Rázštep chrbtice zistený v 20. týždni
Ahojte.s manželom čakáme vytúženého chlapčeka,až doteraz bolo všetko ok.no naraz sa nám svet zrútil v 20 týždni nám zistili razstep chrbtice.hneď som podstúpila amnio a musíme čakať až 3 týždne na vyjadrenie doktorov.bližšie nám ktomunepivedali nič len toľko že sa vyjadria k tomu až po výsledku z amnio a to už budem v 24tyzdni tehotenstva na rozhodnutie.celé dní čítam o tej diagnóze pozerám videa ako sú deti šťastné ale aj videa ako obrovský trpia a nik im nedokáže pomôcť.sme z toho hotoví.má niekto nejaký podobný príbeh ako to dopadlo?ako ste sa rozhodli?ďakujem za názory v pondelok má čaká ešte 3d ultrazvuk vyjadrenie niekoho iného ďakujem
držim palce no nech sa rozhodneš ako kolvek určite to bude to spravne rozhodnutie neboj sa .mimochodom mam syna prvorodeneho ma raštep ale iba pery tento mesiec sa chysta do nemocnice na zbrusovanie už ma 15 rokou.no išla by som do toho Brna na tvojom mieste nech vieš čo vas čaka ak sa rozhodneš akokolvek.
Vieme ze je to nevyliečiteľna choroba,ale máme takú vzdialenejšiu rodinu,to dievčatko má razstep a normálne chodí trošku horšie ale chodí.tiez ju nechceli,mali aj veľa operácii a teraz je ich maznáčik a nedali by ju za nič na svete.
@gabuchah
Podľa mňa napíšu 29, ak sa narodí 29. februára... Moju dcéru tento dátum minul o 20 minút (v roku 2012), narodila sa totiž 20 minút po polnoci, ale čo viem, tak vtedy tam toho 29. mali niekoľko pôrodov a nemyslím si, že by tam komukoľvek menili dátum... Napokon, tento dátum je najoriginálnejší z originálnych... Ale my sme spokojní aj s 1. marcom 😊
@lienuska191
Obdivuhodní ľudia ste Ty i Tvoj muž... Skláňam sa pred Vami... Toto dieťaťko možno nebude mať dokonalé zdravie, ale bude mať tých najúžasnejších rodičov... Držte sa
Tento týždeň ešte ideme do Martina nech sa k tomu vyjadria a povedia ako to vidia oni,my už nečakame žiadne zázraky že čo by nám povedali ale chceme o tom vedieť čo najviac.ani do Brna už nejdeme pretože sme rozhodnutí si ho nechať a diagnozu máme potvrdenú.
@lienuska191 ja by som ta chcela trosku povzbudit, mam kamosa co ma razstep chrbtice, ma uz 38 rokov. Je na voziku, inkontinentny, neplodny, kvoli tomu ze nehybe nohami ich ma zakrpatene, zdeformovane a obcas ho potrapia dekubity, ale inac je zdravy a aj mentalne uplne OK. Pri razstepe zalezi kde presne ten razstep je - staci maly kusok a dieta na tom bude ovela lepsie, alebo horsie. Takze mozete mat aj stastie, ze postih nebude taky vazny. Moj kamos keby to mal o necely centimeter vedla, tak by nebol inkontinentny. Teraz mu dr hovoril ze keby sa v takom stave narodil v dnesnej dobe, uz by mal ovela lepsiu prognozu a menej obmedzeni, lebo teraz sa uz vselico da aj operovat, su lepsie metody rehabilitacie. On vystudoval normalne VS a pracuje, zije vo vlastnom byte s manzelkou, ziadna zavislost na rodicoch - uz na VS bol na intraku. Ma od statu preplacanych par hodin asistenta kazdy den, ale ani to nevyuziva v takom rozsahu ako by mohol, lebo to zvladaju aj sami. Byt maju prisposobeny (zdvihaky, bezbarierove pristupy), auto ma prerobene tak aby mal pedale na ovladanie rukami, takze v pohode aj soferuje. On sam hovori ze dnes sa predsa kazdy druhy clovek zivi sedenim na zadku, tak ho to az tak neobmedzuje. V puberte mal burlivejsie obdobia ale vsetko prekonali.
Bolo by dobre si uz teraz zistit aki lekari sa tomu venuju po porode, ci to vyzera na potrebu nejakej operacie a kto by ju pripadne robil, obehat si tych lekarov so vsetkymi spravami z ultrazvukov, oni ti povedia lepsie ake su moznosti a prognoza.
@lienuska191 ja byt tebou idem k mudr. Grochalovi do Martina. Pozri si jeho stranku na webe a pochopis podla toho kde studoval a aku sutaz vyhral, preco ti odporucam prave jeho. Ak aj rastep babatko ma povie ti podrobnosti. Ja som k nemu sla kvoli nezmyslom pri tripple testoch pri prvom dietatku. Dokonca sa hovori, ze ked on povie, ze je vsetko OK netreba ani odber plodovej vody. Najlepsie je ist v 20 tyzdni, ale ked s nim budes volat a povies co a ako zhodnoti sam. Plati sa u neho 50 eur za sono, ale oplati sa na 130%.
No my sme pri ňom boli hneď o tri dni ako nám zistili diagnozu.lenže k razstepu sa ti nik extra nevyjadri pretože ani on nevie co presne je zasiahnuté a čím je rázštep pokrytí.nik ti nepovie to co chceš počuť že bude sa to dat operovať nevie,či pri narodení nezomrie atď. Je to jedna z najhorších vrodených chorôb tak my už len dúfame.a peniaze ani nechcel,ze ked budeme cakat zdravé babo fakt doktor na úrovni.keby boli takí doktori všetci na Slovensku naše zdravotníctvo by bolo oniecom inom a hlavne na inej urovni
@lienuska191 ☹
Prečítala som si komplet celú diskusiu A hlboká úcta
@lienuska191 pred tebou. Ste s manželom neskutočný ľudia, veľmi sa za vás tiež budem modliť aby sa diagnóza premenila len v zlý sen...
Prajem aj ostatným mamičkám, veľmi veľa zdavia! Čítala som neskutočne silné príbehy, človek si fakt uvedomí čo su životné hodnoty.
Veľká úcta pred všetkými, hlboko sa skláňam...osobne neviem, ako by som sa v podobnej diagnóze zachovala, ale viem sa celkom vžiť do tvojho rozhodnutia, predsa si to ty čo musí určiť žiť alebo nežiť , preto mi tvoje rozhodnutie príde plne lásky a rešpektu pred životom ako takým. Si neskutočne láskavá žena a ja vám s manželom veľmi držím palce aby ste to zvládli...
@lienuska191 ako pokracujes? myslim na teba
@zuzka_puska ahoj ja mam dcerku s rastepom vela sme otom citali vela lekarov pochodili.Chodime uzasnej lekarke ktora sa tymto zaobera.Rastep vznika vonkajsim vplivom.Moze to byt cim kolvek sposobene vzduchom,infekciou,chorobou akovkolvek aj obyc.chripkov nik nevie preco toto vlasne vznika.Je to pre rodicou krute tuto spravu dostat ja dakujem panu Bohu ,ze moja dcerka ma len lahku formu rastepu ale uzili sme si pozehnane.Mne ked to poporode povedali som sa psychicky som sa zrutila.Unas sa to zistit nedalo pocas tehu.
@step13 a prosim ta, kolko ma dcerka rokov? A ten razstep ako sa prejavuje? Vobec nechodi?Alebo chodi tazsie? Ale hlavicka jej sluzi super,nie? To verim,ze je to krute, musis byt velmi silna zena,ked to zvladas, a hlavne ked si sa s s tym zmierila. Ja by som to asi nedokazala, nic nie je horsie ako pohlad na trpiace dietatko,a ten pocit,ked mu nemozes pomoct ☹ Vela sil prajem,nech sa malej stav len zlepsuje
@zuzka_puska chodi nastastie ona ma len rastep mekeho podnebia.je to chvala bohu najlaksia forma rastepu.Unas sa to zistit nedalo kedze je to usnej dutine.Ked sa narodila sobotu nik nevedel preco nesaje prsnik a pondelok to zistili a po vyzite mi to lekarka prisla povedat ,ze ma raztep.Ja som sa upne zlozila nikomu neprajem toto zazit ,ked cloveku povedia mate zdrave dieta a nakoniec o 2 dni sa to rozplinulo ak domcek skarat. ☹ Ten pocit bezmocnosti,beznadeje,zufalstvo to je strasne. Moja dcera bude mat aprili 3 roky.Minuli rok ju operovali mala operacia trvat 2 hod. no dcerke to robili 4 hodiny. A to po operaci ani nechcem komentovat to jej utpenie ked nemohla pit,jest proste nic kedze to bolo ustockach.Nato vseto sme to zvladli je to neskutocna bojovnicka zacala chodit sama ked mala skoro 10 m.Lekarka nam povedala,ze tieto deti su strasne sikovne.Co je teda pravda 🙂 je fakt vsetko vie ako stara zenicka jedine mame problem s rozpravanim kedze bol ustach protitlak odnarodenia a nevie pracovat s vzduchom v ustach.Chodime logopedicke do Ba . SKUTOCNE NAJHORSIE JE KED MATKA VYDI TRPIET VLASNE DIETA.KAZDA JE UPLNE MIMO KED LEN DIETA MA KASEL CI NADKU TO NEHOVORIAC O HORUCKE ALE NEZAZILA POCIT KED VYDI DIETA TAK STRASNE TRPIET. ☹ inak rastepo je niekolko druhov nie len rastep chrbtice ale aj rastep mekeho ci tvrdeho podnebia rastep peri .Tam kde chodime nakontroli sdcerkou tam sme si vsetky mamicky rovne pretoze sme si prezili vela bolesti,slz,sklamania,starosti,bezmocnosti vsedky ked sa tam stretneme sme bez predsudkov.Aj tu na koniku je vela mamiciek co maju deticky s rastepom len nechcu otom rozpravat pretoze je tu vela ludi co maju predsudky.
Ahojte.ano pokracujeme,ako tak sme sa s tym zmierili no je to velmi tazke nevieme co nas caka ale stale dufame ze bude dobre.
Uz sa len modlime a ak by sa niektora mamicka chcela za nas pomodlit velmi budeme vdacne aj s dcerkou. Termin mame zatial 13.februara.
Ahoj....no my sme tým prešli a neprajem to žiadnej žene zažiť, takisto všetko bolo oki, všetky výsledky aj screening, aj prvý 3D ultrazvuk, a na druhom v 20.týždni nám povedali túto šialenú diagnózu a začal sa kolotoč vyšetrení, týždeň sme chodili po všeliakých špecialistoch....výsledok..3cm otvorený rážtep a hydrocefalus na mozgu...čakalo nás asi najťažšie rozhodnutie v živote...no na základe všetkých vyšetrení a názorov X odborníkov a našich schopností psychických, finančných atď...sme sa rozhodli tehotenstvo ukončiť:((((...doma mám 2-ročnú zdravú dcérku..tiež nám povedali že konkrétna príčina neexistuje, akurát málo kyseliny listovej...genetiku sme mali dobrú...no prežili sme aj keď to je ťažké, veľmi ťažké...ale stále môžeme mať ešte ďalšie dieťatko len to musí byť už plánované tehotenstvo....na amnio som takisto bola a tam sa to len potvrdilo, vyžiadala som si zrýchlené testy(samozrejme za poplatok)...no každopádne život ide ďalej ...nech sa rozhodnete akokoľvek držím palce ..... a veľmi s tebou cítim pretože som si tým prešla:(((
@lienuska191 Velmi drzim palce a myslim na Vás .. moja mala sa narodila 11.2
Mam dospelu kamaratku co mala raztep chrbtice , neviem o tom vela ale jazvu ma dlhu asi 3cm a aj taku sirsiu, ale normalne chodi, ma dve zdrave deti. Modlim sa za vas, Pan Boh vam uz teraz pomaha a dava vela sily, verim ze sa o vas postara.
@lienuska191 Hlboká poklona
no poznám jednu rodinu co maju dievča s razstepom,a taky zivot radšej neziť,ako žije ta mala,stale nosi plienky,hoci ma 15 rokov,a je to priserne sa na to vobec len pozerať ,a neudrží moc,stolicu nič..a vyzeza to fakt hrozne ..mala by si sa poinformovať ,co a ako ohladom potratu ,
Mamičky ktoré tu ešte stále píšete,že nech porozmýšľame nad potratom,iba toľko my už sme rozhodnutí a ťažkými príbehmi nám určite nepomôžete.teraz už len dúfame a veríme že to dobré dopadne
@marina24 Ty si fakt trúba, prepáč. Spýtaj sa maminy toho dievčaťa, či svoju dcéru miluje a či by ju teraz zabila, keby sa mohla rozhodnúť. Bože, si mi dvihla tlak 😠
@lienuska191 Držím vám veľmi palce, nech to dobre dopadne. Nedaj sa znechutiť, už som raz písala, sú aj dobré konce (sama som príkladom), len sa o nich toľko nehovorí. Nikto nezaloží web stránku o tom, že má dieťa s hydrocefalom/rázštepom a darí sa mu skvele, všade vidíš a počuješ len o tých horších postihnutiach, bohužiaľ. Nenechaj sa znechutiť hlúpymi komentármi.
@motovidlo áno,teraz povedala,ked sa pozerá na utrpenie svojej dcéry,lebo jej dcéra hrozne duševne aj fyzicky trpí ,že mala ísť na potrat,ako jej lekári vraveli,a teraz celá rodina kvôli tomu trpí.a vyprosujem si,aby si mi nadávala do trúb,nepásli sme spolu husi,tak sa ukludni láskavo,tvoje IQ musí byť veľmi vysoké,ked cudzím ľudom nadávaš bez príčiny.tak sa schlaď.nie som zvedavá na tvoje výlevy na moju osobuty určite hovno vieš,aké je to mať doma takéto dieťa,tak nerob sa za múúdru strašne.zakladateľka to olutuje čoskoro,ked sa bude denno dívať na to,ako jej dcéra je na tom zúfalo,ale to je jej vec.
@marina24 niekedy je na mieste zdrzat sa komentara , ak by si si precitala tych par stran dosla by si k zaveru ze autorka to dietatko chce co je ich rozhodnutie a nikto nema pravo im do toho zasahovat.
Mozno sa budes divit a nakoniec jej pribeh dopadne az prilis dobre a postihnutie bude minimalne clovek nikdy nevie pokial to dieta nie je na svete .
Osobne si myslim ,ze je na matke a otcovy ako sa rozhodnu.Ja by som mamicke skor odporucila obratit sa na lekarku ktora ma rastepove poradne.Urcite by jej pomohla poradila co ako ma riesit povie jej vsetky dobre i zle stranky.Nie vzdy raztep chrbite je tak strasni.Urcite by som to konzultovala tam.Preto som pisala aj ja ,ze je tu vela maminiek ktore maju deticky alebo cakali deticky zrastepom ale nik otom nechce hovorit uz len stoho principu,ze vela ludi by malo nehodiace poznamky.Ja ked som bola nemocnici dcerkou nasla som tam uzasnu osobu skutocne 32 r.pani/slecnu co mala raztep chrbtice,takties makeho i tvrdeho podnebia a bola samostatna jednotka chodila sama rozpravala skor mlela a mlela mne bola velkou oporou.Vynimocna bola teda.Mala vysoke stadium postihutia a popritom bola sebestacna.Nie kazdy raztep je iuplne katastroficky.Maminka by mala ist za odbornikom ktori sa tomu venuje a urcite jej poradi.Verim ze tento pribeh maminky dopadne vyborne.Je vydet ,ze aj ked vie ,ze dietatko pravdepodobne bude mat neake postihnutie miluje ho take ake je. 🙂 budem vam drzat peste nech ste urcite vsedci stasny a aby vsetko dobre dopadlo 🙂
@marina24 Posledný príspevok k tvojej osobe, lebo očividne vieš najlepšie, ako sa cíti ktorá matka, bez ohľadu na to, aké má dieťa.
Oficiálne, papierovo, mám doma postihnuté dieťa. Neoficiálne je to šikovný, múdry chalan, ktorému nič nechýba. Rovnako máme oficiálne, papierovo v rodine postihnutého svokra. Neoficiálne je to úžasný starý otec, plný skúseností, trpezlivosti a lásky. Obidvaja - vnuk aj starý otec majú svoje problémy, ale bojujú s nimi a nedajú sa odradiť od radosti zo života. Obidvoch týchto "postihnutých" celá rodina ľúbi a podporuje, aby mali zo života 100% bez ohľadu na prekážky.
Nepoznám maminu ani dievča o ktorom píšeš, ale po mojich skúsenostiach by som si NIKDY nedovolila povedať, že viem ako sa niekto cíti a ako sa má rozhodnúť. A ani predpovedať, čo bude a nebude zakladateľka v budúcnosti ľutovať.
A trúbou som ťa nazvala, lebo vďaka ľudom ako ty a názorom, ktoré máš sa "postihnutí" považujú za menejcenných. A to ma fakt štve, lebo vidím vo svojom okolí, že čo im Pán Boh niekde zobral, v inom trojnásobne pridal. A ty by si sa od nich mohla veľa naučiť o vytrvalosti, odvahe a rešpekte.
@lienuska191 môžem vedieť, aké berieš vitamíny? A berieš ich od začiatku tehu?