Odmietla som amniocentézu
Dobrý večer.Hned v úvode vás prosím o zhovievavosť a porozumenie,nie som na tom teraz psychicky dobre a nezvládnem hejty či urážky.Hladam tu hlavne pomoc a možnosť sa vyzalovat a doslova vyplakať.
Po dvoch MA mi zistili príčinu- leiden mutácia V faktoru.
Momentálne som v 18 týždni zdravého tehotenstva.Pisem to preto,aby ste pochopili akou krížovou cestou som si prešla,kým som sa dostala do tohto šťastného bodu.Urobila som však ženy hroznú vec.Zatajila som manželovi,že som odmietla amniocentezu.Svokra a švagriná môjho muža tlačia,že si mám dať urobiť " testy" na downov syndrom.Nepriznsla som sa manželovi,že mne už ťa možnosť bola ponúknutá a odmietla som.Dnes som mu iba oznámila,,že ja to nechcem ísť zisťovať.Brali mi krv na vývojové chyby a výsledky sú v poriadku.Preftym ešte skrining šije či čo ( neviem ako sa to volá presne) aj to bolo v poriadku.Strasne sme sa pohádali,povedal že ak to bude nezdravé dieťa,tak to nerozchodi. Je možnosť požiadať o to vyšetrenie aj po odmietnutí?
Stručné zhrnutie
- Amniocentéza je invazívne genetické vyšetrenie ponúkané najmä pri vyššom materskom veku a v diskusii bolo spomenuté, že sa vykonáva do približne 24. týždňa tehotenstva; nesie za sebou riziko potratu a komplikácií (v diskusii sa uvádzalo približne 1 % rizika, riziko infekcie alebo prasknutia plodového obalu).
- Neinvazívne alternatívy zahŕňajú NIPT/trisomy testy (značky spomenuté: Nifty, Trisomy/Trisomy Complete, Prenascan, Harmony), ktoré sa robia odberom krvi matky a v diskusii sa uvádzali ceny v rozsahu približne 300–800 EUR (konkrétne spomenuté 450 EUR a 530 EUR); poisťovne môžu následne čiastočne preplácať (vo vzťahu k VSZP spomínaná možnosť cez „Peňaženku zdravia“).
- Morfologické ultrazvukové vyšetrenie („morfo ÚZV“) u špecialistu (v diskusii opakovane odporúčaný MUDr. Grochal v Martine alebo Fetalecho v Košiciach) sa robí približne v 18.–23./24. tt, je platené ako samoplatcovské v niektorých prípadoch a dokáže zachytiť mnohé znaky vývojových odchýlok bez rizika pre plod.
Najčastejšie otázky
Q: Do ktorej doby tehotenstva je možné vykonať amniocentézu?
A: V diskusii sa uvádzalo, že amniocentézu je možné vykonať do približne 24. týždňa tehotenstva.
Q: Aké neinvazívne testy sú alternatívou k amniocentéze a koľko stoja?
A: Spomínané neinvazívne testy sú NIPT/trisomy testy (Nifty, Trisomy/Trisomy Complete, Prenascan, Harmony), ich cena sa v diskusii pohybovala približne 300–800 EUR, konkrétne sa uvádzali sumy 450 EUR a 530 EUR; test sa robí odberom krvi matky a je bez rizika poškodenia plodu.
Q: Kedy a čo zistí morfologický ultrazvuk (morfo UZV)?
A: Morfologický ultrazvuk sa v diskusii uvádzal na termíny približne 18.–23./24. tt, ide o detailné vyšetrenie anatomie plodu u špecialistu, ktoré dokáže odhaliť mnohé znaky trisomií a vývojových chýb bez rizika pre plod; v diskusii boli odporúčané pracoviská MUDr. Grochal (Martin) a Fetalecho (Košice).
Q: Hradí poisťovňa NIPT alebo platené trisomy testy?
A: V diskusii bola zmienka, že niektoré poisťovne (príklad VSZP) môžu preplatiť NIPT spätným spôsobom cez „Peňaženku zdravia“, ale odporúčalo sa informovať priamo v konkrétnej poisťovni.
Q: Aké sú hlavné riziká amniocentézy?
A: V diskusii sa uvádzali riziká amniocentézy: riziko potratu (v diskusii často spomínané okolo 1 %), riziko zavlečenia infekcie a riziko prasknutia plodového vaku.
Q: Ako presvedčiť partnera alebo získať „pokoj v duši“ bez amniocentézy?
A: V diskusii odporúčali zobrať partnera na konzultáciu k gynekológovi alebo špecialistovi (príklad MUDr. Grochal) a/alebo absolvovať morfologický ultrazvuk či platený NIPT/trisomy test (spomenuté kliniky: Grochal v Martine, Fetalecho v Košiciach) pre detailné vysvetlenie a ukážku stavu plodu.
Závery z diskusie
Zhoda
- Ak sú všetky predchádzajúce skríningové testy v poriadku (screening v 12.–13. tt, merania šije, triple/krvné testy), mnohí odporúčali amniocentézu neabsolvovať kvôli riziku poškodenia plodu.
- Neinvazívne NIPT/trisomy testy a morfologický ultrazvuk sú často spomínané ako kompromisné riešenia poskytujúce vysokú mieru istoty bez rizika pre plod.
- Rozhodnutie o invazívnom vyšetrení je osobné a mali by ho robiť rodičia spoločne po informovanej diskusii s lekárom.
Sporné názory
- Niektorí považujú amniocentézu za opodstatnenú pri vyššom veku matky alebo pri zle vyšetreniach z krvi; iní tvrdia, že pri normálnych skríningoch je amnio zbytočné a príliš rizikové.
- Niektorí uvádzali, že by v prípade potvrdenej závažnej chromozomálnej abnormality zvažovali interrupciu, zatiaľ čo iní by dieťa nechali bez ohľadu na výsledok vyšetrenia.
Otvorené otázky
- Nakoniec záleží na konkrétnej poisťovni a pravidlách, či a ako sa prepláca NIPT/trisomy test (voľne spomínané možnosti preplatenia cez VSZP „Peňaženku zdravia“).
- Dostupnosť termínov u špecialistov (napr. MUDr. Grochal) a čakacie doby pre morfologické vyšetrenia môžu byť rôzne; v diskusii sa spomínali obmedzené kapacity a potreba čakania.
Spomenuté značky a firmy
MUDr. Grochal, Fetalecho Košice, Trisomytest.sk, Nifty, Prenascan, Harmony, VSZP, Modrý koník, Holáň (Bratislava)
Spomenuté produkty a metódy
amniocentéza, morfologický ultrazvuk (morfo UZV), NIPT, trisomy test, Trisomy Complete, Nifty test, Prenascan, Harmony, triple test, kombinovaný/Oscar test, Fetalecho 5D sono, odber plodovej vody
Miesta a osoby
Martin, Košice, Bratislava, MUDr. Grochal, Holáň
@sara07 su to bezne rodiny prave. Jedna je tu v Rakusku,potom Tu maju take deti ine sance na zivot. Cize nie je problem v diagnoze, ale v krajine, kde to dieta zije. Ked tu dokazu dieta s downom uplne v pohode integrovat do vzdelavacieho procesu. Nemam pocit, ze by ti rodicia boli nejake nestastne trosky. U nas dokonca bolo teraz volne miesto asistenta pre ludi, kde si aj mladi s Down syndrome v umeleckom studiu. Pomoct im organizovat business v podstate. Rovnako napr chodia s ludmi, co uz maju naozaj tazsie stupne postihnutia ti Sonderpädagogen von, normalne funguju vedla deti zo skoly a skolky. Takze problem bude naozaj v niecom inom.
@sara07 budem ti tu postupne vyvracať mýty, o ktorých píšeš. Na dnes stíham tu svojprávnost. Oficiálna odpoveď spoločnosti zastresujucej ľudí s DS na Slovensku - "Nie je pravda,že každý človek s DS je automaticky zbavený svojprávnosti. Je to individuálne. A už vôbec sa nezbavuje aj v týchto individuálnych prípadoch úplne. Len čiastočne (povedzme na nejaké úkony). Voliť samozrejme môžu a aj chodia 🙂 "
Viac aj tu:
https://m.facebook.com/downovsyndrom.sk/photos/...
@sara07 su skoly, kde beru iba NT deti, tak to keep vsade. A su typy skol, kde je to v poriadku. Zdravotna skola je iba pre NT, teda na Slovensku urcite, rovnako elektrotechnika napriklad. Ale tam nesmie mat dieta ani PAS, ani ADHD, ani ziadne dys. Clovek s PAS nema mat na SK ani vodicak. Ale na vynimku sa to stale robi.
@kiki68 ale ano ked sú prachy tak sa dá čokolvek ale normálna rodina toto nedá, matka ostáva doma ako osobny otrok doslova , otec pracuje
ked su prachy dá sa čokolvek lenže problém je že 98% prípadov toto čo ty píšeš sa nedá a nefunguje
v mojom okoli dospeláci s dow nie je zamestnaný ani jeden , nieže by nemohli neboli šikovny atd proste nie je možnosť
pozri kto chce nech vychováva dieta s dow ,ja mu tu možnost neberiem ani ho neodsudzujem