Pattauov syndróm

@maminuska až tam som si to nedočítala.. skončila som pri prvom odstavci - ten ma dorazil.. nechápem z čoho si vydedukovala, že si myslím, že také detičky tu nemajú čo robiť 😠 😠 😠 to vôbec nieje pravda... ja jednoducho len zakladateľku témy určite neodsudzujem

@afrika pozri darmo sa na mna hneváš, ak si nevieš vybrat z toho to čo si sa pýtala, tak to nie je moja chyba.

@maminuska prosím ťa nepíš mi už.... ďakujem

@afrika ale ved ani ja ju neodsudzujem . Sama neviem ako by som jednala, len sa mi nepáči že sa tu schováva za určté klišé .

ahoj ja som si tym istym presla a nezelam to nikomu, je to hrozne a napisala som ti spravu 🙂 drzkaj sa

@maminuska vsetko je to o tom co jednotlivec čaká od života. Tak ako by som ja neobetovala život pomocí deťom v Afrike, niekto iný ma z toho náplň života. Tak ani ja by som nechcela prezivat to co ľudia s postihnutymi deťmi. Hlavne v prípade ze sa mozem rozhodnúť v procese tehotenstva. Preto som bola na odbere plodovej vody. To je môj postoj k veci. Stále si sa nevyjadrila k téme financií, jeden príjem, otcovia situáciu často nezvladnu... Pomoc od štátu nulová, starostlivost nulová. Môj postoj nie je negativisticky ale realisticky a pragmaticky.
Nikomu však neberiem opačný názor na vec a klobúk dolu pred ľudmi co sa rozhodnú opačne ako by som sa rozhodla ja.

MNe to pripada, akokeby sa tu velmi vela ludi zblaznilo, snazite sa všetkych presvedčiť, ake je to skvele mať postihnute dieťa, aky uzasny zivot postihnute dieťa vedie, a tie šťastne rodiny, nehovoriac, o zastupe surodencov, tiet, strykov, ochotnych sa postarať v pripade, ze uz rodičia nemozu, no všetci sa naramne tešia s postihnutych deti, vozia ich hore dole tyzden čo tyzden po roznych vyšetreniach, s radosťou vysedia hodiny v čakarnach, nehovoriac o surodencoch ktory su uplne odpisani. A tie pribehy o chybnych ultrazvukoch, a vysledkoch amnicentezy, to je ako z hororu, neuveritelne.
Prosim všetkych fanatikov, ktori zastavaju nazor, ze nie je nič krajšie ako mať postihnute dieťa, nech nereaguju

@gaby21 presne 😢

@gaby21 koľko máš doma postihnutých detí,
keď si si istá, že práve tvoj nánzor nie je fanatický a že je skutočne založený len na realite?

@bastika ja som bola trikrát na odbere plodovej vody.
No čo sa týka príjmu , tak ak je dieta postihnuté natolko že nemôže chodit ani do špeciálnej škôlky si na predlženej materskej , potom neskôr berieš opatrovatelský na takéto dietatko a mala by si mat nárok aj na nejaké kompenzačné pomôcky.
Vieš všetko to čo píšeš je uplne bežné bohužial dnes aj v normálnych ( rozumej v rodinách s nepostihnutým dietatkom ) rodinách , otec sa jednoducho zbalí a ide o dom ďalej , ten kto chce zostat doma zostane aj pri takomto dietati a svojej manželke. Máš tu xy tem kedy odchádza muž od ženy s uplne zdravými deťmi, šikovnými a krásnymi deťmi .
Čo sa týka tej príjmovej oblasti , tým že som vo viacerých združeniach , tak sa stretávam s takýmito matkami a vidím že su vynaliezavé a veľmi šikovné, často podnikaju , niektoré z nich vlastnia chránené dielne, čajovne kde obsluhuju postihnutý , ja sama podnikám a dovolím si povedat že úspešne. Jedna z nich vlastní súkromnu špeciálnu škôlku ... ano sú aj doma, ale hlavne tie čo maju nízke vzdelanie a ich príjem z minimálnej mzdy by sa rovnal takmer opatrovatelskému príspevku . Ďalšia čast matiek je velmi často zamestnaná priamo v stacionáry alebo v ustave.
Taktiež priznávam že od určitého počtu ( asi tak 30 % ) manžel jednoducho odišiel , lebo chcel žiť normálne ale pri dnešnej rozvodovosti 50 % to nie je nič výnimočné.
Ja netvrdím že tento život je skvelý ,užasný ale je uplne v pohode znesiteľný . Tiež by som chcela aby moja dcéra išla na vysku, mala deti ale jednoducho to tak nie je . Som spokojná že chodí, rozpráva smeje sa , je obslužná aj ked jej výška IQ je 49 má, kompenzovatelnu epilepsiu a chodí ako kačka.
Je to však moje dieta 🙂.

@gaby21 Bože, Gaby, ani jedna mamina tu na fóre, nepovedala, že je to najlepšia vec na svete. Celá pointa bola o tom, že sa všetci tvárime, že potrat je to najlepšie pre postihnuté dieťa. Ale to je jedna veľká lož - je to to najlepšie a najjednoduchšie pre rodiča. Ak sa narodí postihnuté dieťa a dostane primeranú starostlivosť, vo veľkej väčšine prípadov netrpí. Dieťa si svoju odlišnosť neuvedomuje - ale jeho rodič áno, ten má problém sa s tým vyrovnať, nie to dieťa. Takže súhlasím s @maminuska, že je to dosť pokrytecké, tváriť sa, že pri potrate ide o dieťa.

@gaby21 keby si poriadne čítala tak by si takto sprosto nereagovala.

@maminuska Ja sa vlastne asi ani babám veľmi nečudujem.. keď pozrieš nejaké Modré z neba, alebo podobný doják, vidíš tam len také osudy... ale normálne, usporiadané rodiny, kde je matka na materskej alebo robí (aj keď s postihnutým dieťaťom), otec sa stará, súrodenci pomáhajú... to asi nie je dosť zaujímavé, takže ani medializované. A potom má spoločnosť pokrivený pohľad na všetky rodiny s postihnutým dieťaťom.

@motovidlo ano v tom s tebou súhlasím.

@maminuska no ale mat dieta postihnute ako popisujes ty je dost rozdiel ako dieta s Pattaovým syndrómom. Asi najlepsie by bolo keby zomrelo hned po narodení, než podstupovat operáciu za operáciou, záťaž pre rodičov, na partnerský vztah, financie, atď, od takeho diteta sa neda nikam pohnut, non stop starostlivosť.

@tchaliak V tomto pripade nebola geneticka porucha potvrdena, takze som pisala o vyvinovych poruchach.

@gagik vážne ? Ja som sa od svoje dcéry nepohla takmer dva roky. Dietatko po porážke . Prebalovala , otáčala, krmila , cvičila a rehabilitovala. V 4 rokoch ! , mna sa nikdo nepýtal či chcem aby toto bola nápln môjho života.
Preto ak niekto nadobudne dojem že podstupi amniocentézu a porodí zdravé dieta že to tak aj zostane . Alebo uplne opačne ak lekár povie že z neho nič nebude a v konečnom dôsledku dieta chodí , komunikuje a je životaschopné.

A ano Pattou syndrom je velmi vážna diagnoza, ja to plne uznávam a pravdepodobnost že by sa dietatko dožilo mesaica je velmi nízka, zrejme by zomrelo hned po narodení , všetko toto beriem .
Ja len poukazuje na ten strach čo b bolo keby náhodou prežilo.

@fidka79 Fidka, a kde som povedala, že je to krásne? Ja viem, že sú strašné diagnózy, kde je veľká pravdepodobnosť, že dieťatko neprežije. Ale @maminuska má veľkú pravdu v tom, že je to o tom strachu - čo ak to dieťatko prežije a ostatne tak veľmi postihnuté, to JA sa mám o neho starať?
Viem o čom hovorím, narodilo sa mi postihnuté dieťa, a mala som rovnaké myšlienky. Nie je to žiadna hanba, priznať to, každý v prvom rade myslí na seba. Veď o tom je celá história o sebectve a vyzabíjaní slabších🙂
A na margo tej humánnosti - ak zájdem do extrému, predstav si hypotetický prípad. Niekto má niekto hroznú havárku, dolámané kosti, poškodené množstvo orgánov + mozog, prečo takého človeka trápime a operujeme? Uvádzame ho z narkózy do narkózy, spôsobujeme mu bolesť, perspektíva trvalého poškodenia mozgu je vysoká a aj tak to najskôr neprežije a zomrie. V čom je tento človek viac ako to malé bábo? Prečo jedného operovať a druhého nie?

@fidka79 to je zase len o uhle pohľadu a rozličných nastaveniach rozličných ľudí...
myslím teraz to vnímanie "uspokojenie vlastného ega" vs. "je to jednoduchšie riešenie pre rodiča"
/btw., chcem vidieť toho, kto by sa doborovoľne uspokojoval takýmto spôsobom 😒 😔 /

a, keď už sme zase späť pri tomto postihnutí (pattau sy.), tak táto porucha patrí k tým "nezlučiteľným so životom", tak koľkých operácií a narkóz by sa toto dieťatko asi dožilo, keďže by sa s najv.pravdepodobnosťou nedožilo ani pôrodu?

@maminuska preto ženy ako si ty obdivujem. Myslim ze nemáš druhé dieťa však? Ktoré je v takýchto prípadoch odsunute na vedľajšie kolaj. A potom ako som vravela, ide o to aky životný štandard chces mat. A pokial tvoja dcéra hovorí a chodi je to úplne iný prípad ako ten co rieši zakladatelka pokial sa jej tie diagnoza potvrdili. Je ine ked ti dieťa ochorie. V tom prípade by som dala vsetko aby bolo on postarané. Pokial si však mozem vybrať napr. V 14 týždni tt je to rozdiel. Pre mna. Nie som náboženský založená a v mojom rozhodovaní prevláda väčšinou rozum 😖

@maminuska aj ja ta obdivujem, že si to zvladla. Asi by to zvladla väčšina žien, ak by neexistovala možnosť sa rozhodnuť, len je otazka ako by to zvladli. Ja osobne teda neviem, či by som neskončila niekde s hrsťou antidepresiv a to prinajlešom, alebo niekde pod vlakom. A tiez si myslim ze rozhodnutie ist na potrat je rozhodnutie najmä aby rodicia chranili seba, samozrejme ze tomu postihnutému bábu je to jedno či je v nemocnici, alebo na operacii, ono o sebe ani nevie. No fakt neviem, asi by som nemala odvahu ist do takeho niecoho ak by som mala moznost výberu. Ine je ked clovek na vyber nemá.

@motovidlo nesúhlasím s tvrdením ze dieťa si svoju odlisnost neuvedomuje. Dnes ti napr. Deti v škole urobia peklo zo života ked máš lacný mobil a nieto vtedy ked si postihnutý bohuzial

@bastika ak si pozrieš pas @maminuska , tak tam uvidíš, že čaká 4té dieťa...
a predpokladám, že keď to nevieš, tak s ňou ani nežiješ v jednej domácnosti, aby si to hneď mohla takto objektivizovať, že druhé dieťa je odsunuté na druhú koľaj, však?

@motovidlo lebo z právneho hľadiska je možné ísť na potrat ale nie je možné usmrtiť uz národenehojedinca. Okrem eutanazie s ktorou ja za prísne dodrzanych podmienok súhlasím. Neriesim tu otázky etické filozofické ci náboženské to je uz nieco ine.

@magimary ja som sa jej pytala o deťoch mozno to tam nebolo jednoznačne. No neviem ale pokial musím byt 24 hodín s dieťaťom ťažko sa viem venovat druhému nosit ho na kruzky dovolenky lyzovacka kina divadla. Takze na to som myslela. A jej mala vie chodit a rozprávať nema pattaua a nevegetuje na lozku