Bronchopulmonálna sekvestracia a syndróm CCAM
Dobry den, hladam mamicky, ktorym pocas tehotenstva stanovili diagnozu bronchopulmonalna sekvestracia, pripadne syndrom CCAM. Chcela by som vediet ako to prebehlo s vasimi babtkami po narodeni a akymi vysetreniami ste si presli.O tychto diagnozach je velmi malo popisane, preto by som rada vedela co nas caka. Martina.
Stručné zhrnutie
- Bronchopulmonálna sekvestrácia a syndróm CCAM/CPAM sa prenatálne odhaľujú sonograficky a pacientky sú často sledované v rizikových poradniach na pracoviskách ako Kramáre v Bratislave.
- V niektorých prípadoch boli prenatálne podané kortikosteroidy a po narodení sa vykonáva CT vyšetrenie, pričom následný chirurgický zákrok je bežné riešenie; v diskusii sa spomína operácia vo veku 8 mesiacov.
- Rodičia hľadajú podporu v medzinárodných a lokálnych Facebook skupinách ("Rodičia s deťmi s diagnózou CCAM a CPAM", "Parents of CCAM/CPAM Babies"), a pracoviská v Bratislave a Košiciach poskytujú konziliárnu starostlivosť.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa CCAM/CPAM diagnostikuje počas tehotenstva?
A: Diagnóza sa zvyčajne stanovuje prenatálnym sonografickým vyšetrením; v diskusii je uvedený prípad diagnostikovaný v 21. týždni a sledovaný na pracovisku Kramáre v Bratislave.
Q: Aká je prenatálna liečba pri rozsiahlych pľúcnych léziách?
A: V niektorých prípadoch sú pred pôrodom podané kortikosteroidy; jedna diskutujúca uviedla, že dostávala kortikosteroidy približne 2 týždne pred pôrodom.
Q: Čo sa odporúča po narodení dieťaťa s CCAM/CPAM?
A: Po narodení sa odporúča klinické sledovanie, CT vyšetrenie a konzília chirurga; diskusia uvádza, že niektoré deti potrebovali umelú ventiláciu a iné sa rozdychali samé.
Q: Kedy býva potrebná chirurgická liečba?
A: Chirurgický zásah je často potrebný podľa rozsahu lézie; v diskusii je konkrétne uvedené, že jedno dieťa podstúpilo operáciu vo veku 8 mesiacov.
Q: Ktoré pracoviská a lekári sa v diskusii spomínajú pri sledovaní a liečbe?
A: Spomínali sa Kramáre (Bratislava), rizikové poradny v Bratislave a Košiciach, kardiocentrum a konkrétne lekárky/lekári: Prof. Dankovčík, Dr. Rošáková, Dr. Vašková.
Q: Kde nájdem podporu od iných rodičov s rovnakou diagnózou?
A: V diskusii sú odporúčané Facebook skupiny "Rodičia s deťmi s diagnózou CCAM a CPAM" a "Parents of CCAM/CPAM Babies. (Rare but special)" a zdieľaný link: https://m.facebook.com/groups/471163150747843/.
Závery z diskusie
Zhoda
- Prenatálne sonografické vyšetrenie dokáže odhaliť pľúcne malformácie ako CCAM/CPAM a sledovanie v rizikovej poradni je bežné.
- V niektorých prípadoch sú pred pôrodom podávané kortikosteroidy a po narodení sa robí CT vyšetrenie s možným chirurgickým zásahom.
- Mnohé deti pri včasnej diagnostike a adekvátnej liečbe môžu viesť normálny život s minimom obmedzení, záleží to na rozsahu lézie.
Sporné názory
- Niektorí lekári odporúčali potrat pri veľkom náleze, zatiaľ čo iní sledovali tehotenstvo a dosiahli spontánny pôrod bez potreby intervencie.
- Niektorí odborníci odporúčajú preventívnu chirurgickú resekciu po narodení, zatiaľ čo v iných prípadoch dieťa po narodení nemalo príznaky a operácia nebola okamžite potrebná.
Otvorené otázky
- Aký je optimálny čas pre operačný zákrok pri rôznych typoch CCAM/CPAM (II. typ vs. III. stupeň)?
- Ako presne prenatálne kortikosteroidy ovplyvňujú dlhodobú funkciu pľúc u detí s rozsiahlym nálezom?
- Ktoré pracovisko v SR má najlepšie výsledky pri komplexnom prenatálnom a postnatálnom manažmente týchto malformácií?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, kardiocentrum, gynstare, Rodičia s deťmi s diagnózou CCAM a CPAM, Parents of CCAM/CPAM Babies. (Rare but special), Mums of CCAM babies
Spomenuté produkty a metódy
sono, CT vyšetrenie, kortikosteroidy, umelá ventilácia, operačný zásah/operácia, sekcia, prenatálna hospitalizácia, potrat, bronchopulmonálna sekvestrácia, CCAM, CPAM, II. typ, III. stupeň
Miesta a osoby
Bratislava, Kramáre, Košice, Prešov, Martin, Španielsko, Grécko, USA, Prof. Dankovčík, Dr. Rošáková, Dr. Vašková
@adelakos dobrý deň, ccam potvrdili počas sono vyšetrenia v nemocnici na Kramároch na 8.poschodi. Pred pôrodom ma tam aj hospitalizovali, rodila som sekciou, ale chvalabohu synček dýchal sám, doteraz nejavi žiadne príznaky tejto choroby, hoci mal veľký nález, mame ísť prvýkrát na kontrolu a CT vyšetrenie, aby sa zistilo, ako to pokračuje a či bude potrebná operácia..
@adelakos v ľavej časti pľúc, II.typ
Ani ja som toho veľa nenašla, a rodičia vám už aj odpovedali, že ako to ich deti zvladaju?
@vlada41 prosím ta, kde vás operovali, na Slovensku alebo v zahraničí? A ako zvládol tu operáciu? Ja mam pred tým veľký rešpekt, chirurg na Kramároch ale povedal, že to každému odporúča v operovať, že sa predide komplikáciám v neskoršom veku..
@gigi87 keď nám bol diagnostikovaný dosť veľký nález cez celú pravú stranu pľúc a tretí typ, ktorý má najhoršie prognózy.. ak budete mať záujem, ja vám pokojne pošlem link na skupinu, kde sú rodičia s deťmi s touto diagnózou, vo väčšine prípadov bol potrebný chirurgický zásah po narodení, v niektorých prípadoch boli prenatálne podané kortikosteroidy a z odpovedí mi vychádza, že takéto deti pri včasnej diagnostike a správnej liečbe majú normálny život s minimom obmedzení, len to všetko záleží od rozsahu, ďalších komplikácii a tak...
@adelakos áno poprosím vás, budem veľmi rada! Aj ja som 2 týždne pred pôrodom dostávala kortikosteroidy. Keď som bola na Sone, posielali ma na potrat, že to bábätko určite nerozdycha keď sa narodí. Takže stále mam v podvedomí, že ktovie ako sa tie pľúca vyvíjajú.. Ďakujem ešte raz!
Kočky nestresujte sa.... Myslíte pozitívne. Nam tiež povedali ze to ma na celej ľavej strane pľúc.... III. Stupeň .... Mal ich dokonca natoľko zväčšené že srdiečko mal presunuté na pravú stranu.. Kvôli tomu sme boli aj v kardiocentre .... Ale chvála Bohu narodil sa spontánne a úplne zdravý... Robili mu všetky možné testy a všetko je v najlepšom poriadku. Už bude mať 8 mesiacov a ešte nebol vôbec chorý.... Myslíte pozitívne.... Držím vám prsty 🤞
Ja som od Prešova.... sledovana som bola do 30 týždňa u pani doktorky Vaškovej v gynstare v PO a potom som bola v ryzikovej poradni v KE u pani doktorky Rošakovej a rodila som tam v KE
@adelakos takto z hlavy si nespomeniem, ale môžem to pozrieť v karte zajtra, ak to tam nájdem..
Ja som zo stredného Slovenska, ale kvôli diagnóze som rodila v BA, a chodila som tam aj na rizikovú poradnu.. Mne odporučili aj potrat, že nie je možné aby to bábätko udychalo s takým nálezom po pôrode... Tiež boli zasiahnuté celé ľavé pľúca a srdiečko bolo vytlačené doprava, takže práve pľúca boli utlacene... Na Sone mi odborník v MT povedal ze taky veľký nález ešte nevidel, takže sa neboj, je tam veľká šanca, hlavne nech ta sledujú, a nech o tom vedia pri pôrode.. Bude to v poriadku 😊
V BA mi povedali, že som bola v r 2019 piata v poradí s tou diagnózou, niektoré detičky išli na umelú ventiláciu po pôrode, ale keď sa rozdychali, dali ich na novorodenecké a potom domov..preto je aj malo info na nete, lebo kedysi sa to nevedelo zistiť, takže sa deti narodili a ani sa nevedelo že majú nejaký problém.. Viem ako sa cítiš, ale stres nepomôže a je zbytočný❤️
ja som v dvoch skupinach "Patents of CCAM/CPAM Babies. (Rare but special)" a "Mums of CCAM babies" Obe su aktivne
@lenkazi ahoj, ano, teraz som sa prihlásila na fb a našla som ju
https://m.facebook.com/groups/471163150747843/?...
Dobrý večer... Prosím vás môžem sa opýtať ako ste dopadli a kedy vám to zistili v tehotenstve?