Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri

Vrodená srdcová vada - skúsenosti

botanka
12. mar 2015

Ahojte, hladám niekoho, kto má dieťatko s vrodenou srdcovou vadou a k nicomu sa neviem dopatrat a uz som zufala...mam 20 rokov rocneho zdravého chlaceka a teraz cakame dievcatko..som v 20tt a vcera sme sa v detskom kardiocentre na Kramaroch dozvedeli, ze ma chore srdiecko...najprv mal jeden doktor podozrenie na hypoplastiku laveho srdca ale vcera na tych kramaroch povedal druhy lekar, ze nejde o tuto diagnozu, pri ktorej je vraj cela lava strana srdiecka zmensena a je to takmer neoperovatelne, ale ze v nasom pripade ide "len" o to, ze lava komora je strasne malinka a medzi pravou a lavou komorou je tak velka diera, ze to vyzera ako keby malinka mala len jednu komoru...vraj jedine riesenie ak by som si dietatko nechala je 3nasobna operacia srdciecka (prvýkrát par dni po narodeni, druhýkrát v pol roku a treti krat asi v troch rokoch) a to by viedlo k tomu, ze srdiecko by fungovalo na zaklade jednokomorovej cirkulacie, co ale vôbec nieje idealne riesenie a neblo by to zdrave srdiecko ale len take provizorne..krv by tiekla len samospádom bez tlaku a to vraj casom sposobuje odchadzanie pecene, obliciek a ludia s touto chorobou sa dozivaju velmi nízkeho veku s tym, ze medzi 15 a 25 rokom nastavaju tieto komplikacie...okrem tyhcto 3 operacii by vraj malinka musela absolvovat radu dalsich invazívnych osetreni a vôbec ani nemusi tie operacie prezit...ja si neviem predstavit taketo trapenie pre svoje dietatko..lekar mi navrhol aj interupciu vraj do 24 tyzdna je to mozne ale to si tiez vôbec neviem predstavit ked viem, ze malinka je inak uplne zdrava a teraz v brusku jej to chore srdiecko vôbec neprekaza, a stale verime v nejaky zazrak....taktiez doktor povedal, ze to mame zvazit s ohladom na nasho zdravého syna, ktoreh by se istym sposobm pripravili o pozornost a starostlivost...a kedze mam len 20 rokov este len studujema vsetko zaobstaravanie rodiny o financnej stranke stoji na mojom priatelovi..ja som uplne v koncoch...strasne sme sa tesili, ze budeme mat druhe babo a este k tomu dievcatko a ked som sa dozvedela, ze pravdepodobnost vrodnej srdcovej vady je 0,8-1 percento skoro ma trafil slak..proste v poslednej dobe sa na nas s priatelom valia same nestastia, ale toto je horsie ako najhorsia nocna mora ked ja mam teraz rozhdnut o zivote, smrti alebo celozivotnom trapeni svojho dietata..prosim ak mate niekto dietatko s takouto diagnózou alebo podobnu skusenost prosim napiste, poradte...dakujem velmi pekne

mariamay
12. mar 2015

Veci niesu take zle ako sa na prvy pohlad zdaju. manzelova sesternica ma tiez druhe dievcatko, po chlapcekovi a to sa narodilo so srdcovou vadou....Neviem, ci je to taka istá alebo podobná nez ma tvoja dcerka. maju za sebou jednu operaciu a kontroly u lekarov, teraz ich caka druha ...v oktobri bude mat 3 roky, je velmi aktivna a vobec nevyzera, ze ma nejaku vadu. V kazdom pripade aj u nich to malo byt omnoho horsie, ale az take to nebolo. Ja len tolko, rozhodnutie je na Vas.... ale Tvoja dcerka je ziva v Tvojom lone, nic jej teraz nechyba, myslim, ze nechces zit cely zivot s pocitom a vedomim, ze si ju dala zabit - povedzme si to uprimne...Mozno to osud zariadi tak, ze zomrie kratko po narodeni, no Ty mozes zit s cistym svedomim, ze si dala svojmu dietatu sancu zit...Neurob chybu.

manielik1
12. mar 2015

@botanka 😢 😢 😢 😢 Dobrý večer,je my veľmi ľúto Vašej situácie,pred ôsmymi rokmi,sme si prešli aj my touto situáciou a tiež som mala 20-rokou spolu s MM,len stým rozdielom,že my sme nevedeli o tom,že sa nám narodí dcéra s vrodenou srdcovou chybou.Nemáme,túto diagnózu,naša diagnóza je koarktácia aorty,Emka bola operovaná ako šesťdňová a ďakujem bohu za primára Nosáľa,ktorý ju zachránil aj,keď to nebolo ružové a ja som bola tiež zo všetkého na pokraji šialenstva a psychiatrie.Tiež som nemohla vydržať trápenie svojej dcéry,ale s podporou MM a rodiny sme to zvládli a dnes s je s Emky,krásne, zdravé, dievčatko,ktoré nemá žiadne obmedzenia.Obvodná kardiologička na Kramároch nám povedala,že ona je zázrak.ja viem,že je to pre Vás ťažké sa rozhodnúť,čo v tejto situácií spraviť,je ťažko Vám správne poradiť,ja sama za seba by som sa riadila aj srdcom aj rozumom a určite by som tiež zvažovala slová lekárov,ktorý sú naozaj na Kramároch neuveriteľný,ony sú proste strážny anjeli detí s chorí my srdiečkami,robia pre nich zázraky.Viem Vám pomôcť aspoň takto písomne,ak by ste sa chceli popýtať viac nech sa páči,rada Vám odpoviem a držím Vám palce.

nastasyk
12. mar 2015

Aj moj druhy syn sa narodil so srdcovou chybou, asi nie tak vaznou ak Vy, ale prognozy boli zle. Ja som sa to dozvedela az po porode. O tyzden sme uz boli v DKC, kde nam povedali, ze do par tyzdnov name cakat operaciu a potom mozno dalsie a nakobiec vymena chlopne☹ ale stal sa zazrak, dnes ma syn 8 mesiacov, vyzera ako inezdrave deti a mozno to takto vydrzi este dlho🙂 treba verit, deti su silni bojovnici... drzim palce!

bonaqa2013
12. mar 2015

Nemusí to byť až také zlé. nám sa stal iný prípad. opačný. zostala som tehu 4 krát, na interupciu som nedokázala ísť, tak sme si povedali, že pôjdem na všetky vyšetrenia či bábo bude zdravé. Ak nebude niečo v poriadku, tak sa to nejak vyrieši, lebo my chceme len a len zdravé bábo. Všetky testy v poriadku, aj odber plodovej vody. Narodila sa zdravá dcéra. Keď mala 5 mesiacov, diagnostikovali jej DMO. Začala chodiť ako 2,5 ročná, má poškodený sluch, nosí ušné prístroje, nerozpráva. A to som ešte zvedavá čo nás všetko ešte čaká.
A podľa lekárov malo byť dieťa zdravé . Však aj bolo - nejakých 10 týždńov. 13.2. mala dcéra 5 rokov.

bonaqa2013
12. mar 2015

Ešte pozri skupiny. Sú tu maminky čo riešia tento problém s detičkami. Možno Ti niektorá pomôže, resp. sa už s tým stretla.

ushuaia
12. mar 2015

@botanka Ahoj, diagnoza je to tazka, nebudem hovorit opak, dietatko musi podstupit zvycajne 3 operacie, no moze ich byt viac...a snad sa nepridruzi aj nieco ine...zvycajne tato DG byva sprevadzana aj inymi SYndromami, ale aj nemusi...Tieto deti sa naozaj nedozivaju vysokeho veku a najma ich zivot je dost obmedzeny co sa fyzickej aktivity tyka atd, bude potrebovat veskeru tvoju pomoc, starostlivost a lasku...A najma je to psychicka zataz aj pre rodicov, vidiet trpiet vlastne dieta...Nech sa rozhodnes akokolvek, drzim ti palce a zelam vela sily...

botanka
autor
12. mar 2015

@mariamay ver, ze toto mi stale chodi hlavou..stale citim v brusku to jej krasne kopkanie a ked sa pozriem na fotku z 3D ultrazvuku tak sa rozrevem ako decko..je to pre mna nepredstavitelne pripravit ju o zivot..presne si stale hovorim, keby to osud sam zariadi..keby sama citila, ze nieje v poriadku a sama by odisla do nebicka a viem, ze zazraky sa vo svete deju stale, z eco ked sa narodi a povedia doktori, ze srdiecko je v poriadku alebo, ze s tym bude vediet ako tak zit, ale ked si spomeniem na to, ako nam to lekar hovoril, ze proste neexistuje, aby z tohto kardiochirurg vytvoril zdrave srdiecko, ze tie 3 operacie su nevyhnutne na to aby vôbec telicko mohlo byt ako tak okyslicene ale postupne tie organy zacnu odchadzat a nehovoriac o tych dalsich bolestivých vysetreniach.. ak to ma byt taketo trapenie pre celu rodinu tak neviem...buducu stredu mam ist k nemu este raz na ultrazvuk ci nahodou nieco neprehliadol takze do vtedy sa budem snazit byt pozitivne naladena...kazdopadne dakujem za tvoj príspevok..som strasne stastna ked vidim, ze aj s takýmito zavaznymi chorobami sa deticky vedia popasovat

miculiatko
13. mar 2015

Ahoj!Precitala som si tvoj prispevok a citim z neho tvoju silu a volu bojovat s tym co vam zivot nachystal. Nemam sice skusenosti so srdieckovou diagnozou aku ma tvoje dietatko ale ak mozem vyslovit svoje pocity tak ti poviem ze je pochopitelne nad cim teraz premyslas (prerusenie tehu pripadne ci priviest dietatko na svet) no skus sa zamysliet nad tym ze aj ked to lekarska veda a nasa legislativa umoznuje rozhodovat o zivote nenarodeneho dietatka to dietatko je zivy a plnohodnotny clovek so vsetkymi pravami ktore bude mat aj po narodeni. Teda hlavne pravo na zivot. Ani z daleka si neviem predstavit co prezivas ale verim tomu ze sa rozhodnes spravne a s tazkou zivotnou situaciou sa vysporiadas. Drzim tebe aj tvojej rodinke silno paste nech sa vsetko na dobre obrati. Vsetko dobre!!!

nufacik6
28. apr 2015

Ahoj,ja tak isto ako
@manielik1 aj my máme chorú dcéru s diagnozou koartácia aorty, a ešte k tomu 4 dalšie vady na srdci,ktoré sa operačne nedaju odstrániť....Na koartáciu bola operovaná ako trojtýždňová (operoval taktiež Mudr.Nosál/ a potom o sedem mesiacov znovu,všetko potom bolo v poriadku,kontroly atď.Keď mala šesť rokov dostala mozgovú cievnu porážku ochrnula na pravú stranu,reč,chôdza .....všetko sme sa museli učiť nanovo ,jesť,sať,chodiť,kresliť,obliekať,rozprávať...,.ale dostala sa z toho,nič nieje vidno,ten kto ju nepozná a nevie čo má všetko za sebou tak neverí.
Chcem tým len povedať ,že všetko bude v poriadku,treba veriť.Veľmi vďačím lekárom na detskom kardiocentre a na detskej neurologii na Kramároch ,bez nich by dcéra nebola tam kde je....teraz má 14 rokov a je tvrdá pubertiačka. A ešte v tehotenstve nič nezistili až 4 dni po narodení a neviem si predstaviť ,že by som ju dala preč ešte pred narodením a nedala jej šancu žiť..Držte sa bude 🙂

kiki68
30. apr 2015

mojho kamarata sestra mala od narodenia srdcovu vadu,operovali ju viac krat, poslednu operaciu mala ako 14 rocna a odvtedy je pokoj. Operovali ju v Bratislave. Dobre to cele dopadlo. Dnes sa s tym srdieckom daju robit rozne veci,ak je to dietatko inak zdrave, nie su tam pridruzene ine syndromy a vady,tak ja by som si malu nechala a potom nech lekari robia vsetko,co len vedia. Tiez je podla mna moznost transplantacie, nie? ako v urcitom veku. Vela ludi tu malo byt iba 2 roky, iba 5 rokov a su tu furt. Clovek mieni a priroda meni. Niekedy su tieto ludske bytosti s nejakym vaznym problemom obrovski bojovnici s velkou chutou do zivota.

malvina1999
3. sep 2018

Dobrý deň.Ja mám 12 rokov.Mám vrodenú srdcovú vadu.Lekári tvrdili najprv keď som nebola ešte na svete ze budem mat krivú nohu a skratenu nohu.No vysledok bol iny.Druhy den po narodeny mi zistili ze mam vrodenu srdcovu vadu.Operovali mi srdce hned, a potom mi uz len pri nohe operovali ked som mala asi 9 rokov.Davali mi totizto hadicku do tela cez nohu.Mam problemi z pravou komorov.Je totizto malinka, ale trochu mi narastla.Mala som ist teraz cez leto na operaciu no nesla som, lebo sa mi to zlepsilo.Uvidime co povie doktor.Ďakujem.

malvina1999
3. sep 2018

Operovali ma na Kramaroch

Tu začni písať odpoveď...

Odošli