Som taká nešťastná! Zlé testy v 16 tt a postihnuté dieťa
Sedím tu a plačem. Som v 16tt a po odbere choriových klkov môjmu dieťatku zistili Downov syndróm. Má aj abnormálnu trojcípu chlopňu a cystický hygróm záhlavia so septáciami. Vyzerá ako nafúknutý balón. Doktor ktorý mi robil 3D/4D ultrazvuk mi povedal, že také dieťa nemá žiadnu šancu prežiť a zomierajú ešte v maternici. Môj gynekológ na mňa vyštekol, či si to dieťa chcem nechať, či viem, čo je to starať sa o postihnuté dieťa. Ja nedokážem ísť na potrat. Srdce maličkému bije "ostošesť". Proste to nedokážem urobiť. A máta ma otázka, ako sa budem vedieť postarať o také choré dieťa. Cítim sa bezradná. Neviem, čo mám robiť. Potrebujem povzbudiť, poradiť, či máte niekto také choré dieťatko. Dakujem za prečítanie.
@macik166 necitala som celu konverzaciu, takze asi neviem vsetky info, ale viem sa vyjadrit k abnormalnej trojcipej chlopni, pokial myslis aortalnu chlopnu medzi lavou komorou a aortou. Moja dcera sa narodila iba s dvojcipou chlopnou a to do polovice zlepenou, zrastenou a so stenozou skomplikovanou nadorovym tkanivom za nou. Absolvovala prvu operaciu, ked mala 4 dni a druhu 6 hodinovu ked mala 1,5 roka a je celkom ok, da sa povedat, ze je stabilizovana a bez akutnych tazkosti, ma skoro 7 rokov. Nesuvisi to samozrejme s vasimi dalsimi tazkostami.
@sassannka ja nezovseobecnujem. Tu Katarinka pisala ze kvoli jednemu chromozomu a DS by boli mnohe schopne si dat dieta vziat. Ale tu su ine velmi vazne pridruzene diagnozy. Ja autorke temy nevnucujem ani jednu ani druhu moznost ako poniektore fanaticky. Ale vsetky moje prispevky si asi necitala. Ale niektore ktore sem pisu, netusia o com tocia. A moje skusenosti urcite nie su o tom ze som cakala postihnute dieta, pomodlila som sa a zrazu sa dieta narodilo zdrave. Tu sa toho popise, ale realita je taka, ze ta mamicka si to vsetko prezije sama a preto je dobre ked si zistuje vopred co a ako. Preto je aj konecne rozhodnutie len na nej a vobec nie je spravne na nu tlacit ci na jedno alebo druhe rozhodnutie
@henikav Nie, nečítala, len si mi prišla "do rany" ako posledná prispievajúca. Ale sledovala som diskusiu od začiatku, tak viem, že sa už rozhodla a aj to, že žiadala, aby sa tu takéto diskusie už neviedli, poretože jej ubližujú. Tak čo z toho máš? Vieš jej pomôcť? Nevieš. Podporila si ju v ťažkom rozhodnutí? Nepodporila. Fakt nemáte nič iné pri deťoch na robote len rýpať a ubližovať tým niekomu, komu sa rúca svet? A rúcal by sa tak či tak, nech by sa rozhodla akokoľvek, stále by tu boli príspevky, ktoré by to spochybňovali. Hanba vám, ženy, fakt už nemáte kúska súdnosti, musíte mať fakt úbohý život že sa ventilujete prilievaním oleja do ohňa v takýchto zúfalých témach.
@sassannka Tak este raz kedze sa ti nechce citat, ano podporila som ju, tiez som napisala babam aby sa tu nehadali a ano presla som si tymto peklom. Tak sa uz laskavo do mna neobuvaj, nie som nejaka sprosta zasoplena zaba ktora nevie o com je zivot. Mam toho za sebou viac nez dost, ale to je moja trinasta komnata a nepustim si tam hocikoho. Je to takto jasnejsie? Hanba mne? Rozmyslaj. Vzdy sa tu snazim poradit co najlepsie a podla mojich osobnych skusenosti, nie krasne recicky a jedna pani povedala, alebo aj suseda take mala zarucene... Aj kadejakym fanatickam sa vzdy snazim napisat len to ze nie len jeden sposob a nazor je spravny, kazda mame iny zivot a ine moznosti a podla toho sa treba rozhodnut. Ty si si tym presla? Ked sa uz mna pytas? Kolko deti ti zomrelo? Chces to roztahovat? Problem je ten ked tu radia take, ktore si tym nepresli, ale vedia vsetko.
@sassannka brzdi, už prehanas. Precitaj diskusiu, až potom píš. Autorka je rozhodnutá. A v príspevku, kde to oznámila napísala aj, ze jej rozhodnutie je pevné, a ze dovoľuje dievčatám sa v jej téme aj hádať 🙂 taktiež, že dá vedieť, ako sa jej darí, a teda jediné, čo som z toho ja vyrozumela je, že na rozhodnutie dozrela a dá vedieť, či a akú pomoc potrebuje. A tym pádom názory nechať - nenechať nie sú pre ňu viac kľúčové.
Okrem toho je naozaj nefer voči @henikav útočiť len preto, že prispela ako posledná názorom, ktorý sa ti nezdá. Neviem, čím všetkým prešla, a podľa všetkého to nevieš ani ty. Ale ak si prejdeš podobne témy ako je táto, tak zistíš, že k tomu ma co povedať. Naozaj radšej čítaj skôr ako píš. Zbytočne jatris rany niekomu, kto si to naozaj naozaj nezaslúži
Reagovala som na predpovede bolesti, ktoré si to dieťa má vytrpieť. Či Henika zabudla, že niečo také písala? Sú to čisté konšpirácie, ktoré môžu autorku len deptať v jej rozhodnutí.
Nie, dieťa mi, našťastie, nezomrelo. Ale pracovala som so zomierajúcimi, žiaľ, aj s deťmi, aj s tými mentálne a telesne postihnutými. Videla som ich desiatky a nedovolila by som si tvrdiť, nakoľko trpeli alebo polemizovať o tom, či sa mali, či nemali narodiť. Sú to vážne etické témy, ktorými sa zaoberajú odborníci z celého sveta a univerzálne riešenie neexistuje. Jediné, čo 100% potrebujú, je pomoc a podpora v rozhodnutiach. V tých vlastných, lebo s tými budú musieť žiť.
A keď už chcete udierať na citlivú strunu, tak áno, celý august sme prežili s ročným synčekom po zariadeniach a nemocniciach, bolo mu zdiagnostikované nevyliečiteľné, smrteľné ochorenie a stále dochádzame do špecializovaného centra a dúfame, že sa nakoniec nepotvrdí. Viem, čo to spraví s rodinou a o to viac som nahnevaná, akým smerom sa to tu uberá. Každý, kto to nemusel prežiť môže akurát tak ďakovať, že má zdravé deti a nie vynášať súdy na internete.
@sassannka ja som na nic nezabudla a nikde som netvrdila ze mam najlepsie riesenie a za kazdym mojim slovom si stojim. V takomto pripade su len dve riesenia, zle a horsie. Zial zivot prinasa aj trapenie. Poradie rieseni si urci dotycna mamicka. Ona je rozhodnuta a ja som jej popriala nech su poskodenia teda co najmensie a nech sa im dari. Moj prispevok ktory ta tak vytocil patril niekomu inemu, nie autorke. Katarinka tu sudi, ona vypisuje vo velkom ze ktora si nenecha tazko postihnute dieta, si nezasluzi ani zdrave. To je podla teba v poriadku? Katarinka sa povazuje za boha ktory rozhoduje co sa moze a co nie? Kde stale toci dookola ze deti s DS su mile, ze za ten jeden chromozom sa deti vrazdit nesmu.. pri tychto diagnozach je DS nicim, zabudla na pridruzene diagnozy. To su podla teba normalne prispevky? Samozrejme ze ludia reaguju. Niekto ma nazor ze take dieta sa ma absolutne narodit. Iny si mysli ze je lepsie prerusenie tehotenstva. A ja si myslim ze sme kazda nastavena inac, mame ine moznosti a podmienky a preto by si mala kazda zvazit co urobi v danej situacii. Je pekne vypisovat daj mu sancu, miluj ho, nesmies sa ho vzdat, ale v konecnom dosledku ak nejake trapenie pride, to musi mamicka ustat sama, v tom case jej tu maximalne baby napisu, ale nepomozu.
Nikdy sa nesnazim tu niekoho potopit, ponizit, alebo posliapat, ani si tvrdohlavo nikdy netvrdim ze to a to musi urobit, ale tiez si nenecham kydat na hlavu. Napisem svoj nazor a clovek ktoremu to pisem si z toho vyberie co mu vyhovuje. Nahnevana mozes byt samozrejme, mas na to narok a nie nechcem ti udierat na citlivu strunu, tvoj zivot su tvoje radosti a tvoje trapenie, kazda mame to svoje v zivote..
A kvetulienku z toho prosim ta vynechaj.
@henikav Nie, nie je to v poriadku. A reagovala som na Tvoj príspevok, ale nebolo to osobné, v zásade s ďalšími s Tebou súhlasím. Skôr som rozladená z celého priebehu diskusie, kde niekto pýta povzbudenie, nádej, pochopenie a dostane sa moralizovania, predsudkov a nabádania na riešenie, ktoré tá ktorá úžívateľka považuje za správne. Kvetulienku som oslovila, lebo ona oslovila mňa. To je celé.
@macik166 poloz si zakladnu otazku. Aky bude mat do dietatko zivot??? Si si vedoma toho, ze pokial sa narodi, stavas sa jeho dozivotnym "opatrovnikom"? Ste na tom tak financne dobre, ze mozes ostat doma v podstate do konca zivota? Postara sa o vas muz? Rozumej, neopusti vas? Nie teraz... ale o rok, pat ci desat? A co dalsie deti? Chcete? Lebo toto dieta vam vezme vsetok vas cas nie je to fer voci inemu...
@lienka.7 pekne di to napisala... toto si mnoho zien neuvedomuje...znama ostala po 20 rokoch sama s postihnutym synom...manzel si nasiel bezproblemovejsiu existanciu...rozviedli sa, aspon ju nechal byvat...
@erikavesela presne toto si mnohe neuvedomuju.... nasej susede sa stalo nieco podobne. Po 2 zdravych detoch jej lekari v nemocnici "pridusili" maleho... mozog mu zaliala krv. Ja som bola vtedy este dieta, 10 rocne. Ale vnimala som to potom, ze ten maly im zial znicil celu rodinu... o prvych 2 synov sa nestarala, lebo vsetku starostlivost im zabral tento postihnuti... nerozpraval, nechodil, nevidel...sanitka bola u nich aj 3x do tyzdna, kedze nevedel dychat a kolaboval. Krmila ho striekackou. lekari ze asi sa nedozije ani roka.. a cuduj sa svete, tusim 13 rokov zil ten chlapec... si pamatam ako ho suseda stale tlacila v kociku, najstarsi syn sa prefetoval, mladsi sa liecil na alkoholizmus asi 5x co viem ze bol. Potom zmizol a uz som ho nevidela. Muz ju sice neopustil, ale behal za inymi a hadky sme poculi denno denne. Dalej uz neviem, odstahovali sme sa...
Ja len ze aj takyto moze byt zivot s postihnutym dietatom. A uprimne? Neviem ci by som ho chcela.
@lienka.7 smutne, ale realne...aj ta moja znama, ma 45 rokov, zivot este pred sebou, ale kto s nou bude, ked ma postihnuteho syna?..tiez nerozprava, na wc nevie.ist sam, nevie sa sam najest...ona je dozivotne odkazana na zivot s tymto chlapcom a sama...muz jednoducho zdvihol kotvy...ano, toto nie je zivot...ja by som taky nechcela urcite...tym trpi cela rodina a nik z nich nema normalny zivot...
Mat chore dieta, je dost. Mam dieta, ktore sa narodilo chore, ale nie je mentalne postihnute, ale ma kopec inych diagnoz. Postavila som ho na nohy. Teraz ma desat rokov, ma za sebou pat operacii, tri, ktore bol boj o zivot, dve minuly rok a to jedna a o dva mesiace dalsia. Spadla som na hubu, pretoze je to narocne. Teraz som zacala chodit so sebou ku psychologicke, pretoze uz nevladzem fungovat, ale priznam si to. Bojujeme s malym stale. Ale je to o drzku. Treba si to riadne premysliet. A chlap sa velmi tazko prisposobuje, ze nemoze robit vsetko ako pri zdravom dietati. Vacsina zdrhne a najde si lahsi sposob zivota ako ten co ma teraz. My to teraz riesime. Ano moj muz mi povedal, ze niekedy ma pohnutky odist, ale ostava s nami, lebo ma velmi rad deti. Zaraba desat rokov sam a je to dost narocne. Takze rozmyslat.
@zazvorka87 Moja dcérka sa narodila s DS. A má ťažku srdcovú vadu. Je po náročnej operácii. Teraz má 2 roky a je to tá najúžasnejšia bytosť na svete. Za nič by som ju nedala. A ani raz som neoľutovala, že som si ju nechala. Manžel stojí pri nás, pomáha nám. Všetci ju milujeme. Veď život je taký krátky...
@macik166 tešim sa,že si napisala. a ,ze si nasla silu bojovať za svoje dieťatko.Ja mam dcerku s ťažkou mentalnou retardaciou,detskym autizmom a detskou mozgovou obrnou.Je chodiaca ,no mentalne je asi na rok a pol.Velmi sa dalej neposuva.Je chodiaca a aj ked je to strasne ťažke naucila ma veciam ku ktorym by som sa bez nej nikdy nedopracovala.Tiez som si nevedela predstavit život s postihnutym dieťatkom no nieje to len trapenie zazivam niečo viac,ako bezne mami.Drzte sa a veľa zdravia prajem 😊
@trojnasobnamama
@macik166 baby ste užastne,aj ja mam autistku,mentalne postihnutie,ale nedala by som ju za nič na svete,od nej sa učim ake su podstatne hodnoty v živote❤
@0martina0 aj ty si užasná .Presne pre mnohych je to kliše ,ale fakt su to veľkí učitelia tie naše deti.
@henikav Ty máš aké skúsenosti s nevyliečiteľne chorými ľuďmi, keď si dovolíš takto zovšeobecňovať? Porodiť nevyzretý plod a nechať ho dodýchať je asi bez bolesti, že?