Rázštep chrbtice 1:2 / Downov syndróm
Zdravím mamičky.. vopred ďakujem ak si niekto prečíta môj príbeh, už neviem, ako ďalej a nemám sa komu zdôveriť 🙁
S priateľom práve prežívame najťažšie chvíle, čakáme druhé vytúžené bábätko, no tripple testy dopadli veľmi zle. V prvom vyšla šanca na rázštep chrbtice 1 v 11 a v opakovanom teste dokonca citujem “VIAC ako 1 v 2” (nie je tam preklep) a na Downov syndróm 1 v 80 😢😢
Moja gynekologička mi tiež moc nepridala, keď vravela že takú pacientku ešte ani nemala. Plačem ako píšem tieto riadky, budúci týždeň idem na amnio a do MT ku Grochalovi na morfo ultrazvuk, no obávame sa najhoršieho.. máme zdravého 5 ročného synčeka, ktorý sa na súrodenca veľmi teší, chceli sme ho zobrať aj na UZV ale za týchto podmienok nemôžme, ani neviem ako by sme mu to oznámili keby sa diagnózy potvrdili 😢 💔 Doteraz totiž vyzeralo byť všetko v poriadku, ani nás nenapadlo že by sa mohlo toto stať.
Bola by som vďačná ak by ste sa podelili so svojimi skúsenosťami, prípadne vašich známych.. ak viete o niekom kto mal až takto zlé výsledky a aj tak sa narodilo zdravé bábo.. alebo aj naopak komu sa potvrdili vrodené vady.. ako sa ďalej rozhodli.. Mám 24r (čiže vzhľadom na vek by malo byť riziko naopak nízke), som v poslednom ročníku VŠ a ani neviem či to zvládnem dokončiť.. som psychicky na dne 😥
Ďakujem moc za akúkoľvek podporu 🌞
Ahoj. Viem, čo prežívaš. Do 19tt, bolo všetko ok. Potom sme boli na poradni a moja lekárka začala robiť paniku, pretože mi vyšla z testov jedna hodnota nižšia ako mala byť. Mám 30 rokov. Všetko nasvedčovalo na rázštep. Tak sme boli 26.2. u Grochalu, ktorý rázštep vylúčil, avšak máme ľahký edém záhlavia a nejaký nález na srdiečku, ktorý vraj nájde bežne aspoň jednému dieťaťu denne. Odporučil ďalšie sono v 30tt a konzultáciu na genetike, prípadne amnio. Samozrejme, že ma chytila panika a neskutočný stres. Tak sme hneď o dva dni boli na genetike, kde pani docentka povedala, že na základe výsledkov nevidí dôvod pre amnio. Aj tak sme sa pre ňu pre istotu rozhodli. Aby toho nebolo málo, priamo pri odbere plodovej vody mi ,,veľmi citlivý pán doktor" povedal, že mám šancu 1:1, že náš druhý synček bude chorý. V tom sa mi zrútil svet. A pri tom, mi ten pán odborník nerobil ani morfo sono, len kontroloval polohu bábätka, aby mu neublížili. Takže teraz čakáme na výsledky. Snažím sa, nepripustiť si, že by niečo nebolo ok. Ale aj tak je tam stále niečo, že čo ak predsa...
@shanti_7 ty kraaso, to co bolo za toho posledneho doktora??? on ma krystalovu gulu, ze vidi dopredu??? ako to vobec moze vypustit z pusy?? hrozne.. prosim ta, ja viem, ze je to nemozne sa nebat, ale skus aspon toho posledneho magora pustit z hlavy!!! Grochal je kapacita, ja som unho bola, lebo mi ho odporucil moj rakusky gynekolog (ma reputaciu po celom svete!) - to, co ti povedal, urcite plati! Nepocula som este, ze by sa zmylil. Pockaj na vysledky z amnio, verim, ze bude vsetko ok!!! Drzim palce x
neboj sa vsetko bude ok ja som mala u starsej dcerky pomer taky isty ako ty a je zdrava , podstupila som morfologicky ultrazvuk aj amnio a vsetko ok urcite to bolo tim , ze som mala zle vypocitany termin mala skor kopala v brusku aj sa o 2 tyzdne skor narodila s normalnou vahou a hlavne zdrava
prepáč, keďže si napísala, že sa môžu podeliť aj tie, ktorým sa nález potvrdil...........tak u nás to tak bolo.bola som na amnio, krvné testy robené priamo len na Downow syndrom.v piatom mesiaci som bola na potrate ☹.................strašné chvíle...............a odpoveď lekárov? vraj náhoda........tým chcem povedať, že náhoda môže priniesť v tvojom prípade aj pozitívny výsledok, drž sa, pán Dr. Grochal to uvedie na pravú mieru
@bublina_ klud a hlavu hore, toto teraz potrebujes. Nepripustat si to. Tie zasrane testy by uz mohli zakazat. Ja mam 33, cize o nieco viac ako ty. Nam tieto testy vysli na downa 1:2. V novembri som podstupila amniocentezu ktora to vylucila. Morfo sme zial nemohli v mojom tt absolvovat lebo mna po prvych odberoch hned hnali na genetiku a nasledne na amnio. Ja som sice nakoniec porodila pred mesiacom predcasniatko v 28tt, ale mala je zatial ok.
Takze nevesaj hlavu, tie testy su len vysledok krvi + cisla z tabulky, statistika niecoho. Pekne sa spolahni na amniocentezu (nebolo to nic hrozne pre mna, vacsi bol ten strach pred zakrokom kedze som nevedela do coho idem) a na morfologicky ultrazvuk. Drzim palce 😉
@bublina_ ozaj, ak teda sa rozhodnes pre amnio a si z Bratislavy, nebudes chciet ist cez nemocnicnu hospitalizaciu, na amniocentezu nechod do Kocha. Ja som tam bola a spokojnost, ale ja som potrebovala vylucit downa. Tebe vyskocil aj razstep a Koch razstepy v amniocenteze nerobi. Viem na 1000% lebo ani mne razstepove veci vobec nerobili a to som sla cez inu genetiku ako cez tu ich. Oni mali len odovzdat vzorky a na razstepy material ani nedodali. Ten mi museli skontrolovat neskor a vylucit az na morfologickom ultrazvuku
Ahoj. Ja som mala riziko razstepu chrbtice 1:2. Morfo som mala ok. Syn je zdravy ako repa. Razstep sa vyhodnocuje na morfo utz. Takze ked ti morfo vyhde v poriadku, tak sa neboj. Dokonca aj downa krasne vedia podľa utz zhodnotit.
@bublina_ ahoj moja známa bola tehotná veľmi sa tom tešili,ale keď šla k svojmu gynekolovi oznamil jej že dieťa bude postihnuté a je vhodná kandidátka na potrat...ona šla ale za iným odborníkom priplatila mastný poplatok a tam jej povedal, že nie nič tam nevidí.... podotýkam vrátila sa naspäť k svojmu gynekolovi a povedala mu to..no a on jej povedal, že jej zoberie plod.vodu a z toho ale ešte mu musí zaplatiť.... otočila sa vo dverách a zmenila ho....inak narodila sa jej zdravá dcérka! Vďaka jednému hnusnemu lekárovi mala preplakane celé tehotenstvo, vôbec si ho neužila...ale lekár kt ma život chrániť posiela na potrat.. inak aj ten potrat mal robiť on.... vraví to za všetko... už nejde ani o zdravie a spokojnosť..ide len o peniaze.. takže držím ti palce a never všetkému čo ti povedia "múdre" hlavi!😊 verím že to dopadne dobre
@shanti_7 nemam slov.. ocividne vzdelani nerobi z neho cloveka.. moze sa hanbit, asi si rano nedal kavu a na tebe sa vybil.. no mrzi ma to, ja by som pekne pockala, co ti povie amnio. Ked to bude zle, tak sa rozhodnete, co treba robit, ale verim, ze to bude ok! A potom mu mozes hodit nejaku smradosku bombu do ordinacie 😍😍😍
@shades3 moja gynekologička bola neskutočne naštvaná, keď som jej to povedala. Nechápala ako to mohol vôbec vysloviť, keď mi nerobil morfo sono. Spolieham sa na to, čo povedala genetička. Tá dokonca nepovažovala amnio za potrebnú. Vraj na ňu nevidí dôvod a to mala výsledky aj od Grochalu, tak budeme vidieť
@shanti_7 ja si myslim, ze zaujala velmi spravny postoj! Razstep je viditelny na sone, a ked ho vylucil, tak nie je potrebne amnio, jedine ak by teda bolo podozrenie z jeho strany na ine choroby. Napr. ja osobne mu stopercentne verim. Pocula som sice, ze velmi slabe formy downa sa ani na sone nevidia, ze to jedine amnio alebo trisomy, ale ja by som sa tiez asi nechala takto ukludnit. ja som downa mala 1:73, a isla som na trisomy bez vahania, lebo ked si predstavim, ze by som 9 tyzdnov cakala v takom strachu na morfo, tak to by som urcite neprezila bud ja, alebo babo, by som sa utrapila. a to ma brutal ukludnilo, a potom u Grochala to bolo len tak uistenie sa, ze je vsetko ok. skus sa nad dementom nepozastavovat, proste kreten, ktoremu by som naplula do ksichtu.. ze sa nehanbi..
ja som mala na downa 1 v 4, a dcérka je zdravá....ak je sono OK, nemáš sa čoho báť...
Všetko dobre dopadne, treba len tomu veriť, že malinké je v poriadku . Držím palce 🙂
@zuzans258 voci takymto lekarom by normalne mala byt vyvodzovana zodpovednost ved iny clovek ked v praci pochybi tak ake su z toho velakrat problemy a tuto sa len MUDR pousmeje ze chybicka se vloudila 😢 je to otrasne 😠
@ankakovacova presne...ale vieš taký prístup... že bude choré ste super adeptka na potrat ... veď on ju presviedča aby zabila svoje dieťa.....to je strašné...fakt ...
@zuzans258 no je to strasne ....... ja ani nemozem na to mysliet je mi z toho zle maloktora zena si to uvedomuje ked sa pre nieco taketo rozhoduje ze tomu lekarovi vobec nejde o jej zdravie alebo zdravie dietata ide mu len a len o peniaze. A preco si to myslim ? Lebo ziadny lekar co chce zene pomoct by jej interrupciu nenavrhol kedze vieme ake komplikacie z nej vyplyvaju a ake to moze mat fyzicke a hlavne psychicke nasledky na zenu aj na celu jej rodinu. Malokto si to uvedomuje a to je na tom to najhorsie ta neinformovanost a to chlacholenie ved vsetko bude OK este budete mat deti a bla bla bla ...... a to vsetko len pre tie hnusne peniaze 😢😢😢😢😢😢
Ahoj, pred týždňom sa mi narodil zdravý syn. Mala som výsledky na raztep chrbtice 1:17 . Mám 22 rokov . Nebola som na žiadnom morfologickom ultrazvuku ani amio . Povedala som si že ak sa má taký narodiť tak sa narodí , je to moje dieťa . Zabiť by som ho určite nedala. Takže tak , tie výsledky a podobne vyšetrenia sú určite na nič . Iba človeka vystresuju ;)
Ahojte! V prvom rade by som sa chcela poďakovať všetkým za podporu, rady, skúsenosti.. veľmi mi pomohlo každé jedno slovo 🙂 ❤ Čakám akurát na výsledky z amnio, mali by byť o 2-3 týždne. Bola som na vyšetrení u Grochalu... a ešte asi nikdy mi nespadol taký kameň zo srdca. Rázštep totiž úplne vylúčil! Je veľmi pravdepodobné, že mi ten tripple test vyšiel tak hrozne kvôli zlému určeniu dátumu počatia, povedal mi totiž, že plod je podľa neho cca o 7 dní mladší.. a to hneď skresľuje všetky skríningy.
Všimol si však tiež o trochu kratšiu stehennú a nosovú kosť, ale to sa dá pripísať tomu, že mi zistil dvojcievny pupočníkový prietok (namiesto 3 ciev), čiže je možné že sa o niečo pomalšie vyvíja... spomenul však aj, že by to teoreticky mohli byť znaky na Downa, a že treba počkať na výsledky amnio... 🙂
A dozvedela som sa tiež, že čakáme dievčatko 👧 Najväčšiu radosť má asi synček, ktorý veľmi túžil po sestričke.
Vy, ktoré tiež čakáte na výsledky, dajte potom prosím vedieť ako ste dopadli. Držím vám palce a želám všetkým zdravé detičky, snáď som týmto takisto dodala nádej ostatným, ktorým testy nevyšli najlepšie.
Ahojte, ako sa vam v tejto veci dari? Ja mam podobne vysledky, DS 1v16. Mam 34. Som z toho na nervy. Idem v utorok na genetiku. Ja pevne verim, ze sa mi sekli v datume porodu, lebo moja gyn mi ho odhadla na tyzden skor, ako dalsi nezavisly odbornik podla CRL udaju. Inak neviem, cim by to mohlo este byt. Snazim sa to nepripustat, ale nejde to. Uz som precitala vsetky diskusie a clanky, ktore na tieto temy existuju a snazim sa staole utesovat. Na AMC nechcem ist, skor asi na morfo sono. Drzte sa.
@bublina_ ahoj. Prvé výsledky z amniocentézy nám vyšli dobre. Nemáme ani downa ani nič podobné. Podrobné výsledky mi prídu poštou nasledujúci týždeň. Pre vyššie spomínaný ľahký edém záhlavia sa dr. Grochal obával downa a ten sa na šťastie nepotvrdil. Držím palce. Verím, že vaše výsledky budú tiež ok
@sugar25 Ahoj, to je mi luto :( Tie tripple testy su extremne nepresne, staci aby sa o den sekli a uz podla vypoctu vychadzaju skreslene hodnoty. Z toho, co som doteraz zistila a co mi hovorili odbornici, tak morfologicky UZV nestaci na vyvratenie Downa. Dokaze urcit ci ma dietatko vyvojovu vadu (problemy s organmi, razstep..), ale chromozomy vidno nie su. Dokonca ani ak zbadá tie znaky pre Downa (ktoré ale naopak ani nemusia byť vidno aj keď plod má ten syndróm), nemusí ísť o choré dieťa.
Jednoznačná je len amniocentéza, alebo trizomy / nifty / prenatan test z krvi, tie však tiež nie sú úplne presné. Už som čítala aj že niekomu vyšiel trizomy pozitívny, a amnio negatívna (a dieťa bolo zdravé). Rozhodnutie je však na tebe. Držím palce
@bublina_ hlavne nezufaj, vsetko bude v poriadku. Momentalne prezivam to co ty, mne sice vysli tripple testy negativne ale moj doktor mi v 20tt povedal ze su hranicne a doporucil genetiku a 4D sono. Vyslo mi riziko na downa 1:270, mam 28r. Na sone doktor vsetko pomeral a skontroloval a malicka nejavi ziadne znanky DS akurat ze ma jednu oblicku mierne zvacsenu na zaklade ktorej mi potom prepocital riziko na DS 1:59 😐😐 uz pomaly treti tyzden som v strese a tolko co som sa naplakala..cakam teraz na vysledky trisomy testov a verim ze vsetko bude ok..pokial nemas vysledky nezufaj, triplle testy by mali zakazat zbytocne nas mamicky vystresuju v obdobi kedy by sme si mali tehotenstvo uzivat..