Som taká nešťastná! Zlé testy v 16 tt a postihnuté dieťa
Sedím tu a plačem. Som v 16tt a po odbere choriových klkov môjmu dieťatku zistili Downov syndróm. Má aj abnormálnu trojcípu chlopňu a cystický hygróm záhlavia so septáciami. Vyzerá ako nafúknutý balón. Doktor ktorý mi robil 3D/4D ultrazvuk mi povedal, že také dieťa nemá žiadnu šancu prežiť a zomierajú ešte v maternici. Môj gynekológ na mňa vyštekol, či si to dieťa chcem nechať, či viem, čo je to starať sa o postihnuté dieťa. Ja nedokážem ísť na potrat. Srdce maličkému bije "ostošesť". Proste to nedokážem urobiť. A máta ma otázka, ako sa budem vedieť postarať o také choré dieťa. Cítim sa bezradná. Neviem, čo mám robiť. Potrebujem povzbudiť, poradiť, či máte niekto také choré dieťatko. Dakujem za prečítanie.
Stručné zhrnutie
- Prenatálne vyšetrenia ako 3D/4D ultrazvuk a odber choriových klkov môžu počas tehotenstva odhaliť Downov syndróm, cystický hygrom so septáciami a srdcové vady (napr. abnormálna trojcípa chlopňa).
- Pri podozrení na závažnú vrodenú vadu diskusia odporúča potvrdiť výsledky ďalšími špecialistami a genetickými testami (amniocentéza, DNA testy) pred rozhodnutím o ďalšom postupe.
- Možné riešenia popísané v diskusii zahŕňajú očakávanie prirodzeného priebehu s perinatálnou podporou, ukončenie tehotenstva (potrat) pri diagnózach nezlučiteľných so životom a hľadanie medicínskej a sociálnej podpory pre rodinu.
Q: Ako potvrdiť genetickú diagnózu počas tehotenstva?
A: Diskusia uvádza ako štandardné metódy odber choriových klkov (CVS) a amniocentézu pre genetické vyšetrenie DNA a kombináciu s 3D/4D ultrazvukom a krvnými skríningami na doplnenie obrazu.
Q: Sú výsledky odberu choriových klkov 100 %?
A: V diskusii niekto napísal, že genetické vyšetrenia priamo na DNA sú „100 %“, ale zároveň sa opakovane pripomína, že krvné a sonografické skríningy sú iba pravdepodobnostné a sonografia sa môže mýliť.
Q: Kde hľadať odborné potvrdenie a kto môže pomôcť s vyhodnotením?
A: V diskusii odporúčali objednať sa k špecialistovi na fetálnu medicínu a genetike; konkrétne bol spomenutý Dr. Grochal v Martine ako odborník na vyšetrenia detí s poškodením.
Q: Aké sú bežné možnosti, ak sú nálezy nezlučiteľné so životom?
A: Diskutované možnosti sú tri: konzultovať viac odborníkov, čakať na prirodzený priebeh a poskytnúť lásku a paliatívnu starostlivosť po pôrode, alebo rozhodnúť sa pre ukončenie tehotenstva pri potvrdenej diagnóze nezlučiteľnej so životom.
Q: Akú kvalitu života môže mať dieťa s Downovym syndrómom a pridruženými vadami?
A: V diskusii sú protichodné príbehy: niektoré deti s DS a korekciou srdcových chýb napredujú a majú aktívny život, iné s viacerými pridruženými vadami mali krátky život alebo ťažké ležiace stavy s PEG kŕmením, častými hospitalizáciami a potr e bou odsávania.
Q: Čo prakticky znamená starostlivosť o ťažko postihnuté dieťa pre rodinu?
A: V diskusii sa opisuje 24/7 starostlivosť, časté hospitalizácie, rehabilitácie, náklady na lieky a pomôcky (vozík, plienky), administratívna záťaž s ÚPSVaR formulármi a často strata zamestnania alebo zníženie pracovnej schopnosti rodiča.
Závery z diskusie
Zhoda
- Je potrebné potvrdiť podozrenia viacerými špecialistami a genetickými testami pred konečným rozhodnutím.
- Starostlivosť o ťažko postihnuté dieťa vyžaduje trvalé 24-hodinové zaangažovanie a veľkú materiálnu aj psychickú záťaž.
Sporné názory
- Možnosť ponechať si plod na pôrod a dať mu „šancu“ versus rozhodnutie o interrupcii pri diagnózach nezlučiteľných so životom.
- Downov syndróm považujú niektorí diskutujúci za zvládnuteľný s dobrou starostlivosťou, iní zdôrazňujú, že pridružené ťažké vady môžu viesť k dlhodobému utrpeniu plodu aj rodiny.
Otvorené otázky
- Do akej miery sú jednotlivé prenatálne nálezy schopné presne predpovedať dĺžku života a kvalitu života plodu po narodení?
- Aká konkrétna medicínska a sociálna podpora bude dostupná rodine v prípade ťažkých kombinovaných vrodených vád?
Spomenuté značky a firmy
Dr. Grochal, Martin, MT nemocnica, ÚPSVaR, Švajčiarsko, zenskekruhy.sk
Spomenuté produkty a metódy
3D/4D ultrazvuk, odber choriových klkov, amniocentéza, genetické testy DNA, krvné skríningy, cystický hygrom so septáciami, abnormálna trojcípa chlopňa, Downov syndróm, Edwardsov syndróm, Patauov syndróm, PEG kŕmenie, rastový hormón, rehabilitácie, odsávanie, plienky, potrat, ÚPSVaR papiere
Miesta a osoby
Martin, MT nemocnica, Švajčiarsko, Dr. Grochal, zenskekruhy.sk
@katarinka289 nerozumiem preco na zaklade vlastneho postoja k potratu odsudzujes ine zeny. Nie si v ich kozi, nezijes ich zivot, nestaras sa o ich dalsich clenov rodiny. Takisto tebe by sa nepacilo keby teba niekto iny za nieco len tak odsudzoval. Kazdy ma mat moznost volby. Dieta v bruchu je stale z medicinskeho hladiska len plod, to ze niekto sa nanho tesi a niekto nie, prip. si netrufne na postihnute dieta je kazdeho cloveka slobodna volba. Zijeme v 21.storoci predsa.
@macik166 Dakujem Ti za toto tvoje svedectvo ... aj tvoj pristup k celej tej situacii. Zalozila si tuto diskusiu, aby si ziskala nejaku radu alebo podporu, ale skor ju mozes dat ty inym. Zial, toto je stale taky svet, ktory ti bude hadzat polena pod nohy.. lekari, ktori by mali byt prvi za zivot, nahovaraju na potrat a stresuju matku ... a potom vsetky tie natlaky a argumenty o tom ake tazke to bude psychicky, financne, casovo, a ked nemas postihnute dieta tak nevies atd atd... je mi luto, ze zijeme v takom svete, kde si musi mama pred ostatnymi zivot svojho dietata akoby vybojovat. jasne, ze to moze byt velmi tazke, mozno bude... a preto je fajn niekedy citat riadky ako pises ty... ze materstvo je obeta, ze zivot za to vzdy stoji a ze laska je viac 🙂 ... ste krasna rodinka, ak pri tebe takto vsetci stojije a mnohi sa od vas mozeme ucit. Drzte sa...
@canerko Ako to vnímam? Neviem či máte práve vy právo to hodnotiť. Myslím, že väčšie právo mám ja, pretože mám telesné postihnutie, síce oproti tomu čo píše autorka ide len o mierne postihnutie, ale aj tak mi to v živote veľmi ubralo na kvalite. Takto postihnuté dieťa často leží na posteli a áno, cíti lásku rodičov, ale to nie je všetko. Nemôže robiť to čo iné deti, častokrát leží len na postieľke, môže mať poškodené alebo nefunkčné zmysly a potom ani nevidí tú maminu tvár. To je život? Toto by ste niektorá z vás chceli? Je jedna vec, keď sa také dieťa narodí a matka o tom nevedela, alebo sa stane tragická nehoda. Ale iná vec je, ak matka o tom vie a rozhodne sa priviesť na svet dieťa, ktoré sa bude len trápiť. Autorka neohovorí len od Down syndróme, milé čitateľky, v tom prípade by som nič nenamietala. Ona hovorí o omnoho väčšom postihu. Choré srdiečko, stále operácie, anestézie, bolesti. To by som nedopriala najhoršiemu nepriateľovi, nie to vlastnému dieťaťu. A ak je žena veriaca, tak nech prosí Boha, nech dieťatko príjme k sebe, tam nebude bolesti, trápenia a smútku. Je mi ľúto, že sa rozhodla ho poškodené priviesť na svet. Ale je to jej rozhodnutie, v duchu však viac ľutujem to dieťa.
@lenkaam_1 j7
@liduska12 uplne tak isto moralizujem ako vy. Vy ste za potrat, ja som proti. Ako sa vy opovazujete ju ubezpecovat v tom, ze je to ok, ked ja nemozem povedat, ze to spravne nie je? Ani v mojej kozi nebola kekarka, ktora sa mi cudovala, ze pri tak vysokom percente pravdepodobnosti odmietam testy...
@liduska12 z medicinskeho hladiska? To nemyslis vazne. Ty ked si zistila, ze si tehotna, brala si ten ako bunku? Netesila si sa hned od zaciatku? Nechapem ako toto moze povedat matka. Ja som moje deti povazovala za moje deti odkedy mi vysiel pozitivny test...
@macik166 vazim si ta za tvoje rozhodnutie. Mozno tvoje dietatko ani neprezije do porodu, no ty nebides mat vycitky, ze si ho sama zabila. Budes cely zivot zit s tym, ze si ho milovala aj s nedostatkami, dala si mu sancu, chcela si ho <3
@beatrix85 tvoje dieta moze mat nehodu pocas zivota. Bude rannene lezat v nemocnici v bolestiach. Zabijes ho, aby sa netrapilo? Nenarodene dieta nepovazujete za cloveka. V tom je vas problem
Nedá mi nevyjadrit sa k tejto ťažkej téme.kto sme aby sme mohli súdiť, kto z nás môže povedať čo je správne a čo nie. Kritizovať a oháňať sa vetou "právo na život". Kto z Vás bol v rovnakej situácii aby mohol reálne zhodnotiť čo je najlepšie spravit??? Najhoršii pocit je bezmocnosť, nemoct pomôcť, tobôž sa pozerať na utrpenie vlastného dieťaťa.je život ležať v jednej posteli,v jednej izbe, odkázaný na niekoho pomoc?bez bežných radosti a starosti života? Nehovoriac o tom,že tieto rodiny to majú maximálne ťažké psychicky,fizicky,finančné.kolke rodiny sa rozpadnú lebo to niekto nezvládne.lahko je súdiť ale každý si sám v sebe musí odpovedať na otázku "takýto život chcem pre svoje dieťatko?" Najťažšie na svete je nechať odísť toho koho milujeme...
Skúsiť absolvovať vyšetrenie u dr. Grochala v Martine ako to už spomínali baby vyššie. Perfect dr. s ľudským prístupom.
@beatrix85 Jednu odpoved som napisala ,zmizla tak znova.Ako matka dietata s DS mislim ze mozem hodnotit a ci je to spravne to je uz druha vec.Ja som nevedela ze budem mat "nedokonale" dieta,vdaka Bohu za to lebo som bola usetrena smutku,slz a zufalstva.Ked sa narodil moj syn trvalo mi kym som prijala ten fakt.Bola som nahnevana na cely svet a otazky preco on,preco ja boli na dennom poriadku.Vzdy ked som pozrela moje dieta videla som diagnozu a ne vonavy chutny batoztek,az jedneho dna som nedostala facku zivota a zistila ze som vlastne vyhrala v tom ze moje dieta ma "len"DS.Tak co;co je,tu je.Ideme dalej.Predsa moje dieta nijeje tovar abi som ho vratila do Kauflandu lebo uz nesplna ucel a ciel.Je to zivy tvor,krv mojej krvi,moje dieta.Ako som ho milovala v bruchu ako to ze ho uz nedokazem milovat teraz ked je tu pri mne!?!Ja ho milujem zo vsetkymi problemami,starostami aj radostami lebo je to moje dieta
A co sa tyka teba ja nevidim na tvojej profilovke ziaden postih;vidim mladu peknu zenu ktora dostala dar zivota a ktora bi mala bit za to vdacna lebo zijeme len raz a len mi mozeme rozhodnut ci budeme stastny alebo nije.
@liduska12 pretoze takyto ludia maju za potrebu moralizovat a kritizovat, lebo rozmyslas inak...
@katarinka289 prepac, ale plod sa stane dietatom az po narodeni..a to, ako sa matka rozhodne je jej vec...za tu vetu o tom, ze ak zena chce ist na potrat si nezasluzi ani zdrave by si si zasluzila riadnu facku...ty sa nestaraj do zivota ludi, nikoho nekritizuj a nemoralizuj, ked nepoznas vsetky okolnosti (ver tomu, ze ich u nikoho nikdy vsetky poznat nebudes, len u seba)...takze sa spamataj a taketo reci si nechaj doma pre usi tvojich blizkych...
Boze dievcata. Nehadajte sa tu.neuvedomujete si ake je to voci zakladatelke temy neslusne? treba ju trosku podporit a nie ju zdeptavat vasimi hadkami. Viete ako sa musi citit ked ona je v takej situacii v akej je a musi tu citat tie vase prispevky co sa tu natahujete. Tak troska empatie by nezaskodilo. Ziadala tu pomoc a podporu tak treba pisat prispevky tymto smerom....
@erikavesela pozri sa do zrkadla a prefackaj sa sama. A potom chod za tvojimi detmi a povedz im. Deti moje stacilo malo... Stacilo, aby ste mali o jeden chromozom menej a zabila by som vas
@tominko2612 s takymi je tazka debata...ja teda nie som silou mocou za potraty, ale teda priviest na svet za kazdu cenu tazko postihnute dietatko a potom sa pozerat ako trpi, tak to teda nie...
@macik166 drzkajte sa..myslim na vas v modlitbe..som veriaca a verim tomu ze Boh nam dava taky kriz ktory dokazeme uniest..Nam tiez tvrdili ze dietatko neprezije..dnes ma 5rokov..ano mame mnoho problemov, je to boj na dlhe trate, stoji vela financii,treba vela trpezlivosti a sil..ale sme stastni..vsetci☺
ja si myslim, ze aj tak je to len na kazdom cloveku ako sa rozhodne. Ci si dieta necha alebo nenecha nedokaze nikto ovplyvnit. Kazdy z nas si zasluzi sucit, niekto potrebuje mozno aj tvrdsie slova, aby si potvrdil svoje rozhodnutie, dat alebo nedat prec. Kazdy clovek predsa veri v nieco ine. Niekto veri v Boha a niekto je ateista. Niekto veri v to, ze v prenatalnom obdobi nenosi v sebe zive dieta a stava sa zivym az po narodeni. Niekomu nepomozu ani vedecke poznatky k tomu, aby uznal, ze embryo, plod, zygota je zivy clovek, ze v sebe nesie informaciu, ktorej hovorie DNA a ta prave robi cloveka clovekom., od toho ako budeme vyzerat po to ci a ako sa bude rozhodovat a aj mysliet. A prave to uz ma clovek, ktory sa este nenarodil. Niekto veri, ze zivot sa zacina pocatim a preto takto bojuje a agrumentuje. Nie kazdy to je ochotni prijat, ale je to tak v poriadku, pretoze kazdy clovek je iny, nemozeme byt vsetci rovnaki predsa. Kazdy ma svoje svedomie, musi zit so svojimi rozhodnutiami, a svojimi argumentami a ospravedlnenim. Takze nakoniec ide len o to, ci sa dotknuta osoba dokaze sama vyrovnat s tym, ze bude zit zivot s postihnutym dietatom, alebo nebude a ako sa dokaze sama vyrovnat s tym ze nebude... Niekto to dokaze a niekto nie. Niekto da sancu sa narodit , pochovat a vsetko berie ako nejaky plan a niekto to takto nevidi. Proste by sme sa mali snazit akceptovat druheho nazor, pretoze aj tak je na tieto veci kazdy sam. Mozno len usmernit, povedat co si myslime, nebit ticho, a niekedy aj dat sancu. Mozno to nie je sanca len pre to dieta ako pre nas. Ktovie?
@katarinka289 ty si neskutocna chudera...ty sa radsej pozri na seba, ty si totalne chore individum v hlave...ktoremu slovu vo vete...Plod je dietatom az po narodeni...nerozumies?...nechaj ludi robit, co uznaju za vhodne
No zeny boze vy ste hrozne aj vy by ste plakali ze co mate robit nie kazda zena ma na to aby vychovalo postihnute dieta takze preco ju kritizujete ona sama sa musi rozhodut ci to zvladne alebo nie.ale vy hned len skacete do ludi ako psy ved toho cloveka zenu nepoznate tak sa uvedomte.....
@katarinka289 ale tu sa nejedna o DS, ani o jeden chromozom navyse. Citala si ake maju pridruzene diagnozy? Down je v tomto pripade to najmenej. Vies v akych bolestiach moze to dieta zit ak sa vobec narodi? Ak nevies co to je otvor si google.


@katarinka289 to je tvoj nazor a nik ti ho neberie tak naco tu moralizujes a poucujes? To je tvoj pohlad.nepoviem ti ze je zly a ze a rozmyslas zvratene len pre to ze ja si myslim opak s tak to funguje vo vsetkom