Omfalokéla - defekt brušnej dutiny dieťaťa. Skúsenosti?
Ahojte baby. Stretol sa niekto s tym, ze dietatko sa narodilo s omfalokelov, t.j. babetku sa nestiahli do bruska crievka a pecen. Narodi sa s tym, ze je to vonku a caka ho hned po narodeni operacia.
Dakujem za kazdy nazor, pretoze som v 13 tyzdni a uz verim len na zazrak, ze sa to da este do poriadku. O par dni ma caka amniocenteza a uvidime co dalej.
Stručné zhrnutie
- Omfalokéla (omphalocele) je vrodený defekt brušnej steny, pri ktorom môžu byť mimo brušnej dutiny pečeň a črevá, a rieši sa buď okamžitou operáciou po pôrode alebo postupnou repozíciou orgánov pomocou sterilného plastového "sýla"/sáčku alebo náplasťovej metódy.
- Prenatálna diagnostika v diskusii zahŕňa ultrazvuk (sono/UTZ), meranie NT, triple test (tripletesty) a amniocentézu na vylúčenie trizómií (v diskusii spomenuté spojenie s Downovým syndrómom a Edwardsovým syndrómom).
- Pri malých omfalokélach je bežný postup plánovaný cisársky rez a skorá operácia; hospitalizácia novorodenca po zákroku podľa diskusie trvá typicky 1 týždeň až 1 mesiac v závislosti od veľkosti defektu.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa prenatálne diagnostikuje omfalokéla?
A: Diagnóza sa v diskusii opierala o ultrazvuk (sono/UTZ), meranie NT (príklad z diskusie NT 3,5 mm), triple test a amniocentézu; amniocentéza sa v diskusii uviedla ako metóda na zistenie genetických trizómií.
Q: Aké možnosti liečby sú po narodení?
A: Diskutovaná liečba zahŕňa okamžitú chirurgickú repozíciu a zašitie brušnej steny, pri veľkých defektoch postupné zatláčanie čriev pomocou sterilného plastového sáčku ("silo") alebo použitie náplasti/patchu; hospitalizácia sa v diskusii pohybovala medzi 1 týždňom až 1 mesiacom.
Q: Kedy sa odporúča cisársky rez pri omfalokéle?
A: V diskusii bolo spomenuté, že pri veľkom otvore brušnej steny sa odporúča plánovaný cisársky rez a novorodenec ide hneď na operáciu.
Q: Aké genetické ochorenia sú v diskusii spojené s omfalokélou?
A: Diskusia uviedla spojitosť omfalokély s Downovým syndrómom (trizómia 21), Edwardsovým syndrómom (trizómia 18) a zmienka o Beckwith-Wiedemannovom syndróme; v diskusii sa odporúčalo genetické testovanie (amniocentéza).
Q: Kde hľadať spoľahlivé informácie o omfalokéle podľa diskusie?
A: V diskusii bol zdieľaný anglický zdroj UCSF Fetal Treatment Center: fetus.ucsfmedicalcenter.org/omphalocele a odporúčanie vyhľadať heslo "omphalocele" na internete a použiť prekladač alebo žiadať o preklad.
Q: Ako dlho býva novorodenec hospitalizovaný po operácii omfalokély?
A: Podľa jednej príspevku v diskusii závisí dĺžka hospitalizácie od veľkosti defektu a pohybuje sa približne od 1 týždňa do 1 mesiaca.
Závery z diskusie
Zhoda
- Omfalokéla sa diagnostikuje prenatálne ultrazvukom, NT meraním, triple testom a amniocentézou.
- Malé alebo stredne veľké omfalokély majú podľa skúseností v diskusii väčšinou dobrú prognózu po operačnej liečbe.
- Pri veľkých defektoch sa v diskusii opisuje plánovaný cisársky rez a bezprostredná chirurgická alebo postupná repozícia orgánov.
Sporné názory
- Niektorí diskutujúci uvádzali, že sa brušná dutina môže uzavrieť ešte počas tehotenstva až do konca tehotenstva, zatiaľ čo odborník spomenutý v diskusii (Dr. Dankovčík) tvrdí, že sa to nezavrie.
Otvorené otázky
- Prečo sa omfalokéla v konkrétnych prípadoch objaví a aké sú presné príčiny?
- Do akej miery a v ktorých prípadoch sa prenatálne defekty môžu spontánne zlepšiť pred 20. týždňom?
Spomenuté značky a firmy
UCSF Medical Center, Kramáre, Nemocnica v Brne, Dr. Cunderlik, Dr. Grochala, Dr. Dankovčík, MT (Martin), BB (Banská Bystrica), Reality Zone
Spomenuté produkty a metódy
omfalokéla (omphalocele), gastroschíza, amniocentéza, tripletesty (triple test), NT meranie (NT 3,5 mm), ultrazvuk (sono/UTZ), cisársky rez, sterilný plastový sáčok/"silo" (postupné zatláčanie), náplasťová metóda ("naplast"), intubácia, antibiotiká, plastická operácia (plastika), Edwardsov syndróm, Downov syndróm, Beckwith-Wiedemannov syndróm
Miesta a osoby
Dr. Cunderlik, Dr. Grochala, Dr. Dankovčík, Kramáre, Brno, Martin, Banská Bystrica, UCSF Medical Center, Reality Zone
Ahojte baby ktoré ste sa stretli s omfalokelou.. my sme to mali veľmi vážne orgány von +pečeň +opuch hlavičky+ pomaly sa babatko vyvíjalo a ešte ktovie ake diagnózy..svoj boj sme v 14tt ukončili :’( všetci doktori sa zhodli že nemáme šancu na život.. neviem sa z toho dostať..
Tkanivo z bábätka sa poslalo na genetiku a čakáme na výsledky.. chcem sa opytat či niektorej z Vás zistili dôvod že PREČO? Každý deň hľadám googlim rozmýšľam kde sa stala chyba ;((( je to hrozne
@bubulka99 ahoj,neviem ci ti niekto dá odpoveď na tvoju otázku že prečo sa to stalo...ja som sa to pytala tiež..syn sa narodil s vývojovu vadou,keď sne boli v nemocnici tak tam bola ešte jedna mamička,jej dcéra sa narodila s otvoreným hrudnickom (na ultrazvuku to nezistili) a bola pri nás lekárka,nám pocit že z genetiky a jej sa tiež pytala na aktívny herpes medzi 4-6 týždňom tehotenstva a keď som spätne rozmýšlala tak áno,mala som v 5 týždni vyhadzane celé ústa a ta druha mamina tiež.
Bohužiaľ sú to len dohady,nikto ti zrejme odpoveď na tvoju otázku nedá😞
@zuzka4869 ahoj, maly sa narodil zdravi, aspon podla fotiek si myslim. Potvrdila sa diagnoza omfalokéla? Bola si u Dr. Cunderlika vtedy na sone? Ja mam k nemu termin o tyzden... babo nam rastie pomalsie a brusko vyzera byt take neohranicene, tak neviem ako toto bude dalej... malinke bojuje, srdiecko stale bije, tak sa snazim verit v zazrak, ze sa to este moze zlepsit...
@bubulka99 ahoj, je mi to velmi luto, co sa ti stalo. Ja som teraz v 16.tt, ale babo je velkostou iba 11.tt. Akarat cakam na velke sono, som zvedava, co mi Dr.povie...
@snehulienka82 ahoj. Treba stále veriť a nevzdávat sa. U nás gastroschiza bola potvrdená maličký ma za sebou operáciu v nemocnici sm3 boli 3 týždne. A teraz sme šťastný všetci spolu doma. Ten boj stál za to. Moc držím palce ❤
@zuzka4869 dakujeme, no u nas jé to vaznejsie, babo ma pocetne vyvojove vady. Dr. Doporucil ukoncit tehotenstvo
Moja sestra bola prve dieta,ktore bolo operovane na tuto diagnozu, uspesne. teraz je uz dospela, spontanne porodila dve deti, jedine sa jej nesmelo pri porode tlacit na brucho. pred tridsiatmi rokmi bola technologia a postupy v zdravotnictve uplne inde, preto verim, ze vsetko bude v poriadku.
Dobry den , je tu konktretne nejaka maminka ktorej sa narodilo babatko s crievkami von z bruska . Mohla by som poprosit viac info dakujem
@alinaxx ahoj! Mozes prosim ta napisat ako to islo v nemocnici? Bola uspavana? Moj syn uz je v umelom spanku 1 tyzden -od narodenia:( zajtra mu zavru brusko. Mal pecen a cast crievka vonku. Ja sa bojim ze nevladze tie analgenika :( dostava aj antibiotika na bakterie ktore si dostal -od intubacie. Dakujem
@zuzka4869 prepac, ja som si tu spravu nasla az teraz... v 18. tyzdni som porodila malinke dievcatko, potvrdeny Edwardsov syndrom z amniocentezy. Bol to asi najhorsi den mojho zivota...
@zuzka4869 ty za to nemozes. :-* ja uz som viac menej v poriadku, aj ked odvtedy sme prisli o dalsie babo, ale vieme iba tolko, ze sa nevyvijalo a nakoniec srdiecko sa zastavilo. Bolelo to menej, ako ten "porod" predtym... Tak uz mam 4 anjelikov a 1 dcerku zivu a zdravu. Som za nu vdacna, ona je moje najvacsie stastie. Uz mam 38 rokov ale stale verim, ze este sa sestricka, ci bratcek podari. 🙂
@lianka123 ďakujem. Ja to už neriešim, aj keď august je práve mesiac, kedy by sa u nás oslavovalo ☹.
Pozerám, že príspevok som napísala 7.2. a hádajte kedy sa mi narodilo druhé dieťa? Nič nie je náhoda.
Všetkým žienka, čo tento príspevok našli prajem nech sú detičky v poriadku. Treba veriť na zázraky, zázraky sa dejú.
@snehulienka82
Verím že sa Vám
Podarí mat ešte jedno krasne zdravé babatko silno držím palce 😘😘
Ahojte… je tu niekto kto by mi zodpovedal na nejake otazky… respektive trosku pozitivnej energie? Som v 21tt a cakame babetko s omfalokelou 2,5cm.
Ahojte… je tu niekto kto by mi zodpovedal na nejake otazky… respektive trosku pozitivnej energie? Som v 21tt a cakame babetko s omfalokelou 2,5cm.
@majka_zb dobrý deň ako to dopadlo ... mňa čaká vyšetrenie bud.tyzden dakujem
Ahojte… je tu niekto kto by mi zodpovedal na nejake otazky… respektive trosku pozitivnej energie? Som v 21tt a cakame babetko s omfalokelou 2,5cm.
@majka_zb dobrý den ako ste všetko zvládli.... mňa čaká vusetrenie bud.tyzden
@zuzka4869 ahoj zuzka, drzim velmi palce...aby vsetko dobre dopadlo. U nas sa to bohuzial vyriesilo same, babatko malo pravdepodobne aj nejaku trizomiu, cca v 15 tyzdni mu prestalo byt srdiecko. Ale verim ze toto nebude vas pripad. Prajem vela sil.