Pozitívny skríning na Downov syndróm

@mercinkax pekne napísané a úplná pravda

@martinella1 Ďakujem.

@to all, zienky, bolo potrebne mat na toto vysetrenie aj tehotensku knizku?

@meedulienka Odo mňa ju na prenatálnej diagnostike chceli.

@mercinkax Ja som bola minuly tyzden na konzultacii s genetikom-tiez pre vyssi vek, pritom som mala vysledky testov 1:100 000, co aj doktor uznal, ze je prekvapivo nizke, ale aj tak ma tlacil do odberu plodovej vody, som to odmietla a on na to, ze ma nebude sudit, ale je to nezodpovedne!!!!! Ma to nastvalo, ako keby ten odber nieco vyriesil, ked su rodicia presvedceni nechat si dieta za kazdych okolnosti. Vraj takto by som sa mohla pripravit na to, ze budeme mat chore decko. Esteze som silna povaha, inac by ma ta navsteva unho dobre zdeptala.

Dievcata mozem sa opytat ,kolko Vam trvalo kym ste sa dozvedeli vysledky triple testov?vopred dakujem za odpoved

@mercinkax ahoj, zaujimaju ta aj pribehy, ktore nepodporia tvoj nazor? ak nie, tak radsej necitaj dalej. Moj tripple screening vysiel s pozitivnym rizikom na downov syndrom 1:89. hovorila som, ze je to v pohode, o vysokej falosnej pozitivite som si precitala vela. Po konzultacii s jednym fantastickym doktorom som sa rozhodla pre amiocentetu - pre istotu, bez akychkolvek obav. Amniocenteza prebehla uplne bez problemov, pokial nechces zrychlene vysledky, tak neplatis ani cent, trva to ale 2 tyzdne. Ja som si priplatila a cakala na pozitivne spravy. Na druhy den zazvonil telefon so spravou, ze bohuzial downov syndrom sa potvrdil...z amio je to na 100%, o tom sa uz neda diskutovat a mozes sa rozhodnut, co dalej. to v tomto pribehu nie je podstatne. co som este chcela ovedat je, ze nasledny morfologicky screening u jedneho z najlepsich odbornikov v BA dopadol super, dieta nemalo ani jeden zo znakov, ktorymi sa vyznacuju downi. A este mi povedal, ze za poslednu dobu mal viac pripadov downov, ktori boli ultrazvukovo ok. Len to ti chcem povedat, ze morfologicky screening ma cca 70% pravdepodobnost odhalenia mutacie, kdezto amniocenteza je na 100%. dokazom je spoluziacka mojho syna v skolke, ktora ma braceka downa - jeho mama mala tripple 1:25 000 a morfologicky ultrazvuk uplne v poriadku. nechcem ta nahovoarat na amio, ak to citis, ze to je ok, tak na nu nechod. ale reci typu "tieto testy su uplne zle" su trochu upokojovanim samej seba...ale ak ti to pomoze, tak do toho. kazdopadne, uprimne ti drzim palce, nech to dopadne dobre, nikomu neprajem zazit tuto situaciu...

Baby.....a ja Vám chcem len toľko povedať z vlastnej skúseností a zo skúseností mamičiek v mojom okolí.....ja som šla na prvotrimestrálny aj druhotrmestálny skríning. Sama som chcela, nik ma neposielal, proste sm chcela vidieť bábo, mať pekné fotky, video....spomienky..... Po prvom vyšlo všetko ok, veľmi sme sa tešili a nemohli sa dočkať ďalšieho. Prišiel ten deň D a my sme šli proste s tým, že všetko bude dobre, povie nám pohlavie a my začneme chystať výbavičku. Lenže dr. nám povedal, že sa mu čosi nezdá na ultrazvuku, že na mozočku vidí cystu, to ma veľmi zarazilo, nevedela som, či plakať alebo čo. Ale dodal, že to nemusí nič znamenať, ale aj môže a odporúča mi prísť ešte raz o 2 týždne, samozrejme za poplatok a nie malý. Keď som sa so svojím problémom zdvôverila kámoškám, ktoré tiež čakali miminko, tak spomínali, že mali podobne skúseností s nemenovaným dr., vraj jednej videl čosi na obličkách,ďalšje na pľúckách, susedke na srdiečku......každej odporúčil dôjsť ešte raz......my sme už nešli. Vedeli sme, že drobec je ok a potvrdil mi to aj môj doktor....ktorý mimochodom nezabudol zamrmlať popod nos, že to tí dr.tak robia, aby si privyrobili.....🙂 že on ich dbre pozná, lebo jeden je jeho spolužiak, urobil mi aj n dôkladne ultrazvuk a nič zvláštne nevidel, kámošky o 2 týždne šli, zaplatili a vraj....nič tam nieje.....
Týmto nechcem urážať ani haniť prácu lekárov, toto je len moja skúsenosť, ktorá sa mi potvrdila vo viacerých prípadoch. Nie každý lekár berie svoju prácu zodpovedne. Aj keď by mal ☹

@vlada78 Ahoj, ďakujem za Tvoj názor. Samozrejme rada si prečítam každý jeden, každú jednu skúsenosť. Tvojim príbehom si ma zas viac presvedčila, že mám predsa len ísť na AMC. Takže Ti ďakujem za názor a podporu. A mrzí ma, čo sa stalo.

@martinella1 Presne ten pocit, že to robia naschvál mam aj ja. Moja skúsenosť je taká, že NT na dvoch 3D som mala v norme, a tretie zvýšené. Pričom doktorka to vysvetlila tým, že bábo má obtočenú pupočnú šnúru okolo krku a preto tá zvýšená hodnota. Len toto, že do papierov napísala zvyšenú hodnotu a nie tú v norme, to už nepovedala. Radšej dala pečiatku na AMC s tým, že nech si priplatíme za 48 hod výsledky za 300 Eur.
Toto robia naschvál, aby ako som spomínala, ťahali z nás peniaze.

@mercinkax ja som ju teraz pri dalsom tehotenstve absolvovala znova, riziko 1:109 a dopadla dobre - este stale nemam vyhrate kvoli inym komplikaciam, ale tentokrat ten cierny peter nepadol na nas. zakrok je v pohode, trva aj s pripravou cca 5-10 minut, samotny odber menej ako minutu. ja by som kvoli kludu duse do toho sla znova,ale kazdy to riesime inak. Tak drzim palce, akokolvek sa rozhodnes 🙂

@vlada78 Ďakujem ti. 🙂 Tak zajtra idem na amc a uvidíme či mi ju budu robiť alebo nie. Kvôli tým negatívnym triple testom. Tak ako si písala, tak aj ja idem len kvôli kľudu duše, aby som mala istotu. A tu istotu chce mať aj manžel takže tak. Aj ja ti držím palce, nech všetko dobre dopadne. 😉

@vlada78 3D ti pred odberom nerobili? A v čom spočíva príprava na amc?

ultrazvuk mi robili 3 x - prvykrat na prehliadke kvoli tomu, aby zistili, ci sa to vobec da robit (kde je placenta, ako je ulozena, kolko plodovej vody, ulozenie plodu atd) + pozerali krcok maternice, ci drzi + mi robili celkovu anamnezu, co este viac moze hypoteticky byt proti amnio. ale nebol to ani 3D ani morfologicky. Priamo pred zakrokom este kratka kontrola + kontrola plodu (len vitalita pre potvrdenie, ze vsetko ok) a poslednykrat po amnio (opat vitalita plodu). Samozrejme, cely zaktor je pod ultrazvukom, aby kontrolovali vpich.
Ja mam v ramci zrychlenej amnio a platby za to este aj morfologicky ultrazvuk, ale ten je az okolo 20teho tyzdna, naplanovany podla toho, v ktorom tyzdni som bola pri amio.

Babule a kolko sa caka na kramaroch na amnio? ☹

Kočky, minulý týždeň bol pre mňa najstresujúcejší v mojom živote a.... V pondelok mi dr. oznámila pozitívne výsledky z tripple testov, riziko DS 1:14 !!! s poznámkou, že som mala invázne zvýšené hcg čo môže signalizovať inú tehotenskú patológiu ako DS, opätovne mi brali krv na nové tripple testy, dr. ma ubezpečovala že to bude v poriadku ale aj tak nasledovali stresy,2 dni som preplakala. Prvé dieťatko mám zdravé a toto som nečakala. Rozhodla som sa ísť do Martina na sono k Dr. Grochalovi - úžasný doktor!! Bola som tam 2 hodiny, všetko premeral, popozeral, všetky znaky ktoré ma dieťatko s DS vylúčil, povedal že je podla meraní o týždeň staršie a detičky s DS skôr zaostávajú vo výboji.. proste z jeho pohľadu je bábatko úplne zdravé. Tento týždeň som si volala pre opätovné výsledky z tripple testov a boli negatívne!! Riziko DS 1:12000 !!! To je rozdiel čo??? Načo tie testy robia?? akú to má výpovednú hodnotu? Prvé testy - riziko ako sviňa (s prepáčením), druhé testy riziko absolútne žiadne (na môj vek mi stačí 1:1000). Poviem Vám vystrašili ma statočne ale už som pokojnejšia - teda už z Martina som odchádzala kľudnejšia. Myslíte teda že už nemusím nič riešiť? Predsa to riziko z prvých testov bolo dosť vysoké....

@danoli ahoj, podľa mňa čas ukáže, neviem teda v ktorom si tt ale ak ti špecializovaný doktor povedal zo sona že je všetko v poriadku tak už hlavne žiadne stresy, ak by sa niečo chcelo ukázať, vravia že sa prejaví až okolo 20-22tt. a krvi by som ani ja neverila, je to strašné čo tu maminy píšu, len zbytočné stresy a komu to pomôže? mne zistili takéto znaky zo sona a čakám na amnio výsledky, krv pre istotu vôbec neviem 🙂 drž sa a uvidíš že bude všetko v poriadku, určite ťa budú lepšie sledovať na kontrolách.

@vlada78 @mercinkax ak mozem napisat skusenost hoc nie osobnu, ale ani amnio nieje stopercentna 🙂 kamoske prisiel vysledok z amnia ze bude mat zdrave dietatko a narodil sa jej downik, krasny uzasny chlapcek. ja sama mam takeho doma a nikdy vzivote by som nemenila, amnio len ohrozi tehotenstvo a je vlastne len pre maminky ktore si chcu vybrat a nechu porijat to co im zivot nadelil, len ja sama som sa bala aby nahodou nevyslo vysledky ze babo je ok a do tyzdna potratim kvoli zakroku, to by som si v zivote neodpustila...ale je to kazdeho osbna vec... to len moja skusenost so 100% amnio vysledkom...nic nieje 100%, je to az vtedy ked drzite dietatko v naruci 🙂

@katuska_za presne kvôli tomu som amnio odmietla aj ja

aj ked to uz nic nezmeni, v tom pripade by som to riesila s nemocnicou, lebo niekde sa asi stala chyba... mimochodom, v ziadnej diskusii tu nepise mamina, ktora naozaj presla amniocentezou (pozitivne alebo negativne) a narodilo sa dieta v rozpore s vysledkom. su to len "moja znama", "moja kamaratka", "pocula som" atd. ja hovorim na zaklade mojich skusenosti a nehovorim, ze chyba sa nestane, ale ak je amnio urobena spravne, vysledok je 100%. tvoj nazor na amnio ako take ti neberiem, ale nemusim s nim suhlasit...

@katuska_za ahoj, vies mozno pre teba je to ine uz ked vies ake to je mat takyto pokladik doma, tu nejde vobec o to, ci si myslime ze ho nebude my alebo on nas milovat viac ci menej... tu ide o to, ci to my ako zeny dokazeme, prijat taketo bremeno - materialne, financne, psychicky... tu vobec nejde o tu lasku, to je predsa jasne ze ho budem milovat najviac na svete nech je aky chce. ale ked mas ten vyber, viem je to hnusne to takto pisat, ale jednoducho je to tak. mna isli presviedcat nie na jednu amnio, ale hned na dve lebo sa im prvy nepodaril komplet, ale kedze uz sono vyzeralo pekne, tak som ich poslala kade lahsie. niekto ma silu prijat vysledok akykolvek, niekto ma silu si zasa zvolit 🙂 a mas moj velky obdiv!!

@baxovci dakujem, popravde ja osobne nemam poci ze je co obdivovat... je to len vec rozhodnutia a prjatia toho co nam zivot nadelil... ja som si skratka povedala ze nemam pravo sa hrat na Boha a vziat zivot, ak tu nema byt potratim a ak vydrzi a dobojujeme to do konca znamena to ze moj zivot naplni a obohati o nieco ine, nove, nadherne... ani ja som predtym nemala ani potuchy o DS zacala som si o tom citat az ked prisli vysledky v 13tt tehu, ani som sa len nezamyslala ze by som take dietatko mala, JA? vecny karierista co si slapal za uzasnou karierou softveroveho analytika, cakala ma praca v Prahe a zrazu za udialo nieco co ma uplne zmenilo zo sekundy bez zavahania a premyslania ze by som to vlastne mohla aj neprijat a slapat dalej po chodniku "slavy"... je to pre mna samu velmi zvlastne a nepochopitelne ked sa spetne nad tym zamyslam ...
@vlada78 hmm ja viem ze to je "moja kamaratka" a nie som to ja ale ona uz jedno dietatko s DS mala a velmi sa bala tak pri druhom podstupila amnio hoc lekary povedali ze netreba ze sa nestava aby sa narodili dve jednej mame, poznam ju velmi dobre a je pre mna neskutocne silna a uzasna zena ako to skvelo zvlada...

@katuska_za vážne má dve detičky s DS? A robili jej aj genetické vyšetrenia? Lebo ja tiež viem tak, že by sa to nemalo stávať.

@tranquillo ano má dve 🙂 ale sú to poklady.... vieš štatistika je jedna vec ale ak je to náhodný jav tak každá jedna žena má pri všetkých deťoch rovnaku šancu, proste buď ano alebo nie 🙂 oba prípady boli čistá náhodna, žiadne dedičné formy ani nič podobné... niekedy sa život tak nejak zapletie že tá šanca 1:100 (alebo iná) je vždy práve ú nás 🙂 rovnako ako jedna mamička ktorú som spoznala na rehabilitačnom pobyte , taka mladá mila baba, mala synčeka s dg tak netypickou že je to len druhé dieťa na svete a paradox bol že rok na to sa narodilo o par domov od nich ďalej rovnake dieťatko.... takže tri na svete a dve z toho zo slovenska a z jednej dediny...štatistika je veľmi nepredvidáva a len tí čo jej rozumeju veďia že to že je to 1:xy neznamená že mne sa to nemôže stať 2x....

Štatistika je v týchto prípadoch na dve veci a nebudem ich spomínať, lebo nechcem byť vulgárna. Tiež som mala pozitívny screening na DS, našťastie mám veľmi milého doktora, ktorý ma netlačil do žiadnej amniocentézy a o tých testoch si myslí svoje. O genetičke, u ktorej som bola, sa to žiaľ nedá povedať. Jej jediná odpoveď na všetko bola amniocentéza. Pritom mňa ako matku nezaujíma PRAVDEPODOBNOSŤ , ale realita. A o nej krvné testy nie sú. Aj pri vysokom riziku 1:2 môže byť dieťa zdravé a pri nízkom riziku napr. 1:10000 zas postihnuté. Tak potom o čom to je? O ťahaní peňazí z budúcich mamičiek, ktoré dajú za ďalšie vyšetrenia. V podstate mi zničili polovicu tehotenstva, prečítala som o nich všetko možné aj nemožné vo všetkých jazykoch, ktoré ovládam. Ak by som bola ešte tehotná, (čoho sa mimochodom po mojej skúsenosti aj dosť bojím, pritom som mala úplne bezproblémové tehotenstvo až na tie blbé testy) tak ich odmietnem.

@tranquillo určite aj ja by som sa takto k tomu postavila...ODMIETNEM ....mne taktiež skazilo radosť a očakávanie...mám zdravú dcérku...a tešme sa jej už 5 rokov.... 🙂

@tranquillo pri druhom som odmietla hoc sa mi vyhražali ake to je nezodpovednéééé.... nezodpovedná matka ohrozí svoje dieťatko ja som si svoje tehulkovanie chranila 🙂

@tranquillo pri matuskovi som mala pst 1:2 a potom 2:3.....

@katuska_za nezodpovedné voči komu? Ako, ja chápem že lekári tie testy robia rutinne, len žiaľ, nevedia sa vcítiť do kože mamičiek, a to nevie nikto, kto nezažil na vlastnej koži, aké je to príšerné (môj doktor áno, lebo aj jeho manželke vyšli zlé testy a tiež si tým prešli) a preto ich berie s nadhľadom. Keď sme sa bavili o amniocentéze a možných rizikách, tak mi povedal že ako lekár mi ju odporučiť musí, ale ako človek, manžel a otec je proti. Ja neodsudzujem baby ktoré ju podstúpia, to v žiadnom prípade. Aj ich chápem, pre mňa to boli hrozné stresy a vlastne úplne zbytočné. Ale tiež zastávam názor, že treba hrať s kartami, ktoré nám Boh/ život nadelí. Ono ten "Čierny Peter " môže byť a často aj je to najväčšie šťastie, aké človeka môže stretnúť. A po príklady nemusíme chodiť ďaleko 😉