Multicystická dysplázia obličky. Ako choroba postupuje?
Ahojte maminky... zakladam tuto temu nakolko som tu nic take nenasla... vo vseobecnosti o tejto diagnoze na nete vela nie je... len tie zakladne udaje. Nam tuto VVV diagnostikovali, hoci je malicke este u mna v brusku a presne poskodenie sa da urcit az po porode, no uz teraz ma velmi trapi otazka aky zivot bude mat moje malicke...
Prosim ak mozete, podelte sa o svoje trapenia, no i radosti. Ako sa vam dari, ake vysetrenia absolvujete, ako choroba postupuje.
Dakujem
Stručné zhrnutie
- Multicystická dysplázia obličky sa často diagnostikuje prenatálne ultrazvukom (často okolo 20. tt) a vyžaduje následné nefrologické a urologické kontroly po narodení.
- Po narodení sa na posúdenie používajú ultrazvuk, cystografia (kontrastné vyšetrenie na odhalenie refluxu), urografia a citografia/renálna scintigrafia na zhodnotenie funkcie postihnutej obličky.
- Manažment sa pohybuje od konzervatívneho sledovania (pravidelné sono, kontrola moču, antibiotiká pri infekcii) až po chirurgické odstránenie nefunkčnej multicystickej obličky; niektoré prípady sa spontánne zlepšia, keď sa cysty „prasknú“ a zaniknú.
Q: Aké vyšetrenia sa robia prenatálne a po narodení pri podozrení na multicystickú dyspláziu obličky?
A: Prenatálne sa diagnostikuje ultrazvukom (vrátane 4D alebo morfologického sono, často okolo 20. tt). Po narodení sa robí ultrazvuk, následne cystografia (kontrastná cystografia na zistenie refluxu), urografia a citografia/renálna scintigrafia na posúdenie funkcie.
Q: Kedy sa doporučí chirurgické riešenie (vyoperovanie) a kedy stačí sledovanie?
A: Chirurgia (vyoperovanie nefunkčnej obličky) sa odporúča, ak oblička zostane nefunkčná, spôsobuje časté infekcie alebo hrozbu komplikácií; v diskusii viacerí rodičia uviedli, že lekári v BA (Kramáre) preferujú odstránenie nefunkčnej obličky, ale niektoré prípady sú sledované, pretože cysty môžu spontánne zaniknúť.
Q: Čo je cystografia a na čo slúži pri tejto diagnóze?
A: Cystografia je kontrastné vyšetrenie, pri ktorom sa do močového mechúra vstrekuje kontrastná látka na odhalenie refluxu (spätného toku moči do močovodov), čo pomáha posúdiť riziko infekcií a poškodenia zdravej obličky.
Q: Kde sa v diskusii odporúčalo chodiť na špecializované vyšetrenia a ktorých lekárov spomínali rodičia?
A: Viacerí rodičia spomínali referencie na Kramáre (Bratislava) a lekárov ako MUDr. Čunderlík, MUDr. Červeňová a MUDr. Kizeková; ako ďalšie pracoviská sa uvádzali nemocnica Ružinov, Piešťany, Topolčany a vyšetrenia v Podunajských Biskupiciach.
Q: Môže sa multicystická oblička spontánne „rozpustiť“ alebo zmiznúť?
A: Áno; v diskusii viaceré rodiny opisovali, že cysty „praskli“ a zmizli alebo zanechali len zvyškové tkanivo, takže operácia nebola nevyhnutná; zároveň sú prípady, kde nefunkčná oblička pretrvala a plánovala sa operácia.
Q: Ako ovplyvňuje diagnostika priebeh pôrodu a potrebu cisárskeho rezu?
A: Väčšina príspevkov uviedla, že multicystická oblička sama osebe nezakladá nutnosť cisárskeho rezu a pôrod môže prebiehať prirodzene; rozhodnutie o spôsobe pôrodu závisí na celkovom tehotenskom stave a individuálnych okolnostiach.
Q: Aké preventívne opatrenia a dlhodobé obmedzenia rodičia uvádzali pre dieťa s jednou funkčnou obličkou?
A: Rodičia spomínali dôslednú hygienu, prísny pitný režim, sledovanie moču po infekciách, obmedzenie príliš solených a korenistých jedál, vyhýbanie sa kofeínu a nikotínu v budúcnosti a obozretnosť pri bazénovej hygiene; odporúčaná sú celoživotné ročné kontroly.
Závery z diskusie
Zhoda
- Multicystická dysplázia sa často zistí prenatálne ultrazvukom (okolo 20. tt) a vyžaduje sledovanie u nefrológa/urológa po narodení.
- Jedna plne funkčná oblička môže zabezpečiť normálny život a mnohí rodičia a lekári uviedli, že deti s jednou obličkou žijú plnohodnotne.
- Typické postnatálne vyšetrenia zahŕňajú ultrazvuk, cystografiu, urografiu a citografiu/renálnu scintigrafiu.
Sporné názory
- Niektorí pediatrickí urológovia/nefrólogovia odporúčajú včasnú operáciu (vyoperovanie nefunkčnej obličky) z obáv pred infekciami a možnosťou nádorov, zatiaľ čo iní preferujú konzervatívne sledovanie, pretože cysty môžu spontánne zaniknúť.
- Niektorí rodičia hlásili, že po prasknutí cyst sa oblička „stratila“ bez potreby operácie, zatiaľ čo iní mali potvrdenú nefunkčnosť a plánovanú operáciu.
Otvorené otázky
- Aké je presné dlhodobé riziko nádorov alebo autoimunitných komplikácií zo zvyškového tkaniva po rozpade multicystickej obličky?
- Kedy je optimálny čas na rozhodnutie o chirurgickom zákroku vs dlhodobom sledovaní u dieťaťa s nefunkčnou multicystickou obličkou?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, Nemocnica Ružinov, Podunajské Biskupice, Piešťany, Topolčany, Bratislava
Spomenuté produkty a metódy
multicystická dysplázia obličky, ultrazvuk (4D, morfologické, sono), cystografia, urografia, citografia (cintigrafia), kontrastné vyšetrenie (injekcia kontrastu do močového mechúra), vyoperovať/nefrectómia (chirurgické odstránenie obličky), kontrola moču, antibiotiká, pitný režim, hygiena pri bazénoch
Miesta a osoby
Kramáre, Nemocnica Ružinov, Podunajské Biskupice, Piešťany, Topolčany, Bratislava, MUDr. Čunderlík, MUDr. Červeňová, MUDr. Kizeková, MUDr. Diveky
@zuzanka4007 ahoj...to ma mrzi, ze mate takyto problem... ale nastastie mate druhu a zdravu, hoci vacsiu.. hlavne, ze je funkcna a nema tam reflux... neboj velmi vam drzim palce a verim, ze nebudu komplikacie a rozpadne sa uplne a bez zvyskov... zaujimave je, ako sa to vsetko moze vyvijat, ze vy mate velku tu zdravu a tu nefunkcnu mate malinku a my opacne...
v kazdom pripade mi je jasne, ze hoci bude zdravy, bude tam vzdy velky vykricnik pri jedle, sporte, napojoch, ci chorobach, nakolko jedna je len jedna....
dakujem za podporu, verim, ze to zmakneme dobre, urcite dam potom vediet ako sa nam dari, na maleho sa tesim najviac na svete 🙂
Dobry den,chcela by som vas povzbudit.Moj druhorodeny syn sa narodil ako 1 z 200 000 deti v r.1995 s neznamou diagnozou multicisticka oblicka.Ako 8m.mal bakterie moc.mechura sposobene prirastenou predkozkou,ale pri patrani zistili dg.nahodou.Mal aj hydrokelu,nezost.vajicko v semeniku,operovali mu pupocnu aj inquinalnu herniu,plodnost nie je aspon u neho zarucena.Nie je to geneticke,ale on moze byt uz zdrojom genov.Vo februari oslavi 17r,v aprili 16.od operacie,chodi na prav.rocne kontroly,on je aj alergik,na neho.sa nalepilo viac veci.Ale oblicka funguje,celozivotna kontrola nutna.obmedzenie vyprazania,mierne solenie,koreniste,v buducnosti ziadny kofein,nikotin,vyhybat sa prechladnutiam,a prisny pitny rezim.A po infektoch,horuckam kontrola mocu.Bazeny od mala nenavstevujeme prave pre infekcie.A samozrejme dosledna hygiena.Dufam ze prezije plnohodnotny zivot.
Je tu prosim este niekto s takymto problemom ? Som v 20tt a babatku cez ultrazvuk diagnostikovali multicysticku renalnu dysplaziu pravej oblicky
@henyneny dobry den mozem sa spytat ako ste to zvladali a ci je vsetko v poriadku ? Som v 20tt s rovnakym problemom
@aduuuuskaa Ahoj. My sme mali ten istý problém, tiež pravá oblička . Tiež nám zistili v 20tt , v 2,5 roka bol malý operovaný a teraz má 5 rokov 😉 . Ak chceš napíš IP.
@lievocenka dakujem krasne ste ma pottesili, ja som sa dnes tak vyplakala, mam ist v 30tt na kontrolu tak uvidime. Som rada ze sa to da zvladnut
@aduuuuskaa ahoj, prosim ta ako si s dieťatkom dopadla? Dnes malej diagnostikovali multicysticku obličku , som 20tt. Mam z toho hlavu v smutku :(
@yankaaaa ahoj,mne zistili tak isto V 20tom týždni tehotenstva že malý má jednu obličku plnú cyst,teraz ma 10 mesiacov,keď sa narodil na druhý deň robili ultrazvuk,potvrdili že má cysty,mesiac a pol potom robili to špeciálne vyšetrenie,dávali mu radioaktivnu látku do žili a potom cez nejaký ultrazvuk pozerali funkčnosť obličky,zistili že je úplne nefunkčná a nemá vôbec tkanivo obličky,našťastie druhá je zdravá a zvacsenna,v 5. Mesiaci mal infekciu moču,potom podozrenie na reflux do zdravej obličky,odvtedy berie antibiotiká,cystografia ukázala že reflux nemá,až som plakala od šťastia keď nám to oznámili,teraz máme dávať moc na kontrolu každé 2az3 mesiace,na poslednej kontrole nefrologicka povedala že vyzerá že sa cysticka rozpadá,tiež sa bojím konplikacii,my ju máme malú má okolo 2 cm,zdravá má okolo 7 cm.lekárka hovorí že máme zdravé dieťatko len musíme dávať väčší pozor,tekutiny,zdravá strava,pohyb čo neublíži,a neprechladnut...aj ja mám obavy a niekedy rozmýšľam čo bude,ale nechcem myslet na nič zlé,každý deň sa modlím a ďakujem za zdravie a silu nášho syna,verím že bude žiť plnohodnotný život ako ostatné deti.ak máš otázky rada ti napíšem,držím palce,teraz sa sustred na bábätko a teš sa.