Som v 24. týždni a musím sa vzdať bábätka
Ahojte vsetci. Potrebujem sa vyrozpravat zo svojho zialu. Mojmu malickemu zistili vrodenu srdcovu vadu a tiez z vysetreni na genetike mentalne postihnutie na 98%. S partneron sme sa rozhodli pre potrat som v 24 tyzdni a velmi sa bojim a som nestastna. Je tu nejaka zena co mala taky podobny pripad ako ja?
Stručné zhrnutie
- V 24. týždni tehotenstva môže prenatálne genetické vyšetrenie z pupočníkovej krvi (kordocentéza) v špecializovanom centre v Prahe odhaliť mutáciu (v tejto téme bola uvedená mutácia chromozómu 7) a prognózu ťažkého mentálneho postihnutia (v jednom prípade uvádzané „98 %“), čo rodičov postaví pred rozhodnutie o prerušení tehotenstva alebo pokračovaní v tehotenstve.
- Diagnostické možnosti spomenuté v diskusii zahŕňajú odborný ultrazvuk v druhom trimestri, amniocentézu, odber pupočnej krvi, doplnkové 3D/4D sono a opakované konzultácie v iných špecializovaných centrách; zdroje osobných príbehov a odborného rozhovoru v diskusii boli relácia Česká televize „Nejtěžší volba“ a rozhlas Rádio Lumen.
- Diskusia dokumentuje dva hlavné prístupy k riešeniu závažnej prenatálnej diagnózy: niektorí rodičia volia prerušeniu tehotenstva s odôvodnením zamedzenia fyzického utrpenia dieťaťa a psychickej i ekonomickej záťaže rodiny, iní rodičia odmietajú interrupciu s odvolaním na právo plodu na život a na osobné alebo náboženské presvedčenie.
Q: Aké prenatálne vyšetrenia potvrdia závažné genetické vady v druhom trimestri?
A: V diskusii boli spomenuté konkrétne metódy: odborný ultrazvuk v špecializovanom centre, amniocentéza a odber pupočnej krvi (kordocentéza); autorka uviedla, že všetky vyššie diagnostiky absolvovala v Prahe a mutáciu potvrdila analýza z pupočníkovej krvi.
Q: Čo znamená v praxi zistenie „mutácia chromozómu 7“ a „98 % mentálne postihnutie“?
A: V téme rodička uviedla, že genetická vyšetrovňa v Prahe našla mutáciu chromozómu 7 a genetička jej oznámila 98% pravdepodobnosť ťažkého mentálneho postihnutia; diskusia však obsahuje aj príspevky pripomínajúce, že prognózy nie sú vždy absolútne a odporúčajú overiť názor viacerými odborníkmi.
Q: Aké sú medicínske možnosti pri zistení závažnej vývojovej vady v 24. týždni?
A: V debate boli uvedené dve hlavné medicínske cesty: prerušenie tehotenstva v pokročilom štádiu (v diskusii sa spomína aj pojem „porodila ho cisárskym“ alebo „vyvolaný potrat/kyretáž“ v iných príbehoch) alebo pokračovanie v tehotenstve s prípravou na perinatálnu starostlivosť, pôrod a prípadné paliatívne opatrenia po narodení; viacero príspevkov radilo konzultovať ďalších špecialistov a neuponáhľať sa.
Q: Kde nájsť osobné príbehy a psychologickú podporu od žien, ktoré riešili podobné rozhodnutie?
A: Diskutujúce odporúčali video reláciu Česká televize „Nejtěžší volba“, archív Rádio Lumen s príbehmi rodičov a online fóra ako Modrý koník (konkrétna téma „Pattauov syndróm“ bola spomenutá), kde sú zverejnené osobné skúsenosti a rozhovory.
Q: Aké sociálne a ekonomické argumenty sa v diskusii uvádzali pri rozhodovaní?
A: Respondenti spomínali praktické dopady: potrebu zostať doma a stratiť jeden príjem, vysoké náklady na pomôcky, lieky a opakované operácie, nízku štátnu podporu v konkrétnych príspevkoch (v jednom príspevku bolo uvedené „príspevok 240 eur od štátu“ ako príklad), a riziko rozvratu rodiny pri dlhodobej starostlivosti.
Q: Sú prenatálne genetické testy absolútne isté?
A: V diskusii niektoré príspevky tvrdili, že genetické vyšetrenia (odbery pupočnej krvi, amniocentéza) sú smerodajné, zatiaľ čo iné príspevky uvádzali prípady, kde prognózy neboli správne a deti sa narodili zdravé; odporúčanie viacerých užívateľov bolo žiadať druhý názor v inom centre.
Závery z diskusie
Zhoda
- Rozhodnutie o prerušení tehotenstva pri závažnej prenatálnej diagnóze je mimoriadne náročné a osobné a vyžaduje informované rozhodovanie s partnerom a odborníkmi.
- Odporúča sa získať potvrdenie v špecializovanom centre (v diskusii uvádzané konzultácie v Prahe) a prípadne druhý nezávislý názor pred definitívnym rozhodnutím.
- Diskutujúce často uviedli potrebu emocionálnej a praktickej podpory od rodiny a blízkych bez okamžitého odsudzovania.
Sporné názory
- Niektoré príspevky tvrdia, že interrupcia v pokročilom štádiu je morálne neprípustná a považujú ju za „zabitie“ alebo „vraždu“, zatiaľ čo iné príspevky obhajujú prerušovanie tehotenstva pri prognóze, ktorá sľubuje fyzické utrpenie dieťaťa a enormnú záťaž rodiny.
- Jedna skupina považuje prenatálne genetické výsledky za dostatočne smerodajné pre rozhodnutie, druhá skupina zdôrazňuje prípady, kde sa prognózy ukázali ako nesprávne a presadzuje overenie v ďalšom centre.
Otvorené otázky
- Ako presne bude vyvíjať zdravotný stav plodu po zistení mutácie chromozómu 7 a aká je konkrétna perinatálna prognóza pri tejto mutácii?
- Aká je legislatívna a medicínska prax pri prerušení tehotenstva v 24. týždni v konkrétnej nemocnici alebo regióne (v diskusii právne aspekty nerozoberané)?
- Aké konkretizované sociálne a finančné podpory štát poskytne rodine s ťažko postihnutým dieťaťom (diskusia uvádza nízku podporu a príklady ako „240 eur“, ale chýba jednotný zdroj)?
Spomenuté značky a firmy
Česká televize,Rádio Lumen,Modrý koník,Lifenews.sk
Spomenuté produkty a metódy
odber pupočnej krvi (kordocentéza),amniocentéza,odborný ultrazvuk,3D/4D ultrazvuk,screening prvého trimestra,triple test,genetické vyšetrenie,vyvolaný potrat/kyretáž,cisársky rez,antidepresíva,lieky na upokojenie,rehabilitácie,paliatívna starostlivosť
Miesta a osoby
Praha,Košice,Jim Caviezel
no hlavne ,co si ty napisala bolo duchaplne...pisali sme svoje nazory ,nie jej davali rady a ked uz ide o to obratila by som sa s tymto na odbornikov ,nie sem !
je to na vas ale moj nazor je taky pockajte az kym neporodite ak vravia ze zomrie nech zomrie sam aspon ja by som sa skor zmierila ze si pochovam dieta ako takto.Kamoska mala tak 5 tehu ze nemal vyvynutu lebku nezluccitelne zo zivotom ale vybrala si tak ze pocka nech sa sam narodi este rodila spontane a pochovala si ho.Ale zase na druhej strane ak by prezil tak to trapenie je tiez o nicom same liecenia zhananie penazi na pobyty mame v rodine take babo 2aj polrocne nechodi nesedi nevidi nema nic zo zivota ani ono ani rodicia len zhananie penazi na pobyt v renone stoji 3 tyzdnovy pobyt cca 1500 eur aj to e mala sum aa ked potrebuje takych 8 do roka tak skade zobrat tolko penazi?radsej preplakat smrt ako sa s nim trapit
@fidka79 ja som len podotkla ,že je možné pochovať aj dieťa ,ktoré skončilo život potretom, alebo zomrelo....
Nenadväzujem na to čo sa píše v článku a netvrdím ,že u nás by bol rovnaký postup možný...
Logicky ale vyplýva ,že nedonosenec by bol napojený na podporné prístroja , tak ako každý človek ktorý je v kritickom stave a lekári majú povinnosť bojovať o život pokiaľ je možné...
Ak by svoj boj prehral rodičia môžu s úctou a pietou dieťa odprevadiť ...... ☹
Baby, čo tak prestat sa tu hádať a útočiť jedna na druhú, lebo máte rôzne názory? Faktom je, že ZIADNA z nás nemôže na 100percent tvrdit, ze by si stála za svojim názorom, ktorý tu prezentovala, keby sme boli v jej koži...
Myslím, že vzájomné osočovanie je to posledné, čo zakladatelka témy teraz potrebuje..
Och ženy, nikto nemá právo súdiť túto maminku, ktorá si tu prišla vyliať ubolené srdce, nechápem prečo musíte ešte aj sypať soľ do jej rán, keď už teraz to má ťažké. Nikto, kto niečo také neprežil nevie aké to je hrozné rozhodnúť sa o takejto veci, ak jej nechcete napísať slová útechy tak sa radšej zdržte komentára.
@silvia002 viem, že sa veľmi bojíš a je ti hrozne, myslím, že je to v tvojej situácii normálne a pozná to každá maminka, ktorá si niečim podobným prešla (a ver mi takých je dosť). Ja som prišla o svoje dievčatko v 18 týždni, umrela ešte vo mne ☹ Neviem ako by som sa rozhodla, ak by som bola, tak ako ty, postavená pred rozhodnutie či to ukončíme, alebo nie, viem, že som zvádzala boj sama zo sebou a myšlienky, ktoré mi lietali hlavou by som nepriala ani najhoršiemu nepriateľovi... nakoniec to rozhodla moja malinká v brušku a rozhodla sa odísť. Drž sa a buď silná, nech už to dopadne akokoľvek, posielam ti veľa sily a ak by si sa potrebovala vykecať, kľudne napíš IP.
@rebellefleur
zboznujem tie nazory "nikdy, ale nikdy by som toto, ci hento neurobila"... velmi silne slova... 😉
@mima4 - asi tak, preto som este predtým napísala, že netuším ako by som sa v takomto prípade rozhodla ja. Jedna vec sú výsledky genetiky, ktoré sa proste nemýlia, či sa to niekomu páči alebo nie, tu neexistuje priestor na zázrak ak to musim takto napísať, ale na druhej strane maličký tvor, môj, ktorého cítim, nosím v sebe.. Nedokážem si predstavit ako sa musí zakladatelka cítit a vôbec nie tú volbu, pre ktorú sa musí rozhodnút, lebo čo je v tomto prípade správna volba? Na toto podla mna neexistuje správna odpoved.
@rebellefleur
suhlasim 🙂
Mna vsak zarmucuje slovnik tunajsich zien... velmi zarmucuje...
@silvia002 moja,uz ako kolvek sa rozhodnes,ak ti mozem poradit,nikdy sa nevracaj k tomu co bolo.ber to ,ze mas super muza,mate sa radi,musite sa podrzat.viem o com pisem.2 krat som mala mimomaternicove tehotenstvo,dr.tvrtili,ze vsetko je o.k az kym ma zachranka nedoniesla do nemocnice.priviezli ma z otravou krvi,2l som dostavala.vtedy my vseko vybrakovali,bali sa nabehu rakoviny a ja v skolke malu.to nikoho nezaujmalo.mojmu povedali ak nepodpisem papier na zakrok,mala ostane syrota.je to smutne ale sme na slovensku-tak toje.zivot ma uz riadne vyfackal. 😢
mila silvia, posielam ti tento pribeh http://najmama.aktuality.sk/clanok/234310/nesku...
MOzno si to videla,ak nie...tak mozno je to aj odpoved na tovju otazku...zivot je dar..
Nerozumiem zenam, ktore si stoja za nazorom vynosit dieta za kazdu cenu.Len preto, aby som dala zivot....ale aky? Odsudit je lahke, ale ja sama za seba napisem, ze by som urcite isla na potrat, aj ked ma tu ukamenujete!! Pride mi to sebecke voci sebe,voci partnerovi a voci zdravym detom, ktore mam. Vsetci idu bokom a vy sa musite nonstop starat o cloveka, ktory prakticky nevie o svete. A co staroba? Kto sa o neho postara, ked tu uz rodic nebude? Co ak sa mi nieco stane? Treba si to dokladne premysliet a nespoliehat sa na rozhodnutie Boha.Preto neodsudzujem NIKDY nikoho za nieco do coho sa ja neviem vcitit!!
@anatalia77 ja som si pozrela to video, čo dala katkabudik a vediet ze o par dni mi zomrie dieta, fotit sa s nim, kamerovat s nim... ja neviem asi som divna... ale ja by som nedokazala sa tak tvarit...srdce by sa mi rozpadlo na kusky... : 😔
@anatalia77 Ja by som sa zrutila. Nie sme rovnaki, no pohlad na vlastne umierajuce dieta by ma zabil ! Nikdy nezabudnem na to, ako mi maleho jediny raz odniesli na odber z paticky a mne to prislo ako cela vecnost ! Utekala som na chodbu so stojanom v ruke /po CR/, krvacala som po kazdom kroku, bosa, s cumlikom v ruke, so slzami v ociach, pretoze som pocula plac. Nakoniec to ani nebol moj syn. Jasne, hormony...v takomto stave by som si urcite nieco vykonala, keby mi dieta malo za par minut, hodin umret v naruci. A nechapem, ako ste mohli tuto mamicku nazvat vrahynou ! Urcite je uplne na dne, nezelam to nikomu na svete ☹
@anatalia77 Posledne dve vety neboli adresovane tebe, nedala som odsek, len tak vseobecne...pre kazdu, kto takuto mamicku odsudzuje.
@mima4
@charlie1980 presne tak,viem kde mam "strop",priznam sa bez hanby,ze toto by som nezvladla.To sa proste neda.Nemam na to.
@silvia002 úplne chápem, čo prežívaš. Aj ja som prišla o bábätko v 24. týždni pre vrodenú vadu nezlučiteľnú so životom. Je to veľmi ťažké a žiadnazso žien, ktoré tu píšu a potrat odporúčajú alebo odcudzujú, pokiaľ to nezažili, vôbec netušia čo sa "s tebou deje".
... a už vôbec nemajú právo hodnotiť tvoje rozhodnutie.
Ak máš chuť, napíš mi do IP.
@anatalia77 ja tiez nemam problem priznat to. Nedokazala by som fungovat "uzijeme si spolocne par dni,kym pojdes do nebicka..." Nerozumiem ako sa rodicia toho dietatka mozu tak tvarit... ale akceptujem ich volbu.
@silvia002 si vo velmi tazkej situacii...tiez nam hrozili, ze maly bude down, nakoniec bol zdravy...citala som vela pribehov, ked lekari predpovedali postihnutie a nakoniec to nebola pravda...mozno by som na tvojom mieste este pred potratom isla za inym odbornikom, nech potvrdi, ze naozaj je to tak, ze babo bude iba trpiet a nakoniec aj tak neprezije...potom by to mozno bolo o cosi lahsie...samozrejme taketo rozhodnutie boli a je mi ta strasne luto ze to musis prezivat... 😢
@silvia002 Najprv, je mi veľmi ľúto, čo práve prežívate!
Ja by som sa na Vašom mieste taktiež veľmi trápila, no "schvaľujem" Vaše rozhodnutie.
Dieťatko by sa trápilo a Vy s partnerom tiež . Postihnutie by určite ovplyvnilo aj Váš partnerský život, nie každý chlap zvládne takúto situáciu. Možno ma teraz niektoré mamičky odsúdia, no nemožete položiť svoj život na oltár...
Určite ešte budete mocť otehotnieť a bude možné mať zdravé bábatko.
Prajem Vám všetko dobré!
@fidka79 Áno, som si istá, že nikto z nás by nechcel byť v koži pani Silvie..Je to proste tragédia ☹ . Tento článok som čítala včera, mne sa páčil..ale nie, samozrejme, obsahom, čo sa tej krásnej rodinke udialo, to chráň Boh, aby sa to niekomu páčilo...ale ako sa rozlúčili s tým maličkým, tie krásne vyjadrenia rodičov...bolo to dojímavé pre mňa, aj som si poplakala..Neviem, s akým zámerom to sem dala...asi to vníma ako niečo k téme, netuším..Ale nemyslím si, že by to myslela zle alebo že by chcela Silvii ešte viac naložiť na plecia ☹. Možno pohľad z "druhého brehu", ktovie...🙂