Predčasný pôrod a leukémia
Ahojte chcela by som sa niekomu vyspovedať čo má trápi a keď niekto zažil niečo podobné kedy sa človek nachádza z jednej strany v stasti a z druhej nestasti... moje myšlienky sú všelijaké... tehotna v 26 tyzdni som musela podstúpiť sekciu kvôli chorobe leukemia kostnej drene.... hrozne stavy a dni neoposatelne chvála bohu že mám zdravú dcérku na svete už sama papa a je všetko v poriadku zvladla to bojovnicka ale mňa čaká dlha cesta nemám darcu kostnej drene tým pádom moja liečba čaká som zo vsetk2ho smutná ale aj štátna z malej ach jaj
Stručné zhrnutie
- Akútna leukémia zistená v tehotenstve môže viesť k predčasnému cisárskemu rezu okolo 26. týždňa a následnému podstúpeniu chemoterapie pri súčasnom hľadaní darcu kostnej drene.
- Hľadanie darcu pre alogénnu transplantáciu kostnej drene prebieha cez verejné registre s odberom slín alebo krvi, pričom v diskusii sú uvedené stránky registerdarcovkostnejdrene.sk a mateslinu.sk ako možnosti registrácie.
- Kľúčové faktory pri transplantácii sú HLA zhodnosť (ideálne "10 znakov z 10"), riziko GvHD, možná zmena krvnej skupiny po transplantácii a fakt, že autotransplantácia vlastnými bunkami nie je vždy možná, ak sa pacientovi nevytvoria dostatočné vlastné kmeňové bunky.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa môžem zaregistrovať ako potenciálny darca kostnej drene na Slovensku?
A: Registrácia sa v diskusii odporúča cez web registerdarcovkostnejdrene.sk alebo mateslinu.sk; postup zahŕňa zaslanie sady na odber slín poštou, odoslanie vzorky a následné zaradenie do registra po vyšetreniach.
Q: Čím sa určujú vhodní darcovia pre transplantáciu kostnej drene?
A: Lekári porovnávajú znaky HLA, ideálna je 100% zhoda ("10 znakov z 10"); krvnú skupinu podľa diskusie nie je potrebné zhodovať, pretože krvná skupina sa po transplantácii môže zmeniť.
Q: Ako prebieha odber kmeňových buniek od darcu?
A: Podľa diskusie sa často odoberá krv a z nej sa filtrujú kmeňové bunky (apheréza), čo je proces podobný darovaniu krvi; v registri spomínali aj inú metódu odberu, ktorá sa líši v detailoch.
Q: Čo je autotransplantácia a kedy sa používa?
A: Autotransplantácia znamená transplantáciu vlastných "prečistených" kmeňových buniek a môže byť alternatívou, ak nie je dostupný vhodný alogénny darca, ale nie je možná, ak pacient nemá dostatočné vlastné bunky.
Q: Aké riziká sú spojené s transplantáciou od neúplne zhodného darcu?
A: Menej než 10/10 HLA zhoda zvyšuje riziko komplikácií, vrátane GvHD, a podľa diskusie môže viesť k ťažšej rekonvalescencii a nutnosti častejších kontrol po transplantácii.
Q: Kde sa v diskusii spomína miesto liečby alebo podpora pacientov?
A: Ako miesto transplantácie sa v diskusii uvádza Bratislava; pre doplnkovú bylinkársku podporu bola spomenutá bylinkárka Anna Kopacova v Piešťanoch (uvádzaná ako nelekárska pomoc).
Závery z diskusie
Zhoda
- Verejné registre darcov kostnej drene s odberom slín sú hlavným odporúčaným spôsobom hľadania darcu (registrovanie cez zaslanie sady na odber slín poštou).
- HLA zhodnosť (ideálne "10 znakov z 10") a riziko GvHD sú rozhodujúce pre úspech alogénnej transplantácie.
- Krvná skupina príjemcu sa po transplantácii kostnej drene môže zmeniť, preto krvnú skupinu ako primárny kritérium zhodnosti považovať nemusíme.
Sporné názory
- Niektorí odporúčajú hľadať alternatívne alebo doplnkové terapie (napr. bylinkárska podpora Anna Kopacova v Piešťanoch), zatiaľ čo iní zdôrazňujú, že podporné nelekárske terapie nie sú náhradou za odbornú hematologickú liečbu.
- Jeden názor hovorí, že darcovia sa pri registrácii "zaväzujú darovať hocikomu", zatiaľ čo iný poukazuje na právne formulácie a možnosť neskoršieho zistenia detailov o príjemcovi po dvoch rokoch.
Otvorené otázky
- Ako dlho v priemere trvá nájsť zhodného darcu v registroch typu registerdarcovkostnejdrene.sk alebo mateslinu.sk pre konkrétny HLA profil?
- Aké sú mierne a dlhodobé prognózy pri transplantácii od čiastočne zhodného darcu s ohľadom na riziko GvHD?
Spomenuté značky a firmy
registerdarcovkostnejdrene.sk,mateslinu.sk,Koník
Spomenuté produkty a metódy
autotransplantácia,transplantácia kostnej drene,odber slín,registrácia do registra darcov kostnej drene,HLA 10/10, GvHD,chemoterapia,odber krvi a filtrácia kmeňových buniek (apheréza)
Miesta a osoby
Bratislava,Piešťany,Nemecko,Anna Kopacova
@martinkatinka áno samozrejme že mám ale ja som v nemocnici už 3 mesiace navstevy sú zakazane... A nechcem.vyplakavat mamicke aj ona sa trápi:(
@18101995 miminko ve 26.tt má opravdu výjimečně přes 600-700g, kilo skutečně mít nemůže a po dvou měsících samostatné mimčo - znám taková nedonošeňátka a to snad ani není možné...každopádně držím palce.
@18101995 a teda partner uz asi troska prehodnotil svoj sposob zivota a stara sa o dietatko.... Vidis, ubera sa to tym spravnym smerom.
@18101995 ahojj je mi to ľúto, drž sa je to ťažká liečba, ale dá sa zvládnuť, lebo moja skvokra porazila leukémiu v 55 rokoch a rýchlo jej aj našli darcu. Neboj nájde sa... Vraj dakedy pred 10 tkami rokov ľudí nad 50 rokov už im dreň netransplantovali.. Nuž chcela, bojovala a žije a je tomu už 3 roky. Vtedy som si povedala, že nech ma postretne hocičo, treba bojuvať a hlavne treba chcieť. A to, že si to sem napísala je dobre, lebo sa vyrozprávaš a trocha sa ti uľaví..A verím, že ti to trošku psychickej stránke pomôže... ty to zvládneš, lebo máš motor - dieťatko, ale mi je to lúto ah... Buď silná a statočná. Keď sme ju boli pozrieť, tak my pukalo srdce, keď som videla tých ľudí... 😢😩 A mladší ludia, keď dbajú na lekárov tak sa liečba podarí. Len žiaľ, tam neboli všetci disciplinovaní, pretože po dákych cykloch chemošky, ich pustili domov na dva týždne a namiesto oddychu a pokoja doma, šli na dovolenku ku moru, alebo do Indie (kúpať sa v Gange) resp. Ešte si užiť, kde drapli nejakú infekciu. To ich buď položilo, alebo oddialilo liečbu. Teraz počas Covidu to bude horšie. Ale verím, že to zvládneš... Budem sa za teba a za rodinku modliť🙏 Maličká je šikovná a bojovníčka, isto po mamičke 🥰
Prosím, prezradíš mi tvoje krstné meno, avy som ťa mohla spomenúť v modlitbách menom, nie číslom 1810... Ak nie, nie nevadí... Ale budem na teba aj tak myslieť...
@weronika171717 nech sa páči, tu je info. Môžete sa stať darcom 🙂 ak aj nebudete vhodná pre túto pani, možno zachránite život niekomu inému 🙂 čo je ale určite dobré robiť, je šíriť o tom povedomie. https://www.mateslinu.sk/faq
@martinkatinka naozaj je to tak ... mala 970 g pri narodení... 34cm ... pekne papa je to zázrak od boha urcite
@18101995 Juj,tazky osud ta stretol😕. V tejto chvili ti mozem poslat len objatie🤗 a povzbudenie✊. Pises,ze si v nemocnici. Malicku mas tiez este tam? Ci uz ju pustili? Mozes s nou byt v kontakte? A ked sa mozem opytat,mala si uz nejake problemy pred tehotenstvom,ci to az pocas neho sa ti vyskytlo?
@18101995 Ale zvladne,neboj😉 Pre teba je babo tiez nove a know-how ako s nim narabat,co kedy potrebuje,to nevie kolkokrat ani sama mamicka😁Nauci sa aj on. Tebe budu posielat energiu🤗Hlavne sa neopustaj,mas pre koho bojovat. Malicka uz zabojovala,teraz si na rade ty😉 Drzim vsetky prsty✊
Ahoj, prajem Ti,aby sa všetko na dobré obrátilo! Prajem Ti veľa zdravia a síl. 🍀
@18101995 prosim ta, v cechach na konikovi je mamicka ktora to mala rovnako ako ty. Po porode dvojiciek bola. A vsetko dopadlo super. Nasla darcu, deti sa maju k svetu a ona zije plnohodnotny zivot. Ak chces, mozem sa spytat na konikovi v cr ako sa vola. Ona to tam ma aj popisane vsetko. Nevidim dovod, preco by to u teba malo byt inak 🙂 Urcite to bude vsetko v poriadku. Ty hladas darcu na celom svete, nielen na Slovensku. Ja som registrovany darca a pri podpise som sa zavazovala ze darujem dren bez naroku na urcenie pohlavia, veku, farby pleti a nabozenstva.
@kittykat22 ahoj, trochu nechápem tvojej poslednej vete… Verim, že si ju myslela v dobrom… ale, hádam všetci, čo sme darcami, sme sa tak rozhodli lebo chceme pomôcť HOCIKOMU.
@daniela1911 comu nechapes? Neviem co hystercis. Keby niekto zomieral vo vazeni, ze vyvrazdil niekomu celu rodinu a ty mu das kostnu dren, tak neviem ci by si skakala 😀
@kittykat22 aj keby, vy neviete komu idete darovat...takisto vas prijemca nevie o vas nic viac ako to odkial ste (krajina), pohlavie a vek
@weronika171717 zaregistruj sa pre darcovstvo kostnej drene. Pošlú ti pomôcku na odber slín, ktoré následne pošleš spať. Urobia prvotne rozbory, skontrolujú vzorku, a ozvú sa, či ťa vôbec zaradili do zoznamu darcov… ja som tam už zopár rokov a zatiaľ, ma nekontaktovali - len pohľad z druhej strany.