Zlé výsledky - trizomia 18, hydrocefalus
Ahojte, dnes je najhorsi a najtazsi den v mojom zivote. Prisli mi vysledky triple testov - podozrenie na trizomiu 18. Nasledne na to, som isla na morfologicky ultrazvuk vraj k najepsiemu specialistovi dr. Cundernikovi s malou dusickou, ale v nadeji, ze vsetko dobre dopadne. No zial tu sa len potvrdilo, ze nie je vsetko v poriadku - rozsirenie bocnych komor - hydrocefalus.
Vraj mam ist hned zajtra na potrat. Geneticka poradila to iste. Amniocenteza moze este zhorsit a potvrdit trizomiu 18 povedali.
Predomnou stoji otazka najtazsia v mojom a manzelovom zivote - ist na potrat co sa vylucuje s nasim nabozenskym no aj moralnym presvedcenim alebo sa trapit a urobit spravnu vec - cakat ci dieta dozije porodu a ak ano, ci dozije mesiaca, roku alebo co sa vlastne bude diat.
Tak mi napadlo, ci sa tu najde mamicka, ktorej morfologicky ultrazvuk ukazoval nieco, no po porode zistila, ze ma zdrave dieta, cize bol chybny alebo ci sa tu najde nejaka mamicka, ktorej dieta ma hydrocefalus alebo trizomiu 18.
Ahoj ja mam skusenost s T21. Mojej gyn. sa nepacil ultrazvuk tak som isla k doktorovy Gasparikovi ( je genetik ) S nim som sa dohodla na odbere choriovych klkov a to mi tobil doktor Slezak. Je to odber plodovej vody - placenty. Ma take iste geny ako babetko takze je to presne. Bola mi potvrdena T21. Rozhodla som sa tehotenstvo ukoncit. Neviem si predstavit zivot s takym babom. Bolo by to trapenie pre babo, pre mna a aj pre rodinu. Moja hlavna otazka: az raz nebudem, kto sa o nho postara? Skonci v niejakom sanatoriu, ustave? Bude same, nebude mat mamu ani otca, ako sa budu k nemu spravat? Behom roka som otehotnela znova a vsetko bolo ok. Narodil sa nam zdravy syn. Je tu uz ale panorama test, ktory sa roby z krvy. Maju svoj profil aj na FB. Ja ukoncenie tehotenstva nelutujem.
Ukoncenie v takych pripadoch je to najlepsie pre tie deticky..ked vidim tie videa ako sa trapia..a nie len oni ale cela rodina
@cucoriedka81 T21 myslíš Downov syndróm?
ľudia s DS nemusia a obvykle ani nekončia v ústavoch. Veľmi málo sa vie o tejto diagnóze medzi širokou verejnosťou a je to škoda. Kopa takých detí mohla žiť v rámci možností plnohodnotný život...
@sara700 Ano mne amnio trisomy 18 potvrdila. Vysledky afp si uz nemapätam ale viem ze dr a geneticka hovorili ze riziko je velke. co sa tyka tusaka ano mala som ho tak isto ako pri druhom tehu ze to budu dvojcata. ta amnio nieje nic hrozne len vpich je taky neprijemny. keby mi znova vysli zle vysledky idem zovu na amnio ja jednoducho nedokazem zit s vedomym ze bud alebo. ja to potrebujem vediet aby som vedela ze ak nieco zle naco sa mam pripravit
Ano ja som uz na amnio bola..vobec ma to nebolelo...a vysledok ti povedali az za tie tri tyzdne??.ci skor?teraz som 2tyzdne po odbere tej vody..ja mam skor tusaka ze je maly v poriadku..len neviem ci si to len tak strasne neprajem..a preco si mala tusaka..dufam ze ta neotravujem?☺
@bona_dea no o tom niesom uplne presvedcena..ale skor som myslela trizomy18..to je horsie postihnutie..mne Downa uplne vylucili..ale to teda neviem co by som robila..viem presne co ten syndrom obnasa a nie je to len to ako vyzeraju..su uplne milucky vedia lubit tesit sa..ale plnohodnotny zivot to urcite nie..nedokazu zit sami pracovat a uzivit sa..a maju aj zdravotne problemy ktore my bezne nevidime..v tom pripade naozaj neviem co by som robila ci by som prerusila tehotenstvo..no ja mam vecsie riziko na t18..ale aj tak stale verim ze je moj Alexko v poriadku😊
..."su uplne milucky vedia lubit tesit sa..ale plnohodnotny zivot to urcite nie..nedokazu zit sami pracovat a uzivit sa.."
a toto sú presne tie mýty, ktoré má široká verejnosť neustále v povedomí a nie a nie sa toho zbaviť :-/
otázka (skôr rečnícka): čo je to //plnohodnotný// život? Každý predsa žijeme život v rámci svých možností a schopností....
@bona_dea
Ano ten Downov syndrom. Aj ked je vela ludi s DS nevie sa o nej vela. Deti a vobec ludia s DS su mile dusicky, ktore sa vedia uprimne tesit a lubit. Neviem ale o ziadnom (to neznamena ze nemoze byt) co by bol na 100% sebestacny a nepotreboval by pomoc aj od inych ludi. Az by som raz nebola, tak ostane SAM 😢
P.S. na 100% nie su sebestacny ani niektori zdravi ludia 😂😉
@cucoriedka81 oni sa vedia aj úprimne hnevať a nenávidieť a byť naštvaní a nespokojní, mrzutí a nepríjemní (to len na okraj k tomu, ako sa tu vyzdvihuje to, že sa vedia tešiť a ľúbiť) 😀
100% nesebestačných poznám toľko ľudí bez DS, že toto tiež nevidím ako dôvod 😀
ono, problém ani tak nie je v ľuďoch s DS ako v nastavení spoločnosti. V mnohých prípadoch sa jedná o schopných, spoľahlivých a stabilných potenciálnych zamestnancov, bohužiaľ, problém je skôr na strane zamestnávateľov... :-/
sebestačnosť a pomoc od druhých je relatívny pojem, to potrebujeme všetci, nikto nie je 100% individualista, ktorý nepotrebuje k životu nikoho.
Lepší sa to aj z hľadiska sociálnych služieb na SK, nie som pesimista, nevidím to vôbec tak čierne 🙂
@bona_dea ..prave preto neviem co by som robila keby mal Ds..to naozaj neviem..vravim vylucili to..no 100%..bude az vysledok z amnio..taketo rozhodnutia su najtahsie v zivote a kto to nezazil nemoze vediet co zena citi..a myslim si ze uplne kazda chce preto svoje dietatko to najlepsie..ci uz prerusenie ci sa rozhodne si zena dieta nechat..obidva pripady vyzaduju obrovsku odvahu.Neodsudzujem ziadne rozhodnutie v takychto pripadoch.
@bona_dea
Ano mas pravdu aj v tomto. Ja pisem za seba a mojom rozhodnuti. Nikdy na synceka nezabudnem, v mojom srdiecku ma svoje miesto. Mojim prispevkom som chcela pani "povedat" ze nie je sama, mala som sice T21 co je ina diagnoza ale tiez som vahala. Rodina i blizki ludia mali rozne nazory. Ja som sa ale rozhodovala sama. Moj muz mi povedal ze nech sa rozhodnem ako kolvek tak bude pri mne stat. Zobral si 2 tyzdne dovolenky a isli sme do Banskej Stiavnice.
@cucoriedka81 to je dobré, že si mala takú podporu v manželovi. Ja Ťa samozrejme nijak neodsudzujem, platná legislativa SR povoľuje robiť tieto rozhodnutia...
ja som len chcela trošku načrtnúť, že to s tou nesebestačnosťou týchto ľudí nemusí byť až tak ako sa hovorí....
@sara700 mal jednokomorove srdce 24 hodin na kysliku 5 mesicov sme fungovali na kyslikových bombach ktore sme si museli kupovat za vlastne az posledny mesiac nam poistovna schvalila kyslikovy pristroj. nemal saci reflex musela som ho krmit sondou ktoru som mu pri kazdom krmeni musela nanovo zavadzat. napadnute vsetky vnutorne organy ani jeden nefungoval ako mal...ano trpel, napisem to tak hnusne ale to ze umrel bolo pre neho fakt vykupením.v profile mam jeho fotku mozes sa pozriet
@maminkal boze chudacik malinky..vedela som ze to je asi tak..a ked bol este v brusku bolo vsetko v poriadku??..kopal normalne silno?..aj na ultrazvuku videli ze ma jednokomorove srdiecko??ked ano v ktorom tyzdni??..naozaj ti velmi pekne dakujem ze mi takto narovinu odpovedas..moc to premna znamena..pozrem foto
@sara700 ked bol uzv v pohode, mas nadej 🙂. Ja som mala z tusim triple testov riziko na trozomiu 18, poslali ma na ultrazvuk uz neviem ci bol nejaky specialny ako morfologicky, neviem a uz tam bolo zjavne, ze babo nie je ok. Videli okrem hydrocefalu este nejake anomalie. Po asi 2 tyzdnoch prisli vysledky z amniocentezy a az ta ukazala, ze triploidia. Bola som aj v Martine u Dr.Cunderlika na specialnom ultrazvuku a ten mi len niekolko minut hovoril co vsetko je zle, to bolo strasne nieco. Ale uz si nepamatam, ci som unho bola pred vysledkami amnio alebo po.
@mgabriskova ja sa bojim aj truplodie..to je tusim ze vsetky chromizomy su po 3..vtedy je to postihnutie najvecsie tak asi preto ti to bolo vidiet na uzv..trizimia 18..su hlavne organy postihnute a to mi prave doktor na uzv povedal ze 18tt..je este skoro na morfologicky uzv..tak twraz by som mala ist 8.9.do poradne a na uktrazvuk v 21tt..este nemam vyskedky z amnio..su to presne 2tyzdne od odberu..dolezite su vysledky z amnio..potom uzv..iba ked amnio nepotvrdi ziadnu to chromoz.poruchu.
Inak je uzv uz zbytocny si myslim..a tebe tie vysledky z amnio..oznamili telefonicky ci ako?
@sara700 ahoj, oznamili telefonicky. Ty máš už nejaké nové info?
Ano potvrdena trizomia 18😢
Ahoj pisem ti z vlastnej skusenosti. Chod na amnio a na zaklade toho sa rozhodnes.ja som ju podstupila a potvrdila ze syncek mal trizomiu 18(edwardsov syndrom) potrat som odmietla nakolko mi dr tvrdili ze Porod by Jakubko neprezil. Ale zil.Sice len pol roka ale bol tu snami. Keby sa mi stalo znova to iste neviem ako by som sa uz rozhodla.mozmo by som podstupila interupciu.tam su dg.nezlucitelne zo zivot.skor ci neskor dietatko odide len nevies kedy.nehnevaj sa ze ti to pisem takto na rovinu.