Pattauov syndróm
Ahojte zienky, potrebujem Vas nazor...som v 14tt, v nedelu som bola na sone a to co sme zistili je strasne, babatko ma neskutocne vyvinove chybicky, ktore su vraj nezlucitelne so zivotom, konkretne Pattauov syndrom s pravdepodobnostou 1:4, pri Downovom syndrome tiez 1:4 a Edwardsovom 1:30...pan doktor vsak povedal, ze na 95% je to Pattau, som z toho na nervy, vcera som bola u genetika a v nemocnici a vsade mi odporucaju ukoncenie tehotenstva, vo stvrtok idem uz na prijem, dnes som bola na krvi a zajtra ma caka EKG a odber choriovych klkov. Doteraz som bola presvedcena, ze najlepsie bude babatko zbytocne netrapit (bolo mi povedane, ze by zilo tak max. minutku, lebo srdiecko a hlavicka su v hroznom stave, aj to len za predpokladu, ze nejakym zazracnym sposobom by som nepotratila) a podstupit ukoncenie. Lenze pozerala som videa na youtube a nasla som par o detickach, ktore s tymto syndromom ziju a nejako ma prepadaju myslienky, ze to co sa chystam urobit je uuplne zbytocne a ze to budem lutovat do konca zivota...Poradte co robit? Ja som uz zufala :( a ako prebieha ukoncenie tehotenstva v 14tt? Lebo vraj to uz nie je kyretaz, ale porod a nedokazem pochopit, ako mozem takto skoro porodit 5,5centimetrove babatko...Dakujem kraaasne
"Môj príbeh je venovaný všetkým ženám, ktoré čaká podobný osud – teda ženám, ktoré čakali alebo čakajú bábätko s diagnostikovanou vadou nezlučiteľnou so životom. Možno im pomôže uvedomiť si, že matka vydrží a prekoná čokoľvek – kvôli svoju dieťaťu. To, že čakáme bábätko, som zistila už v štvrtom týždni tehotenstva. S manželom sme boli veľmi šťastní. Bolo to moje prvé tehotenstvo, netušila som, čo ma čaká. Tešila som sa, ale aj bála. 9 mesiacov mi pripadalo ako večnosť. Musím priznať, že pokiaľ som nebola tehotná, príliš som sa o tieto témy nezaujímala. Takže genetické testy mi pripadali ako rutinné vyšetrenie, ktoré predsa musí absolvovať každá tehotná." http://zenskekruhy.sk/pribehy/svedectva/jednozn...
TOVA, nazory sice mas, ale napriek tomu si ta najhlupejsia a najobmedzenejsia osoba pravdepodobne v celom univerze ... je mi zahadou, ako vobec mozes zit sama so svojim svedomim ... a luto mi je aj Tvojich blizkych, ak im infikujes svoje chore nazory!
Odporucam vsetkym citatelom Tovinych prispevkov, aby si ich dobre zapamatali, je to ojedinely vyskyt arogancie a ubohosti!
@tinka161 ahoj nechcem byt zla mbe pred 11 rokmi zomrela dcera na tento syndrom a zila 7 tyzdnou..nebola som na amniocenteze lebo cele tehotenstvo bolo bezproblemove akurat zistili v 7.m na ultrazvuku ze bude mat raspet pery som zdravotnicka ...a potom po porode boli same komplikacie okrem rastepu pery problemy s dychanim srdieckom oblickami nevidela nepocula...
Je tazke pozerat ako vam dieta pred ocami umiera
Hoci bola diskusia zalozena takmer pred tromi rokmi, neda mi to, aby som nereagovala!
Rada by som pridala svoju skusenost pre tych, ktori sa ocitli v podobnej situacii a natrafia na tuto diskusiu, ale najskor sa chcem zastat tej pani, alebo slecky menom TOVA. Precitala som si vsetky prispevky a len krutim hlavou nad tym, ake ste zeny jednoduche!!! Zda sa mi byt dost ubohe, ako sa viete pridat a spolcit proti jednej a urazat niekoho takym sposobom, ze je neludska, arogantna truba a neviem cim este, pritom ona nikoho neurazila! A nemyslim si ani, ze by si tu budovala nejake ego, iba sa obhajovala proti vasim utokom... Mozno sa vyjadrila az prilis spontanne a tak ako citila ten rozdiel medzi stratou dietata pocas tehotenstva a po porode - a ja to uplne chapem, ze pouzila take prirovnanie, ze telicko hodia do len tak do pece - pretoze to povedala rozhorcene! Mali by ste sa skor zamerat na to, co tym chcela povedat a nie ake slova pri tom pouzila...
Bol to jej nazor a stacilo ho iba respektovat a nie tu rozputavat vojnu.
Ja sa s jej nazorom stotoznujem, pretoze viem presne ake to je porodit dieta v 24tt, ktore vo mne zije, ale porodom jeho zivot skonci a porodit dieta, ktore ma diagnozu nezlucitelnu so zivotom - Pattauov syndrom :(
Az casom a bolistivou tragediou v mojom zivote, ktoru som len nedavno prezila... som prisla na to, ake uzasne je porodit dietatko a moct ho objat, pobozkat, citit jeho vonu, spoznat jeho tvar a navzdy si zachovat hoci nesmierne bolestnu spomienku, ale plnu tak obrovskej a nekonecnej lasky - ze bolo pre mna neuveritelne, ze vobec dokazem taku lasku pocitit!!!
Az vtedy som si uvedomila, ked mi pred 6timi rokmi pocas tehotenstva lekar odporucil tehotenstvo ukoncit kvoli stracaniu plodovej vody nasledkom nejakeho zapalu...
Bola som mlada, neskusena, vystrasena... doverovala som lekarovi, ktory mi tvrdil, ze keby tehotenstvo dalej udrzuju, aby bolo uz povazovane za predcasny porod a nie ako potrat, tak by bolo aj tak postihnute!!!! Jeho tvrdenie nebolo nijako podlozene, nijako mi to nevysvetlil, nemala som moznost sa uz nikoho pytat na nazor... pichli mi vyvolavacku a spustili porod ( podla lekarov potrat) Hoci dietatko zilo :( Zomrelo pocas porodu, pretoze kontrakcie boli slabe na to, aby som ho porodila na 1.krat - preto som dostala dalsiu vyvolavacku... Nikto pri mne nebol, sestricka neprisla ani po tom, co som na nu zufalo volala... pre nich to bol potrat, no pre mna dieta, ktore mi zobrali bez toho, aby som si ho k sebe privinula, povedala mu aspon zbohom 😢 Nebol pri mne nikto, kto by mi povedal, poradil... udialo sa to vsetko tak rychlo!
Ani neviem ako som sa s tym vyrovnala... Vratila som sa k tomu az po rokoch, ked som zazila najtragickejsie chvile v mojom zivote, kedy som si uvedomila, ake vzacne su tie chvile po porode, ci uz mrtveho, ziveho alebo choreho dietatka!!!
Moj syn mal 4,5 roka, ked som cakala dievcatko... velmi sa na sestricku tesil, cely cas bozkaval brusko, prihovaral sa jej... nevedeli sme sa dockat, kedy uz bude s nami!
Pocas celeho tehotenstva neboli ziadne komplikacie, geneticke testy vysli negativne, nebol dovod sa obavat, aj ked koncom tehotenstva sa vyskytol problem s prietokmi... Kvoli tomu som bola hospitalizovana, sledovana, no nakoniec sa rozhodlo, ze v 36tt mi spravia sekciu, kedze dieta uz je plne vyvinute... Porod prebiehal bez problemov, behom par minut mi dievcatko vytiahli z bruska, zaplakala, ukazali mi ju a mna zaliali slzy nekonecneho stastia!
Este mi ju priniesli zabalenu v perinke, mohla som si ju pritulit, dali sme si ,,nosteky,, a zobrali ju... bola som taka stastna!!!!
Ked ma vsak previezli na jisku, prisla za mnou lekarka z detskej neonatologie... po prvej vete, kedy mi oznamila, ze moja dcera ma viacero zavaznych vrodenych vad som prestala vnimat a zrutil sa mi celucicky svet! Neopisatelna rana priamo do srdca, beznadej a bezmocnost 😢 Previezli ju do specializovaneho strediska - na kramare a ja som sa mohla informovat uz len telefonicky. Najhorsie mozne scenare som si vypocula, kym som bola priputana na lozko! No na druhy den som letela za nou! Ked som ju uvidela zabalenu v kvetinke ( vyhrevna poduska) objatu rukami mickey mousa (prikrivky) zabudla som na vsetko co sa deje, bola som len stastna, ze som konecne s nou!!!
Je tazke opisovat, co matka preziva, ked sa musi zmierit s tym, ze jej vytuzene milovane dieta ma osud uz jasny 😢
Jedine, na com mi vsak zalezalo bolo, aby som bola co najviac s nou, aby vedela, ze mamicku ma pri sebe, ze sa nemusi bat, ze ju nadovsetko milujem!!!
Nedalo sa odhadnut, ako dlho bude zit... ja som bola odhodlana zobrat ju domov za pomoci peliativnej starostlivosti nadacie Plamienok, aby ten cas, ktory ma prezila doma, s tymi ktory ju miluju! No zial k tomu uz neprislo... hoci sa jej stav stabilizoval a pripravovali sme sa na prevoz, zrazu sa zhorsil! V tej chvili nam bolo jasne, ze sa blizi koniec...
Podotykam, ze si nemyslim, ze trpela, hoci mala vaznu diagnozu - pretoze lekarka povedala nieco, co sa mi vrylo do pamata - Viem, ze chcete pre svoje dieta spravit vsetko, len aby zilo, ale pre mna nie ste pacient vy, ale to dieta a ja budem prihliadat na to, co je najlepsie pre nu a nie pre vas... a v tomto pripade je najlepsie nechat ju odist! Ten cas, ktory zostava jej zabezpecime najlepsi komfort, aby necitila ziadnu bolest!
Aj v takejto najbolestivejsej situacii som bola vdacna za kazdu chvilu s nou, za to ze sme mohli byt s muzom aj so synom pri nej, kym navzdy odisla, ze sme sa s nou rozlucili... a ze prisiel fararko a vystrojil krst, co bolo nesmierne dojimave... ale dolezite pre moj vnutorny pokoj, ze pojde tam kde anjelik moj patri - do neba! Vtedy som zacala verit ovela viac ako som verila dovtedy.... Bohu som bola vdacna, ze cele tehotenstvo som prezila v nevedomosti a nemusela som rozhodovat o ukonceni tehotenstva, hoci som vzdy tvrdila, ze to neurobim... Ze som mala moznost ju mat, milovat, a povedat jej to najtazsie zbohom v mojom zivote!! Mame spolocne fotky, hoci len z nemocnice, ale su spomienkou na to, ze patri do nasich zivotov, ze na nu nikdy nezabudneme!
Dieta je Bozi dar! Boh mi ju dal a Boh si ju aj vzal... Ja nemam pravo zobrat jej zivot!
Drzim palce vsetkym, ktory stoja pred takym vaznym rozhodnutim a vsetkym mamickam, ktore prisli o svoje dieta, aby to zvladli co najlepsie... nie tak ako im to kaze niekto iny, ale tak, aby s tym oni dokazali zit po zvysok svojho zivota ❤
Dievčence držím moc prty a čím skôr zdravé babetka do bruška naj keby aj tie boli no nieke asi tomu tak čo je veľmi smutné držkajte sa myslím na Vás
@tinka161 ahoj, pozerám, že si znovu tehotná, tak držím silno palce, aby tentokrát bolo dieťatko zdravé a Ty si ho mohla o niekoľko mesiacov držať v náručí 😉