Pattauov syndróm

no mozem, ale amniocentezu by mi urobili az v 16tom tyzdni a ved ja som si tiez myslela, ze ma len vycistia, ale vcera mi v nemocnici povedali, ze to uz nie je mozne, ze mi musia medikamentozne vyvolat porod. Zvycajne to trva tak do 48hod, ale u mna to vyzera na dlhsie :( ziaden doktor mi nepovedal ako to bude prebiehat, ziadne detaily, len aby som vo stvrtok prisla a podaju mi nejaku latku (nazov si uz nepamatam), po ktorej by som sa mala otvorit a porodit...

@tinka161 moja švagrinka mala veľmi podobné výsledky, ako píšeš ty, akurát u nej bolo najväčšie riziko pre Edwarda...
podstúpila potom ešte sériu vyšetrení (nie kvôli plánovanej interrupcii, ale kvôli presnému uisteniu, o čo ozaj ide, aby sa mohol naplánovať pôrod) a z tých sa napokon potvrdil "len" Downov syndróm +rázštep pusinky,
teraz má drobček 8,5mesiaca a je to to najžiarivejšie, trpezlivé slniečko...
keď sme tým so švagrinkou prechádzali, tak sme sa vzájomne modlili, len aby to neboli tie najhoršie poruchy-nezlučiteľné so životom... a podarilo sa...zo všetkého toho ťažkého, ostalo to "najľahšie"...
no, nech by boli výsledky akékoľvek, rozhodnutie švagrinky bolo jasné...bábätko bude nosiť toľko, koľko samo zvládne, event. daruje mu tých pár chvíľ po narodení...

u teba tiež nemám pocit, že by si si bola úplne istá rozhodnutím lekárov... 😔
vaša lilianka je už teraz vaša...
veľmi ťa chápem a posielam ti podporu a za mňa odporúčam, aby si ešte počkala s radikálnymi riešeniami...
na tie bude stále času dosť 😔 😔 😔
drž sa!

ťažko radiť.asi musia poradiť len tie čo s tým maju skúsenosť..ale ked tak poškodené velmi dieťatko,ktovie či by si ho donosila,alebo či by krátko po porode neumrelo...a to by bola ovela väčšia rana.keby aj prežilo,aký by malo život??Lekári ti vysvetlili všetko dopodrobna čo je s miminkom??
Inak,to akože nemyslia vážne s tým pôrodom??to v takomto malom tt sa už robí normálny porod???? 😕
Držím palce aby všetko dobre dopadlo...a aby hlavne sa nejako potvrdilo že je miminko zdravé

@tinka161 Ahoj, ja som mala uplne prve tehotenstvo Pattauov syndrom, cize trizomia myslim trinasteho chromozomu, mne na to prišiel v dvanastom tyzdni uznavany odbornik dr. Grochal, najprv ultrazvukom, kedze je to kapacita vo svojom odbore, nemala som pochyb, o jeho diagnoze, ale aj tak som bola na odbere choriovych klkov, pretoze na zaklade ultrazvuku ti potrat nemozu urobiť, teda myslim ten zo zdravotnych dovodov, aj odber potvvrdil tento syndrom, na potrat som išla v 14 tyzdni a prebiehal ako klasicky potrat, zidne vyvolavanie porodu, to je predsa hluposť. Inak toto je vyvojova vada ktora je absolutne nezlučitelna zo zivotom, uz pri ultrazvuku mi bolo povedane co všetko babatku chyba respektive ma navyše, čize nič v zlom ale priroda sa v tomto pripade uplne zblaznila, ale ak sa ti diagnoza potvrdi nemaš čo rozmyšať, zbytočne si predlziš trapenie, dieťa nema šancu na prezitie, ak ho vobec donosiš

@jankako ved presne to ma na tom celom najviac trapi - pomyslenie, ze ak ho donosim, tak si ho budem musiet vzapati aj pochovat a nie je nic horsie ako prist o vlastne dieta...velmi rada by som mu dala sancu zit, ale bojim sa, ci sa to chudiatko male nebude len zbytocne trapit...a ano, vcera som bola u nas v MT v nemocnici a doc. Visnovsky mi povedal, ze mi vyvolaju porod, vraj kyretaze sa robia len do 12tt alebo ked je plod prilis maly...a dakujem krasne, jedine, co ma na tomto celom tak trosku hreje pri srdiecku je to, ze tato dg sa neopakuje

@gaby21 ahoj, ja som tiez bola u dr. Grochalu, je to fakt skvely odbornik a kazdej ho odporucam. V nedelu som bola na vysetreni hodinu a pol, pozrel malicku z kazdej strany, najprv cez brusnu stenu potom aj vaginalne a potom znova cez brusko, lebo sa krutila presne opacne, ako pan doktor chcel...no, ale u mna je to trochu inak, totiz zajtra idem na odber tych klkov a vo stvrtok mi uz chcu dat vyvolavacku a nemyslim si, ze za 1 den im pridu vysledky, lebo na genetike mi povedali, ze vysledky dostanem najskor za nejake 3-4 dni. Ja vsak verim dr. Grochalovi a viem, ze keby si tym, co vidi nebol isty, urcite by ma zbytocne neplasil...Je to nase prve babo a velmi sme sa na malicku tesili, tak snad sa nam znovu podari otehotniet a prist az do vitazneho konca aj so zdravym babatkom 🙂

@tinka161 držím ti palce aby si mala krasne zdrave detičky. Ak veríš lekarom a nemáš pochybnosti, tak to ukonci..☹

@tinka161 ahoj, je mi to velmi luto a chcem ti aspon takto vyjadrit podporu.
ja osobne by som nemala silu porodit takto chore dieta a potom ho sledovat, ako odchadza 😔 ..ale to je vec pohladu.
akokolvek sa rozhodnes, zelam ti vela sil a do buducna uz ziadne trapenie.

@tinka161 V prvom rade je mi veľmi ľúto čím prechádzaš. Stalo sa nám to isté 3 roky dozadu. Ja som bola už žiaľ v 21 tt. Mudr. Grochal po vyšetrení podal podobné stanovisko ako v Tvojom prípade. Tiež sme čakali dievčatko. U mňa išlo už o pôrod. Ale tiež mi povedali, že po 12 tt je to už len pôrod. Držím palce, nech sa skoro zahojí duša a aby si sa čoskoro tešila so zdravým bábätkom v náručí!!!!

a nezaslúži si to dieťatko plnohodnotný život?ja mám výnimočné deťúrence veľmi rada, však som s nimi pracovala. Ale taktiež som videla tú bolesť v očiach matky..každá z nás chce mať zdravé dieťatko, chce vidieť ako rastie a ako sa teší zo života....rozhodni sa podľa srdca....

Dakujem krasne 🙂 je to od vas velmi mile a tieto vase slova mi dodavaju silu a hlavne odvahu ist dalej! 🙂

@tinka161 Skus sa v pripade rozhodnutia pre potrat spojit s gaby21 kde jej ten potrat robili. Mozno by Ti to tam tiez urobili rovnako ako jej. Drz sa.

Je mi ozaj velmi luto, co sa Vam stalo. Urcite si videla dokumenty: Zachrante Edwardse alebo Nejtezsi volba. Plne chapem Vase rozhodnutie. Nikdy som nicim podobnym nepresla, nedokazem sa vcitit, ale asi je jednoduchsie rozlucit sa s dietatkom, ktore si si nikdy nepodrzala v naruci a ani si zatial neucitila kopanceky.

@tinka161 mne ale nejde do hlavy, prečo náhle také rýchle riešenia vám lekári navrhli,
najmä, ak hovorili o vyvolanom pôrode, ten má čas aj o niekoľko týždňov neskôr-aspoň po tých výsledkoch z choriových klkov,
prečo sa máte zrazu tak rýchlo rozhodovať, keď zatiaľ nemáte ani vy, ani maličké žiadne konkrétne ohrozenia (aspoň o nich nepíšete)? 😔
moju švagrinu tiež vyšetroval dr. Grochál a hoci tiež odporučil zákrok v priebehu týždňa (keďže poškodenia svedčali skôr pre edwardsa),
ona si radšej počkala na výsledky z amniocentézy a tam už bol jasný len downov syndróm, nie edwards.
ani najlepší ultrazvukár na svete nevie odhadnúť mieru poškodenia na génoch,
to vedia len genetici.

@felinda - neviem ako si predstavujes dieta, ktoreho vady su zial nezlucitelne so zivotom aby malo "plnohodnotny zivot". Samozrejme, ze kazde dietatko by si ho zasluzilo, ale priroda sa tiez niekedy pomyli a proste to nejde. Taketo reci o zasluzeni plnohodnotneho zivota ani neprispeju autorke k jej psychickej pohode, ktoru teraz potrebuje viac ako cokolvek. Uz aj tak ma tazke bremeno na sebe.
@tinka161 velmi ti drzim palce a zelam aby si bola silna. obdivujem vsetky zeny, co tymto musia prejst a zvladnu to!

Ahoj je smutne čím prechadzas, tu ti každý poradí podla svojho uhla pohladu, tak ti napíšem svoj. Ja mam 2 zdrave deti. U syna som v 19 tt postúpila amniocentezu lebo som mala zle tripple testy a preto, lebo som bola rozhodnuta si postihnuté dieťatko nenechat aj keby malo ako niektoré píšu ,len; downov syndróm. Žijeme v dobe ked aj zdraví ľudia a špeciálne deti to majú v živote nesmierne ťažké a naša spoločnosť nerobi pre postihnute deti nic a najmä finančne stat vôbec nepomáha. Starať sa o postihnute dieťa znamená ze nemôže jeden pracovat teda chyba príjem, na otcovi je cela tarcha uživiť rodinu a často to nezvlada a matka ostáva na to sama nehovoriac o tom ked sú tam aj ďalšie deti. Tu sa konci život ako taky a vsetko sa točí okolo chorého dieťaťa a tie zdrave sú velmi často na 2 kolaji. Ja by som take nieco nezvladla a hlavne nechcela by som takto žiť taktiez myslim na to ze raz by sme tu neboli a kto by sa potom o take dieťa postaral myslim ze je jasne ze stat nie. Tvoj problém je o to iný ze vaša diagnoza pokial sa potvrdí je nezlucitelna so životom a to je veľký nápor na psychiku matky dieťa porodit a vidiet ho odchádzať nehovoriac o tom ze tehotenstvo ženu zatazi a v prípade cisára je obmedzená možnosť na 3- výnimočne 4 deti. Takze ja by som išla co najskôr na zákrok hned akoby sa mi potvrdila uvedená anomalia na to si určite počkaj. Držím ti palce akokoľvek sa rozhodnes a želám v budúcnosti krásne a zdrave dieťatko.

@magimary pocas sona mi pan doktor vymenoval milion veci, ktore su na mojom babatku zle, hlavicka je na tom velmi zle a srdiecko tiez, to iste tvrdili aj v nemocnici. Dokonca pan doktor Grochal povedal, ze aj keby sa mylil a nejakym zazrakom by na hlavicke ziaden zavazny nalez nebol, tak srdiecko je v takom stave, ze cely zivot by to male chudatko chodilo len po operaciach a aj tak by sa dozilo mozno len 5-tich rokov. A podla mna si ta malicka nezasluzi trpiet, to male babatko nikomu nic neurobilo, tak preco by mala znasat cely zivot takuto bolest a trapit sa? je velmi tazke pisat o ukonceni tehotenstva, ked tomu drobcekovi este stale bije srdiecko a zije a verte mi, ze po nicom netuzim viac len ju chytit do ruk a objat, povedat jej ako velmi ju lubim a ako sme vsetci radi, ze ju mame, ale nejde to, ja jej nemozem takto ublizit a trapit ju zivotom, som jej mama a mamy vzdy robia vsetko tak, aby ich deti netrpeli, tak to robila moja mamina, ked som bola mala a ja v tomto ina nebudem...

@vonicka dakujem za povzbudive slova 🙂

@tinka161 ale prečo nepočkať aspoň na tú genetiku (dovtedy by sa nič radikálne zmeniť nemalo),
no tento "náš" Drobček mal tiež kopu nálezov na mozgu (mnoho cýst, rozšírené komory... aj na srdiečku...),
napokon sa však cysty vstrebali, srdiečko má zoperované, ešte ho čaká zopár operácií,
ale je to naozaj krásne trpezlivé Slniečko-
ja nevravím, že je to prípad aj vašej Lilianky,
len píšem, ako to bolo "u nás"...
až genetika napokon všetko rozlúskla...
tých pár týždňov navyše by si snáď to babuľko ešte zaslúžilo...

@magimary cysty väčšinou zmiznú a ak nee, tak by nemali spôsobovať komplikácie..

@tinka161 prajem ti veľa síl.. je mi neskutočne ľúto čím musíš prechádzať....

@magimary tím som vlastne chcela povedať len to, že diagnózy, ktoré ste bohužiaľ mali vy (máme ich aj my 😔 😔 ) sú úplný rozdiel oproti tomu čo má zakladateľka 😔 😔

@afrika ja chápem, preto som napísala, že sa to netýka aj dcérky zakladateľky témy,
a súčasne som napísala, že všetky tieto veci boli "v hre" (ale teda ako Edwardsov syndróm) podľa ultrazvukových nálezov,
kým neprišli výsledky z genetiky, kde sa napokon potvrdil Downov sy.

@tinka161 pises, ze ked ho donosis budes si ho musiet pochovat. A ty co pre boha planujes v 14tt?? pises ze je malicka, mas ju rada atd. a to nechas aby ju vydlabali a hodili do pece s amputovanymi koncatinamy??? ked to tak musim graficky napisat? nemienis si po pripadnom potrate ju vziat a pochovat? lebo ja nerozumiem tvojmu mysleniu. Podla mna to dieta zije, teraz ho jednoducho zabijes pretoze je to najjednoduchsie, ked sa narodi a potom zomrie tak pre dieta je to rovnaka bolest ci si to prejde v 14tt albo 2 tt po narodeni nie? pre mna by bolo psychicky lepsie dieta porodit a uz keby aj zomrelo vedela by som ze nic ine sa nedalo , ked to dieta je take chore, nefunkcne nezlucitelne zo zivotom v nejakom bode sa aj samo prestane vyvyjat nie?

@tova tak surovy a necitlivy prispevok ako tento tvoj posledny som uz davno necitala ☹ autorka temy stoji pred tazkym rozhodnutim a ty tu hadzes slova ako "zabijes" "hodis do pece".... skratka hnus...
vsetko sa da napisat citlivo a s uctou voci tomu druhemu. to, ze pre teba by bolo psychicky lepsie porodit dietatko neznamena, ze je to tak pre kazdu z nas... kazda z nas, ktora toto nezazila, moze dakovat panu bohu, ze ju od takehoto rozhodovania usetril...

@tinka161 velmi ma mrzi cim prechadzas ty aj tvoj muz, prajem vela sil...

@bubelko a taka je Pravda nie??? ci hlupo obchadzat okolo horucej kase? ja pisem aky mam nazor ja, lebo ja by som v zivote nepomyslela ist na potrat ked dieta zije a bije mu este srdiecko, kludne sa moze narodit, dat mu par dni , tyzdnov.... na zivot a dostojne s respoktom ho pochovat.

@tova asi nemas moc informacii o tejto diagnoze. Porodu sa dozije len 1% deti s trizomiou 13. A ja nic neplanujem, len ked som sa rozhodovala musela som mysliet na vsetko. Neviem, ci si niekedy zazila nieco podobne, ale tvoja reakcia mi pride velmi utocna a sposob, ktorym sa vyjadrujes mi moc na psychickej pohode nepomaha. Ale mas pravdu, malicka zije, srdiecko jej bije, pravdepodobnost, ze ju vobec donosim je nizka a viacpocetne anomalie maju infaustnu prognozu a na zaklade toho mi bola odporucena terminacia gravidity. U zien v mojom veku je tato anomalia ojedinela. Som matkou tohto malickeho dietatka a konecne rozhodnutie je na mne. Prosila som o nazory, nie o kritiku! Keby si videla to, co ja sone, citala tie spravy co mam a videla to mnozstvo diagnoz neverim, ze by si bola takato chladna a dovolila si moralizovat. A ver, ze bolest ci to je pred alebo po porode nie je rovnaka. Po porode bude trpiet aj to chuda dieta, ktore si bolest nezasluzi a uz vobec nie taky zivot ako by ho cakal. Hold, je to len uhol pohladu. Ja som presvedcena o tom, ze toto bude pre nas obe lepsie. Kazdopadne vdaka za nazor, prajem ti vela stastia a dufam, ze ta nikdy nepostretne to co mna. A, prosim ta, nabuduce ked tu bude zena podobne zufala nereaguj takto - nie je to vhodne.

@daniela1992 nauc sa respektovat nazory draha!