Už viac ako týždeň sme zatvorení všetci doma, ponorka v plnom prúde, manka vyhoretá ako zimohrad po boji a deti - no commet. Najmä raketa je tieto dni taká raketová, že ma vie v sekunde naštartovať☹ To, že začala rozprávať a tá jej "povaha" dáva tomu všetkému riadnu šľahačku na torte...

Tým, že sa nám autizmus nepotvrdil (zatiaľ malá pravdepodobnosť), mojej malej rakete prislúcha teda status nevychovaného decka a mne nezvládnutá výchova. Verte mi, že som šťastná ako blcha z týchto "nediagnóz", ale ľahšie to s ňou aj tak nie je. Všade kam vkročíme, ak raketa nemá "svoj deň" (čo je v poslednej dobe dosť často), sa mi dostávajú pripomienky a rady: "oo aká jedoška, óó takáto je stále, óó toto nesmie robiť, musíte to riešiť...". Keby som chcela niekoho vytrestať v živote, pošlem ho niečo s raketou vybaviť, aby si tieto múdre rady strčil do vačku, pretože ja to všetko všečičko viem.

Neurologička nám do správy napísala: NKS, ADHD a výrazné vzdorovité správanie☹ Záver a  tie blbosti, čo tam napísala som si prečítala až doma. Poviem Vám nasralo ma to. Celá táto situáciu, to, ako zvrchu na moju raketu pozerali, tá neurologička aj tá jej priblblá sestrička. Už nikdy tam nepojdem to dám ruku do ohňa, ale takýmto ľuďom sa žiaľ nevyhneme v budúcnosti. 

Ale o inom som chcela. Chcela som Vám dať jeden typ na fajn ceruzky. Moja raketa s nimi v poslednom čase začala neuveriteľne kresliť, zatiaľ síce machule, ale tento týždeň som jej začala vytláčať omaľovánky, ktoré chcela (psík, mačičku, rybu, kravu) a ona sa normálne snažila ich "vyfarbiť" a potom prišla za mňou a chcela nalepiť obrázky na chladničku vedľa synových obrázkov. Sú trochu drahšie, ale sú zmývateľné a možno s nimi kresliť po tvári aj po stene. Možno aj Vám zachránia pár šedivých vlasov na hlave počas tohto chrípkovo-chorobného obdobia.

Mojich kreslenie veľmi tento týždeň bavilo, ale už aj to ich po týždni omrzelo a už prichádza aj na mňa deficit hier a nápadov. Raketa je viac a viac rozumnejšia a veľa sociálnych situácií sa učí z rozprávok alebo zo situácií, ktoré vidí u mňa so synom. V sekunde vie prejsť zo štádia válania sa po zemi do slušnej konverzácie. Len tak pre ukážku Vám opíšem pár situácií. 

Zlá nálada+choroba+dlhé čakanie+zobratý telefón pred vyšetrením bol jasný dôvod na šľahačky v ambulancií u spomínanej neurologičky. Komunikácia voči iným osobám minimálna, vreskot za každé prihovorenie, vreskot za nesplnenie požiadaviek, no jeden veľký krik. Ale pri odchode toto moje decko, len tak počas vreskania, potichúčku poďakovala za hračky, s ktorými sa mohla hrať. "Ďakujem za hračky". Presne toto povedala a potom si zase veselo vrieskala, ešte na vyzvanie pozdravila "čau" a pokračovala vo vrieskaní.

Ten pocit, keď preleziete veľký čínsky múr, holými rukami, bez výťahu alebo iných "zlepšovákov", keď lezenie trvá viac ako rok a zrazu ten múr preskočíte. Fuuu, poriadne si oddychnete, sadnete a len sa kocháte výhľadom. Ale sedieť tam večne nebudete, všakže? Takto nejak sa akosi cítim ja pár dni po diagnostike...

Mnohé mi píšete, mnohé sa pýtate a verte, že nemám ani tucha, čo bude ďalej. Nikdy som nemala dobré manažérske schopnosti, každé svoje rozhodnutie som 5x spochybnila a 3x zmenila. Teraz mojím najväčším "nepriateľom" už nie je autizmus (aj keď názor jedného odborníka, ešte nemusí byť bezchybný - mne však v súčasnosti stačí), stala som sa ním ja sama. Ja a môj večný strach. Vždy som sa všetkého bála, bola pred všetkým nervózna, hlavne pred vecami, kde som nebola pripravená na 12552 %. A tento strach sa zintenzívnil príchodom detí. Príchodom rakety nabral tento strach úplne iné obrátky.

Bojím sa o ňu tak, že ju až dusím. Dusím a nechcem ju teraz nikomu dať. Bojujem sama so sebou, čo ďalej, aby som jej neublížila, aby som sa dobre rozhodla, presviedčam sa, že ešte nie je zrelá, ešte nie je pripravená. Ale to hlavne ja nie som pripravená na naše "odlúčenie". Za tento rok som zostarla asi o 100 rokov a prišla o všetky odtiene sebavedomia a energie, a jediné, čo ma drží teraz nad vodou je objatie mojich detí. Fakt, ale že fakt pár dni po piatku na mňa neskutočne všetko dolahlo. Začala som sa cítiť stratená, boj sme vyhrali, ale mňa začala potom chytať taká panika, že čo bude ďalej, že som sa prvou "zlou" správou totálne položila. 

Prišlo to na mňa potom, čo mi z práce napísali, že ups, teraz nič nemáme, ozveme sa. Akosi som verila, že teraz pôjdu veci trochu ľahšie a aspoň toto mi bude "darované" do vienka. Ale ja som očividne typ, ktorý si musí "vybojovať" všetko a žiadne skratky ani helpdesky nie sú na mojej ceste povolené. Zrazu som videla ďalší boj, ďalšie múry, ešte tvrdšie, ešte náročnejšie, nielen pre raketu, ale aj pre mňa. Sadla som si na zem a vtedy to prišlo. Len plač, plač za celý náročný rok, plač za ďalšie skúšky, plač zato, že tieto skúšky musím zvládnuť sama a aj moja raketa musí zvládnuť svoje skúšky zase sama. Že nemôžem byť pri nej nonstop a potrebujem ju "pustiť" do sveta, inak ju "zadusím". Najväčšia chyba rodičov je urobiť za deti všetko, dať im všetko, niet väčšej chyby vo výchove. Aj keď dôsledky tejto výchovy uvidíte neskôr, v generáciách si môžte pozrieť ukážkovej príklady takejto výchovy. Že ja ich vo svojom okolí vidím viac než dosť. Strach, že nevychovám zo svojich detí slušných ľudí alebo ľudí, ktorých ostatní pošľapú, je pre mňa jeden z najväčších.

Takže teraz prišiel rad na mňa. Dať sa psychicky dokopy, trochu zvýšiť sebavedomie, a začať sa od rakety trochu odpútavať, aby som jej svojím strachom veľmi neublížila. Skúsim si predlžiť rodičák, aby som rakete nemusela spraviť "šokovú" terapiu celodenného odlúčenia a zároveň som sa pustila do hľadania novej práce. Ponuk by bolo pomilu-jarmilo o to nie je núdza, dôležité je nájsť takú, v ktorej nebudem trčať 9 hodín a deti vidieť iba 3 hodiny denne. Pretože toto by bola aj pre mňa šoková terapia po piatich rokoch na MD/RD. 

Pracovať na "odlúčení" budeme s už spomínanou pani, ku ktorej sa chodíme socializovať. To Vám je žena. Do každej škôlky by som takú dopriala, každá babka by si mala z nej brať príklad. Ona si postupne krok za krokom získala ešte aj tú moju raketu. Nenútene a systematicky vyťahuje pri každej návšteve z rukáva tromfy - koníkov, farmičky, lienky, tučniakov, drevené ovocie a kadejaké super edukačné hry, ktoré som jakživa nevidela. Čas, ktorý raketa s ňou strávi, bude pre ňu obrovským prínosom. Už len vymyslieť, čo s manku, aby sa čas, kedy nebude s raketou nezbláznila. Ale nebojte, manka si už vymyslela ďalší plán, ktorý jej určite za rohom zase stroskotá alebo ho rovno 5xzmení.  Nevadí, mňa Vám tie moje plány, ktoré nikdy nevýjdu, akosi držia nad vodou. 

Je to tu. Prišiel čas ísť na dvojzložkové príkazy. Ešte minulý týždeň som Vám písala, že sme na dvojslovných vetách, ale moja raketa, keď ide, tak ide skutočne raketovou rýchlosťou a zrazu sme na vetách štvorslovných.... Zo dna na deň len tak: "Tati, pusti požiarnika Sama". Okrem toho si samozrejme panička bude vyberať: "Hon na korytnačku"? "Charlieho veľký úlovok?" "Lampióny šťastia" a takto sa to zrazu za týždeň u nás zlepšilo. A keďže naša cesta nekončí, špeciálna pedagogička nám dala nové úlohy s cieľom zlepšiť sluchové prozumenie.

To vizuálne má veľmi dobré, plní úlohy bez pomoci, roztriedi, priradí, spojí, to jej ide, lebo NEMUSÍ počúvať príkazy. Ale keďže môžem už byť o "krok vyššie" a používať aj rozvité vety resp. dvojzložkové príkazy, tak ideme nato. Tu vidím, že sa moja raketa stráca, lebo buď pol vety prepočuje alebo jej nerozumie, takže ideme cvičiť túto oblasť.

Všetko vyzerá takto fajno napísané super, že? Aké pokroky, ide nám to... Ale je tu jedno obrovské ALE, čo nám stále zostalo. Snažím sa myslieť pozitívne, ale pri tých 412555 škrekov za deň, ktoré nám ostali a sú totálne zbytočne a odveci, ma opúšťa aj tá posledná štipka optimizmu. Dnes to v plnej kráse predviedla znovu po dlhej dobe u našej milej pedagogičky. Napriek tomu, že je to jedna z mála osôb, pri ktorých sa nemusím hanbiť, trhá mi to zvyšky normálneho fungovania, ktoré sa snažím udržať. Dnes som sa situáciu snažila vysvetliť aj pedagogičke, aj keď nemusela som sa tak snažiť ako pri Vás, ona to videla v "live verzií."

Opísala som ich ako maximálne zbytočné a ktoré sa v sekunde zmenia na dobrú náladu. Vyzerá to u nás asi takto.

- Vadí jej nové jedlo? - Nie, napriek tomu urobí vždy pri ňom cirkus, všetko zje. Situácia opakovaná 5x za deň.

- Vadí jej obliekanie? - Nie, ale prečo pri ňom občas neškriekať? Situácia opakovaná tiež 5x za deň.

Tak ako som bola dlho v pohode, dnes a aj posledné dni ma prepadáva strach.... Odkedy máme termín, som viac neistá. Každý pohyb, situácia ma zneisťuje, strácam nervy a znovu by som najradšej chodila po kanáloch. Nie kvôli rakete, ale kvôli sebe, lebo by som bola v tme a v tichu a mohla by som sa slobodne zožierať svojim strachom. Takto okrem tohto môjho strachu musím bežne fungovať v rodine. Do toho idú ešte aj Vianoce a ja sa mám tváriť, že vôbec nemám strach, že moja raketa je autistka.

Neviem, či sa tým niečo zmení, ale ja už to potrebujem vedieť. Počuť. Hop alebo trop. Dnes ma dokonca aj napadla taká blbosť, že keby som stretla nejakú klinickú psychologičku po ceste z vianočných nákupov, odtiahnem ju k sebe domov, zavrem na dve hodiny v izbe s raketou a pome moja, povedz mi, čo je toto za dzeco...

Viem, jednoduchšie to s ňou nebude, náladovosť a emočné výbuchy sa tým nezmiernia, možno dokonca zostanem viac na ňu zatrpknutá, viac rezignujem, sama neviem... Prešla som si znovu všetky testy, vo všetkých som ju v niečom našla a ja viem, že toto nie je "normo" dieťa. Viem to, muž to vie aj môj 5-ročný syn to vie, babka 90-ročná to vie, ešte aj moj "pojašený" brat, čo si stále nevie ani ponožky po sebe pozdvíhať,  si všíma rozdiely medzi ňou a svojimi deťmi. Vie, že ona je iná. Ten "subjektívny" pocit, inakosť rodi, dávam v každom teste ako áno...

Minulé Vianoce som so modlila, aby si začala rozprávať. Som veľmi vďačná, že to prišlo. Pred rokom mlčala ako ryba a dnes, až neuveriteľné počuť jej hlas... Napriek tomu som myslela, že sa tým kopu vecí a situácií vyrieši. Tak ako píšu ostatné maminy. Nechcem, aby to vyznelo nevďačne, ale čakala som "viac". V našom prípade to nie je až tak 100-%centé. Nemám pocit, žeby s rečou a porozumením, prišlo aj k výraznej zmene správania. Dá sa s ňou "dohovoriť", vie povedať, čo ju bolí, čo chce, ALE... Ale, ale, milión otázníkov večnej mamky nespokojnej...

• Výbuchy emócií zostali☹ Nepovolíš, nedovolíš, začneš si spievať, tancovať, pozrieš na ňu, nepozrieš na ňu, chytíš sa jej, nechytíš sa jej, o 5 minút iná nálada, hore a dole a toto nám reč vôbec nevyriešila☹ Ba mám priam pocit, že sa to zhoršuje a to tým, že som s ňou dlho doma a je zvyknutá fungovať iba pri mne, nech sa snažím akokoľvek, socializácia pri mne je fajn, ide jej to, ale "alergia" na druhých a sociálnu interakciu neopätuje, okrem výnimiek keď má v danom okamihu ona "chuť" a samozrejme "náladu"...
• priamy fixovaný očný kontakt pri komunikácií nemáme, myslím ten face to face, ten pravý echt, keď porovnám so synom, ktorý ma prepichuje hnedými očami, s ktorým stačí jeden pohľad a vieme, ktorá bije, s ktorým si bežne pozerám dlho predlho do očí aj pri zaspávaní, ten tam na 125456586% nie je... Ten bežný máme, pozrie, zdieľa, jašíme sa, začnem počítať do troch, už pozrie na mňa, očný kontakt chvália aj pracovníčky auticentra, logopedička, ale ja sa viac prikláňam k špeci pedagogičke, že ho treba stále pýtať pri komunikácií☹... Normálne som totiž zistila tieto dni, že mi ani za pána nepozrie priamo do oči, keď mám tvár blízko pri nej. Musím sa vždy postaviť alebo trochu vzdialiť a potom je to relatívne ok, ALE nie ako u syna...☹ 
•  fyzický kontakt len so mnou. S druhou osobou napr. synom, tatom alebo nejakým deťaťom či dospelým, len pri jašení, len keď to ona dovolí, inak reaguje krikom, hnevom, na deti síce miernejšie. Niežeby jej vadili ľudia, naozaj bežne funguje v spoločnosti, medzi deťmi, opakuje po nich, kolo kolo s nimi robí, chodíme na návštevy, centrá, krúžky, ale priame oslovenie, priame náhodne chytenie/dotyk - amen tma....☹
• reč na úrovni dvoj slovných viet, opakuje počuté slovo viackrát, a naozaj už viem, čo to znamená "ako keď sa cudzinec učí jazyk". Dnes som ju napríklad zdvíhala zo zeme a pýtam sa jej, či je "v poriadku" a slovo v poriadku zopakovala pekne za sebou asi 4-5x, ako keby si ho ukladala do hlavičky a ja viem, že zajtra ho niekde funkčne použije.

Možno pre niekoho opis "normálneho dieťaťa", ale ja viem, že tam niečo je. Či to je ADHD, či DYS či AUT, neviem, ale naozaj mám strach. Tieto Vianoce mám opäť iba jedno prianie, aby sme sa vyhli tom autizmus...☹ 

Sedím nad pc a robím pre logopedičku "štatistiku". Dostali sme pred viac ako mesiacom úlohy a ja sa "pripravujem" na obhajobu dosiahnutia/nedosiahnutia jednotlivých cieľov. Je to aj pre mňa celkom fajn vidieť také zhrnutie, či sme za mesiac nejak pokročili. Naše úlohy boli nasledujúce:

• "zobudiť" k, o, š a ša
• podporiť nové zvuky s gestami
• podporiť pohybové aktivity s pokrikmi a novými zvukmi
• + 9 slóv (auto, cica, ešte, banán, buchty....)

Nesplnili sme všetko. Písmeno "K" nepoužívame a slovo banán je stále odveci - "babat". Napriek tomu som spokojná, čo sa pri mojom štúdijnom "chtíči"  stáva veľmi málo. Väčšinou ako jediná som si chodila opravovať na výške Déčka a Céčka. Pri rakete sa však uspokojujem aj s "prelezením" do vyššieho "levelu" t.j. pre nás nové slová.  Znie to až neuveriteľne, ale tento mesiac moja raketa nabrala podľa mojich výpočtov viac ako 30 slóv. Každý deň z nej"vypadne" nejaké nové slovo/pokrik, ktorý počuje vo filme alebo pri komunikácií alebo pri našich hrách. Ešte aj v aute, keď som nechtiac zahrešila, som prvýkrát počula na zadnom sedadle ako opakuje .*i*i. Tak som sa aj ja dočkala. Už je to TU. Aj ja si musím dávať pri rakete pozor na ústa. Teším sa z toho, veď o toto sme sa snažili 3/4 roka, nie?🙂

Mnohé mi píšete, Koľko má raketa vlastne rokov?, Kto nám dal podozrenie/diagnózu? a pod. Viem, že sa Vám to nechce všetko čítať, tiež nemám chuť si to po sebe čítať, lebo mi to pripomína dni, kedy som bola úplne na dne, kedy som sa tešila z mikropokrokov a za chvíľu to bolo aj tak "naprd"... Tak pre "čerstvé" čitateľky aj pre Vás teda spravím malú štatistiku:

• Moja raketa má 2,5 + nejaké drobné....
• Diagnózu ešte nemáme.
• Podozrenie bolo vyslovené všetkými odborníkmi, ku ktorým sme išli (prvá logo, špeciálna pedagogička, psychologička, pracovníčky v jednom auti centre... )
• Všetkých odborníkov som navštívila z vlastnej iniciatívy, keď mala raketa 19 m.
• Od 17 m som si bola istá, že jej vývoj nie je "ok"
• Reč žiadna, Blabot - ustál, prakticky mi bola polroka ticho.
• Okrem reči chýbala aj neverbálna komunikácia (gestá), očný kontakt, hra, záujem o komunikáciu, reakcia na meno bola selektívna, veľké amoky a hnevy za všetko, problém "fungovať" v spoločnosti/v obchodoch/ hocikde, porozumenie skoro žiadne, vyšší prah bolesti, motoricky "zdatná" - stále  v pohybe, utiekanie bez "kontroly" či ste za ňou, chýbalo ukazovanie a zdielanie a veľa preveľa znakov, ktoré ma už ani nenapadnú...

Od tohto všetkého uplynulo viac ako 3/4 roka a my sme kopu veci pomenili, "dobehli" a zlepšili. Porozumenie sa výrazne zlepšilo, neverbálna komunikácia nabehla (gestá aj ukazovanie aj zdielanie), hra ako kedy, ale "vidieť" náznaky funkčnosti (aj keď veľmi krátke intervaly), záujem o komunikáciu i interakciu, vyhľadáva deti a ich prítomnosť, priama však slabá, ale veľmi po nich opakuje, reakcia na meno takmer  na 100 %, očný kontakt stále pýtaný (nie je podľa mňa na úrovni "normo" decka, nepozerá prirodzene do očí napr. keď vám podáva predmet a žiada o pomoc a pod.), no a reč bola opísaná vyššie - sme na úrovni prvých slóv (dokopy ich ovláda cca 50 - 60).

Po hodine so špeciálnou pedagogičkou sa ma vždy bežne pýta ako sa nám darí...  Ja opisujem, v čom sa zlepšila, v čom ešte nie.... Bavili sme sa, že napriek tomu, že moja raketa je rozumovo aj viac ako nad 2,5 roka, to sociálne fungovanie to pravé echt, je niekde ďaleko za horami - dolami.... Opisovala som jej situácie, že je pre ňu veľmi ťažké "čakať". Z toho väčšinou aj pramenia jej výbuchy a amoky. Už to ani nie je, že nerozumie, už je to skôr z toho, že ju "šľak tráfa" z pokynov, z netrpezlivosti...také "nedozreté" na jej vek...

Ona mi to vysvetľovala tak, že výmena rolí, čakanie a rešpektovanie pokynov je základ sociálneho fungovania. Nie som si istá, či som si to zapamätala správne,  ale myslím, že niečo v takomto duchu mi to vysvetlovala. Že to musíme cvičiť "doúmoru" všade a vyhľadávať tie situácie, aby každú jednu mala zvládnutú... Neviem pre aké deti je toto "typické", opisovala mi rôzne príklady, s ktorými sa stretla, a ani neviem, "začo" to schováme my ("ADHD, aut, dys...kerý šlak"???), v každom prípade s tým teraz primárne bojujeme...

Raketa a jej šľahačky o zem sú tieto dni nejak zase často medzi nami a k tomu ešte nácvik "čakania" a "rešpektovanie pokynov". A keďže to sa už nedá nacvičovať v obyvačke, chodíme pravidelne všade kde sa dá... Už sa nevyhýbam ničomu, ani zoo, kde som si pred pár mesiacmi zakázala chodiť asi tak na 10 rokov s raketou... Zrušili sme individuálne terapie a chodíme radšej do materských centier, na krúžky, do herní, do kaviarní pre "rodinky", mekáčov, všade, kde môžme stretnúť mega veľa detí a ľudí a učiť sa "fungovať" všetci štyria ako "ľudia"... Ja sa rovnako ako raketa učím zvládať jej výbuchy, nepodlahnúť "pohľadom" a komentárom, ktoré som "nemala" počuť....

Ale musím povedať, odkedy chodíme hlavne medzi deti, vidím u rakety pozitívne prejavy... Ona sa mi napríklad viac "funkčnejšie" pohrá s hračkami v herni medzi deťmi ako doma sama. Naozaj neklamem, ak Vám tu píšem o tom, že sa mi celý deň doma len motká a nehrá sa s hračkami. Ale napr. dnes sme so synom v herni zložili vlakovú dráhu a spolu "jazdili" vlakom, ona doniesla 4 zvieratká a na jeden vagónik položila napr. kravu, jazdila vláčikom po dráhe s nami... Včera napr. v druhej herni celý čas "venčila" psíka a potom si išla s ním poskákať na trampolínu....Kde by takéto hry SAMA dávala doma... akosi ju to viac baví mimo "home".... Neviem, či je to WAU efektom hračiek, ale pevne verím, že si niečo z toho, prinesie niekedy aj domov...  

Okrem toho ju deti vedia fajnovo potiahnúť aj pri interakcií. Priama interakcia nejde s nimi, pokyny alebo priamo rešpektovanie zo strany detí je ešte v zárodkoch, dokonca na nich skôr aplikuje metódy, ktoré pochytila od svojho "šikovného" brata, ako napr. sácanie, ak im niečo trvá (čakanie v rade na kotrmelec alebo skok do mecha..).... Baví ju však, keď robia niečo deti spolu - tancujú, spievajú, utekajú, skáču....Ak ju však nejaká činnosť nebaví, môže tam byť aj 100 detí, vtedy ju tam neudrží ani "besná sviňa"... Napriek tomu musím priznať, že väčšinou sa do všetkého zapája, občas odbehne, všetko robí v rámci tej svojej krátkej pozornosti... Vidím viac pozitíva. Dnes si napríkld prvýkrát sama sadla lektorke do "klína" pri záverečnej pesničky, v strede medzi deťmi... božinku kým som našla telefón, už aj končili, manka jedna čaptavá..

Z tohto všetkého Vám chcem len povedať, že je to riadna makačka, lebo väčšinou "idete" s kartami von... Nikto mi nič ešte priamo nepovedal, ale aj slepý by videl, že raketa nie je na úrovni 2,5, aj keď my to väčšinou ešte "schováme" za svojich 9,5 kila a výraz 18 mesačnej... Je to výzva pre Vás, vyhrnúť si rukávy a pustiť sa do boja, držať decko v záchvate, ktorému ste ho "priamo" vystavili... Nebolo by Vám doma lepšie medzi 4 stenami?... Nie, nebolo.. Myslela som, že to je len pediatrické klišé: "Školka mu/jej pomôže", "Treba čo najviac ZDRAVÝCH vzorov detí", ale je to sakra pravda...

Dnes mi je akosi clivo... Clivo, preto aké sú moje deti krehké a tak strašne naviazané na mňa - na mamu... Bože, ako čakajú, keď sa budem s nimi hrať, blázniť sa.. Majú iba mňa, žiadne extra aktívne babky, dedkov, ktorí im robia super zaujímavý program. Preto moje deti nič špeciálne nepotrebujú, žiadne darčeky, hračky... Potrebujú len tú svoju mamu. Stačí, keď si k nim sadnem na koberec alebo deku a už sú pri mne... Clivo mi je, ako mi je dlho na materskej a vlastne už teraz mi chýbajú tieto chvíle... Každá fotka, čo si dnes prezriem v mobile, oblečenie, čo vyradím zo skrine, dokonca i nejaká spomienky ma dnes totálne rozplače a rozcitlivie... 

Asi idú zase moje dni alebo je to tým, že som po dlhšej dobe bez syna. Dnes si išli spraviť pánsku jazdu k babke a my sme tu zostali asi po viac ako mesiaci samé. Tak strašne sme si zvykli všetci na seba, že ešte aj tá moja raketa, nič iné nevykrikuje celý deň, len to svoje: "mimi, mimi" (šimi, šimi - tak ho volám ja). 

Môj syn nepotrebuje žiadne aba terapie ani cvičenia v štýle playwisely alebo prácu za stolíkom, aby tú moju raketu potiahol. Konečne sa jej dostal pod kožu a mne je sakra ľúto, že nám skončili prázdniny a on bude musieť ísť do škôlky. Stal sa jej najväčším ťahúňom a keby som mala mega veľa peňazí, zaplatím im obom súkromnú škôlku, pretože to by bola istota ako gulomet, že to s tou mojou raketou dobre dopadne. 

Napríklad včera som ráno nacvičovala slabiky a samé fu a pi a pa a ba... no úspech minimálny, viac kričala mi-mi, lebo vedela, že mimi je v obyvačke a 20 minút počas učenia s raketou má dovolený mobil.... No a tento môj malý mimi potom vonku len tak začne na psa kričať búda-búda a ta moja raketa poveda zrazu len tak psovi: "búda"... Žiadny očný kontakt na ústa, žiadna tvárová imitácia, žiadne gestá, len tak to z nej vypadlo, lebo to povedal sám VEĽKY mimi... Mne padla sánka, čo ja musím spraviť preto, aby po mne zopakovala "pi" a Mimimu sa to podarí s prstom v nose...

Mimi je náš najväčší učiteľ, ale pri reakciách na druhých a deti som si neni istá. Cielene ľudí a deti ešte neoslovuje, vždy len uáže prstom kukne na mňa, povie "a" a to je všetko, ide ďalej... Dobrý znak je, že neuteká z ihrísk, ale ešte aktívne deti k životu nepotrebuje. Ona by bola silný jedinec, aj keby rozprávala, lebo jej rýchlosti by nestihali asi žiadne deti. Kdesi som čítala, že u detí ADHD je to niekedy problém nadviazať priateľstva a to bôž u detí s NKS. Preto ešte neviem správne identifikovať, či ľudí ignoruje, či ich registruje, ale nemá rada, že ju oslovujú priamo a on a im nerozumie alebo sa jej nepáči, ak by ju usmerňovali... Fakt neviem, viem len, že aj tu mám medzeru, ktorú treba "zaplátať"..

Dnes sme boli teda iba my dve baby na ihrisku, deti nikde, ale keď už sme odchádzali, tak som stretla známku s dcérou - môjho mimiho spolužiačkou. Dievčatko malo bublifúk, veľmi jemne nenútene začala fúfak bubliny a raketa ich chytala. Potom sa to podarilo dievčatku čaptavo vyliať, tak už nemala z čoho fúkať, začala si skackať a utekať okolo preliezačky.. A mne pišťalo srdce, že aj toto dievčatko pekne začalo imitovať moja raketa.. Povedať asi nemala čo resp. nevedela, ale pekne pár sekúnd skackala ako ona...

Nemám pochýb, že ho moja raketa má. Ako čítam, tak čítam, skoro všetko na ňu z tejto diagnózy pasuje. Toto moje deco sa ani na pol mikrosekundy nezastaví. Či sme vonku, či vo vnútri, stále kdesi čosi, buď lezie, buď behá... Presný laický popis "živé striebro" počúvam posledné dni z každej strany.

A ako tak čítam, tak čítam, tak som len zvedavá s čím "ešte" skončíme... Nech toho nie je málo, keď už to bude to hnusné odporné PAS, tak teda už rovno aj s tým ADHD. Skúsenosti matiek detí len s "ADHD" nie sú bohvieaké optimistické, nie to ešte matiek auti detí. Človek by to podľa mňa prijal lepšie (myslím aj to svoje dieťa aj celú tú diagnózu), ak by sa necítil ako vydedenec. Pre takéto deti nie je totiž z môjho laického prieskumu nikde miesto, nikto ich nechce, chýbajú špeciálni pedagógovia a asistenti na školách či škôlkach. Žiadna "otvorená náruč" nielen pre dieťa, ale matka sa môže ísť rovno pásť a nie dieťa integrovať a začleňovať.

Vy matky, ktorých sa to týka, predstavte si, že by Vám povedali pri oznámení diagnózy, nevadí nič sa nedeje, svet sa nezrúca, tu a tu máme pre Vaše dieťa miesto, asistenta a pomôžeme Vám celú situáciu zvládnuť, aby ste mohli fungovať ako rodina. Rodina, matky a otcovia by sa zrazu nemuseli "hanbiť" za dieťa, lebo by niekam bolo automaticky zaradené, bolo by niekde vítané a rodičia by nemuseli "bojovať" proti systému, nemuseli by nikde počúvať, čo to majú za dieťa alebo ho rovno niekto vyhodil zo škôlky. Ak by mi niekto o pol roka pomohol vyriešiť túto zvláštnu situáciu tým, žeby prijal moje dieťa bez "kecov", keby pochopil aj stranu rodiča a "nehodil" flintu do žita hneď pri prvých vreskotoch mojej rakety, padol by mi kameň zo srdca... Dal by mi nádej, že tento život s takýmito "čudnými" deťmi nie je len boj proti činskému múru, ale niečo alebo niekto môže situáciu rodiny aj pochopiť a priložiť ruku k dielu.

Tento víkend raketa zapla turbo rýchlosť a lietala a vyliezala kade mohla. Najskôr ju prababka našla na najvyššom stupni opretého rebríka (vďaka Bohu, babka prežila menší "miniinfarkt", ktorý jej moja raketa spôsobila), potom som ju ja prichytila, ako vylieza na najvyšší stupeň na plote... Okrem toho sa jej škriekajúce škreky vrátili v plnej paráde a ja môžem o mojom krásnom dievčatku, čo ma navštívilo minulý týždeň len snívať. Prišla ako Majka z gurunu a odletela na svojej rakete a nechala tu zase toto strašidlo uškriekané. Zákazy a usmernenia znáša znovu o držku až mi z toho stoja vlasy dupkom. Prisahám vačku, dnes som si v hlave predmodlila asi 20 otčenášov, nech sa mi znovu vráti moja usmievavá malá raketka.

Aby som však nevypichovala na nej iba to zlé, veľmi sa mi tento víkend na nej páčilo, že sa má čoraz viac k malému. Ešte stále ho neoslovuje na interakciu, nechápe, že pri naháňačke ho má aj ona chytať, nielen utekať jeho smerom, čo však pochopila je, že chce byť iba s ním, že to je "náš" parťák. Keď sa bicyklujeme ide zo sedačky vyskočiť, keď ho nevidí pred sebou, len sa obzerá a kričí "í-í" akože "Šimi" (tak ho oslovujem ja, tato je zas "á-á"). Poobede krásne zaspávajú vedľa seba, už ho pri zaspávaní ani neodsacuje a pekne si v sobotu dali hlavy k sebe a aj sa chytili za ruky. Srdce mi puklo od lásky, keď som ich takto videla zaspať, lebo malý bol neskutočne šťastný, že sa s ňou obíma.

Dnes mi dokocna aj krásne odpovedala, keď som zastavila jej 24687 škrekot v poradí vetou "Dosť, stačilo, čo si prosíš?" a ona zrazu prvýkrát kukala na mňa, videla som, že sa jej "z hlavy" parí, premýšľala sama, čo spraviť, aby som pochopila, čo chce a ona zrazu povedala "baba". Prvá funkčná verbálna odpoveď, okrem "nie", ktorú si mimochodom veľmi obľúbila. Jeden škrek z 30 tich, ktorý sa podaril vyriešiť komunikáciou a vo mne znovu zapálená sviečka nádeje, že to moje deco, pochopilo zmyzel verbálnosti.

Dnes to bol super best naprd deň. Ešte teraz som celá stuhnutá, nervózna, naštvaná, smutná, neštastná, paralizovaná strachom z toho všetkého, čo ma čaká. Nevládzem už ani o tom, čo prežívam (a samozrejme nielen ja, ale aj ostatné mamy) písať. Tak strašne sa bojím, bojím sa toho, že toto nedopadne s nami dobre. Že nie je šanca, aby sa toľkí odborníci mýlili a aby moja hnusná materinská intuícia bila na poplach a robila z komára somára prenič za nič.

Dnes sa začala skloňovať pri mojej rakete ďalšia diagnóza a to ADHD a to dokonca vraj v horšej forme ako cely aut☹ Jej pozornosť je taká mizerná, že už sú to neni ani 10 - 30 sekúndové intervaly v cudzom prostredí, ale doslova sekundičky. Podráždenosť sa stupňuje a objavuje sa hnev, agresia a frustrácia pri komunikácií s inými ľudmi. Ešte aj teraz, keď o tom píšem, revem ako malá... Ako je možné, že mám takéto deco☹ Čo nie je ani štipku empatické, maximálne egoistické a ešte k tomu takéto pračudné...Tak strašne som chcela mať deti, ktoré ma milujú,ktoré sa milujú navzájom a s ktorými budeme fantastická trojka/štvortka... Také, ktoré mi budú robiť deň len tým, že sú, na ktoré sa budem tešiť a s ktorými si spravím každý deň ten lepší... Vidím takú hnusnú beznádej pred sebou, že sa nebránim už ani opúšťákom a totálnej rezignácií vo všetkom... Načo sa tu dočerta snažím a šaškujem každý deň, keď z toho bude ešte niečo horšie ako som si myslela na začiatku...

Dnes sme sa s mužom veľmi pohádali. Už som zažila situáciu, kedy mi muž neveril. Neveril tomu, že som bola v sebe presvedčená, že s našim malým nebolo niečo ok. Uveril prvému odborníkovi, ktorý ho uchlácholil, že zveličujem a že malý je ok... Vykrikoval, že vymýšľam. Vtedy som to tak nenechala a dali sme to "včas" do poriadku (teda dúfam, že už to bude s ním len ok)... Potom sa mi ospravedlnil a. bolo všetko ok.

Toto je však sakra iné. Tu nechcem mať pravdu. Prosím ťa, pán Božko, nech má teraz pravdu môj muž a všetci ostatní laici, ktorí sa stretli s mojou raketu. Nech sa neurológ, logopéd, špeciální pedagógovia a najnovšie aj pediater mýlia a my z toho nejak "vykľúčkujeme"... tak strasne dufam a verim, ze to dame, len musíme spolu s raketou preliezť akysi múrik a potom ti pojde. Citim to a chcem, ale vsetko hrá proti nám. Môže sa mýliť jeden, ale toľkí asi nie a fakt neviem, či nám super extra rýchlo dozrie CNS a malá bude v troch rokoch fungovať ako normo dieťa.

Po každej návšteve a nejakom sedení som ako vyplutá žuvačka a muž mi už do telefónu hovorí, že nechce ísť ani domo, že mi bude zase šibať a týždeň mu budem z dcéry robiť autistku☹ Ona jednoducho je podľa neho ok, mal s ňou peknú nedeľu, keď mu neurobila scénu na verejnosti a po 100 rokoch sa s ňou dalo ísť niekam a pekne ho chodí privítať, tak určite nie je autistka... Je mi z toho naprd, vôbec to nemám pod kontrolov a fakt ma už nebaví s ňou niekam chodiť a "ukazovať"ju ako "veľmi zvláštny klinicky obraz"... Hnevám sa ja, hnevá sa muž.... no je to také fajné naprd... Dnes logopedička ešte vyhlásila, že raketa bude jej kariérna"výzva", nakoľko ešte nemala také dieťa, ktoré si nevedela ničím získať a motivovať ju☹ Super, to som vždy chcela, cítiť sa takto výnimočne...

Vždy som taká namosúrená na raketu, keď sa od niekoho takéhoto vrátime, podráždená som a vtedy je raketa ešte viac nesamostatnejšia a nefunkčnejšia. Som ticho celú cestu, som ticho i doma, neriešim, nekomentujem, len v sebe samej bojujem. Dnes sme sa tak aj v tichosti najedli, ani jedy neboli a potom sme sa v tichosti presunuli do izby. Ako zázrakom sama začala šúgať auto, dokonca aj loptu, pekne podala správnu veľkosť jabĺčka, vyšetrili sme jednu bábiku.... ach keby ju tak dobre niekto poznal a vedel spracovať ako ja, videl by aj tieto veci a nemusela by som o týchto veciach presviedčať odborníkov, že to skutočne dokáže, že to vie a že mi doma pekne pracuje a občas sa aj funkčne zahrá a neodbehuje po dvoch sekundách...

Počítače a celý virtuálny svet už patria k dnešnej dobe. Považujem za dôležité prijať ich, zaujímať sa o ne a vymedziť im primeraný čas a priestor. Dôležité je nebáť sa ich a nebojovať s nimi.

„Chcem, aby ľudia mali k sebe bližšie, nie ďalej,“ povedal Mark Zuckerberg.  

„Chcem, aby ľudia mali na dosah ruky vzdelávanie, univerzitné knihovne, kvalitné zdroje, aby vďaka internetu, čo najviac rástli a čo najmenej hlúpli,“  povedal Tim Berners-Lee.

Úmysel dobrý, ale ….

„Za to môže doba, za to môžu mobily, Facebook, internet“ – prejde mysľou mnohých ľudí. Samozrejme nemajú pravdu. Nemôže za to doba, ani mobily, ani Facebook, ani internet. Každá epocha ľudstva mala svoje prevratné objavy. Nie je to chyba vecí, ale ľudí.

Počítače spúšťajú, v každom z nás rôzne pocity – sme im povďační za uľahčovanie mnohých aktivít, obohacujú náš život a na druhej strane sa ich bojíme a cítime hnev, predovšetkým ak ide o tému „deti a počítače“.

Anna Veselá    24.04.2018   16

Podľa kanadskej terapeutky Victorie Prooday sú naše deti v úbohom emocionálnom stave. Posledných 15 rokov je svedkom tragédie, ktorá jej v tichosti prebieha pred očami. Môžu jej to dosvedčiť učitelia aj profesionáli pracujúci s deťmi.

Upozorňuje na alarmujúce štatistiky, podľa ktorých má 1 z 5 detí duševné problémy, hovorí o 43 % zvýšení ADHD, 37 % náraste depresie u dospievajúcich a 100 % náraste samovrážd medzi deťmi vo veku 10 – 14 rokov.

Deťom chýba normálne detstvo

Terapeutka sa pýta: Koľko dôkazov ešte musíme mať k dispozícii, aby sme sa zobudili? A dokedy to budeme zvaľovať na diagnózy, či zle nastavený školský systém alebo na frázy, že sa už tie deti také narodili?

Možno je bolestivé pre nás, rodičov, priznať si to, ale áno, v mnohých prípadoch stojíme za problémami našich detí práve my, tvrdí Prooday.

"Málokto si uvedomuje, aké rozsiahle problémy si môžeme spôsobiť tým, že sa v prehnanej miere a bez premýšľania vystavujeme dennodenne chemikáliám," hovorí Pavla Pavlištová, ktorá radí, ako si vytvoriť non-toxic domácnosť.

    V dnešnom článku vám prinášame rozhovor s Pavlou Pavlištovou na tému non-toxic domácnosť. Pavla Pavlištová je už 4 roky jedným zo správcov facebookovej skupiny "Svět non toxic" a predsedníčkou rovnomenného spolku. Činnosť spolku a skupiny je zameraná najmä na elimináciu škodlivej chémie v každodennom živote, v prvom rade v kozmetike, drogérii a domácnosti. Skupina sa primárne venuje prevencii kontaktnej dermatitídy, atopických ekzémov a alergií. Snaží sa šíriť osvetu o rizikách, ktoré predstavujú syntetické zložky kozmetiky a drogérie. Ďalej ponúka praktické návody, ako a čím tieto potenciálne alebo preukázateľne škodlivé látky nahradiť.

Môžete čitateľkám, prosím, opísať, ako vyzerá non-toxic domácnosť?

    "Non-toxic domácnosť vyzerá veľmi skromne. Nenájdete v nej bežný prací prášok zo supermarketu, aviváž, čistič WC a podláh, osviežovač priestoru a ďalšiu konvenčnú drogériu a kozmetiku. Väčšinu starostlivosti o telo nahrádza bezpečná, tzv. "jedlá" kozmetika, založená na prírodných surovinách, najmä olejoch a prírodných maslách, prípadne kozmetika s vhodným zložením od preverených výrobcov. Upratovanie v netoxickej domácnosti nezabezpečuje Mr. Proper, ale pracia sóda, ocot a prírodné mydlo. Netoxická domácnosť ale nie je len upratovanie a pranie, je dôležité venovať pozornosť aj materiálom (nábytok, textil, riady) aké tvoria náš domov. V netoxickej domácnosti sa snažíme eliminovať tie materiály, ktoré preukázateľne vylučujú toxické látky a nahrádzať ich tými bezpečnejšími."

Ako ste sa k tejto problematike dostali? Čo vás prinútilo vydať sa týmto smerom?

    "Na cestu non-toxic ma priviedli moje dlhotrvajúce zdravotné ťažkosti. Vlastne to bol trochu paradox, pretože ako speváčka som bola dlhé roky v neustálom kontakte s konvenčnou kozmetikou. Make-up, dekoratívna kozmetika, farby na vlasy, parfumy... Príliš som nepremýšľala o tom, ako veľmi mi tieto skrášľovacie pomôcky môžu negatívne ovplyvniť zdravie. Avšak zdravá som nebola. V 25 rokoch mi lekári diagnostikovali endometriózu. Liečila som sa najprv pod taktovkou oficiálnej medicíny, nemala som nikdy pred mojím "non-toxic" životným štýlom dôvod hľadať iné cesty, úplne som dôverovala konvenčnej medicíne. Ale problémy s endometriózou neboli jediné, pridali sa hormonálne problémy, dlhodobo ma trápila zlá pleť. V mojich 36 rokoch problémy s pokožkou, zrejme aj vplyvom stresu a vyčerpania, vygradovali a objavil sa mi prvýkrát v živote rozsiahly ekzém na tvári.

Bežne chýba rodičom rýchla orientácia - kde ísť s dieťaťom, ak sa objavia psychické problémy alebo pretrvávajú somatické ťažkosti, ktorých riešenie si vyžaduje pochopiť aj psychické súvislosti.

Čo robiť, kde ísť, ku komu ísť – sú prvé otázky, ktoré vás napadnú.

Je dobré mať základné informácie o dieťati, o sebe, o výchove už na začiatku rodičovstva. Ale, čo s tým, keď už sme vo výchove narobili chyby. Aj s týmito dôsledkami sa dá pracovať! Treba mať určitú odvahu vidieť problémy spojené s výchovou dieťaťa a vedieť čo robiť, kde ísť, ku komu ísť.

Bežne chýba rodičom rýchla orientácia – kde ísť s dieťaťom, ak sa uňho objavia psychické problémy alebo pretrvávajú somatické ťažkosti, ktorých riešenie si vyžaduje pochopiť aj psychické súvislosti.

Samozrejme prvý kontakt rodiča by mal byť s detským lekárom, ktorý zabezpečí potrebné somatické vyšetrenia, ak ide napr. o pomočovanie, problémy s obstipáciou, s jedením, s bolesťami hlavy alebo bruška a pod.

Na základe zistených výsledkov, odporučí lekár ďalšie vyšetrenie u špecialistu. Riešenie uvedených problémov z hľadiska psychických súvislostí patrí do rúk odborníkov z oblastipsychológie a v hraničných prípadoch aj detskej psychiatrie.

Podľa kanadskej terapeutky Victorie Prooday sú naše deti v úbohom emocionálnom stave. Posledných 15 rokov je svedkom tragédie, ktorá jej v tichosti prebieha pred očami. Môžu jej to dosvedčiť učitelia aj profesionáli pracujúci s deťmi.

Upozorňuje na alarmujúce štatistiky, podľa ktorých má 1 z 5 detí duševné problémy, hovorí o 43 % zvýšení ADHD, 37 % náraste depresie u dospievajúcich a 100 % náraste samovrážd medzi deťmi vo veku 10 – 14 rokov.

Deťom chýba normálne detstvo

Terapeutka sa pýta: Koľko dôkazov ešte musíme mať k dispozícii, aby sme sa zobudili? A dokedy to budeme zvaľovať na diagnózy, či zle nastavený školský systém alebo na frázy, že sa už tie deti také narodili?

Možno je bolestivé pre nás, rodičov, priznať si to, ale áno, v mnohých prípadoch stojíme za problémami našich detí práve my, tvrdí Prooday.

Podľa terapeutky dnešným deťom chýbajú základy normálneho, zdravého detstva. Za problém považuje, že deti nemajú: