Rázštep chrbtice zistený v 20. týždni

My nemáme hydrocefalus, tiez to bolo také kadeake, ale celé tehotenstvo sa nevyvinul a ani potom,viem máte ťažké obdobie ale sú to detičky neskutočne šikovné rozumovo ja si myslím že majú právo na život. Veď aj mojej zdravej dcérke sa môže stať hocičo a budem ich stále ľúbiť nech budú akékoľvek. Tak strašne vám držím prsty,ste veľmi silná, vsetko dopadne čo najlepsie a vaša dcérka bude veľká motivácia pre maličkého.

@lienuska191 dakujem za mile slova, mate pravdu,vnimam to podobne, mam len proste strach,pretoze uz v 13 tt bolo zrejme ze sa vyvinie hydrocefalus a hlavicka ma.cotronovy tvar nakolko mame aj Arnold-Chiariho malformaciu pri ktorej sa maly mozog taha smerom do chrbtoveho kanala,do krku, ale zatial tam nie je... mam znamu ktora pracuje so specialnymi detickami a dost ma vydesila s jednym jedinym pripadom razstepu ktory tam maju...ale pravda je ze nikto nikdy nevie povedat ako konkretne babatko moze dopadnut... stale verim a prosim a vysielam lasku do bruska,ale priznavam aj velku bezmocnost a strach...verim ze sa spravne rozhodneme,cas bezi...dakujem za podporu

@adiemy inak zatvoreny razstep chrbtice mam aj ja, dokonca na krcnej chrbtici,velmi ojedinely, myslim ze na 5-6 stavcoch....zisteny uplne omylom na rtg vo veku asi 25 rokov teraz mam 36, k tomu zrastene tie stavce....rtg snimok strasidelny ale mne v podstate nic nie je,len mam stuhnutu siju a na bolest som si zvykla,nevnimam ju absolutne,leen po masazi je to des☺

@tamaraa Viem co prežívaš, asi najťažšie obdobie v zivote, aj ja som mala stavy kedy jeden deň sme si vraveli necháme si ju a druhý zase naopak, každý deň bol podľa toho,čo som kde prečítala o tej chorobe. Nech sa rozhodnete akokolvek, nikdy si to nevycitajte. Proste to tak malo byť. Ak budete chcieť sa niečo pýtať,kludne aj do správy. Veľa veľa síl

@lienuska191 dakujem si mila, od vcera sme na 100% rozhodnuti malinkeho si nechat ☺ tak uz sa mi lahsie dycha aspon trosku a verim ze aj jemu, dokonca nam bola ponuknuta moznost operovat razstepik laparoskopicky v Sao Paule....dnes som volala.s.dr ktora to operuje...uz aj termin mame....len sa este rozhodnut....no ale tie.naklady to.by nesplatili aani moje pravnucata😂 ale inak ak.by to.bolo blizsie uz tam lezim napichana...vysledky velmi priaznive aj ked predcasny porod kvoli odtoku vody...nas dr sa nam snazi vybavit financnu pomoc,ale po sprave ohladom sumy ktoru sme dostali len pred hodinou ma asi tiez hlavu.v smutku...ale ako pises verim v to ze vsetko.je tak ako ma byt...ak tam mame ist tak.sa sposob najde ak nie tak.ideme do BA za Hornom, vas on operoval ze?

Áno operoval nás on,je to skvelý človek a miluje tie detičky, skvelé že ste sa už rozhodli a verím že správne, nikdy to nebudete ľutovať,je to ťažké ale určite to zvládnete,ak budete čokoľvek potrebovať kľudne vám poradíme,pomôžem. Maličkemu veľa veľa zdravicka 😉

@lienuska191 dakujem Lienuska, mam dobre spravy☺, nam ta Brazilia vysla sibpredstav a boli sme sa operovat v 26 tt nam opravili razstepik a od vtedy sa vsetko vyvija super,malinkemu sa dari, vsetko sa naprava tou spravnou zdravou cestou, uz ma 1200g a 29 tyzdnov....dufam ze tam v brusku vydrzi co najdlhsie, tak sa velmi tesim ze nam to vyslo a proste ske to dali a teraz sa tesime z uzasnych vysledkov,kazdy tyzden nas sleduju monitoruju a vsetko je fajn☺, mame akurat vytocene chodidielka ktore sa operaciou razstepu nedaju zvratit ale uz mame vybaveneho.dr Radlera vo Viedni.ktory nam s tym urcite pomoze a malinky bude ok☺

A dalsi zakrok po porode uz malinky nevude potrebovat,zazracne to je cele ☺

Jeej to ti gratulujem, nám to jeden nemenovaný doktor na sk neodporúčal vôbec tak sme nad tým nerozmýšľali, možno to aj trochu ľutujem že sme nešli,ale asi je to tak čo má byť bude. Tak strašne vám držím prsteky, prosím ťa daj vedieť keď niečo nové? Nech je drobček zdravucky, verím že bude.pa

@lienuska191 dakujem si zlata, aj ja verim ze je a bude vsetko ok, jasne dam vediet novinky, velmi som ti vdacna za podporu a dodanie odvahy a.ineho pohladu na.to.cele.....a urcite nelutuj nic, ak by mne niekto len naznacil ze mi neodporuca operaciu, myslim z doktorov tak tam nejdem...urcite ste sa rozhodli spravne, pekny vecer prajem a ozyvam sa s novinkami,papa

@lienuska191 ahoj Lienuska, tak.uz sme v porodnici od pondelka nam.odteka vodicka ale.veeelmi pomalilinky a dotvara sa, cize drobcek ma stale dost, ono.sa to.ocakavalo v tomto.stadiu.ze tie.dierky po operacii tu vodu proste prepustia....krcok drzi a babo je OK tak drzime sa dalej, uz som tu do porodu. Akurat sme ukoncili 33tt a mame aj kortikosteroidnu pripravu za sebou (plucka) a maly ma uz 2300 gramov mozno viac talze sme za vodou....ale.drzime sa v brusku kym mozme teda🙂. No a sme uz vlastne 8 tyzdnov po operacii a uz pred dvoma tyzdnami vymizli znaky ze tam bol niekedy razstep...teda on tam je ale opraveny...ale co sa tyka mozgu a komor a mozocku a miechy vsetko v najlepsom poriadku tak sme veeeelmi stastni ze je to naozaj zazrak proste hotove zahojene zdravunke babanko🙂 tak drz palce nech si este pobyva v brusku a potim pisem novinky❤

Taaaak a uz je von moj maly velky hrdina ❤ v piatok rano mal presne 33+4 a zachcelo sa mu von, nejak som sa moc rozkrvacala ale malinkeho ozvy boli ok....kontrakcie riadne...no ale nakoniec sa dr rozhodol pre cisarsky rez v spinale....bal sa tej krvy....a moj milacik je uz von a je uplne zlatunky krasnunky ma 2200g a 45 cm a najdlhsie vlasky na oddeleni🙂 bibinko na chrbatiku osetrene ale zahojene, este sa to musi ukludnit. Hybe nozickami vsetkymi klbikami, inkontinentny nie je, piska a kaka po davkach, stara sa onho pani primarka a hlasi nam len dobre spravy, sam krasne dycha a placka od zaciatku...a uz aj papka od prveho dna bez problemov, v podstate je v inkubatore len aby sa aklimatizoval ze bol vybrany z tepleho bruska🙂 MILUJEM HO❤

@tamaraaa Blahozelam a prajem vela zdravicka 😘 nech vam robi radast 🙂

@katkaadominik Dakujeme krasne😘

@tamaraaa Ahoj,joj tak strašne ti gratulujem a malinkemu veľa zdravíčka prajem....:-* :-* :-* ste bojovníci a dali ste to,som šťastná že ste mu dali šancu žiť. Boží dar. Tak mi prosím ťa píš čo ako ďalej,som zvedavá. No mi nič moc teraz v utorok ideme do BA operovať bedrový kĺbik strašne sa bojím o maličkú.... Fnuk

@lienuska191 @tamaraaa aj ja mam doma synceka s lipomeningomyelokelou. Tiez v sakralnej oblasti L5.. chodi.. Aj keď jednu nožičku ma slabšiu, od operácie je inkontinentný, ale nemenila by som ho za nič na svete. Chodí do normálnej školky a je to jedno veľké slniečko.
Občas je to ťažké, ale zvládneme to.. Aj my, aj vy... Držím pästíky..

@tamaraaa Podobne,zisteny v 20tke rastep L5/S1,tiez uzatvoreny zijem.Nik o nom nevedel kym som nebola na rtg. koli vyskocenej platnicke presne nad tym.

@lienuska191 ahoj ako sa vam a malickemu dari???? A ako sa podarilo vybavit tu operaciu v sao paile v brazilii? Obdivujem ta velmi drzim palce

@lienuska191 ahoj Lienuska,prepac vobec som si nevsimla.ze si pisala. Ako sa mate???ako ste dopadli s operaciou? A co bolo s klbikom? Verim ze si sa strasne bala a dufam ze vsetko dobre dopadlo. Moj maly ma tiez problemy s klbikmi, akoby teochu vuklbene,nedovyvijane, jeden je celkom ok a druhy horsie no.myslim na vas a drzim palceky nech ste v poriadku. My mame este aj diagnozu PEC ,konska nozka,tak sa chodime uz 2 mesiace sadrovat do Viedne,tiez nas caka operacia,narezanie achilovky o 10 dni a tiez sa dost bojim,utesujem sa len tym.ze malinky uz bol v narkoze v brusku a.ze to.proste zvladneme

@genialna
dakujem.za.povzbudive slova,tak mas tiez doma bojovnika, a co mu operovali? Myslis razstep?kedy a.kde? A kolko ma rokov,uz je skolkarik🙂. A inak ako si zistila ze je inkontinentny? Mne jedna dr povedala,teda napisala.ze je, bez vysvetlenia, ale dalsie doktorky sa vyjadrili ze nie je....tak ja neviem....pravda je ze pisa v davkach.....a aj kaka ...hoci kaka aj 10 x denne....teraz ma 2,5 mesiaca....a ked ma riedku stolicu, co mal aj v porodnici tak skoro nonstop....ale tiez v davkach. Nikde sa o tom neviem docitat😐

@pslahorova zaujimave, vraj sa nam tym padom zle vstrebava kyselina listova, ked aom cakala dcerku tak polroka dopredu som brala kl a syncek nebol planovany tak som nestihla. Vase deticky nezdedili? Vraj sa to.u nas dedi po zenskej linii, neviem o nikom v rodine ...ale ani.sa to asi.nedalo.zistit v minulosti....ved aj.mne len nahodne to.zistili

@juliet86 ahoj Juliet to asi myslis mna🙂 malinky sa ma fajn, riesime akurat nozicky ma PEC tak.sadrujeme vo Viedni....mozog, komory,mozocek miecha toto vsetko je fajn ako.u zdraveho cloveka. A sao paulo nam odporucil dr Juhas z Myslavi,ktory razstep objavil, je velmi studovany,zlaty a sikovny , zucastnuje.sa medzinarodnych kongresov a pozna tu doktorku v Sao.Paule,ktora to operuje a ake ma uspechy a tak...takze on nam pomohov,velka vdaka jemu za zivot mojho pampusika. Ma 2,5 mesiaca a z 2200g uz ma 5kila🙂 chuti mu papkat co je zaklad

@tamaraaa Netusim,brala som nazaciatku tehu pri dcere prvy trimester aj pri synovi vitaminy.Ale ved to ze volakedy sa to nezistovalo.Akurat dneska sa ki nejak vystrcila platnicka ledva som si lahla.

@tamaraaa ano, mala som na mysli operaciu razstepu chrbtice. Operoval ho MUDr. Horn na Kramaroch ked mal maly 10 mesiacov. Inkontinentny zacal byt az po tej operacii. Jednoducho sa nevedel vycikat a bolelo ho brusko. Do operacie inkontinenciu u neho nikto nezistoval a podla mna dovtedy nebol.
Tazko to zistit pri tak malom babatku bez vysetrenia. Dr. to mozno napisala do spravy preto, ze inkentinencia ide casto ruka v ruke s raztepom. Minimalne s tymto druhom co mame my. Neries to mozno teraz. Ako citam, mate ine starosti aktualne na riesenie. Ak by mal byt, prides na to casom sama. Alebo sa porad s neurologom ci neurochirurgom.
Maly ma 5 rokov. Vekom uz vlastne predskolak 😉.
Drzte sa.. prajem moc, moc zdravicka.. Keby si sa nieco chcela spytat, kludne pis..

@genialna jej tak to uz je fesak velky🙂 dakujem za povzbudive slova a dodanie sily, tiez.Vam drzim palce a prajem fesakovi vela zdravicka a uspechov. Mas pravdu, venujwm.sa teraz tomu co je priorita a ostatne ukaze cas, ak mozem teda urcite sa ti este ozvem,a budem vyzvedat ako sa mate a podelim sa o nase skusenosti 🙂 drzte sa zatial,papa

@lienuska191 ahojte dievcence,ako sa mate? Ako.vam dopadla operacia? Dufam ze je malinka v poriadku a aj klbik. My sme 5 tyzdnov po operacii,tenotomii achilovky, vsetko ok pooperacne sadricky su uz dolu aneste mame teraz na tyzden malinke podkolienkove sadricky. V utorok idu dole a konecne budu nozicky volne,po 4 mesiacoch. Teraz uz "len" ponsetiho lahy, take sandalky spojene tycou,akoze snowbordik🙂Malinky krasne prospieva, neurologicke vysledky fajn....cakaju nas rehabilitacie. Daj prosim vediet ako ste dopadli,myslim na Vas😍

@tamaraaa
@tamaraaa ahojte, my sa máme fajn,teraz ideme na rehabilitáciu do Adeli Medical sú zevraj jedny z naj na Slovensku, kĺbik už dobre zatiaľ,zase nás strašia pravou nozickou

@lienuska191 ahoj,tak to sa tesim ze klbik je v poriadku a drzim palce aj s pravym klbikom, Adeli Medical nepozna vdaka za tip, my zatial cvicime vojtovku malinky zacina jemne hybat chodidielkom tak sa tesime velmi ze to rozhybeme. Taka som ti vdacna za jeh zivot....fakt si mi dodala odvahu,dakujem nekonecne😘

@lienuska191
@tamaraaa Zienky, citam Vas tu a placem. Mate moj neskonaly obdiv. Ste bojovnicky a ja sa tesim, ze su na svete ludia ako ste vy dve. Drzim Vam palce a zelam celym Vasim rodinkam vela vela zdravia a stastia. ❤❤❤