Som v 24. týždni a musím sa vzdať bábätka
Ahojte vsetci. Potrebujem sa vyrozpravat zo svojho zialu. Mojmu malickemu zistili vrodenu srdcovu vadu a tiez z vysetreni na genetike mentalne postihnutie na 98%. S partneron sme sa rozhodli pre potrat som v 24 tyzdni a velmi sa bojim a som nestastna. Je tu nejaka zena co mala taky podobny pripad ako ja?
Stručné zhrnutie
- V 24. týždni tehotenstva môže prenatálne genetické vyšetrenie z pupočníkovej krvi (kordocentéza) v špecializovanom centre v Prahe odhaliť mutáciu (v tejto téme bola uvedená mutácia chromozómu 7) a prognózu ťažkého mentálneho postihnutia (v jednom prípade uvádzané „98 %“), čo rodičov postaví pred rozhodnutie o prerušení tehotenstva alebo pokračovaní v tehotenstve.
- Diagnostické možnosti spomenuté v diskusii zahŕňajú odborný ultrazvuk v druhom trimestri, amniocentézu, odber pupočnej krvi, doplnkové 3D/4D sono a opakované konzultácie v iných špecializovaných centrách; zdroje osobných príbehov a odborného rozhovoru v diskusii boli relácia Česká televize „Nejtěžší volba“ a rozhlas Rádio Lumen.
- Diskusia dokumentuje dva hlavné prístupy k riešeniu závažnej prenatálnej diagnózy: niektorí rodičia volia prerušeniu tehotenstva s odôvodnením zamedzenia fyzického utrpenia dieťaťa a psychickej i ekonomickej záťaže rodiny, iní rodičia odmietajú interrupciu s odvolaním na právo plodu na život a na osobné alebo náboženské presvedčenie.
Q: Aké prenatálne vyšetrenia potvrdia závažné genetické vady v druhom trimestri?
A: V diskusii boli spomenuté konkrétne metódy: odborný ultrazvuk v špecializovanom centre, amniocentéza a odber pupočnej krvi (kordocentéza); autorka uviedla, že všetky vyššie diagnostiky absolvovala v Prahe a mutáciu potvrdila analýza z pupočníkovej krvi.
Q: Čo znamená v praxi zistenie „mutácia chromozómu 7“ a „98 % mentálne postihnutie“?
A: V téme rodička uviedla, že genetická vyšetrovňa v Prahe našla mutáciu chromozómu 7 a genetička jej oznámila 98% pravdepodobnosť ťažkého mentálneho postihnutia; diskusia však obsahuje aj príspevky pripomínajúce, že prognózy nie sú vždy absolútne a odporúčajú overiť názor viacerými odborníkmi.
Q: Aké sú medicínske možnosti pri zistení závažnej vývojovej vady v 24. týždni?
A: V debate boli uvedené dve hlavné medicínske cesty: prerušenie tehotenstva v pokročilom štádiu (v diskusii sa spomína aj pojem „porodila ho cisárskym“ alebo „vyvolaný potrat/kyretáž“ v iných príbehoch) alebo pokračovanie v tehotenstve s prípravou na perinatálnu starostlivosť, pôrod a prípadné paliatívne opatrenia po narodení; viacero príspevkov radilo konzultovať ďalších špecialistov a neuponáhľať sa.
Q: Kde nájsť osobné príbehy a psychologickú podporu od žien, ktoré riešili podobné rozhodnutie?
A: Diskutujúce odporúčali video reláciu Česká televize „Nejtěžší volba“, archív Rádio Lumen s príbehmi rodičov a online fóra ako Modrý koník (konkrétna téma „Pattauov syndróm“ bola spomenutá), kde sú zverejnené osobné skúsenosti a rozhovory.
Q: Aké sociálne a ekonomické argumenty sa v diskusii uvádzali pri rozhodovaní?
A: Respondenti spomínali praktické dopady: potrebu zostať doma a stratiť jeden príjem, vysoké náklady na pomôcky, lieky a opakované operácie, nízku štátnu podporu v konkrétnych príspevkoch (v jednom príspevku bolo uvedené „príspevok 240 eur od štátu“ ako príklad), a riziko rozvratu rodiny pri dlhodobej starostlivosti.
Q: Sú prenatálne genetické testy absolútne isté?
A: V diskusii niektoré príspevky tvrdili, že genetické vyšetrenia (odbery pupočnej krvi, amniocentéza) sú smerodajné, zatiaľ čo iné príspevky uvádzali prípady, kde prognózy neboli správne a deti sa narodili zdravé; odporúčanie viacerých užívateľov bolo žiadať druhý názor v inom centre.
Závery z diskusie
Zhoda
- Rozhodnutie o prerušení tehotenstva pri závažnej prenatálnej diagnóze je mimoriadne náročné a osobné a vyžaduje informované rozhodovanie s partnerom a odborníkmi.
- Odporúča sa získať potvrdenie v špecializovanom centre (v diskusii uvádzané konzultácie v Prahe) a prípadne druhý nezávislý názor pred definitívnym rozhodnutím.
- Diskutujúce často uviedli potrebu emocionálnej a praktickej podpory od rodiny a blízkych bez okamžitého odsudzovania.
Sporné názory
- Niektoré príspevky tvrdia, že interrupcia v pokročilom štádiu je morálne neprípustná a považujú ju za „zabitie“ alebo „vraždu“, zatiaľ čo iné príspevky obhajujú prerušovanie tehotenstva pri prognóze, ktorá sľubuje fyzické utrpenie dieťaťa a enormnú záťaž rodiny.
- Jedna skupina považuje prenatálne genetické výsledky za dostatočne smerodajné pre rozhodnutie, druhá skupina zdôrazňuje prípady, kde sa prognózy ukázali ako nesprávne a presadzuje overenie v ďalšom centre.
Otvorené otázky
- Ako presne bude vyvíjať zdravotný stav plodu po zistení mutácie chromozómu 7 a aká je konkrétna perinatálna prognóza pri tejto mutácii?
- Aká je legislatívna a medicínska prax pri prerušení tehotenstva v 24. týždni v konkrétnej nemocnici alebo regióne (v diskusii právne aspekty nerozoberané)?
- Aké konkretizované sociálne a finančné podpory štát poskytne rodine s ťažko postihnutým dieťaťom (diskusia uvádza nízku podporu a príklady ako „240 eur“, ale chýba jednotný zdroj)?
Spomenuté značky a firmy
Česká televize,Rádio Lumen,Modrý koník,Lifenews.sk
Spomenuté produkty a metódy
odber pupočnej krvi (kordocentéza),amniocentéza,odborný ultrazvuk,3D/4D ultrazvuk,screening prvého trimestra,triple test,genetické vyšetrenie,vyvolaný potrat/kyretáž,cisársky rez,antidepresíva,lieky na upokojenie,rehabilitácie,paliatívna starostlivosť
Miesta a osoby
Praha,Košice,Jim Caviezel
@silvia002 Nikto nemá právo ťa súdiť, nikto ... nepočúvaj reči tipu ,, je to vražda,, ,, chceš ho zabiť,, atď ... Ja osobne mám zdravé dieťa ale neviem si predstaviť, že by som sa dozvedela, že moje diaťatko je choré a má diagnózu nezlúčiteľnú so životom a ja by som ho aj tak donosila, načo ??? už teraz je to ťažké ... neviem si predstaviť, že by som sa pozerala na to ako sa moje dieťa trápi a umiera v bolestiach, vyčítala by som si prečo som to dovolila ... radšej nech má pokoj už teraz ... Držím palce nech sa rozhodnete akokoľvek ... veľa síl ...
@katy2 tak takto rozprávali aj kamarátkini rodičia, nikdy by sme naše postihnuté dieťa nedali do ústavu, budeme sa oň s láskou starať...nakoniec sa otec nezvládol pozerať ako dieťa trpí a spáchal samovraždu...fakt kto nezažil nepochopí ☹ A to tu nejdem rozpisovať ako žili, ako trpelo dieťa, rodina, kamarátka...
@mima4 ved ano na sudenie je tu niekto iný, ale mna velmi mrzi že sa clovek stavia do ulohy rozhodcu kto bude žiť a kto nie:(ja neviem ja som sa poučila na svojom živote, že to čo sa nam deje sa nam deje z určiteho dovodu a nie vždy na ten dovod prideme, a musime sa rozhodnut bud urobim zle rozhodnutie a budem niest nasledky alebo urobim dobre rozhdnutie a všetko bude ok, ja som raz urobila zle rozhodnutie a nasledky si nesiem doteraz, ale teraz viem že som to mala urobit inak ale stale trpim tým rozhodnutim , tak aj zakladatelka temy je to na nej akokolvek sa rozhodne pride moment ked pochopi že urobila dobre ale zle:(
@silvia002 citila som to iste dvakrat... Bolo to sice mimo mna,nemohla som to ovplyvnit a bolo to v prvom trimestri... Jedno ti poviem... Urob ako citis TY. Nikto iny ti nemoze radit. A bude to boliet. Ja o 2mes.rodim a aj tak si vzdy spomeniem na tie deti co umreli. Ale preboli to-nezabudnes,no preboli to. A o par mesiacov skusite zas. Teraz sa ti to Mozno zda nerealne,ale mne to pomohlo.
@sorciera24 - to myslíš vážne? Takže porodiť postihnuté dieťa je akože horšie ako ísť na potrat? Ak žena čaká dieťa tak ho má aj porodiť a nie ked je zrazu choré tak idem sa ho zbaviť, kde je zrazu tá láska? My máme v rodine postihnuté deti a rodičia by ich nikdy nedali za nič na svete, tomu vravím milujúci rodičia nie tí ktorí sa rozhodnú pre ľahšiu cestu len pre strach a vlastné sebectvo. Každý si praje zdravé dieťa ale ked osud rozhodne že to bude inak tak to treba prijať nech je to akokoľvek ťažké. Prečo každý robí z postihnutých automaticky trpiacich, ja myslím že ak niekto trpí tak sú to tí rodičia ked porovnávajú svoje choré dieťa so zdravými ale aj choré dieťa môže mať pekný život vdaka svojim rodičom, len od nich závisí aký život mu pripravia. Chce to veľa obety a lásky takže napísať že žena privedie na svet dieťa len aby trpelo je fakt choré.
@silvia002 Nerob to, prosím.... Ten malý človiečik, ktorý ti rastie v brusku je Božie stvorenie a má právo žiť. Možno bude postihnute, možno nie... Počula som o viacerých prípadoch, kedy boli tiež predpovede lekárov také, že bábo bude postihnuté a nakoniec sa narodilo zdravé dieťa. Nerob to prosím, neunáhli sa, lebo budeš mať výčitky do konca života...Nebola som síce v tvojej situácii, ale ja by som si zabiť dieťatko nikdy nedala, nedokázala by som to... Ak by si mala aj postihnuté dieťatko a možno by sa nedožilo dlho, vedela by si, že si preňho urobila maximum... Že si mu dala šancu žiť napriek tomu, že si vedela, že to nebude jednoduché... Ale takto by si možno mala chvíľu pocit, že si jemu "urobila dobre", aby sa netrápilo, ale teba by to trápilo celý život.. Inak videla som aj video o potrate, slzy mi tiekli potokom, len to nie, prosím....☹ Budem sa modliť za teba, prajem ti veľa síl....
@rubinka tak si to podala....mas postihnute dieta?...lebo lahko as hovori.....zalezi aj od stupna postihnutia podla man...a sorry, stojim si az svojim, pre mna je hrozou vidiet trpiet hocikoho....a videla som trpiet blizkych i neznamych ludi......nikto z nich to nechcel a radsej by volili smrt.....(al je to uz o inom)......nebudem sudit, ako ty!...je to jej rozhodnutie.....ale ja dufam, ze , ekd si taka velkodusna, ams z ustavu tiez nejake postihnute...tazko psotihnute dieta doma!!! a ak nie, amla by si to anvrhnut zakaldatelke, ze je to ok a ze sa s alkou on postaras....ci nie?.....vsak urob dobry skutok!.....kolke deti cakaju an tvoju alsku!....co si ich nevezemes?
@zuzkat1 - nech to dieťa žije koľko je mu súdené, nik nemá právo rozhodovať zanho lebo ono sa nevie brániť. Správne je dať mu šancu a ak má postihnutie nezlúčiteľné so životom tak bud zomrie ešte pred pôrodom alebo krátko po nom ale aspoň može dotyčná matka žiť s vedomím že svojmu dieťatu dala šancu byť s nou koľko len môže. Skoda že deti v brušku nevedia hovoriť, potom by iste povedali mama nedaj ma preč. Keby sa na to pozerali matky z toho pohľadu možno by konali inak. Mám dve deti a neviem si predstaviť že by som chodila na utz a keby mi povedali takúto správu tak by som to stvorenie čo ma kopká dala zrazu preč, chcela by som byť s tým dieťatom čo najdlhšie koľko sa len dá...
@sorciera24 práveže dočítala aj pochopila, podstata keď sa na to pozrieš z nadhľadu je tá istá. Viem že píšeš o správaní ľudí, ale tak isto máme vnútorné presvedčenie ako by mal vyzerať náš život a keď predstava nevyjde, tiež by sme ho mali prijať a netlačiť na pílu. Niekedy nás ťažká situácia ktorú prežijeme veľmi posilní ako ľudí vo svojej podstate bytia.
Mam 5 deticiek, ktore sa mi narodili v priebehu 8 rokov. Pri poslednych dvoch som mala velky strach a myslienky mi bludili kade-tade. No, predsa len je rozdiel o potrate rozmyslat a potrat vykonat. Pevne verim, ze budes silna a nezabijes zivot, ktory v sebe nosis. Ked uz vycerpas vsetky moznosti, vsetky rady, nadeje, ked budes poznat vsetky vysledky ( nech su akekolvek)....este zostava jedno - BOH! Ci si veriaca alebo nie, modlitba a prosba o zazrak ta posunie zasa blizsie k nadeji na stastny koniec. Mozno tym stastnym koncom bude zdravy zivot, mozno spontanna smrt dietatka alebo chore dietatko, ktore vam do rodiny prinesie nieco necakane ( okrem starosti a slz).
Rozhodni sa pre zivot a vrati sa ti to v hodnote, aku zivot ma 🙂
Drzim palce!
@0silvia0 a preto nemamem sudit leudi, ench sa akokolvek rozhodnu.....je to ich zivot, ich sloboda, ich zodpovednsot.....nik nema pravo a uz vonkoncom, ked nieco take nezazil inemu vraviet, ako ma zit...a ze len toto je spravne....!!!toto proste neexist! 😠
@sorciera24 - nemám chvala bohu postihnuté dieťa ale keby sa mi stalo to čo autorke tak by som s ním prežila toľko času koľko by mu bolo nadelené, určite by som nešla na potrat a toto dieťa sa s najväčšou pravdepodobnosťou nedožije ani pár dní ak vôbec pôrodu tak aký zmysel ho má zabiť, prečo si autorka radšej neužije ten čas ked je v bezpečí v jej tele.
@rubinka ako vies, ze ej v bezpeci?......a inak som sa pytala na neico ine...ale neodpovedas zamerne....treba si to usporiadat najprv u seba a halvne nesudit!......do jej situacie nik okrem nej uuplne nevidi...ani ty ani ja....tak jej nechajte to, co ma...myslim, ze kona vo svojej najlepsej voli a chce co najmensie zlo.....preto prisla por adu....nie rpe utoky!
@zuzkat1 - neviem aká som silná ale toto je proti mojmu svedomiu a presvedčeniu bez ohľadu na to ako by som to znášala, dieťa nemusí byť zabité len preto že matka nie je dosť silná taký silný nie je nikto aby tým netrpel nie je matka ktorá by netrpela stratou dieťata a preto radšej nech zomrie samo ako mu k tomu dopomôcť s tým sa podľa mňa človek nikdy nevyrovná a cesty späť niet.
@macamac pre mna autizmus je strasny,syn ma spoluziakov autistov a tie deti ako reaguju ...strasne nieco...jedno dievca stale odhana cudzich ludi okolo seba (a je aj do tvare skarede),skrieka,vrieska,hadze sa o zem...az mi je tych uciteliek luto,ked vidim,ako s nim zapasia... takisto sa ja citim neprijemne,ked viem,ako triedna ucitelka zapasi s mojim synom,ked sa ucia matematiku...
@sorciera24 - na čom mám odpovedať? Šak si konečne uvedomte že v tomto prípade by to dieťa zomrelo po pôrode, tak o akej starostlivosti a ťažkom živote sa tu bavíme? Autorka ide zabiť dieťa ktoré by aj tak zomrelo pravdepodobne hned po pôrode tak akú logiku má ho ísť zabiť teraz?
@sorciera24 presne toto som písala aj ja vo svojom predchádzajúcom príspevku, nesúďme ak nechceme byť súdení. 😉
@rubinka ( aj ine babulky, nejdem vsetko vyhladavat) nie je poskodenie ako poskodenie, 98% nie je lahky postih a dietatko nebude trosku zaostavat, nebude schopne vobec nicoho, mozno je postih tak vazny zeby nebolo zivotaschopne, to vedia lekari, my nevieme v akom rozsahu je, takze nie je na nas posudzovat co je a co nie je spravne. My sa o to dietatko starat nebudeme, preto je rozhodnutie iba na rodicoch po odporucaniach lekarov @silvia002 to ma dost tazke aj bez vsetkych "uzitocnych" nazorov na vec, rozhodli sa a tu hladaju podporu a trosku pochopenia. Nerozhodli sa tak z roztopasnosti a nudy a verim ze to bolo najtazsie rozhodnutie. Preto by snad bolo dobre trosku im pomoct a nie ich potopit vycitkami.
Silvinka, vela sil Vam prajem
@zuzika314 áno záleží od povahy...ale myslím, že keď dieťa trpí, je jedno akú máš povahu...no teda nie je, niekto trpí s dieťaťom a niekto sa na to nedokáže pozerať a potom to skončí tak ako v prípade mojej kamarátky...neviem či by sa niekto dobrovolne dokázal na toto pozerať...ja som nebola schopná ani k nim ísť...je to už dávno, ale táto diskusia oživila moje spomienky ☹
@sorciera24 prepáč, ale keď píšeš, že nikto nemá právo hovoriť druhému ako má žiť, prečo by mal niekto mať právo rozhodovať o tom či niekto žiť má alebo nie.. alebo ako dlho ... nenarodené dieťa sa neberie ako človek to je kameň úrazu tohto problému ...
@anatalia77 Preco by mal zasiahnut? Respektuje predsa ludsku slobodu - slobodu zeny, ktora nosi bedrove nohavice, chodi s holym chrbatom, nestara sa o svoje zdravie..."zivi" sa tabletkami, vitaminmi, nezdravo sa stravuje, fajci a takto mozem pokracovat do vecera. Samozrejme, ze potom vsetko zvali na Boha - ved je to najjednoduchsie, nie?!
@0silvia0 to bude tym, ze si to bud nedocitala, aelbo nepochopila...je to uplne o niecom inom...skus si to precitat viackrat....s tymto to nesuvisi... 😉