhrnutie
- Multicystická dysplázia obličky sa často diagnostikuje prenatálne ultrazvukom (často okolo 20. tt) a vyžaduje následné nefrologické a urologické kontroly po narodení.
- Po narodení sa na posúdenie používajú ultrazvuk, cystografia (kontrastné vyšetrenie na odhalenie refluxu), urografia a citografia/renálna scintigrafia na zhodnotenie funkcie postihnutej obličky.
- Manažment sa pohybuje od konzervatívneho sledovania (pravidelné sono, kontrola moču, antibiotiká pri infekcii) až po chirurgické odstránenie nefunkčnej multicystickej obličky; niektoré prípady sa spontánne zlepšia, keď sa cysty „prasknú“ a zaniknú.
Q: Aké vyšetrenia sa robia prenatálne a po narodení pri podozrení na multicystickú dyspláziu obličky?
A: Prenatálne sa diagnostikuje ultrazvukom (vrátane 4D alebo morfologického sono, často okolo 20. tt). Po narodení sa robí ultrazvuk, následne cystografia (kontrastná cystografia na zistenie refluxu), urografia a citografia/renálna scintigrafia na posúdenie funkcie.
Q: Kedy sa doporučí chirurgické riešenie (vyoperovanie) a kedy stačí sledovanie?
A: Chirurgia (vyoperovanie nefunkčnej obličky) sa odporúča, ak oblička zostane nefunkčná, spôsobuje časté infekcie alebo hrozbu komplikácií; v diskusii viacerí rodičia uviedli, že lekári v BA (Kramáre) preferujú odstránenie nefunkčnej obličky, ale niektoré prípady sú sledované, pretože cysty môžu spontánne zaniknúť.
Q: Čo je cystografia a na čo slúži pri tejto diagnóze?
A: Cystografia je kontrastné vyšetrenie, pri ktorom sa do močového mechúra vstrekuje kontrastná látka na odhalenie refluxu (spätného toku moči do močovodov), čo pomáha posúdiť riziko infekcií a poškodenia zdravej obličky.
Q: Kde sa v diskusii odporúčalo chodiť na špecializované vyšetrenia a ktorých lekárov spomínali rodičia?
A: Viacerí rodičia spomínali referencie na Kramáre (Bratislava) a lekárov ako MUDr. Čunderlík, MUDr. Červeňová a MUDr. Kizeková; ako ďalšie pracoviská sa uvádzali nemocnica Ružinov, Piešťany, Topolčany a vyšetrenia v Podunajských Biskupiciach.
Q: Môže sa multicystická oblička spontánne „rozpustiť“ alebo zmiznúť?
A: Áno; v diskusii viaceré rodiny opisovali, že cysty „praskli“ a zmizli alebo zanechali len zvyškové tkanivo, takže operácia nebola nevyhnutná; zároveň sú prípady, kde nefunkčná oblička pretrvala a plánovala sa operácia.
Q: Ako ovplyvňuje diagnostika priebeh pôrodu a potrebu cisárskeho rezu?
A: Väčšina príspevkov uviedla, že multicystická oblička sama osebe nezakladá nutnosť cisárskeho rezu a pôrod môže prebiehať prirodzene; rozhodnutie o spôsobe pôrodu závisí na celkovom tehotenskom stave a individuálnych okolnostiach.
Q: Aké preventívne opatrenia a dlhodobé obmedzenia rodičia uvádzali pre dieťa s jednou funkčnou obličkou?
A: Rodičia spomínali dôslednú hygienu, prísny pitný režim, sledovanie moču po infekciách, obmedzenie príliš solených a korenistých jedál, vyhýbanie sa kofeínu a nikotínu v budúcnosti a obozretnosť pri bazénovej hygiene; odporúčaná sú celoživotné ročné kontroly.
Závery z diskusie
Zhoda
- Multicystická dysplázia sa často zistí prenatálne ultrazvukom (okolo 20. tt) a vyžaduje sledovanie u nefrológa/urológa po narodení.
- Jedna plne funkčná oblička môže zabezpečiť normálny život a mnohí rodičia a lekári uviedli, že deti s jednou obličkou žijú plnohodnotne.
- Typické postnatálne vyšetrenia zahŕňajú ultrazvuk, cystografiu, urografiu a citografiu/renálnu scintigrafiu.
Sporné názory
- Niektorí pediatrickí urológovia/nefrólogovia odporúčajú včasnú operáciu (vyoperovanie nefunkčnej obličky) z obáv pred infekciami a možnosťou nádorov, zatiaľ čo iní preferujú konzervatívne sledovanie, pretože cysty môžu spontánne zaniknúť.
- Niektorí rodičia hlásili, že po prasknutí cyst sa oblička „stratila“ bez potreby operácie, zatiaľ čo iní mali potvrdenú nefunkčnosť a plánovanú operáciu.
Otvorené otázky
- Aké je presné dlhodobé riziko nádorov alebo autoimunitných komplikácií zo zvyškového tkaniva po rozpade multicystickej obličky?
- Kedy je optimálny čas na rozhodnutie o chirurgickom zákroku vs dlhodobom sledovaní u dieťaťa s nefunkčnou multicystickou obličkou?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, Nemocnica Ružinov, Podunajské Biskupice, Piešťany, Topolčany, Bratislava
Spomenuté produkty a metódy
multicystická dysplázia obličky, ultrazvuk (4D, morfologické, sono), cystografia, urografia, citografia (cintigrafia), kontrastné vyšetrenie (injekcia kontrastu do močového mechúra), vyoperovať/nefrectómia (chirurgické odstránenie obličky), kontrola moču, antibiotiká, pitný režim, hygiena pri bazénoch
Miesta a osoby
Kramáre, Nemocnica Ružinov, Podunajské Biskupice, Piešťany, Topolčany, Bratislava, MUDr. Čunderlík, MUDr. Červeňová, MUDr. Kizeková, MUDr. Diveky
Ahoj, nas Jenda ma stejnou diagnozu. Prislo se na ni taktez pri velkem UTZ, rodila jsem v 31. tt.
Minuly tyden jsme absolvovali vysetreni zdrave ledviny, zda nani postizena refluxem (vstrikuje se do mocoveho mechyre kontrastni latka), to dopadlo dobre. Prognoza je takova, ze pokud se nic nezmeni, ledvina se casem smrsti (jeste kolem 7.mesice projde Honzik vysetrenim - take pomoci kontrastni latky - te cysticke ledviny, zda je cela nefunkcni, to by pry bylo daleko lepsi, nez castecna fce, protoze to vetsinou pry pusobi obtize) a s nejvyssi pravdepodobnosti se v tele ponecha. Telicko tak bude fungovat s jednou, coz se bez problemu da.
Jinak je celkove bez zjevnych obtizi, normalne vylucuje, zdrava ledvinka pracuje za dve 😉 .
Obavy mam, ale stale verim, ze vsechno bude dobre.
@balvik ahojky, no o tom kontrastnom vysetreni som pocula, ale c je to ten reflux? Nasa oblicka vraj vyzera zdravo, ale nevedia, kedy pojdeme na kontrastne, tiez asi hned teraz v juli...
Aj nam hovorili o moznosti samostatneho rozpadu chorej oblicky, no vraj v niektorych pripadoch pri rozpade mozu nastat komplikacie, autoimunitne poruchy, nadory...nakolko telo vnima rozpadavajucu oblicku ako cudzie teleso a toho sa dost bojim... okrem toho sa lekarke nasa nezda ako typicka multicysta, takze na bududci mesiac si privola nejaku kolegynu na konzilium aby sa poradili... no neviem co z toho nakoniec bude ☹
@saeda Aha...vidis, tak o podobnych eventualitach nase doktorka vubec nemluvila...jdeme tam za mesic na kontrolu, tak se schvalne zeptam.
reflux - zpetny tok moci z mocoveho mechyre do mocovodu (moc, jako skodliva latka, pak zpusobuje infekce)
Budu rada, kdyz zase napises s dalsimi informacemi. Drzim malemu palce.
Ahojte, aj môj syn má multicystu. Zistili to 2O tt. a malý sa narodil 39tt. Teraz máme 5 mesiacov a stále nás pozorujú a kontrolujú moč. V septembri ideme na nejaké vyšetrenia urografia a citografia a potom sa rozhodne čo ďalej ale s najväčšou pravdepodobnosťou nám obličku vyoperujú a bude žiť len s jednou s ktorou dúfam sa dožije bez iných komplikácii veľa rokov 🙂 Keď sa oblička nerozpadne preto ju vyoperujú aby nespôsobila nádory. Držím Vám palčeky 🙂
ahojte.ja ked som isla z velkym stastim si dat spravit fotky 4D tak mi moj gynekolog povedal ze nieco nie je v poriadku s oblickou maleho tak som sa zlakla preplakala par noci a poslali ma na druhy den na kramare k doktorovi čuderlikovy na ultrazvuk a tam malemu zistili ze ma odumretu oblicku na ktorej ma cystu vola sa to multicisticka oblicka.tam ma doktor upokojil a povedal ze vela ludi zije s jednou oblickou a ze budem u nich rodit a maleho ked porodim tak operuju.tak nech uz mam za tym vsetkym nech som pokojnejsia nastup do nemocnice mam 5 septembra a termin mam 17 septembra.dost sa bojim......
Ahojte, moja dcérka má tiež multicystickú dyspláziu zistili mi to v 26tt. preplakala som veľa nocí. Môj gyn. zavolal najlepšiemu špecialistovi na slovensku MUDr. Čunderlíkovi a oboznámil ho z mojou diagnózou a povedal nech k nemu prídem na vyšetrenie a potvrdil to, a aj mne povedal že by bolo dobré keby som rodila u neho na Kramároch. Keď som sa sním bola dohodnúť na pôrode ktorý mal byt SC lebo maličká bola KP tak mi povedal že on ešte nevie čo bude dovtedy že on má veľa roboty atd. že mám prísť o niekoľko dní že sa uvidí. Lenže malá prišla nečakane v 36tt, rodila som tam na Kramároch u služby konajúceho lekára ktorý bol super. Na 4 deň som sa stretla s Čunderlíkom hovoril že ma príde pozrieť a neprišiel. Maličkú si zobrala do opateri MUDr. Červeňová inak super lekárka. Naša diagnóza je že - malá ma iba jednu obličku a na miesto tej druhej mala 3 cysty ktoré jej našťastie zmizli. Boli sme teraz hospitalizované v nemocnici na 48h na cystografické vyšetrenie malinká veľmi plakala a že u chlapcov je to oveľa horšie ale našťastie to dopadlo dobre aj krvne a močové testy. V pondelok máme zavolať MUDr. Červeňovej aký bude ďalší postup.
@xenia54321 ahoj a ako ste teda dopadli? vam tie cysty zmizli? aka stara je tvoja dcerka? to je super.... bohuzial to nie je nas pripad.... u nas zmiznut nemozu... ja som rodilu u MUDr Divekyho... ten si na mna nasiel cas bez problemov a v nemocnici Ruzinov bol fantasticky pristup ku mne aj ku malinkemu zo vsetkych stran...
Na nefrologii na Kramaroch chodime na kontroly k MUDr Kizekovej...je velmi mila... ideme aj teraz o tyzden.... a objednaju nas na kontrastne vysetrenie...
ahojte, vidim, ze ste tu uz mamicky deti s multicystickou displaziou oblicky..my to mame tiez jasne diagnostikovane..malej uz v 20tt videli na ultrazvuku rozsirenu oblickovu panvicku, teraz chodime na kontroly, oblicka sa vobec nevyvija dobre, na poslednom sone vyzerala ako take hrozno, nastastie druha oblicka fuguje na jednotku..kazdopadne by ma zaujimalo co nas caka az sa mala narodi..dakujem za vsetky rady 🙂
@saeda uz e maly na svete narodil sa 7.9.2011 a co sa tyka ten multicystickej oblicky kontrolovala mu to nefrologicka a zatial to nema akutne na operaciu ideme teraz na kramare 20.9 na kontrolu na nefrologiu teraz mame ine starosti maly dostal zapal pluc tak ho liecia a robia mu rozne vysetrenia v podunajskych biskupiciach tak dz palce nech vsetko dobre dopadne 🙂
@lusynda63 tak teraz chodime len na kontroly..vlastne ani nevieme ako sa to bude vyvijat dalej, podla lekarky kde chodim na morfologicke kontroly, sa moze stat, ze sa cela ta oblicka prestane vyvijat a zakrpatie, co by asi bola ta lepsia moznost..ja sa totiz bojim, ci jej tie cysty netlacia na ine organy..ci toto nehrozi ?? ale dakujem za povzbudenie 🙂 a drzim palce so syncekom 🙂
ja poriadne neviem lebo ho kontrolovali ako novorodenca doktorka cervenova a teraz 20.10 mame ist na nefrologiu na kontrolne sono tak som zvedava
este sa chcem opytat, aky ste mali porod ? prirodzeny alebo sekciou ? respektive meni diagnoza multicystickej oblicky priebeh porodu ??
@xenia54321
@vierka0
@lusynda63 ahojte baby, mi mame dobre spravy dnes po kontrole na nefro....cysty popraskali a rozpadli sa, zostalo nam len nejake zbytkove tkanivo.... takze operacia nebude ziadna...a zatial teda nepojdeme ani na to kontrastne vysetrenie.... pojdeme az o pol roka na kontrolu a tesn epredtym musime ist na sono bruska, ci to nezanechalo nejake nasledky... 🙂
Dobrý deň neviem či to sem bude patrit ale mam dcerku s razsteponm chrbtice ma uz 5 rokov . Ma reflux a a v maji bola perovana na lavu ladvinku ktora je vlastne velmi poskodena.Mavala predtym caste zapali a po operacii sme mysleli ze sa to zepsi,,Je pravda ze uz nechodime tak casto po nemocniciach ale zapali ma stale a tak nam oznamili na urologii ze by bolo lepsie dat tu ladvinku prec ,lebo sa asi nikdy nezbavi tych zapalov, A ja neviem co mam sprait ci mame suhlasit s operaciou alebo nie, Prosim ak niekto je na tom alebo bol ako ja odpiste mi na email mjsa1@azet.sk voped vam velmi pekne dakujem
takze dnes sme mali sono bruska...a vsetky multicysty su prec 😀 neuchytili sa nikde v brusku a vsetko je uplne v poriadku, takze mame doma oficialne zdrave dieta, hoci len s jednou oblickou....som neskonale stastna... 😀 😀

Ahoj aj mne diagnostikovali malemu ked bol este v brusku.Dnes mame 2,5 roka ked chcete napiste na mailik. henrieta.sahoova@gmail.com