Som telesne postihnutá a čakám bábo. Ako to budem zvládať?
Ahojte! Mám 21 rokov, som šťastne vydatá, som v 34 týždni tehotenstva a som naozaj šťastná, že mi bolo dopriate stať sa matkou, ale narodila som sa s Detskou mozgovou obrnou a v šiestich rokoch sa mi objavila epilepsia. Tá je síce momentálne na ústupe, ale kvôli svojmu postihnutiu často premýšľam, aká budem pre svoju vytúženú dcérku matka.. Som síce samostatná a aj verím, že sa o ňu dokážem postarať, ale čím viac sa mi blíži termín pôrodu, tým viac sa obávam, že moja dcéra bude trpieť preto, že jej matka je postihnutá.
Ste tu niektorá na tom podobne, že máte nejaké zdravotné problémy? Ako zvládate starostlivosť o dieťa?
Za každú odpoveď naozaj vďaka..
PS: Mám zdravého, úžasného manžela, ktorý mi bez problémov rád zo všetkým pomôže a blízka rodina takisto, ale dieťa potrebuje predovšetkým matku. Matka mu má byť schopná dať najviac a ja sa chcem o svoje dieťa starať čo najviac sama, len sa obávam, ako to budem zvládať..
Stručné zhrnutie
- Tehotné ženy s Detskou mozgovou obrnou (DMO) alebo epilepsiou môžu mať stabilizovanú epilepsiu na liekoch a zvládnuť starostlivosť o dieťa pri dostupnej podpore partnera a blízkej rodiny.
- Rodičia s obmedzenou pohyblivosťou používajú praktické prispôsobenia a pomoc členov domácnosti; v diskusii bola spomenutá skúsenosť ženy na vozíku s dvoma deťmi a príklad matky bez rúk, ktorá menila plienky zubami.
- Hľadanie špecializovanej neurologickej starostlivosti zahŕňa fakultné pracoviská (Kramáre) alebo regionálne ambulancie; v diskusii boli spomenuté návštevy neurológa v Trnave a pôrod v Galantskej nemocnici.
Najčastejšie otázky
Q: Ako tehotenstvo ovplyvňuje epilepsiu u ženy s chronickou epilepsiou?
A: Viaceré ženy v diskusii uviedli, že epilepsia bola stabilizovaná liekmi; jedna skúsenosť uviedla, že záchvaty ustúpili okolo 17 rokov a lieky prestala užívať, iné uviedli, že počas tehotenstva majú „pokoj“ pri pokračujúcej medikácii.
Q: Kde hľadať neurológa v Bratislave alebo okolí?
A: V diskusii sa spomínalo Kramáre ako miesto, kde sú špecialisti, avšak niektoré účastníčky poznamenali, že osobný kontakt na neurológa nemali a že neurológiu navštevovali v Trnave.
Q: Aké praktické úpravy pomáhajú rodičom s obmedzenou pohyblivosťou pri starostlivosti o bábätko?
A: Uvedené úpravy zahŕňali používanie invalidného vozíka, barly, aktívnu pomoc partnera a rodiny pri prebaľovaní a kúpaní a adaptáciu dennej rutiny; z diskusie vyplýva, že rutiny sa osvoja za týždne.
Q: Ako dôležitá je podpora partnera a rodiny pre rodiča s postihnutím?
A: Konsenzus v diskusii bol, že podpora partnera a blízkej rodiny je rozhodujúca; viaceré ženy explicitne uviedli, že majú „zdravého partnera, ktorý rád pomôže“ a bez neho by to bolo ťažšie.
Q: Môže gravidity dočasne zlepšiť neurologické príznaky?
A: V diskusii jedna žena so sklerózou multiplex napísala, že počas tehotenstva všetky príznaky ustúpili, pričom zároveň upozornila, že po pôrode sa choroba zvyčajne môže zhoršiť.
Q: Ako získať osobné skúsenosti a podporu od rodičov s postihnutím online?
A: Účastníčky odporúčali fóra a súkromné správy; v diskusii viaceré ženy ponúkali „napíš do IP“ a spomínali podporu „na mk“ (forum).
Závery z diskusie
Zhoda
- Rodičia s postihnutím dokážu byť kompetentnými a milujúcimi rodičmi.
- Podpora partnera a blízkej rodiny výrazne uľahčuje starostlivosť o dieťa.
- Neurologické ochorenia (epilepsia, skleróza multiplex) môžu byť počas tehotenstva stabilné, pričom po pôrode môže dôjsť k zhoršeniu.
Sporné názory
- žiadne
Otvorené otázky
- Ako sa konkrétne zmení priebeh epilepsie alebo iného neurologického ochorenia v bezprostrednom popôrodnom období?
- Kde získať spoľahlivé kontakty na neurológov v Bratislave (Kramáre) a okolí?
- Aké konkrétne domáce pomôcky a úpravy sú najefektívnejšie pre starostlivosť o bábätko pri rôznych typoch pohybového postihnutia?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, Galantská nemocnica, mk
Spomenuté produkty a metódy
Detská mozgová obrna (DMO), epilepsia, svalová dystrofia, skleróza multiplex, invalidný dôchodok, invalidný vozík, barla, prebaľovanie zubami (anecdota)
Miesta a osoby
Kramáre, Trnava, Galanta, Bratislava, Anglicko
Ahoj🙂 sme na tom podobne,mam 20,babatko ocakavame kazdu chvilu,no a moja diagnoza je skleroza multiplex. V tehotenstve mi vsetky priznaky ustupili,ale porod da zene zabrat a vtedy sa zvykne choroba zhorsit. Nemyslim na to ale. Usmievam sa a som vdacna,ze cakam zdravu princeznu (klop klop klop) . Napis kludne ip,mozme pokecat 🙂)
@barbora1992
@evitana28 Ahojte dievcata chcem vas len povzbudit ste super a okolie si nevsimajte. Ja mam kamosku, ktora je na voziku a ma dve deti, joj co si ta vypocula reci od okolia aj od niektorych lekárov. 😠 Tiez ma zdraveho partnera a ten jej velmi pomaha a ozaj ich obdivujem zvladaju to perfektne deti su zdrave a okolie uz si zvyklo. Drzte sa a vsetko dobre vam prajem. 🙂
@barbora1992 @evitana28 Kocky chcem vas povzbudit... pokojne aj 2-3 detuse. Zvladnut sa to da
dievcence len taka drobnost.to ze ma niektora nejaky postih nieje hanba.hanba je na tych ludoch ktori sa na Vas nepekne pozeraju.a este vacsia na ich rodicoch ze ich nenaucili ze zivot je obcas nefer ale aj vsetci sme ludia.aj ked ste na vozicku.alebo mate problem s chodzou.ja mam brata na vozicku a moj syn je pysny synovec.on sa tym skor "pochvali" ze ma uja na vozicku.berie to ako prirodzenu sucast zivota.a tak by sme mali viest vsetky nase deti.
Lenka dakujem, oekne si to napisala....dakujem....Aj ked to mozno vyznie divne, ale ja som vdaka postihnutiu velmi stastny clovek, vdaka nemu som zazila velmi vela pekne a stretla uzasnych ludi vratane manzela...Teraz som stastna mamina a dakujem bohu za to....Aj ked na vozicku ale zvladame...🙂 Pozdravujem brata a nech sa drzi a tesi zo zivota, lebo je krasny a treba ho brat taky aky je....
mam švagrinu ma DMO a vychovala tri zdrave deti,maš môj obdiv a tvoje dieťa ti raz podakuje že si ho priviedla na svet aj napriek zdravotnym problemom,prave že ty ho naučiš ake hodnoty si v živote trba davať na prve miesto,lebo určite vieš o nich viac ako iny pre ktorych je zdravie samozrejmosť,😉
chcela som povzbudit a teraz pozeram, ze stara diskusia a uz mas dve deti, super mamou si uz davno 😊 tak vela stastia..
