Pattauov syndróm
Ahojte zienky, potrebujem Vas nazor...som v 14tt, v nedelu som bola na sone a to co sme zistili je strasne, babatko ma neskutocne vyvinove chybicky, ktore su vraj nezlucitelne so zivotom, konkretne Pattauov syndrom s pravdepodobnostou 1:4, pri Downovom syndrome tiez 1:4 a Edwardsovom 1:30...pan doktor vsak povedal, ze na 95% je to Pattau, som z toho na nervy, vcera som bola u genetika a v nemocnici a vsade mi odporucaju ukoncenie tehotenstva, vo stvrtok idem uz na prijem, dnes som bola na krvi a zajtra ma caka EKG a odber choriovych klkov. Doteraz som bola presvedcena, ze najlepsie bude babatko zbytocne netrapit (bolo mi povedane, ze by zilo tak max. minutku, lebo srdiecko a hlavicka su v hroznom stave, aj to len za predpokladu, ze nejakym zazracnym sposobom by som nepotratila) a podstupit ukoncenie. Lenze pozerala som videa na youtube a nasla som par o detickach, ktore s tymto syndromom ziju a nejako ma prepadaju myslienky, ze to co sa chystam urobit je uuplne zbytocne a ze to budem lutovat do konca zivota...Poradte co robit? Ja som uz zufala :( a ako prebieha ukoncenie tehotenstva v 14tt? Lebo vraj to uz nie je kyretaz, ale porod a nedokazem pochopit, ako mozem takto skoro porodit 5,5centimetrove babatko...Dakujem kraaasne
@tinka161 mna zarazilo to, ze ako moze zena, ktora tu yvplakava ako dieta miluje ziadat a dobijat sa o POTRAT ked mas moznost to dieta porodit cele. detajly po porode teda nejdem rozpisovat lebo viem co si rozohodnuta. rob si s tym co chces hladas tu len lutost, od zalozenia prispevku si vedela co spravis a co chces. Prestan ma urazat a vymyslat si teorie aky som clovek lebo podla mna ani ty nie si v poriadku ani ostatne ktore sa tu do mna pustili, moje ego je ale natolko silne ze ziadne hnidy na MK ma nepolozia.
@tova pozri, ja som ti nic neurobila, ani len slovom som ti neublizila, jedine, co som ti napisala bolo prianie len toho najlepsieho. Nikdy som ta neodsudzovala ani ti nevynadala, aj ked by si si po tychto tvojich bezdovodnych utokoch zasluzila par milych slov, ale ja viem ako sa k ludom spravat a nebudem sudit niekoho koho nepoznam. Nazyvat vsetky zeny, ktore s tebou nesuhlasia hnidami je ubohe. Nik ti tu nic neurobil. Ano, mas pravdu, niektore zeny sa tu do teba "pustili" ale skus si znovu precitat svoj prvy prispevok a spytaj sa sama seba, ze preco asi to robili.
A k celej problematike ti poviem len tolko - dietatko ma Pattauov syndrom a mozno aj Turnerov kvoli opuchu hlavicky, dalej ma semilobarnu holoprosencephaliu, hypotelorismus, arrhiniu, ventrikularny septalny defekt...mam pokracovat? vygoogli si kazdu jednu tuto anomaliu a spoj si vsetky dokopy a potom sud. Prajem pekny zvysok dna.
Ak som ta nahodou niecim niekedy urazila prepac, nechcela som a nebolo to tak myslene.
.@tova Neries, ked si nezazila ! A ked uz aj, tak s citom ! Nie obsah tvojich prispevkov tu ludom vadi, ale tvoj necitlivy sposob !!! Mozes sa hambit. Ja by som v takej situacii nechcela byt a chcela by som ta vidiet, ako by teba takato situacia nepoznacila. A mozno podla sposobu tvojho pisania ani nepoznacila. Tiez by som sa nedivila. No nezelam to anilen takym ako ty.
@tova Ahoj. Dovolím si upresniť, že Modrý koník je stránka zameraná na vzájomnú pomoc a podporu. Nejde tu o víťaza ani porazeného, ani o boj o vlastné ego. Budem rád, ak sa rozhodneš zvoliť ústretovú a nápomocnú komunikáciu, pretože ten, kto o vlastné ego bojuje, tak ho silné nemá, ale by len chcel mať. V skutočnosti ego úzko súvisí s uvedomovanim si samého seba vo vzťahu k iným ľuďom, čomu hádky nepomáhajú, ale naopak škodia. Prajem všetko dobré 🙂
(cc @nugat)
@mariosmykal nemesis tu vypysovat ako nejaky basnik. neviem kto podla teba bojuje o ego, ja som pisala ze ho mam, a tie ktore sy mysleli ze urazanim a nadavanim mi ho znizia sa myslili. sprav si poriadok s ludmi ktory sa navazuju a nadavaju vo forach druhym, nevydim aby si nahlasene komentare ktore urazaju zmazal. Alebo mam ti skopirovat pravidla MK ???? ci sa riadis podla fotky v profile a pravidla platia pre kazdeho ine??
@mariosmykal mozes skopiraovat kde su pravidla ohladom nazorov? ktore nazory na temu su spravne a ktore nie??? mas pravo ty alebo iny prispievajuci rozhodovat cij nazor je spravny? radsej prelistuje temu od zaciatku a sprav poriadok s tymi, ktore zacali hadku a urazat. Ak tuto stranku ste vytvorili na to, alby ludia sa pretvarovali a prytakvali bez svojich nazorv presne tak, ako to chce pocut autor, tak je to stranka o nicom len za zabijanie casu. tiez by som radila, aby ste odporucali autorakam ktore su v labilnom psychickom stave a v narocnej situacii kontaktovat radsej odborne poradne.
@mima4 ani taky sposob ako sucitim s autorokou. vobec mi tato tema neprisla citliva z jej strany ked pisala ako vyhladava vyskrab namiesto porodu. A pomocnice jej vrelo hladali odbornika na vyskrab. Citiliva mama si deita porodi pokial je len najmensia moznost, spravi si spomienky ake moze a dostojne sa s dietatom rozluci.
@tova zakladatelka je urcite vo velkom rozpolozeni, tak si treba do nej este kopnut a dorazit ju? 😝
@tinka161 ani sono ani genetika neurčia 100% či sa ti nenarodí dieťa s minimálnym poškodením. Alebo relatívne zdravé. A relatívne zdraví sme všetci. Ja viem, že rybací olej resp. olej z treščej pečene má na plod zázračné účinky a hlavne v maternici sa dieťa vie dovivíjať a uzdraviť kým je živé. Daj jej šancu na svoj život. Lekáry mi tvrdili že nikdy neotehotnejem - a mám babu. Kamarátke tvrdili niečo podobné ako tebe a má zdravú babu. Ja som ich vždy brala s rezervou.
@tinka161 myslim, ze vacsina zien by nakoniec konala na tvojom mieste rovnako. Toto je situacia, kedy absolutne nemame pravo jedna druhu sudit. Jasne, ze ma kazdy pravo na svoj nazor, ale zdrava davka inteligencie a empatie by mala kazdej jednej z nas napovedat, ci a ako je vhodne ten nazor zrovna prezentovat, komu to v tej chvili pomoze a komu naopak ublizi.
Snaz sa nepripustat si krutost a zlobu, ktora si zial aj v tejto diskusii nasla miesto.
Zelam ti, aby si sa s touto stratou co najskor vyrovnala (v ramci moznosti) a aby si coskoro drzala v naruci zdrave dietatko.
Drz sa.
@tinka161 zelam ti vela sily aby si tuto zivotnu skusku zvladla a do dalsieho zivota vela stastia...mojej kamoske sa narodil chlapcek s Pattauovym syndromom, mali to velmi tazke, maly sa dozil 3 mesiacov ale bol cely cas len v nemocnici na pristrojoch...teraz ma uz druheho synceka , zdraveho takze nadej zomiera posledna 🙂 drzim palce 🙂
@tova pravidlá na správny názor neexistujú, ale v každej diskusii je potrebné, aby sa ľudia navzájom počúvali a vnímali. Ty vieš vymenovať každého, kto uráža, avšak stále si sa nezamerala na vlastné vyjadrovanie. Ak budeš pokračovať v obviňovaní a odmietaní ľudí, budem ti musieť zablokovať prístup na stránku. Verím však, že to nebude potrebné 🙂
Tak v prvom rade dakujem krasne za nazory, naozaj to pomaha 🙂 Nejdem vas oznacovat kazdu jednu, lebo je vas naozaj vela a velmi moc ma to tesi 🙂 Ja vam prajem podobne vela, vela sil a hlavne zdravia, ci uz deticky mate alebo sa snazite 🙂 Dnes som bola rano na CVS (odber choriovych klkov), rozpravali sme sa aj s inym panom doktorom o prognoze tejto dg. Znovu robil sono a povedal, ze babo ma velmi opuchnutu hlavicku a nielenze ma znaky Pattauovho syndromu, ale aj Turnerovho. Tazko povedat ake by sa to babo narodilo. Zajtra nastupujem na prijem a skoro hned na operacku, kde mi podaju injekcie na vyvolanie "porodu".
K slecne tova sa ja uz vyjadrovat nebudem. Ci to bolo myslene z jej strany dobre alebo zle vie len ona. Vedela som, ze ked zalozim tuto diskusiu nie kazdej sa bude pacit moj nazor, no reakciu typu "pises ze je malicka, mas ju rada atd. a to nechas aby ju vydlabali a hodili do pece s amputovanymi koncatinamy??? " som necakala. Mila tova, neprajem nikomu aby sa ocitol v takejto alebo podobnej situacii. Ver mi, nie je to nic zavideniahodne. Neviem co mas za sebou, ani kolko mas rokov, ale si clovek, tak predtym nez nieco vyslovis, skus sa zamysliet ako sa dotycna osoba citi a nie jej este pridavat...