Rázštep chrbtice 1:2 / Downov syndróm
Zdravím mamičky.. vopred ďakujem ak si niekto prečíta môj príbeh, už neviem, ako ďalej a nemám sa komu zdôveriť 🙁
S priateľom práve prežívame najťažšie chvíle, čakáme druhé vytúžené bábätko, no tripple testy dopadli veľmi zle. V prvom vyšla šanca na rázštep chrbtice 1 v 11 a v opakovanom teste dokonca citujem “VIAC ako 1 v 2” (nie je tam preklep) a na Downov syndróm 1 v 80 😢😢
Moja gynekologička mi tiež moc nepridala, keď vravela že takú pacientku ešte ani nemala. Plačem ako píšem tieto riadky, budúci týždeň idem na amnio a do MT ku Grochalovi na morfo ultrazvuk, no obávame sa najhoršieho.. máme zdravého 5 ročného synčeka, ktorý sa na súrodenca veľmi teší, chceli sme ho zobrať aj na UZV ale za týchto podmienok nemôžme, ani neviem ako by sme mu to oznámili keby sa diagnózy potvrdili 😢 💔 Doteraz totiž vyzeralo byť všetko v poriadku, ani nás nenapadlo že by sa mohlo toto stať.
Bola by som vďačná ak by ste sa podelili so svojimi skúsenosťami, prípadne vašich známych.. ak viete o niekom kto mal až takto zlé výsledky a aj tak sa narodilo zdravé bábo.. alebo aj naopak komu sa potvrdili vrodené vady.. ako sa ďalej rozhodli.. Mám 24r (čiže vzhľadom na vek by malo byť riziko naopak nízke), som v poslednom ročníku VŠ a ani neviem či to zvládnem dokončiť.. som psychicky na dne 😥
Ďakujem moc za akúkoľvek podporu 🌞
Poznám ženu čo mala mať na 100% choré dieťa a po pôrode by zomrelo a vieš čo? Dieťa je úplne zdravé. Nezabila, verila a čuduj sa svete už je školáčka.
Koľko detí zomrelo zbytocne, lebo lekár povedal ... potrat ...zabili zdravé deti ohavnym spôsobom. Rozkrajali ich zaživa. A obujte sa do mňa kto chcete.
Držím palce mamičke aj bábätku.
Ono niekedy mladým mamičkám vychádzajú zlé výsledky stačí ak doktor zle vypočíta alebo nesedí týždeň otehotnenia,ja si myslím že bude všetko ok.dobre to dopadne!
Moja mama čakala v 39 segru,presvedčili ju na amnio lebo zlé tripple testy,tak šla dostala výsledky že dieťa bude mať silny rastep chrbtice a ešte voľake iné postihnutia,normálne gyndos vybavil potrat aj keď bola vo vysokom štádiu,no nešla a mám zdravú 15 ročný sestru,minule zas kamoške sa stalo že testy vyšli všetky ok,sono tiež ok ale v 29.tyzdni si lekár všimol že sa mi nezdá dačo na srdiečko,išla ku grochalovi a chybné srdiečko a iné vady,išli ešte k ďalším 3 lekárom a verdikt že sa majú pripraviť na najhoršie že pri pôrode sa buď narodí mŕtve dieťatko alebo zomrie do pár dní,tak si viete predstaviť to trápenie,čakať kedy porodí a možno hned pohreb, rodila v BA špeciálne,ani vecičky pre bábätko nezobrala,dieťatko sa narodilo,chýba mu ušný lalok ale počuje,srdiečko je v takom stave že sa to samé napravo a nič nehrozí,má akurát rastep podnebia,chýba jej podnebie ale už to zoperovali tka normálne všetko papa,no a ešte 1 vec viečko má zrastene,budú operovať ale ináč dievčatko vyzerá byť zdravucke,keby ste ho videli nepoviete že jej dačo je,v psychomotorickom vývine nezaostáva a v júni ide mať rok,už skoro chodí.
@bublina_ ahoj podla mna sa nemas coho obavat.mojej dcere tiez vysli tieto testy velmi zle.poslali ju na amnio. Co najprv odmietala lebo sa bala ze pride o babo .no ale prehovorili sme ju a chvala bohu vsetko dopadlo velmi dobre. Neboj aj uvas to bude to iste drzim vsetky prsty.drzsa bud statocna.
Testy nemusia nic znamenat, treba ist na tu amnio a ta povie vela aj vyluci. Ja som bola na amnio, moj syn ma atypicky rastep tvare, paradoxne tripple testy som mala vyborne. Lezala so mnou na izbe baba co mala podla triple testov rastep chrbtice 1:2 a ma zdravu dceru. Takze hlavne chodte na tu amnio. Downow syndrom casto vychadza zle na uplne zdravych detoch. Ja by som pockala na testy a isla na dobry uzv urcite. Drzim velmi palce!!!! Viem ako sa citite, moj syn ma tak atypicky rastep tvare ze je takych len zopar na svete, vsetci ma strasili a posielali na potrat. Vysledky z amnio su za 48hodin. Drzim palce nech sa vsetko vyvrati 🙂 <3
Baby ako sa vam darí? Myslím na vás.
ahoj...neviem ci si myslela aj mna....ale ja este nic neviem...bud.tyzden idem na morfo. utz
Žienky predtým ako sa budete nervacit a treba myslieť na to, že bábätko to naozaj vníma, čo by ste robili v prípade, že bude mať byť podľa vyšetrení bábätko postihnuté. Ci ho rovno necháme zabiť alebo mu budeme veriť a veriť, že je v poriadku. Toľko zdravých deti sa takto zabilo a áno Zabilo a v skutočnosti by boli zdravé. Toľkým ženám povedali ze deti budu choré a verili im a narodili sa zdravé a veľa maminiem malo mať úplne zdravé deti, bralo sa to však samozrejme a narodili sa s tazkym postihnutím.
Ci tie vyšetrenia vážne stoja za to, napríklad samotná amnio. ktorá sama o sebe nesie strašne rizika a o veľa veciach ujo Google nepíše. Mam veľké množstvo kníh ešte vysokoškolských.
Želám veľa síl a všetkým zdravé detičky 😘😍😉
Lahko sa pise, ze neist pokial nemas osobnu skusenost. Ja som rada ze som bola, lebo mi amnio potvrdila ze moj syn ma normalny karyotyp a ze bude s velkou P normalny -mentalne napriek velkemu atypickemu rastepu. Urcite by mi nepomohlo este polku tehu ostat v neistote lebo clovek nad tym premysla pretoze sa ho to bytostne tyka. A niekedy mozes verit a verit a nakoniec bude aj tak chore a je dobre byt na to pripraveny. Osobna skusenost. Nelutujem ze som bola a rizika su vzdy so vsetkym aj pri odbere krvi ...Amnio robia ako na beziacom pase... pri takychto vaznych diagnozach sa to oplati vediet
tak sledujem tuto diskusiu. a musim povedat k tomu toto.....moje vsetky vysetrenia dopadli super,screeningy ukazkove, 2x u grochala vsetko dobre....a mame nakoniec "ine " dietatko. hovorila som spatne aj s grochalom. ze u neho je vysetrenie 96%. sem tam mu nieco unikne (ako sam povedal).ani spatne nic nenasiel. ale je to uz vlastne jedno. hoci je moja malicka ina. je to najuzastnejsie babtko na svete.naozaj je skvela.a nevymenila by som ju ani za 10 zdravych deti. nech vam tie vsetky vysetrenia dopadnu akokolvek-az budte toho cloviecika drzat,tak ho budete lubit. akoze prisla som z porodnice mierne sklamana.ale to za par dni pominulo.caka nas este tazka cesta s nasim dietatkom.ale viem,ze vsetko postupne zvladneme.drzim vam vsetym palce dievcata.
Chcela by som sa este raz podakovat vsetkym za podporu, 03.08.2018 sa nam narodila zdrava Leuska 🙂 Dokonca som v ramci triedenia papierov nasla aj tripple test z predosleho tehotenstva a s udivom som zostala civiet 😂 okrem vyssej sance na Down som mala takisto aj riziko razstepu, az 1:4 ale vtedy som mala dost zlu gyn a to ju nijak neznepokojovalo, len ten Down riesila :’D a sama som ten papier podrobne nestudovala.. cize super zistit nieco take po 5,5 rokoch :D .. aspon vidno co si treba mysliet o tripple testoch, je uplne jedno ako vyjdu, vypovednu hodnotu nemaju ziadnu.
@8zabicka Na co ti vysla taka sanca? Ak na razstep, UZV staci, ale ak chces mat istotu kvoli DS treba podstupit amnio (alebo tie drahsie krvne testy), ja som tiez bola.. na uzv totiz markery DS nemusia byt vobec vidiet
Zdravím,som iba v 9tt, otehotnela som neplánovane a keďže beriem pravidelne lieky na svoje diagnózy (väčšinu sme s lekárkou zmenili za také ktoré sa môžu aj počas tehotenstva),gynekológ ma ihned zotrel prečo sme tehotenstvo neplanovali a že bábätko môže byť poškodené a možno aj tak potratim. Konzultovala som liečbu s lekárkou ktorá mi povedala že pacientky mali zdravé detičky,že sa nemusím báť. Aj tak lekár vo mne vyvolal veľa pochybnosti,študovala som diskusie,skúsenosti žien pri hraní liekov. Napriek tomu že ešte nemám za sebou odbery krvi ani Sono v 12tt chcem tak či tak ísť k p. Grochalovi. Chcem sa váš spýtať kedy je ideálne ísť k nemu na sono a kedy sa treba objednať. Nevadí že od martina bývam 200km?
@lucinika to nevadí odkiaľ si, zavolaj hneď a objednaj sa na 12. týždeň (teho) on ti to aj sám povie, kedy je ideálne..ak ti povie, že všetko je o.k., nebála by som sa...aj keď lieky moc neuznávam všeobecne.. v tehotenstve by som brala skutočne len také, ktoré by som potrebovla na záchranu môjho života..😉..
@bublina_ ahoj 🙂 chcem sa s tebou podeliť o môj príbeh. Vďaka svojej DR som zistila až o mesiac neskôr po prvom skríningu na poradni - ze mi vychádza vysoké riziko na Down(1:6),Kvôli odporúčaniu mojej DR som si dala robiť Trisomy testy,a kým som dostala výsledok prešiel mesiac - aj to konečný bol NEINFORMATIVNY. Odbery som absolvovala 4x. Prvý sa musel opakovať pretože sa zrazila krv v labaku,kvôli zlemu premiesaniu u sestričky, to by som ešte prežila,po druhom odbere bol výsledok neinformativny +mi zdelila výsledok 2.skriningu,ktorý bol ešte horší ako prvý (2:3), a tak ma čakal odber štvrtý pretože sestrička zabudla poslať moju krv, a toto som zistila o 2 dni po odbere.Moja Dr zlyhala na celej čiare nakoľko mi ani nenavrhla amnio.Nakoniec som z vlastnej iniciatívy zašla do genetickej poradne s výsledkami skríningov-ti boli zhrozeni ze ako je možné že ma DR neposlala uz hneď po prvom, nakoľko mám úplne abnormálne hodnoty,a ze trisomy Testy mi nemala ani ponúkať nakoľko mám hmotnosť nad 90jg v čase odberu a to sa v drvivej väčšine nedá vyhodnotit a výsledok bude vždy Neinformativny a ze idem uz v dosť sibenicnom termíne na geneticku poradňu. Tak som sa rozhodla pre AMC. Hneď na 2.den som mala výsledky - bohužiaľ pozitívne a rozhodla som sa ukončiť tehotenstvo nakoľko sa mohli pridruzit aj iné defekty. Takže momentálne vďaka mojej budúcej bývalej gynekologicke v 22 týždni čakám na ukončenie v nemocnici uz tretí deň. Aj keď tiež priznávam ze mi je hrozne ťažko, preto som sa rozhodla napísať... Nikomu neprajem takýto zážitok, ale baby buďte silne a nedajte sa 🙂 sme silné stvorenia...
@audrey0712 je mi to veľmi luto. Držím palce, aby si čoskoro vynosila zdrave dieťatko.
Zienky ja som aj zabudla, ze som sem pisala. Nebola som ani na amnio iba u Grochala a v septembri (síce o mesiac skôr) sa nam narodil synček bez DS. Držím všetkým palce🍀
Poznam ten pocit....syn mal mat razstep nervovej trubice a dawnov. Po odbere vody sa nic nepotvrdilo, uz bude mat tri roky a je to mala zloba. Drzim palce 🍀
@lula313 ďakujem 🙂
Ahojte dievcata. Idem k vam po podporu. Som v 16tt, NT nam namerali 4,5mm u Dr. Babjaka v Ziline. Absolvovala som odber plodovej vody tuto stredu a dnes som dostala predbezne vysledky, je tam 87% riziko na Downov syndrom. Screening nam vysiel 1:2 na Downa. Mam 34 rokov a toto je moje druhe tehotenstvo, prve dietatko mam uplne zdrave. Neviem ci sa mam objednavat este na nejake vysetrenia, ked vsetci tvrdia ze vysledky z odberu plodovej vody su 100%. Neviem ci mam este dufat ze sa to moze zmenit vsetko. Dakujem za kazdu odpoved
@poky7 ahoj, aj keby bol downik, sú to úžasné deti, už je na vás s manželom ako sa k tomu postavíte 🙂 každopádne veľmi držím palce
@poky7 a myslím že ďalšie vyšetrenia už niesu potrebné,ak bol skríning 1:2 a plodovka 87%...stále je tam šanca,ale treba sa pripraviť aj na možnosť downika
@sandrasofia dakujem. Urcite su to uzastne deti, ale s manzelom by sme to nezvladli urcite.
Ahojte žienky, tiež čakám, čo bude v nasledovných dňoch. Nas nám vyšiel DS 1:13, vo štvrtok máme ísť na genetiku. Amnio nechcem podstúpiť ale chceme ísť na sono ku Grochalovi. Prvotrimestrálny skríning bol v poriadku, NT2mm, NB prítomná, v 16tt sme si zaplatili extra ultrazvuk u mojej doktorky kde tiež potvrdila, že je všetko v poriadku. Výsledky z tehotenskej knižky som si porovnávala s tabuľkami a všetko pekne sedí, sama tomu nerozumiem...v ten deň mi brali krv na tripple ktoré vyšli takto hrozne...držím všetkým palce a verím, že naše bábätká budú zdravé