icon

T 18 (Edwardsov syndróm) u bábätka

avatar
mariaola
20. sep 2022

Dnes mi zistili z výsledkov amniocentézy trisomiu 18 bábätka 😓. Stalo sa to niekomu ? Prežilo bábätko až do pôrodu či ste radšej zvolili prerušenie ?

Moje bábo má aj opuch a hydrops- naliate je tekutinou a hypoplasticke plúcka má.
Mňa by len zaujímalo či teti s pridruženým hydropsom, opuchom…prežijú, alebo je to rovno ortiel nezlučitelný so životom ?
Ďakujem za zdielanie ❤️.

Strana
z2
avatar
juliet86
20. sep 2022

@mariaola ahoj. hlboko obdivujem aku stratu a trapenie si prezila a ako celis dalsej tazkej rane. urcite ti odporucam kontaktovat plamienok pripadne mudr grochala. prajem ti vela sil. ja viem zdielat len skusenosti kamosky. mala 2 zdrave tehu a deti. cakala tretie. zistila edwards. isla na prerusenie myslim ze v 20tom tyzdni. rok neskor sme sa stretli na kave a ked mi o tom zazitku hovorila tak sa rozplakala. si to tazke rozhodnutia. ja si ani neviem predstavit led by som prezivala co ty ci by som chcela babo vidiet. zobrat ho do narucia. asi ano ale asi by to boli tie najtazsie zivotne chvile. kiez je toto posledna tazka vec ktoru musis v zivote riesit

avatar
liloastitch
20. sep 2022

@mariaola mne lekári hovorili, že väčšina detičiek s hydropsom to tak či tak sama vzdá ešte v maternici. Väčšinou do 25tt. Neviem koľký si týždeň, ale aj toto sa stať môže.

avatar
dilino
20. sep 2022

@liloastitch :cry :držím veľmi palce. Aby si to najťažšie zvládla čo najlepšie. Je to veľmi ťažké najhoršie v živote ak rodič príde o vlastne dieťa. Poznám to ako by mi za živa vytrhli srdce z hrude.

avatar
dilino
20. sep 2022

autorka: Najťažšie životne rozhodnutie toto žiadna z nás tu na MK nechce nikdy zažiť. Rozhodnúť o potrat zo zdravotných dôvodov je jedno z najťažších rozhodnutí v živote ženy. Ked si zoberieš žilo by na prístrojoch pár dni .Doslova by sa trápilo a pozerala na to utrpenie a nevedela mu pomôcť. A výsledok by bol aj tak rovnaký. Prerušenie tehotenstva zo zdravotných dôvodov je úplne niečo iné ako ked žena má rozkoš a dieťaťa nechce tak ide na potrat. Toto sú úplne dve odlišne veci .NIKDY NIKTO V ZIVOTE TI NEMA CO DO TOHO HOVORIT. Všetko je len na tebe ale ak by si si mala zvážiť či prerušíš tehotenstvo zo zdravotných dôvodov alebo s narodí a zomrie po pár dňoch obe sú strašné ale čo je v tom prípade lepšie. Jedno horšie ako druhé. Veľmi zo ❤ti veľmi držim 🙏aby si sa rozhodla tak ako to pociťuješ TY. Ja som zažila smrť vlastného dieťaťa nič hroznejšie neexistuje nič v živote si žiaden rodič nepraje aby zomrelo vlastné dieťa toto ani v najhoršom sne zažiť. Píšeš že máš už dcérku veľmi sa teš z nej že je zdravá. Na smrť dieťaťa nezabudneš nikdy v živote ale aspoň máš dcérku máš pre koho žiť dalej. Koľko žien je tu takých čo nemôžu mať deti ani napriek ivf ani žiaden lekár im nevie pomôcť prekonali veľa potratov, sú beznádejne prípady kedy to nedá vôbec. Teš sa s dcérky a prajem TI nech sa akokoľvek rozhodneš ver že to bolo správne viac si urobiť nemohla alebo sa nedalo. Posielam objatie.

avatar
mariaola
autor
20. sep 2022

@juliet86 ďakujem ti, veru aj ja sa modlím aby ma už takéto nepostihlo je to hrozné že sa to vôbec bábätkám deje 😰.

avatar
mariaola
autor
20. sep 2022

@liloastitch ja som tak 17 týždeň

avatar
mariaola
autor
20. sep 2022

@dilino och presne taký to je pocit 😰.

avatar
mariaola
autor
20. sep 2022

@dilino Joj krásne si to opísala ❤️ ďakujem ❤️. Tiež verím a dúfam, že prerušenie tehotenstva kvôli nezlučitelnosti so životom je iné ako nechcené zdravé dieťa. Pred 50 rokmi ani prístroje neboli na udržanie života v podstate na silu. Ani inkubátory. Moja babička tak prišla o dvojíčky. Proste len sa predčastne narodili. Dnes robia možné a nemožné, ale zase mne to neoríde správne. Takto by som svoje dieťatko nechcela trápiť 😰. A samozrejme moja dvérka mi je svetlom a darom na každý deň ✨✨✨.

avatar
dilino
20. sep 2022

@mariaola ja viem že je to strašne. Urob to čo ti káže srdce .Keby človek vedel vopred či by prežilo dieťatko a narodilo a bojoval a vyhral to je to ťažké celý život by trpelo a vy ako rodičia a súrodenec s nim. Všetko by sa muselo podriadiť režimu čo potrebuje ON nie čo vy ostatok rodiny. Naša dcérka aj ked žila bola ťažko postihnutá zomrela 11 ročná. Chápem ťa aj tvoje pocity čo prežívaš. Clovek ktorý to neprežil na vlastnej koži nevie sa vžiť do tvojich pocitov. Mať choré dieťa alebo že zomrelo je najväčšie peklo v živote. Aj Zuzana Haasová má dcérku medzi tým jej zomrelo dievčatko aj chlapček a teraz má zdravé dievčatko. Ver že s to ešte podarí. Možno to odíde a za pár chvíľ sa vám to vráti a narodí sa vám dalšie. Veľmi TI držím palce. Drž s a rozhodni sa správne.

avatar
mariaola
autor
20. sep 2022

@dilino ďakujem ti ❤️. Veru si mala ešte ťažšiu sytuáciu ako ja 😢. Och moc ma to mrzí😢.

avatar
dilino
20. sep 2022

@mariaola o to ťažšiu že žila roky som sa o ňu starala a jedného dňa už nebola. Za roky čo sme si na ňu zvykli aj ked bola postihnutá odrazu nie je nič iba prázdno a strašný pocit ako som opísala v inom príspevku.

avatar
mariaola
autor
20. sep 2022

@dilino Fu. Aj tak si velmi statočne zvládla byť mamou aj v takých ťažkých chvílach, ja by som sa asi zložila…

avatar
any_soj
27. sep 2022

@mariaola ahoj. V prvom rade ti chcem povedať, že si veľmi statočná, mrzí ma, že ti už zomrelo jedno dieťa. Veľmi ti odporúčam za "kamošku" a sprievodkyňu Chiaru Corbella Petrillo. Mala dve deti, každé s iným problémom, pri oboch vedela, že sa buď nedožijú pôrodu alebo zomrú tesne po ňom. Super kniha o nej, ak by si chcela, hneď zajtra ti pošlem. Ja som ju čítala už dávnejšie, a znovu keď pred dvomi rokmi nám zomrela dcéra tesne pred pôrodom. Pomohla mi prejsť tým obdobím. Pozri... Ty už svoje dieťa musíš každopádne porodiť. Tiež nie som zástanca umelého predlžovania života za každú cenu, ale to predsa nie je po pôrode nutné, je možné pokojne ho nechať odísť. A kým je v maternici, je v bezpečí, nie je to umelé predlžovanie. Naopak, je to vzácny spoločný čas. V tomto štádiu ho už každopádne musíš porodiť, nie je iná cesta. Rozdiel je len v tom, či mu dovolíš žiť tak dlho, ako je pre neho prirodzené. Odkedy nám zomrela zdravá dcéra, som ešte viac presvedčená o tom, že keďže nemáme v rukách život, nemáme si nárokovať mať v rukách ani smrť. Ak život neviem dať, znamená, že ho dáva niekto iny. Jedine on má právo o ňom rozhodovat. A on život nikdy neberie, dáva ho navzdy. Napríklad našej Sare daroval 9 mesiacov s nami a večnosť k tomu. Prikladám ako som to vnímala mesiac po pôrode Sáry. Prajem ti zo ❤️ veľa pokoja, sily, lásky...
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfb...

avatar
mariaola
autor
28. sep 2022

@any_soj Ďakujem ti krásne za povzbudenie ❤️. Už som v nemocnici a snažia sa vyvolať pôrod od minulého piatku. Ja som po dvoch cisárskych, tak ak chcem mať ešte deti nemôžem ísť do plného termínu a byť znova rezaná. 4 sekcia je už riziko a ani po tom už neodporučaju mať deti. Tiež mi môže bábo zomreť v brušku, má hydrops a edém. Aj toto samé o sebe je ortiel…Takže určite neprežije ani do termínu. Ja som už takto chlapca porodila v termíne sekciou a zomrel v umelom spánku na prístrojoch a bez nich by nežil ani chvílu. Ja neverím na udržovanie života na prístrojoch, ak bábo nevie samé dýchať, papať, kakať a sytuácia je nezvratná atď. Už teraz má moje bábo hypopľáziu plúc- nevyvinute pluca. Pred 50 rokmi takáto možnosť nebola a tieto detičky jednoducho neprežili. Ja mám teraz šanku ukončiť to skôr a neriskovať aj moje zdravie.

avatar
juliet86
28. sep 2022

@mariaola silno na teba myslim

avatar
mariaola
autor
28. sep 2022

@juliet86 Ďakujem nakoniec som už po zákroku🙏🏻. Bábu dnes prestalo byť srdiečko. Navrhli kyretáž, že už je to hraničné vykonať velkosťou bába, ale dalo sa ešte. Lebo som sa vôbec neotvarala a kontrakcie riadne. Tak, aby mi nepraskla maternica.

avatar
suzy2508
28. sep 2022

@mariaola silno na teba všetky myslíme. Drž sa. Bude dobre.

avatar
juliet86
28. sep 2022

@mariaola ako sa citis? vieme pre teba nieco urobit? pomoze ti zdielat ake to bolo pre teba? si uzasna silna mama

avatar
mariaola
autor
28. sep 2022

@juliet86 ďakujem krásne, zdielanie hodne pomáha a verím, že každá mamima by to zvládla. Inak sa nedá. Doma mám zdravú dcérku a tá ma potrebuje. Inak už som po zákroku. Bolesť žiadna aj keď, že to bol naročný zákrok. Je to zvláštne byť zrazu bez bruška… No nikdy neprestanem ďakovať Pánu Bohu, že si vzial synčeka skôr, ako k zákroku došlo. To by mi srdce roztrhalo, keby žil počas operácie. Lebo viem čo sa s bábom pri kyretáži deje.

avatar
mariaola
autor
28. sep 2022

@suzy2508 ďakujem aj ja verím ❤️

avatar
juliet86
28. sep 2022

@mariaola som aj ja rada ze tvoj syncek nepoznal booest a utrpenie iba pohodlie bezpecie a istotu tvojho bruska.

Strana
z2