Som taká nešťastná! Zlé testy v 16 tt a postihnuté dieťa

@charlie1980..milá charlie...mier....Tie co ma citaju castejsie vedia, ze pracujem v soc. sfere...Teraz to oficialne oznamujem aj Tebe..Teoreticke znalosti mám stemplom potvrdene a vsetky realne som spomenula vo viacerych prispevkoch...Na moj nazor nesiahnes ani tou svojou urputnostou ho znevazit...Pokoj . . .Tvoje ponimanie problemu respektujem z pozicie cloveka..co si vázi ludí..tvoje prezivanie je ludske a nie vynimocne...Tvoj nazor na vec ani nepoznam..len domyslam..kedze sa ti nepaci moj...Uvedomujes si vlastne..co chces povedat?..ak zoberies do uvahy, co som povedala ja, tak staci napisat,,Nesuhlasim s Tebou"..a mozno Tvoj dovod...Ale urcite si nezasluzim ani od teba..ani od nikoho ineho, aby mna presviedcal, ze moj nazor je menejcenny od Tvojho, ked nie som v Tvojej kozi. Vazne...uprimne ti pisem..Mier..lebo ak niekto moze v mojom nazore najst dovod na hadku, je to len nedorozumenie. (Charlie..moj nazor je stale rovnaký..ze sa to zvladnut dá...akokolvek to bude tazke..a v ramci soc. pomoci by mohlo byt celkom mozne..ze sa stretneme...Ziadna ina zena nie je identicka s tebou..ani ta s rovnakou diagnozou v rodine..nemaju pravo na svoj nazor?...Ja sa opakovat uz nebudem...Ziadne ine podklady na relevantnost mojho nazoru nedostanes..nenapis vsak uz prosim..ze nemozem vediet o com pisem..Viem to..a v real ma charakterizuje presne tento zivotonazor....zivot na miske vah nema protivahu...Prajem Ti pekny a pojny vecer...

@anabella111 V akej konkretnej sfére, ak to je zverejnenia možné ? Aby som bola v obraze.
A nie, nikto nepíše o menejcennosti názoru tvojho/môjho.
A teda......popis mi presne, aké prípady tam riešite v tej sociálnej sfére. Boháča, všetko z teba treba ťahať ako z chlpatej deky....
Čiže všetky matky týchto deti sú absolútne vyrovnane, usmiate, manželstvo tip top, deti sa veselo naháňajú na ihriskách s rovesníkmi, všetko je v najlepšom poriadku vlastne 😀 To len tipujem.

A nie, ja si určite nesťažujem. Moje dieťa na tom vôbec nie je tak zle. Len mám rešpekt voči každému postoju v takejto ťažkej situacii. Lebo to nie je len o starostlivosti, všakže....ty by si to mala vedieť najlepšie, pravdaže, ale aj všetko okolo toho...
A nepíš mi tu o pohodlí/nepohodli. Aj my rodičia sme tu len raz a nie každý je ochotný prežiť ho v utrpení. Tak ako si to tu ty predostrela, že to je ta správna cesta. A prečo nie je niekto "ochotný" ? Lebo niet väčšej bolesti pre matku ako pozerať sa na svoje choré dieťa. Pre ktoré sa rozhodla ešte k tomu dobrovoľne. Keď súrodenec stratí matku, manžel manželku, matka je nedobrovoľne odsúdená na izoláciu.
A nie, nás prípad to vôbec nie je. Napriek tomu by som veľmi vážila slova pre tuto matku.

@charlie1980 ....❤

@lubik87 Tak asi vysofunkčného, ďakuj Bohu a nehadž všetkých do jedného vreca, to robia tí, ktorí o tom nemajú ani páru. Porovnávať dg. ;)

@macik166 ja mám tak choré dievčatko, má DMO, poruchu zraku a epilepsiu a po mentálne stránke tiež žiadna sláva. Na začiatku som mala pochybnosti, ked nás púšťali z nemocnice, že ako to ja doma zvládnem ale zvládla som a zvládam doteraz 🙂. Nevravím,že to je med lízať, ale aj tak by som ju nevymenila z anič na svete 🙂

@macik166 ahoj, mozem povedat, ze pred osmimi rokmi mi tiez pri synovi urcili downov syndrom z prveho sona. vsetky mozne vysetrenia mi robili. bola som aj v martine na sone, tam mi povedali, ze to sa z hlavicky moze vyplavit, kazdy mi nadaval, ze to mam dat okamzite prec. chcela som, ale prehovorili ma v martine na odber plodovej vody a to ukazalo, ze vsetko je v poriadku. tak som si ho nechala, ale syn sa mi narodil s crevami na plucach. cize nevyvinute pluca teda ziadne, neviem ako prezil. je tu osem rokov, do piatich rokov sme sa riadne trapili. dali sme ho dokopy, chodi do druhej triedy medzi zdrave deti. mentalnu poruchu nema, fyzicky je na tom horsie, ale kazdym rokom sa to zlepsuje. poradit? keby som mala ist este raz do toho nikdy viacej. vlastna a uprimna veta. drz sa. rozhodni sa, ale porozmyslaj, ci to zvladnes. je to sakramensky velmi tazke.

@benshi Nezľahčujem chorobu tvojho dieťatka, ale myslím, že postihnutie, ktoré tu opisuje autorka je omnoho závažnejšie.

@katarina644 preboha to som nikdy ani len nepocula ze s crevami na plucach 😨drzte sa, nech je chlapcovi len a len lepsie🙏

@macik166 robim s postihnutymi detmi uz nejaky ten rok a z vlastnej praxe mozem povedat, ze dieta s DS je ta najmensia zataz pre nas v praci. Su vrucne, mile, milujuce, prejavujuce lasku, objatie a bozky rozdavaju kade chodia, stale roozpravaju ako to lubia a aka si krasna ♥ je to nieco co sa neda opisat. Je pravda, ze aj s nimi sa niekedy tazko pracuje, pretoze sa mi niekedy nechce,no vela z alezi od toho ako sa mu v rodine venovali a to proste vidno. No to "venovanie sa" a kolko casu rodic investuje do dietata vidno aj pri zdravych detickach, cize to nie je nic "ine" ale DS nie je taka hrozna diagnoza. To s tym srdieckom a mozgom je mozno ina vec.A ked to lekar povedal, ze to je tazko zlucitelne zo zivotom, uvidis, ako sa to vyvinie. Je to urcite sok. Ja by som nedokazala vziat zivot nenarodenemu dietatu. Ale to hovorim za seba. Neviem, ako si psychicky silna a odolna, ako si dokazes sama pred sebou veci ospravedlnit, no psychika je strasne silna. A niekedy nas prekvapi aj mnoho rokov potom co si myslime, ze mame veci v sebe vyriesene. Ja by som dieta porodila a aj keby len zilo par dni a zomrelo by, viem ze by som mala ciste svedomie, ze som dala sancu zit. Niekto povie, ze by to dietatu nespravil, ze by ho nenechal trpiet, ze to nie je zivot. Nikto z nas nevie, nemusel bojovat o kazdy den preto aby zil. Smrtelne chory clovek zije pre kazdu chvilu a teba, vam to da sancu sa s nim rozlucit. Da vam sanacu prezit par dni spolu a da ti sancu niekde chodit aj plakat. Prist niekde zapalit sviecku. Ono to ma strasny psychologicky efekt. A velmi to pomaha. Moze sa stat, ze babo prezije a bude mat DS, je to tazke, ale ver, ze aj napriek prekazkam budes mat niekoho, kto lubi bez obmedzeni. Tie deticky su velmi milujuce. A su velmi sikovne. Mnohe aj pracuju, zaradia sa do zivota. A vsetkych neskonale lubia. Prajem ti spravne rozhodnutie a drzim silno palce.

@tanapeta ....niekolkokrat mi veru napadol tento vyraz, len v trochu inom kontexte..skor v priklade, ktory vyjadruje moj názor na zivot . A v tomto prípade mám dokonalú skúsenosť, keď som reálne potvrdila, ze svoj názor v kríze nemením.)..

@atalinka čítaj s porozumením..píšem že pokiaľ nieje s tou najhoršou najťažšou diagnózou ...🙂

@lubiss dakujem. v 21. storoci taketo nieco nezistit na sonach je hroza. ale prezili sme to. najhorsie mame za sebou, ale stale makame na nom.

@koniarova píšem len vlastnú skúsenosť aké je starať sa o ťažko postihnuté dieťa. Je veľa prípadov , kde sa lekári zmýlili, dieťa odpísali a opak je pravdou. Ani lekári nie sú vševediaci.

@anabella111 v príspevku predtým si odcitovala..."potrebujem povzbudiť... Poradiť..." Takže chcela aj radu... Či? To za prvé... Ako si jej ty poradila a povzbudila keď si je priamo či nepriamo označila za vrahynu keď pôjde na potrat? Prečítaj si dobre svoje prispevky... Presne to si totiž urobila... Vieš v tejto diskusii sú dva typy prispievateliek... Jedny sú tie, ktoré nápisu, že je rozhodnutie na nej a nech zváži emocionálne aj racionálne dôvody a druhé, ktoré vykrikujú a právach nenarodeného dieťaťa v 16 týždni tehotenstva ako o modle a siahni naň a si zatratena... Pravá všetkých ostatných sú žiadne...rodičia ani súrodenci nemajú právo na nič... Na svoje zdravie (fyzické či mentálne), na svoj život, na svoj názor... Z tvojich príspevkov vyznieva, že plod v 16 týždni je BOH čo môže všetko ... A všetci ostatní su NIC čo sa mu majú prisposobit... Nechap ma zle... Tiež nie som za potraty, ale tiež nie som "sadista" ani "masochista" aby som dobrovoľne vystavovala svoje dieťa utrpeniu čo najdlhšie sa dá a ešte sa na to divala a všetkým tvrdila, že je to jediné správne rozhodnutie... A presne to robíš...

@benshi to je cista pravda. aj mne povedali, ze mi dieta bude lezat, papat cez hadicky a podobne. lezal rok a pol ani sa nehybal, grcal vsetko. do troch rokov sa poriadne nenajedol. v roku veku mal pat kil. niekedy sa to da, inokedy nie. drzim vsetkym mamickam s chorymi detickami vela stastia a hlavne vela zdravia, lasky , trpezlivosti. Nevzdavajte sa.

@anabella111 hlavne mi neurcuj prosim, co mam robit so svojou chutou a co mam hladat. Reagujem na tie tvoje dvoj a trojbodky hlavne kvoli tomu, aby sa chytilo do tvojej vymyvacomozgovej pasce co najmenej zien.

@katarina644 a teraz ste ako na tom?🙂.. nám tiež povedali, že sa nepostaví na nohy, bude hluchá a slepá a púšťali nás z nemocnice, že epileptické záchvaty budu len a len horšie. Momentálne sme s epi fajn, pohyb nula bodov, vidieť niečo vidí, ale nikto nevie ako a počuje velmi dobre !

@willino1 ..na prvej strane je prispevok co ma 64 lajkov..ako v tomto..tak v dalsich je priblizeny moj nazor aj skusenostou...je pozitivny a pisany tak ..aby povzbudenim a utechou bol...Vsetky su v ramci kontextu uvodnej spravy v tomto duchu. Nemam potrebu utesovat tie ..co by volili potrat..to je problem?😐......Nezda sa vam vsetkym popudenym...ze vyvracanie mojich prispevkov je kontraproduktivne vzhladom k povodnemu ucelu..utesit..podporit?....pusinky...dajte mi pokoj ..ked si neviete dat rady same so sebou...Ja nie som vas problem...ten si definujte s tým niecim..co vas boli..pri mojich slovach..ktore nazorom ani nie su vynimocne...☺

@anabella111 Prosím ta, teraz vážne bez urážky...
Ako ta to takto napadlo oddeľovať zložené vety s tromi bodkami ? Ja som asi nechápava, ale neviem si priradiť, čo ku ktorej vete a myšlienke patrí, keďže neoddeľujes vetu veľkým začiatočným písmenom. Nie je to žiadny osobný útok, len pre čitateľa náročné, pretože sa stráca v texte.

@anabella111 si ozaj stratený prípad.Tvoja bohorovnost je neochvejitelna. Nikto si tu nedovolí len tak z fleku bez zaváhania napísať ako je správne sa zachovať. Ale ty to vieš úplne presne. Ani ja sama by som nevedela napísať ako by som sa zachovala v jej situácii. Záviselo by to od množstva faktorov, pred ktoré by som bola postavená práve vtedy v tom čase a na tom mieste. A ty tak presne vieš ako by si sa zachovala a ešte aj vieš presne ako by som sa zachovala ja. Hmmmm ... Normálne sybila z teba..

@willino1 ...presne viem..ako som sa zachovala..a ako by som sa zachovala...To nie je otazka bohorovnosti..prave naopak...pokory a viery v Boha...nie je to zrejme z mojich slov?...)

@benshi nas misko bude mat osem rokov. chodi do druhej triedy medzi zdrave deti. je v pohode, akkurat byva velmi unaveny. v skole minuly rok po tretej stvrtej hodine spal. uvidime, co teraz bude. hlavu ma fantasticku, fyzicka je slabsia. furt cvicime.

bratrancova zena ma z prveho manzelstva syna s downowym syndromom. Jej prvy manzel to nezvladol (alkohol + postihnute dieta). Napriek tomu odisla zo Slovenska, nasla si pracu na Malorke. Deti dosli za nou(mala vtedy este jedneho zdraveho syna, dovtedy boli rok pri babke).Dominik, jej syn s downovym synd., ma uz teraz 22 rokov a je neuveritelne sikovny a mozem povedat skoro samostatny. Nasiel si uplatnenie ako pomocny predavac v hornbachu alebo v niecom obdobnom. Ten chlapec ziari stastim a rozdava radost. Minule som si tak uvedomila, ked prisli na navstevu...ze Boh prostrednictvom takychto ludi,nam ukazuje, ze svet by mal byt o inych hodnotach. Ludskost, laska, radost, uprimnost, ziclivost, je napomocny, empaticky...to zneho priam ziari. Mojho uja (bratrancovho otca) nahle napadla demencia s parkinsonom, Dominik sa s nim cele dni, co boli na navsteve, prechadzal, venoval sa mu, rozpraval sa s nim....a ked este bol bratrancov otec este pri sile, tak bol velmi proti aby si bratranec (jeho syn) vzal zenu s postihnutym dietatom. az ma pichlo pri srdci, ked som videla Dominika ako trpezlivo sa ujovi venuje. Ujo je podla mna teraz velmi rad, i ked uz kvoli tej demencii si to neuvedomuje ale citi aspon lasku a starostlivost aku mu Dominik prejavuje.

@anabella111 nie, nie je... Žiadnu pokoru z tvojich slov necitit... Ja napríklad pokorne priznávam, z e by som sa za rôznych podmienok veľmi pravdepodobne zachovala rôzne... (Rodinné, zdravotné, finančné atď...) Ty nie... Nechala by si si silou mocou ťažko postihnuté a trpiace dieťa aj v pripade, že partner by ťa nepodržal, alebo by si preto prišla o strechu nad hlavou a ocitla sa aj s trpiacim dieťaťom na ulici, alebo by si napr už jedno postihnuté dieťa vychovala... Alebo by si mala napríklad ďalších 5 deti do 10 rokov... Nie, žiadnu pokoru z tvojich príspevkov necitit...

@kocurikpupcek áno je mnoho stupňov downa... Ale v tomto prípade nejde len o downa. Sú tu oveľa závažnejšie diagnózy...

@willino1 ...nechala...v kazdom z tych prikladov a neexistuje priklad ..kedy by som si nenechala..A neskusaj moju trpezlivost ..ako satan jezisa v pusti.....BRUM.......❤

@willino1
ano mas pravdu. Kazdopadne stoji sa zamysliet nad tym, preco na tento tvrdy svet, kde je niekedy clovek cloveku vlkom, Boh posle taketo postihnute dieta. Ktore nema vo vienku take predpoklady ako zdrave. Je omnoho zranitelnejsie. A napriek tomu je pre tento svet velkym darom. Prostrednictvom tychto ludi sa mozno aj my ucime trpezlivosti, pomoci, vzajomnej ucte a poznaniu, ze svet nie je len o prachoch, auparkoch, novych handrach, prestizi...ze nie sme bohovia...A on vie, komu ma dat tento kriz.
Niekedy som na to mala iny nazor, teraz uz by som nikdy neodsudila, ze naco take deti sa vobec rodia, ked tu by v tomto rychlom svete iba zavadzali. Sa za to velmi hambim, ze som vobec raz takto zmyslala.