Pattauov syndróm
Ahojte zienky, potrebujem Vas nazor...som v 14tt, v nedelu som bola na sone a to co sme zistili je strasne, babatko ma neskutocne vyvinove chybicky, ktore su vraj nezlucitelne so zivotom, konkretne Pattauov syndrom s pravdepodobnostou 1:4, pri Downovom syndrome tiez 1:4 a Edwardsovom 1:30...pan doktor vsak povedal, ze na 95% je to Pattau, som z toho na nervy, vcera som bola u genetika a v nemocnici a vsade mi odporucaju ukoncenie tehotenstva, vo stvrtok idem uz na prijem, dnes som bola na krvi a zajtra ma caka EKG a odber choriovych klkov. Doteraz som bola presvedcena, ze najlepsie bude babatko zbytocne netrapit (bolo mi povedane, ze by zilo tak max. minutku, lebo srdiecko a hlavicka su v hroznom stave, aj to len za predpokladu, ze nejakym zazracnym sposobom by som nepotratila) a podstupit ukoncenie. Lenze pozerala som videa na youtube a nasla som par o detickach, ktore s tymto syndromom ziju a nejako ma prepadaju myslienky, ze to co sa chystam urobit je uuplne zbytocne a ze to budem lutovat do konca zivota...Poradte co robit? Ja som uz zufala :( a ako prebieha ukoncenie tehotenstva v 14tt? Lebo vraj to uz nie je kyretaz, ale porod a nedokazem pochopit, ako mozem takto skoro porodit 5,5centimetrove babatko...Dakujem kraaasne
@maminuska áno presne ja hovorím. Zvládla by som to mozno. Chcem tak žiť? Nie. Ale úprimne. Nech mi nikto netvrdi ze tie deti po operáciách s trciacimi hadickami a leziacimi ktoré vnímajú ze to nie je utrpenie. Ja mam za sebou len 2 cisare a mala som dost bolesti a to som dospela. Deti sa ani len nemôžu rozhodnúť. Rozhodnes sa ty ich dat zase a zase operovať snáď uz 10 ty krát áno zo sebeckeho dôvodu lebo ho miluješ. A ked to dieťa uz nechce trpieť? Pýta sa ho na to vôbec niekto? Nie. Nema na vyber. Takze áno ja si myslim ze pre väčšinu takto chorých deticiek je to utrpenie
@bastika a pýta sa niekto či to dieta chce žit ? Čo ked ano ? Čo ked práve si praje postupit všetko toto aby potom mohlo normálne žit.
Čo deti s rážtepom úst a nosa, kolko bolesti si užiju po operácii , pritom neskôr v živote su to často veľmi úspešný jedinci, čo deti ktoré nemajú bránicu ale po operácii šancu na normálny život, čo deti so znamienkom na pol tváre , ktoré ich mrzačí a podstupia plastiku ...... , čo deti s hydrocefalom ktoré maju zavedený šunt a vyvíjaju sa dobre, deti ktoré boli pridusené pri pôrode a maju DMO , ver tomu že aj tieto deti chcú žit a naopak zdravé deti ktoré ochoreju na zhubné nádory , leukémie často chcu už zomriet a netrápit sa .
Zdravie je velmi relatívny pojem , krása je velmi relatívny pojem 🙂
@maminuska to este nie je dieťa je to plod v tele matky ktorý bez jej tela nie je schopný života a ktory nevie chciet. Nemylme si tieto pojmy. Deti nemajú na vyber vždy sa robí vsetko pre to aby im bolo lepšie a aby žili ďalej. Nechápem preco mi opisujes rôzne postihnutia kedze je zrejme ze pokial sa da pomôcť tak sa pomôže. V minulosti sa takéto deti po narodení usmrcovali lebo by boli na obtiaz a vtedy nikto nemal tu možnosť sa o takéto deti starať chvalabohu mame dnes uz iny svet. Dnes ma žena v tehotenstve možnosť voľby chvalabohu a pokial sa take dieťa narodi urobí sa vsetko preto aby prežilo. Dalo by sa však polemizovat o kvalite takého života. Máš však pravdu v tom ze sú ľudia postihnutí ktorí majú mozno kvalitnejší život ako človek zdravy ale vecne nespokojný. Stále by sme sa však mali baviť o postihnutí ktoré opisuje zakladatelka ktoré je nezlucitelne so životom a teda dieťatko určite zomrie. Tu neide o kvalitu života lebo žiaden nebude. Otázka je ci je lepšie pre matku a aj pre dieťa to ukončiť v štádiu terajšom, kým je plod malinky alebo si prejsť tehotenstvom so všetkým co k tomu patrí a počkať kým dieťatko umrie samo. Mne osobne príde humannejsi ten prvý spôsob
@fidka79 Nie, nevedela som to, resp. nám to povedali v 30 tt tehotenstva. Nebudem sa hrať na hrdinku, s vtedajším názorom, keby sme to zistili skôr, na 99% idem na potrat. Dnes už taký suverén nie som 😉
No odrevala som si to, poľutovala som sa teda poriadne 😉 Ale život ide ďalej, vyplakávať ti nepomôže. Ono to nie je o silných a slabých ženách... proste je to nový fakt vo svojom živote, nejako sa zorganizuješ a funguješ ďalej. Niekedy sa takéto veci stávajú, rovnako ako sa stáva, že ťa tvoj partner opustí alebo rodič dostane infarkt, rakovinu... aj s tým sa nejako musíš vyrovnať, tiež to nie je ľahké. Život je boj, nikto to nemá dokonalé 🙂
@bastika to je otázka, na ktorú ťažko nájsť odpoveď, ktorá by bola uspokojivá pre ľudí zmýšľajúcich len racionálne a pragmaticky...
a do filozoficko-náboženských úvah sa tu radšej nebudem púšťať...
nemalo by to význam...
no poznám ľudí, ktorí tvrdili, že ich utrpenie dieťaťa spojilo, ako rodinu,
že im dalo iný rozmer života, že získali iné priority...
a aj to mohlo byť zmyslom života, resp. poslaním života takéhoto dieťaťa...
každopádne tými liekmi som odpovedala len na otázku toho priameho utrpenia,
o ktorom si vyššie písala
nevyjadrovala som sa ku kvalizte života
@bastika už sme dávno mimo pattouho syndromu 🙂 .
Ja nie som veriaca , ale pre mna je to už dieta 🙂 . Množstvo ludí ktorí boli v detstve operovaní na nejaku závažnu vrodenu chybu často ďakuju svojim rodičom za to že to s nimi toto absolvovali , že môžu normálne žit.
Záleží voči komu je humánnejší , voči matke alebo voči dietatu . Voči matke určite , voči dietatu nie. Ak by som sa orientovala na dieta , tam donosiť a rozlúčit sa .
A aj voči tej matke je to diskutabilné , pretože tam záleží od psychicky matky .
Posledny prispevok do tejto diskusie. Ani jedna, ktora ste zakladatelke temy radili aby si to rozmyslela, lebo toto, lebo hento, alebo je to lepšie rozhodnutie pre zenu ako pre plod, a ine veci, ale ani jedna z vas sa nezamyslela, či tato zena je dostatočne vnutorne silna, či ma manzela, ktory bude pri nej stať aj ked porodi postihnute dieťa, ma financie, aby sa mohla postarať cely zivot o svoje dieťa, ma rodinu, ktora jej pomoze,.... Uvedomujete si čo sposobujeta takymito radami? ved sa jej moze prevratiť cely zivot hore nohami, nemozete za kazdu cenu rozdavať rady a davať kazania. keby si to nahodou rozmyslela, lebo par zien na koniku povedalo? vzali by ste si na svedomie, to čo by sa robilo potom keby to nezvladla? sa zamyslite, nie kazdy je schopny obetovať všetko čo ma pre postihnute dieťa a robiť zo seba hrdinsku matku aj za cenu ze strati uplne všetko
@gaby21 Gaby, ja neviem, či to je tým, že si píšeme a nie sa rozprávame, ale tvoje príspevky na mňa pôsobia agresívne. Úprimne, netušíš čo to je mať postihnuté dieťa, skôr naše rady majú váhu ako tie tvoje. Nie každý otec svoje dieťa opustí, nie každá rodina hneď zbankrotuje.
Okrem toho si myslím, že zakladateľka je už aj tak v srdci rozhodnutá 🙂
@motovidlo tiež cítim z príspevkov gaby21 plamene a útočnosť,
myslím, že úplne zbytočne...
takmer nikto z nás tu na zakladateľku neútočí ani inak netlačí ...
každý píše svoj názor z tej svojej strany-bez agresivity, či odsudzovania,
práve naopak
a ak sa nemýlim, tak tá by už mala mať od včera po všetkom...
@gaby21 čítaj poriadne a zvlášť, ak chceš písať útočne a nahnevane 😉
zakladateľkino dieťatko malo diagnostikovanú chorobu/choroby nezlučiteľné so životom 😔
to znamená, že tvoj posledný príspevok bol od veci
takže tu nejde o postaranie sa o dieťa po celý život po narodení tak,ako to myslíš ty
staralo by sa o dieťa maximálne pár dní....a možno pár hodín....a možno...by sa nestihlo narodiť živé 😔
@macamac no asi len hazarder s vlastnym zivotom (to si asi ty), by sa nechal vystavit moznemu vnutromaternicovemu odumretiu plodu, a potom prevozu sanitkou v septickom stave do nemocnice alebo rovno do marnice. Sice by si hrdinsky nepotracala, ale tvoja rodina by potratila teba 🙂 .
Ved vam tu nikto neberie lasku k postihnutym vlastnym plodom, ale naco zbytocne hazardovat so svojim zdravim a stastim aj celej svojej rodiny. No niektore asi mate radi adrenalinove sporty 😎 .
Zeny, myslim si, ze sa to tu dost zvrhlo. Zakladatelke sa na prvych 4 stranach dostalo aj pochopenia aj podpory aj odsudenia. Myslim si, ze ona ani tak nepotrebovala nase nazory ale vyzalovat sa a torku empatie. Niektore to nepochopili, lebo nepochopili ani prognozy plodu ani nepochopili jej vnutorne rozpolozenie. Predpokladam, ze uz ma za tym. A teraz potrebuje nabrat hlavne psychicke sily do dalsieho zivota. Ked docitava tuto diskusiu, urcite jej niektore nazory k tomu nenapomozu.
Akokolvek sa tu rozohnujete nie ste v jej kozi a vsetko vase stanoviska su v cisto teoretickej rovine. Ano je to tazke rozhodnutie ked sa clovek dozvie, ze jeho milovane babo nebude celkom v poriedku. Je to sok, ked sa kedykolvek pocas zivota ukaze, ze s mojim dietatkom to nie je v poriadku, obzvlast ked su prognozy malo optimisticke. Nikto, kto to nezazil nevie ako by sa rozhodol, niekto nevie ako by konal.
Myslim si, ze ak chcete pokracovat v diskusii o tejto problematike, zalozte novu temu a tuto nechajte odist do zabudnutia. Aspon tuto temu, lebo ten anjelik do zabudnutia v jeho rodine nikdy neodide, tak tu ranu na dusi mamicky viac nejtrite.
@tchaliak vidíš ako sa pojmy rôznia 😉
my sme mali na štátniciach rozdiel medzi vývinom a vývoj presne opačný (a učili nás to práve lekári, nielen psychológovia):
vývin= ontologický dej
vývoj =fylogenetický dej
a, prosím ťa, teraz tu ty nahadzuješ divné rovnice priam 2+2´=10
prečo strašíš okamžitou sepsou?!
dobre vieš, že ta nastáva až ke´d je plod v tele matky dlhšiu dobu, nie HNEĎ,
tak prečo tu píšeš o ceste do márnice??? 🙄 🙄 🙄
tá kamarátka, ktorej dieťatko zomrelo v brušku, tak "existovala" týždeň a ani po týdžni nemala žiadnu sepsu, ani cestu do márnice, ale do pôrodnice
rovnako aj iní, ktorých poznám osobne a zomreli im deti tesne pred narodením...
podobne prípady zamĺlknutých dvojčiat...koľko z tých žien umrelo na sepsu? a koľké porodili zdravé dvojča?
keď už chceš chytať za slovíčka a byť odborníkom,
tak aspoň nezastrašuj.
@tchaliak 😕 si v pohode?
ak chceš už na mňa reagovať a spraviť si o mne nejaký záver, ako si tu teraz predviedla, tak si prosím ťa aspoň prečítaj moje dva príspevky v tejto téme. pozorne a s porozumením
lebo to, čo si teraz o mne napísala, je totálna kravina
chcela si sa zahrať asi na zaujímavú, no trafila si mimo 😒
fakt mám rada, ak niekto konkrétne reaguje na niekoho a prd vie o jeho zmýšľaní
najprv som myslela, že si trošku v danom odbore znalá, ale týmto si mi ukázala, že som sa mýlila
a inak - takéto ženy sú trošku v inej opatere lekárov, ako tehotné bez problému
a pri odumretí plodu nenastáva hneď okamžitá sepsa
sú tu kočky, čo aj niekoľko dní nosili mŕtvy plod a nevedeli o tom. a prežili
tak googli trošku viac
a nemám rada adrenalín
@fidka79 ano stalo sa to ked mala 4 roky, nebola som na to pripravená, nepriala som si to a tiež by som chcela aby moja dcéra bola zdravá a krásna, bola uspešná v živote, ale vieš ako sa hovorí - pracujem s takým materiálom aký mám .
Ja som len chcela poukázať na to , že život s postihnutým dietatom nie je ani zďaleka tak hrozný a obmedzujuc ako tu niektoré píšete, že dá sa ho žit uplne v pohode a určitom naplnení ktoré však ide iným smerom .Dá sa pracovat , podnikat , chodit na dovolenky, plesy ....
Len tu sa to začínalo už zvrhávat že akýkolvek postih vážnejší - dieta treba dat preč lebo je to pre neho lepšie - čo je práve to pokrytectvo. Preto sa pýtam či by ste dali dieta so závažnou srdcovu vadou ale mentálne by bolo zdravé preč , ved aj ono by trpelo pri operáciach a užilo by si bolest alebo by ste dali dieta s kombináciou down a srdcová vada. To by taktiež trpelo len je proste iné.
Taktiež sa snažím poukázať na to či podstupiš amniocentézu ešte vôbec nemusí znamenat že aj zdravé dieta zostane.
Len sa snažím ukázať na to že postihnuté dieta sa nerovná koniec života, zavretie v jednej izbe odchod manžela, finančná núdza ....