Smithov-Lemliho-Opitzov syndróm
Ahojte, stretol sa niekto s týmto? Vyšiel mi pozitívny SLO syndróm. Bola som u grochala, tam všetko v poriadku, mala som trizomy test za 450€ tam tiež všetko negatívne. Neviem čo mám robiť. Uplne som sa zrútila. Gyn mi pošle výsledky na mail. Mám ísť znova za Grochalom a na genetiku.
Stretol sa s tým niekto? Ako ste dopadli?
@simona92101 Toto som aj myslela, ze sa na to odvolaju, kedze to nie je diagnosticky test. Oni sami potom totiz odporucaju amnio.
@leona1234 my sme boli u Grochala, potom sa narodil syn, neskôr sme si všimli zrastené prsty na nohe a spomenuli sme to v ambulancii pre rizikových novorodencov, kde sme chodili a doktorka mu hneď dala robiť testy na SLOS. Grochal si tie zrastené pršteky nevšimol (je to jeden príznak SLOS)
Mne tiež vyšiel SLO syndróm, išla som na odber plodovej vody a tam vyšiel negatívne. Dieťa sa narodilo zdravé. Po čase som zistila že viacerým diabetičkám vyšiel takže to pripisujem cukrovke
@totatimeka zatiaľ sa mi nič nezistilo. neviem to k ničomu pripísať
@leona1234 ja som mala tiez zvysene riziko slo syndromu z triple testov, mne moj gyn. Vravel ze teraz sa mu to stava castejsie, mala som ihned opakovany rovnaky odber v ten tyzden. Na tom opak. odbere to uz bolo ok, ale keby nebolo tak bud amnio alebo plateny trisomy+slo test, urcite by som to chcela doriesit. Sono u dr.Holana bolo ok, dieta sa narodilo zdrave. Drzim palce!
@leona1234 mne ked prisiel vysledok, tak hned ten den mi volal moj gynekolog, ze vysiel taky vysledok,ze nemam hned stresovat,lebo ze v poslednej dobe sa s tym stretava pomerne casto, ale realne tych deti so SLO syndromom je malo, ale kazdopadne to treba doriesit. Navrhol mi na druhy den kontrol.krv.odber, alebo cim skor, ak bude znova podobne vysoke riziko, tak rozsirene trisomy ktore ma v sebe aj vysetrenie tohto syndromu, resp.amniocentezu a ultrazvuk u skusenneho lekara.
@leona1234 Ja som bola na trisomy q vyšlo mi niečo v takom zmysle tieň 13 chromozómu.Som v koncoch .Poslali ma na genetiku v Martine aj na geneticky ultrazvuk ,kam idem v stredu .Ale pôjdem aj na odber plodovej vody ,čomu som sa chcela vyhnúť trisomy testami kde som platila ten najvyšší balík, aj aj tak sa tomu nevyhneme.Ja už neviem čomu má človek veriť, ta nevedomosť q čakanie na výsledky je hrozna.
@leona1234 Ja som bola na trisomy q vyšlo mi niečo v takom zmysle tieň 13 chromozómu.Som v koncoch .Poslali ma na genetiku v Martine aj na geneticky ultrazvuk ,kam idem v stredu .Ale pôjdem aj na odber plodovej vody ,čomu som sa chcela vyhnúť trisomy testami kde som platila ten najvyšší balík, aj aj tak sa tomu nevyhneme.Ja už neviem čomu má človek veriť, ta nevedomosť q čakanie na výsledky je hrozna.
@ifos zase budes mat istotu, ono tie trisomy du prave na to, ze ked je vsetko ok, tak to usetri prave tieto ukony, ale ked nieco vyskoci, tak to treba prave preverit. Len drzat palce 🙏🏻🍀😉
SLO mi vyšiel z Tripple testov 1v 30. Mam zdravú dceru. Nestresuj sa tým. To je len štatisticky vypočítané riziko. Ešte pre pozdvihnutie nálady - Down mi vyšiel s rizikom viac ako 4v5. Moja dcera je úplne zdravá.
@leona1234 ahoj. Nečítala som predošlé komentáre, napíšem iba moju skúsenosť. Vyšiel nám SLO 1:40, bola som u Grochala, ku svojej dr som chodila každý týždeň na 3D sono. Nevideli nič, ale Grochal si napr netrúfal povedať, že bude 100% zdravé bábätko. Amniocentezu som odmietla. Boli to príšerné mesiace tehotenstva, našťastie bolo moje druhé takže som sa vedela pripraviť lepšie na to, čo môže prísť po pôrode. Našťastie a to ďakujem Bohu každý deň, syn je zdravý. Čo som sa pýtala po lekároch, povedali, že tento syndróm je veľmi zriedkavý a je minimálna šanca, že sa potvrdí. Ja len, keby to tu niekto nájde v najbližšej dobe a potrebuje podporu. Je nás viac, čo si tým prešli, držím palce a verím, že bude všetko v poriadku. 😊
@leona1234 ahoj. Nečítala som predošlé komentáre, napíšem iba moju skúsenosť. Vyšiel nám SLO 1:40, bola som u Grochala, ku svojej dr som chodila každý týždeň na 3D sono. Nevideli nič, ale Grochal si napr netrúfal povedať, že bude 100% zdravé bábätko. Amniocentezu som odmietla. Boli to príšerné mesiace tehotenstva, našťastie bolo moje druhé takže som sa vedela pripraviť lepšie na to, čo môže prísť po pôrode. Našťastie a to ďakujem Bohu každý deň, syn je zdravý. Čo som sa pýtala po lekároch, povedali, že tento syndróm je veľmi zriedkavý a je minimálna šanca, že sa potvrdí. Ja len, keby to tu niekto nájde v najbližšej dobe a potrebuje podporu. Je nás viac, čo si tým prešli, držím palce a verím, že bude všetko v poriadku. 😊
@adri97 bábätko bolo zdravé. Ale infekcia/zapal spôsobili že som potratila v 20tt. Nechala by som si ho, bojovali by sme. Ale zas to príroda zariadila inak
Trizimy test vyvrátil SLO syndróm.
@krasneleto neskutočný strach mám, neviem či mám týmto testov veriť…. Vyšlo mi 1:230
@leona1234 Ja som mala 1:30 a babo zdravé..Sama genetička mi povedala že to je raritný syndróm
@ivet345 lenže SLO neviem či sa dá zistiť na sone… možno niečo, idem znova ku grochalovi.
Plus som objednaná aj na genetiku…. Neviem… som úplne zničená