Pozitívny skríning na Downov syndróm

@tranquillo neviem voci komu nezodpovedne.. to som akoze nepochopila ani ja a vtedy som este nebola natolko drza aby som sa na to spytala... avsak teraz ked maju lekary blbe reci tak uz sa nedam a odpalkujem ich natolko ze sklapnu a viac uz sa nestaraju do coho netreba...

@danoli ahoj, aj my sme mali podozrenie na downov syndrom, sice nakoniec nebol, ale dietatko sa aj tak narodilo chore. a doporucujem, aby vam nekontrolovali len hlavicku, lebo u nas zabudli na ostatne orggany. dieta sa mi narodilo s crevami na plucach, cize nevyvinute, ani ich nebude mat nikdy vyvinute. boj o jeho zivot zacal narodenim. takze fakt treba si to dat riadne sledovat. drzim palce.

@katarina644 u nas bol paradox to, ze kedze som odmietla amnio pre podozrenie na DS tam ma prehanali po vsetkych moznych morfo sonach a nikto neodhalil vadu na srdci... ani po narodeni si to nich nevsimol az ja som si uvedomila ze nieco nieje ok ked mal maly mesiac a zacal modriet aj pri slabom placi, prestaval znicoho nic dychat a podobne... takze ani sono nieje dokonale, alebo mozno je to chybou lekarou neviem... tiez sme bojovali o zivot ale nastastie sme vyhrali teda aspon zatial, lebo caka nas v buducnosti dalsia operacia srdiecka..

@katuska_za ja som mala od zaciatku sono zle, a vsetky vysledky som mala ok. nam na sone si kazdy vsimal iba hlavu. a to sme boli aj v blave v tehu na vysetreniach a nikto si to nevsimol. mozem len vsetkym podakovat, ktory to zanedbali a martincanom velmi podakovat za velku pomoc.

@katuska_za najlepsie je ist za slezakom, co sa srdiecok a organov tyka, na morfo v ba, fakt pochybujem, zeby si to on nevsimol

@celasapremenim ja som bola v ba a nikto si nic nevsimol, vsetko v poriadku. bud s tymi pristrojmi nevedia robit, alebo to zanedbali.

@katarina644 prosim ta a u koho si bola? konkretne... alebo mi to hod do spravy ak nechces konkretne menovat,prosim 🙂 dakujem moc, prave riesim taketo kontrolne vysetrenia, pomohlo by mi to.

@katarina644 a u koho??? ja hovorim o slezakovi,

dievcata, bola som tam u nejakej pani doktorky, ktora povedala, vsetko je ok, hlava bola ok, a nakoniec creva na plucach devat mesiacov v tehu, a bola velka operacia, a potom este dve operacie, ako dievcata, fakt radsej si to premysliet. viem, ze to napisem kruto, ja uz by som do toho nesla. je to velmi tazke vychovavat taketo dieta aj psychicky aj fyzicky aj financne. nepamatam si meno, kedze som tam bola pred piatimi rokmi.

@zazvorka87 necitala som clanok, ale zazila som aj dieta, ktore bolo velmi postihnute a povedalo mame, ze naco ho porodila, ze toto nie je zivot, ked musi iba cvicit a nemoze chodit ani nic. taketo clanky mozem sprepacenim osrat. ked si clovek mysli, ze je to jednoduche budis, ale fakt sa treba nadtym zamysliet do coho idete. viem, ze je tu kopec veriacich zien, ale ked vidi rodic trpiet dieta kazdy den, 24 hodin denne a nevie mu pomoct, tak to je ina sila.

@tamara7 Ahoj viem co prezivas,ja som vcera bola na uzv kvoli tomu ze na vyslo riziko rastepu 1v 6 co je dost velke riziko robili mi kontrolne odbery dopadli dobre hodnota afp klesla tie odbery sa ale opakuju podla toho co mi vraveli len pri rastepoch.riziko downa sme mali 1:100 000.tieto odbery ty nepotvrdili to ze to babenko to uz ma ale to ze je tam riziko neboj na uzv ty vsetko pozru drzim palce.nas caka kontrola 22 tt

@zazvorka87 nenahnevala som sa. nemam preco, ale zazivam to, aj ked mne krpec beha. ale zazila som kopec mamiciek a nie je to lahke. nehovorim to len ja. toto su len silne reci, ze by to kazda zvladla, ale ked sa to narodi, tak sme z toho v prdeli vsetky. aj ked mne sa tie vysledky nepotvrdili, ale aj napriek tomu sa mi narodilo chore dieta. ktore je samostatne, ale zila som tri roky len v nemocnici a som rada, ze som to zvladla, aj ked casto som bola zrela na psychiatriu.

@zazvorka87 dakujem, len som chcela povedat len tolko, ze nie vsetko je take jednoduche, nerada sa chvalim, ani toto nebolo z mojej strany chvalenie. len hovorim, ze nie vsetko moze dopadnut super. pri takychto veciach moze nastat porusenie mozgu, hocico, ja vsetkym mamickam prajem vsetko najlepsie, to najlepsie rozhodnutie pre mamicky a rodinnych prislusnikov.

Ja som mala skríning s pravdepodobnostou na Downov syndrom 1:5, aj z ultrazvuku mi doktor povedal, ze moja mala ma príznaky Dawnovho syndromu medzi ktorými bola aj chyba srdiecka typicka pre tieto deticky.... a tak som isla na amniocentezu a vlastne ani neviem preco, pretoze by som si babatko asi tiez nechala. Amniocenteza vysla na nase pocudovanie NEGATIVNA.

@katarina644 ono ak dieta chce umriet tak je to preto ze rodicia cely jeho zivot ho rapia iba cvicenim a terapiami... co tak viec lasky a nehy a menej "tyrania" ked aj tak vieme ze to nepomoze??? to je iba moj uhol pohladu... proste nech ma stastny zivot...

@katuska_za ja som s mojim synom cvicila poctivo, vsetko som pocuvala doktorov, lebo ja som fakt nevedela co s takym chorym dietatom. a musim povedat, ze mi velmi pomohli. mozno som jedna z mala co tak hovori a pise, ale ja som to cvicenie ani nic nevzdala, ale ako hovorim, nie vzdy sa to podari. ide o to, ci dieta ma alebo nema poskodeny mozog. proste netreba sa vzdat, ja som mala mat dokonca zivota doma leziaka, ani mi hlavicku nevedel otacat, ani ma nevnimal a fakt tvrdou drinou, mojou obetou a maleho sikovnostou sme to zvladli. je to aj od dietata, ako hovoris, ci to chce. ja hovorim, moj chcel. a nechcem sa vobec chvalit, ale uz ma styri a pol roka a vie pismenka pisat, v slabikari u dcery pozna pismenka, cisla do desat ovlada. takze je to obetou hlavne rodicou.

@katarina644 och ja som to nemyslela ze necvicit, ved aj my sme cvicili vojtovku a teraz uz dva roky bobath cvicenia, venujme sa mu kazdy den a vdaka mojej snahe a jeho sikovnosti vie veci ktore ani zdrave deti v jeho veku nevedia.. ma uzasnu pamet co je nase velke plus a rad cita knizky aj par hodin v kuse takze si vsetko z nich rychlo pameta a vela sa nauci... ja som to skvor myslela ze niektori rodicia sa zameraju len na cvicenie a terapie a chodia stale bez prestavky po roznych centrach a len cvicia a cvicia a s dietatkom sa ani nehraju ☹ nepohladia ho len dril a nic ine.... samozrejme ze kazdy rodic sa snazi aby jeho dietatko napredovalo ako pisem aj my sme cvicili a Matusko v 1,5roku uz chodil s oporou co nieje bezne u nasich deti, v roku rozoznaval zakladne domace zvieratka 🙂 proste sikovnicek moj zlaty....a co sa tyka obety rodicou, aj pri beznych detoch sa rodic musi obetovat .. bez toho mat deti je velka chyba, ak nedokazeme polavit so svojho zivota pre zivot nasich deti....

@katarina644 a ja som z toho "v prdeli" nebola ako pises... niesme z toho vsetky mimo a nestastne placeme do vankusa... ja som sa od prvej sekundy tesila svojmu syncekovi a milovala ho najviac na svete ani sekundu som kvoli nemu neplakala a nelutovala to...

@katuska_za moja, my sme onho bojovali od narodenia, trikrat odisiel a bol totalnym anjelikom. a v tom obdobi mama este tiez bojovala o zivot, lebo jej zistili rakovinu kostnej drene. ako mne decko vracalo a neznieslo ani jeden milik mliecka. nic nevedelo to decko, bolo to hrozne obdobie a ku tomu dvojrocne deckoo druhe. som bola zo vsetkeho na prasky. ja ako pisem nesla by som do toho nikdy, nikdy, aj ked teraz je z neho zdrave dieta s hendikepom pluc, kedze ich nema poriadne vyvinute ani mu nedorastu. ale nikdy viacej.

@katuska_za no obeta pri tychto detoch je ina ako pri zdravych detoch. a to si treba uvedomit. je super, ako ste na tom s dietatkom. ja len pisem, to co citim. ja som s malym riadne drilovala cvicenie, chodila po doktoroch, na pobytoch sme boli na troch. tri operacie za sebou. a medzitym mi dieta prestalo dychat, a furt v nemocnici, vsak som ani s malou vobec nebola. ano venovala som sa jednemu a dcera sa musela rychlo osamostatnit, aj ked sa jej nasi venovali aj brat aj muz. ale hovorim, trebasi vsak uvedomit, co to obnasa.

@katarina644 ja ta nesudim a verim ze to bolo tazke, my sme si tiez prezili svoje, maly nejedol a dostaval som mlieko donho po ml ako aj ty pises, ktomu mal silny reflux a skoro zakazdym sa stalo ze vsetko vyvratil a musela som zacat odznova, mlieko som mu odsavala aby mal moje skoro do roka, potom uz ho akosi nechcel... bojovali sme o zoivot v kardiocentre kedy nam povedali bud ho budu operovat a je to 50:50 ci prezije alebo nebudu a zomrie ( mal len 4mesiace) odisiel im na stole ked mu zatvarali hrudnik a bojovali sme aby to zvladol (moj hrdina veliky drzal sa statocne a vsetko zvladol) caka nas dalsia operacia pretoze jedna chlopna sa mu zhorsuje ☹ takze kazdy mame svoj osud... a ktomu vsetkemu moja "draha rodina" z muzovej strany tlacili aby nas opustil a rozviedol sa so mnou, chceli aby Matusko sa nenarodil alebo aby zomrel pri operacii.. ja som bola naprasky z tych drbnutych ludi co nam rozbijali rodinu miesto toho aby stali pri nas... ked nema ta kto podporit a podrzat a este ti takto blizi to je na prasky a psychyku.... druhe dietatko som mala tak komplikovany porod ze to boli vyslovene sekundy a boj o zivot jeho aj moj, mohol ostat leziak na cely zivot a ja by som tu uz nebola a napriek tomu pojdem do toho znova, Chceme mat dalsie dietatko hoc o matuska sa budem s laskou sytarat cely zivot, nikto nevie co nam osud donesie... mali sme podozrenie na leukemiu, v 20tich rokoch u nic sa prejavuje alzheimer a ine vazne choroby a napriek tomu by som sla do toho znova....jedine co by som spravila inak by bolo vyriesit si vztahy medzi dospelymi este pred narodenim aby potom mi nikto nenicil tie najkrajsie chvile...

@katarina644 plne chapem o com pises (ten druhy prispevok) ja som mala to stastie ze Matusko bol prvy, avsak o to pre mna bolo horsie ked uz sme mali malinkeho Branka a Matsuko siel do nemocnice (bala som sa o jeho zivot) a ja som nemohla byt s nim, co keby sa mu nieco stalo a ja s nim nebudem??? bolo to pre mna priserne... a stale nad tym prmyslam, neda sa rozkrajat a je takze sa rozhodnut kde mama musi byt a kto to musi zvladnut v dany okamih bez nej.. ☹

@katuska_za moja to iste vztahy s dospelymi poznam. bola som tiez na tom ako ty. moja svokra chcela, aby od nas muz odisiel, neodisiel, kedze tiez svojich rodicov nemusi, vzdy stal pri mne. ale v podstate sme boli na to samy, nasi nemohli a svokrovci nas mali prve dva roky na salame. iba vykrikovali, kolko penazi minam a podobne. teraz ked je ako zdravy, tak su uplne iny. ale vies som taka, ze preboli a nech pozna starych rodicov z obidvoch stran, aj ked svokrovci mi riadne naublizovali, ale clovek prehltne. tiez ste si toho statocne uzili. a klobuk dole pred vami.... o to sme silnejsi🙂

@katarina644 u nas som 4 roky bojovala s manzelom, opustit nas samozrejme nechcel ale vsetko zle svojich rodicov ospravedlnoval a velakrat mi ublizil len aby oni boli stastny.. bolo to fakt tazke, teraz sa s nimi uz nestykame ja som to nezvladala a utala som to lebo inak sa fakt nedalo ☹ nastastie nasi su zlaty a pomahaju ako vedia (aj ked velakart tym rozmazlovanim skvor skodia😀 ale sak na to su stary rodicia...) mna nikdy nepreboli ze maleho chceli zabit a muzovi hovorili aby nas opustil hned po jeho narodeni a druhykrat ked sa nam uz narodil aj druhy syncek, ja to prehltnut nedokazem, siahli na to najcennejsie co mam -moju rodinu- a ta je pre mna vsetkym...

ale dost uz zahlcovania tejto temy 😀 lebo nas odtialto vyzenu ze uz piseme odveci a nie k teme 🙂

@katuska_za @katarina644 no baby v pohodke ze pisete, normalne to tu takto z plnych pluc nikto nenapise ako to naozaj je, my co sme nezazili si len myslime a napisat nemozeme, ale je to naozaj tak. ja si myslim ze osobne by som taketo nieco nezvladla, lebo uz len ze cakame teraz druhe, vobec nie je iste ci bude uplne zdrave alebo mu predsa len nieco bude, a uz teraz mame blbe pindy ze sme rychlo po sebe nemali mat dve deti a ze ja to nezvladnem a podobne 🙂 blablaaa... ale tak ono sa to jednym uchom dnu - druhym von, ale vnutri ten blby pocit ostava, ci chceme alebo nie.

@baxovci dakujem za pochopenie. niekedy treba vsetko vonku dat a nehanbit sa. su to skusenosti, ale jasne je, ze kazda ma inu skusenost. drzim palce, aby ste mali zdrave dietatko a aby ste sa dobre rozhodli, lebo vsetky rozhodnutia su na cely zivot.