Predčasný pôrod a leukémia
Ahojte chcela by som sa niekomu vyspovedať čo má trápi a keď niekto zažil niečo podobné kedy sa človek nachádza z jednej strany v stasti a z druhej nestasti... moje myšlienky sú všelijaké... tehotna v 26 tyzdni som musela podstúpiť sekciu kvôli chorobe leukemia kostnej drene.... hrozne stavy a dni neoposatelne chvála bohu že mám zdravú dcérku na svete už sama papa a je všetko v poriadku zvladla to bojovnicka ale mňa čaká dlha cesta nemám darcu kostnej drene tým pádom moja liečba čaká som zo vsetk2ho smutná ale aj štátna z malej ach jaj
Stručné zhrnutie
- Akútna leukémia zistená v tehotenstve môže viesť k predčasnému cisárskemu rezu okolo 26. týždňa a následnému podstúpeniu chemoterapie pri súčasnom hľadaní darcu kostnej drene.
- Hľadanie darcu pre alogénnu transplantáciu kostnej drene prebieha cez verejné registre s odberom slín alebo krvi, pričom v diskusii sú uvedené stránky registerdarcovkostnejdrene.sk a mateslinu.sk ako možnosti registrácie.
- Kľúčové faktory pri transplantácii sú HLA zhodnosť (ideálne "10 znakov z 10"), riziko GvHD, možná zmena krvnej skupiny po transplantácii a fakt, že autotransplantácia vlastnými bunkami nie je vždy možná, ak sa pacientovi nevytvoria dostatočné vlastné kmeňové bunky.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa môžem zaregistrovať ako potenciálny darca kostnej drene na Slovensku?
A: Registrácia sa v diskusii odporúča cez web registerdarcovkostnejdrene.sk alebo mateslinu.sk; postup zahŕňa zaslanie sady na odber slín poštou, odoslanie vzorky a následné zaradenie do registra po vyšetreniach.
Q: Čím sa určujú vhodní darcovia pre transplantáciu kostnej drene?
A: Lekári porovnávajú znaky HLA, ideálna je 100% zhoda ("10 znakov z 10"); krvnú skupinu podľa diskusie nie je potrebné zhodovať, pretože krvná skupina sa po transplantácii môže zmeniť.
Q: Ako prebieha odber kmeňových buniek od darcu?
A: Podľa diskusie sa často odoberá krv a z nej sa filtrujú kmeňové bunky (apheréza), čo je proces podobný darovaniu krvi; v registri spomínali aj inú metódu odberu, ktorá sa líši v detailoch.
Q: Čo je autotransplantácia a kedy sa používa?
A: Autotransplantácia znamená transplantáciu vlastných "prečistených" kmeňových buniek a môže byť alternatívou, ak nie je dostupný vhodný alogénny darca, ale nie je možná, ak pacient nemá dostatočné vlastné bunky.
Q: Aké riziká sú spojené s transplantáciou od neúplne zhodného darcu?
A: Menej než 10/10 HLA zhoda zvyšuje riziko komplikácií, vrátane GvHD, a podľa diskusie môže viesť k ťažšej rekonvalescencii a nutnosti častejších kontrol po transplantácii.
Q: Kde sa v diskusii spomína miesto liečby alebo podpora pacientov?
A: Ako miesto transplantácie sa v diskusii uvádza Bratislava; pre doplnkovú bylinkársku podporu bola spomenutá bylinkárka Anna Kopacova v Piešťanoch (uvádzaná ako nelekárska pomoc).
Závery z diskusie
Zhoda
- Verejné registre darcov kostnej drene s odberom slín sú hlavným odporúčaným spôsobom hľadania darcu (registrovanie cez zaslanie sady na odber slín poštou).
- HLA zhodnosť (ideálne "10 znakov z 10") a riziko GvHD sú rozhodujúce pre úspech alogénnej transplantácie.
- Krvná skupina príjemcu sa po transplantácii kostnej drene môže zmeniť, preto krvnú skupinu ako primárny kritérium zhodnosti považovať nemusíme.
Sporné názory
- Niektorí odporúčajú hľadať alternatívne alebo doplnkové terapie (napr. bylinkárska podpora Anna Kopacova v Piešťanoch), zatiaľ čo iní zdôrazňujú, že podporné nelekárske terapie nie sú náhradou za odbornú hematologickú liečbu.
- Jeden názor hovorí, že darcovia sa pri registrácii "zaväzujú darovať hocikomu", zatiaľ čo iný poukazuje na právne formulácie a možnosť neskoršieho zistenia detailov o príjemcovi po dvoch rokoch.
Otvorené otázky
- Ako dlho v priemere trvá nájsť zhodného darcu v registroch typu registerdarcovkostnejdrene.sk alebo mateslinu.sk pre konkrétny HLA profil?
- Aké sú mierne a dlhodobé prognózy pri transplantácii od čiastočne zhodného darcu s ohľadom na riziko GvHD?
Spomenuté značky a firmy
registerdarcovkostnejdrene.sk,mateslinu.sk,Koník
Spomenuté produkty a metódy
autotransplantácia,transplantácia kostnej drene,odber slín,registrácia do registra darcov kostnej drene,HLA 10/10, GvHD,chemoterapia,odber krvi a filtrácia kmeňových buniek (apheréza)
Miesta a osoby
Bratislava,Piešťany,Nemecko,Anna Kopacova
@18101995 a ako od akého darcu potrebuješ kostnu dreň? Ako to vlastne funguje?
@weronika171717 najprv boli súrodenci či sme zhodny ... žiaľ 2 bratia nie su a sestra je na 70 % čo je malo ... chcely vyšetriť aj rodičov žiaľ sú nakazeny Covidom . Ak hľadali vo verejnej banke dobrovoľných darcov kostnej drene a z 40 000 ani jeden :( zatiaľ.. je to ťažké premna
@weronika171717 neviem ako to funguje asi nezalezi na krvnej skupine ale o bunkach ... zhodnosti krvotvornych buniek... proces je že sa odoberá krv a z tej krvi sa filtruju bunky odoberá to čo človek porebuje.. ako dosticky.. som na dne ani neviem ako rodinu ja mám ziadat ... je to jediná zachrana života... nemozem ani plakat lebo som vysilena:/
@18101995 skus prosím ta zistiť ako to presne funguje a ja by som bola ochotná ti pomôcť. Kľudne keď zistíš napíš sem. ♥️ Ja ti verím ze si na dne ale neboj slniečko raz vyjde. Vylieči sa uvidíš. Inak ak chceš nejakú podpornú liečbu, tak v Piešťanoch je jedna pani bylinkarka (nie liečiteľka, sarlatanka), ktorá sa vyzná v bylinkách. Vola sa pani Anna Kopacova. Poznám ľudí ktorým veľmi pomohla a to im lekári pomôcť nevedeli. Ak chceš napíš mi im. ♥️♥️♥️
@18101995 neviem si predstaviť čo musíš zažívať. Veľmi držím palce. Tiež mám malú dcéru 😥. Skús sa sústrediť len na ňu, je zázrak , že je zdravá sama papa. Tes sa, buď tu pre ňu a bojuj. Niekto sa nájde. Možno to bude trvať, ale hlavne nemaj negativne myšlienky. Dcéra ťa potrebuje pozitívnu a bude ti dávať všetko späť 💪🏻. Hlavne sa o Tom rozprávaj ked potrebuješ s kamarátkou, niekym blizkym. Drzim palce.
@weronika171717 myslim, ze na krvnej skupine nezalezi. Jedna z nich mi vravela, ze ma inu krvnu skupinu po transplantacii, kedze aj darca mal inu. Ze sa jej zmenila.
@weronika171717 každý mi chce pomôcť ale nieje to ako z darovaním krvi že sa dá na meno ... toto funguje na odobratí slin alebo krvi na hematologii a dajú do databazy.. darcov... keby že je niekto zhodný s vami ... zavolajú... ale je to anonymne pokial si to osoby neezelaju
@18101995 my sme to mali v robote, vramci nejakeho zdraveho dna. Pluli sme (ale teda nejaky 5 minut) do skumavky a zaradili nas do registra. Ale vraveli, ze ta sanca, ze nas niekedy zavolaju sa blizi k nule.
Kazdopdne, tu je odkaz, kde sa da registrovat:
http://www.registerdarcovkostnejdrene.sk/online...
Tak kto splnate podmienky, zaregistrujte sa, mozete niekomu zachranit zivot a mozno sa zazrakom prave medzi vami najde darca pre autorku.
@18101995 a autotransplantáciu Ti nespravia? Mamine tiež nenašli vhodného darcu, tak aspoň podstúpila transplantáciu vlastnými "prečistenými" bunkami z kostnej drene. V každom prípade držím palce, máš pre koho žiť, maličká Ťa potrebuje a to je tá najväčšia motivácia. Samozrejme, treba veriť modernej medicíne a nasledovať rady lekárov, ale verím tomu, že veľa je aj v hlave 🙏 Mimochodom, ja som odvtedy v zozname darcov, ale tiež som zatiaľ nebola oslovená, aby som niekomu pomohla...
@18101995 ahoj, ja som mala leukemiu, som po transplantacii, ak by si cokolvek potrebovala, tak sa mi ozvi ❤️
@weronika171717 ahoj, funguje to tak, ze na bunkach su iste znaky, ktore sa musia zhodovat s clovekom, ktory potrebuje pomoct...najlepsie je, ak ma clovek 100% zhodu, to je 10 znakov z 10...ale ak sa neda, tak zoberu aj menej zhodnych znakov, ono je problem skor potom, tazsia rekonvalescencia, moznost vyskytu GvHD choroby, ta moze byt ah smrtelna, ale elkari to teraz dosledne skumaju a po transplante sa chodi casto na kontrolu, tak sa to da podchytit vcas...krvna skupina moze byt odlisna, po transplante sa vacsinou zmeni
@18101995 och, veľmi držím palce. Tiež som v registri darcov kostnej drene už dva roky. Zatiaľ ma nik neoslovil ...
Hneď by pacientom bolo lepšie. Ak by bolo na sk aspoň pol milióna registrovaných darcov.
Každý, kto má tú odvahu pomôcť niekomu inému, chce ta sebou zanechať takúto pozitívnu stopu, registrujte sa prosím.
@nesvadbovo nemozem vlastnymi lebo sa mi netvoria .... mám zasiahnuťu kostnu dren čiže... nedá sa :( nerozumiem sa tomu až tak odborné
Kolko ma malicka?(mesiacov) Musela byt drobucka, ked sa narodila.... Kolko uz cakas na tu transplantaciu?
Jedno dievcatko cakalo rok a nasli darcu v zahranici, takze nezufaj ....
@martinkatinka ma 2 mesiace narodila sa 970 g 34 cm .... Teraz ma už cez 2 kg ... je zdravucka... ja len teraz som začala liecbu mám 2 cykly chemo za sebou...
@martinkatinka áno aj lekári sú z nej v šoku že už je bez kyslika skoro bola aj cumlik rychlo prijala a dnes už aj mliecko papa z flase ..
@18101995 🙏 boze. Drzim ti palceky.