Som taká nešťastná! Zlé testy v 16 tt a postihnuté dieťa
Sedím tu a plačem. Som v 16tt a po odbere choriových klkov môjmu dieťatku zistili Downov syndróm. Má aj abnormálnu trojcípu chlopňu a cystický hygróm záhlavia so septáciami. Vyzerá ako nafúknutý balón. Doktor ktorý mi robil 3D/4D ultrazvuk mi povedal, že také dieťa nemá žiadnu šancu prežiť a zomierajú ešte v maternici. Môj gynekológ na mňa vyštekol, či si to dieťa chcem nechať, či viem, čo je to starať sa o postihnuté dieťa. Ja nedokážem ísť na potrat. Srdce maličkému bije "ostošesť". Proste to nedokážem urobiť. A máta ma otázka, ako sa budem vedieť postarať o také choré dieťa. Cítim sa bezradná. Neviem, čo mám robiť. Potrebujem povzbudiť, poradiť, či máte niekto také choré dieťatko. Dakujem za prečítanie.
ja mam dceru ktora je autistka a nedala by som ju za nič mysliš že niekto hore by ti dal take dieťa keby vedel že sa on nedokažeš postarať je to ťažke ale časom pochopiš aky dar je take dieťa a aka bude s teba dokonala mama❤
Život jsi detatku nedala a proto mu jo nechceš vzít.urcite to má vše svůj důvod, který nyní nevíme ale vše je tak jak má být.peči zvládnete a lékař nestojí ani za pozdrav,dítě vidí jako fyzickou schránku ale uvnitř je čistá ,laskavá duše.chran svoje děťátko a očekávej velký dar.
Uprimne?sla by som na potrat taky zivot neobmedzi len teba ale celú rodinu na komplet a ano mam postihnute dieta no nie az tak a ver tomu ze uz nevladzem
@0martina0 myslím že až nemáte tu najhoršiu diagnózu tak s týmto čo kočka napísala je to neporovnateľne....ja by som napríklad nemohla vidieť ako to bábätko trpí..bože môj veď keď len majú moje deti teplotu a je im zle a plaču tak je to hrozné ...toto je veľmi ťažká voľba a držím mamičke palce v správnom rozhodnutí
@macik166
Držím palce.
@arasidka123 mas take dieta?
@macik166 a co tvoj manzel/partner,ako sa k tomu postavil?Musi to byt hrozne tazke rozhodnutie,len si to poriadne zvas,ci sa budes vediet obetovat na cely zivot pre svoje dieta,bude to financne aj casovo velmi narocne...ci si na to pripravena a ci nahodou sa to dietatko nebude len trapit. Rozhodnutie je na Vas...drzim silno palceky a vela vela sily.
Musis si uvedomit ze taketo dietatko je zavazok na 24/denne. Zoberie ta to celu. Neviem ci uz deti mas,ale aj za tie mas zodpovernost, vsetko.ostatne by islo na inu kolaj. Mam znamych ktori si takto nechali dietatko a to sa z nemocnice ani nedostalo, pri kazdom odbere kolabovalo, mnozstvo liekov a ozivovani, dietatko strasne trpelo. Toto by som svojmu dietatu nikdy neurobila.
@macik166 treba si to dobre rozmysliet, ja chapem, ze je to tazke, len ci to nebude potom este tazsie, vies.. ako uz @robin30 a dalsie spominali, to je zaberak pre celu rodinu, aj financny, aj psychicky velmi narocny a dlhodoby, u mnohych sa casom ten zdravotny stav este zhorsuje, cize vacsia zataz atd.
Moji rodicia maju priatelov, ktori si nechali dcerku, ktora ma neviem ake presne diagnozy, ale ma ich niekolko, no nechcem sa tu rozpisovat dopodrobna, takze to len zhrniem: financne su na tom tazko uz roky, lebo pani sa uz nikdy nemohla vratit do prace, kedze je s tou dcerou doma, tym padom ten pan musi o to viac pracovat a vsetko utiahnut, nehovoriac o tom, ze potrebuje rozne procedury, kupele, taky vozicek, taku pomocku, celozivotne nosi plienky, kopec liekov doplacaju, atd atd. - to su len tie hmotne veci. Nehovoriac o tom, ze ta starostlivost je strasne narocna, ta ich dcera postihnuta je uz dospela, ale nevie sa sama najest, treba ju kupat, nosi plienky, nechodi sama, cize tlacia ju na voziku, cvicit s nou musia, dokonca ani nevidi, cely den s nou musi niekto byt, prenasat ju z izby do izby, zdvihat do vane atd atd. Mentalne je tiez tak na tom, ze sice rozprava, ale je na urovni dietata a uz aj tak ostane, hocikedy sa rozplace, chyti zachvat, hystericky krici atd.
Ja uprimne by som to nezvladla sa nato ani divat, nieto este roky rokuce sa starat. Oni tak ziju, ale tu zataz na rodinu a vycerpanost a starost tolke roky na nich vidno.
A to je este ten lepsi pripad, ze ten jej muz sa snazi, pomaha, zaraba, jazdi kamionom, aby bolo dost penazi, ale su muzi, ktori proste nezvladnu postihnute dieta a zataz s tym spojenu a tu zenu nechaju, utecu odtoho a ta zena ostane na to uplne sama a to sa moze rovno zblaznit.
V kazdom pripade drzim palce, nech sa rozhodnes akokolvek, nechcela som ta este viac zdeptat, ale treba asi poukazat aj na tu druhu stranku veci, lebo nikto, kto ti tu bude pisat, ze to zvladnes anezabi ho, daj mu sancu atd, ziadna z nich ti domov potom pomahat z konika nepride.
Ja po tom, co som videla u tejto rodiny a mam aspon takuto sprostredkovanu skusenost, by som dotoho nesla, pravdepodobne by som sa rozhodla nechat si to dieta vziat, ale chapem aj to, ze musi byt pre teba tazke, pre kazdu by bolo a mozno jednoducho budes chciet tomu dat sancu, je to na tebe. Posielam objatie a silu.
@rapadajka opatrovala som 3 telesne aj mentálne postihnuté deti s viacnásobným postihnutím..z toho dve z nich sú sestry... doteraz sa priatelime s rodinami takže viem aké to je...ako to prežívali a ako to zvládajú...
@0martina0 ak by som vedela ze sa bude takto trapit radsej by som isla na potrat. Nezasluzi si to ani to dieta ani ten rodic. Moja sestra tiez bola pred rokmi pred takou otazkou a nepodporil ju ani muz a ani ja som nevedela ako by som sa rozhodla. Ona zvolila nakoniec potrat a bolo to prenu velmi tazke, no potom sa jej narodilo zdrave doevcatko. Ja som robila od strednej s postihnutymi detmi a nie kazdy ma.nato,aby taketo dieta vychovaval a potom sa len trapia v ustavoch.
Kamaratka mala babatko s edwardsovym syndromom. Je to diagnoza nelucitelna so zivotom. To sa neda pochopit, kym to clovek neprezije. Je to uplne sialene narocne a to som bola iba pri nej, nebolo to moje dieta. Bolo to ohromne tazke, tiez si vypocula mnozstvo primitivnych necitlivych komentarov, ale mnoho lekarov jej prejavilo aj svoju uctu za jej silu alebo jednoducho podporu v trapeni.... Ona bola rozhodnuta si babatko nechat v kazdom pripade. Po porode babatko zilo naozaj iba dva dni. Ale za ten cas - aj v brusku aj po porode mala zazila lasku, prijatie, maju na nu spomienky, zopar fotiek a tiez ma dostojny hrob, kde si na nu mozu spominat a tiez ako veriaci ludia sa modlit a ocakavat, ze sa znova stretnu vo vecnosti.
Tu sa nedaju davat rozumy a rady, toto je daleko za ciarou. Preto pisem len ako to prezivali oni. Cez to vsetko dali babatku sancu sa narodit a nechat sa milovat a nikdy si nebudu musiet nic vycitat alebo pochybovat o tom, ci svoje dieta o sancu na narodenie sa neobrali.
Velmi drzim palce a (aj ked mozno nie si veriaca) myslim v modlitbe, akokolvek sa rozhodnes.
@macik166 jeden chromozóm navyše nie je hanba 🙂 moja neterka ma ds a má 6 mesiacov 🙂 je to to najkrajšie stvorenie na svete, samozrejeme aj s mojim synom. Svagrina vobec netušila že bude mat malinka ds a problemy so srdiečkom, dnes su uz aj po operácii, aj ked to sok po porode bol velky, nevymenili by ju za nic na svete. Su sice viac u doktorov, ale zacina sa to krasne zlepšovať, mala sa krasne vyvija, dokonca je velmj akcna a v tom co robí na 6 mesiac ju mozem kludne porovnať so zdravým dietatom, myslim pokrokovo. Vieš aj dokori sa mýlia, všetko su to len odhady, aj ked by tvoje babo malo ds, nemusi to byt tak zle ako si predstavuješ, a ani si nevies predstavit kolko lasky ti to malinke da. Ja ked som s nu tak ju takmoc stiskam, tak strasne ju vsetci lubime. Ak by si sa rada v rozprávala pripadne sa nieco opýtala, mozem ti napísať jej nick tu na mk a mozes sa jej opýtať hocico, urcite ti rada poradí 🙂
Ja som to pochopila tak, že sa to dieťa nenarodí bohužiaľ ani v prípade ak sa autorka rozhodne nechať to na osud.Tu ide len o to či čakať alebo ísť na potrat.(aspoň podľa toho ako sa vyjadril lekár ktorý robil ultrazvuk)
Ja by som takéto ťažko postihnuté, choré dieťa určite na svet nepriviedla.
Keď som čakala staršiu dcérubola som na amniocenteze kvôli zlým výsledkom z krvi.
Bolo hrozné to čakanie..nikdy na to nezabudnem.
To som ale celý čas vedela že ak by to bola naozaj ťažká choroba, kvôli ktorej by bola nevládna, neschopná nejakemu kvalitnému životu, tak by som ju nenechala trpieť.
Ono je to také.. no také ako to nazvať.. vážne Neviem.. mamininej známej vyšlo že dieťa bude postihnuté.. rozhodla sa ho nechať lebo tiež nemala to srdce na potrat a wuala dieťa sa narodilo zdravé.. takže je to ťažké povedať.. ono stačí jedna odchýlka v meraní a je to celé zle.. a aj tá krv nie je 100%.. mne tiež hrozilo že Miško bude iný síce kôli rh skupinám lebo si tvoril protilátky.. ale aj keby bol.. jasné.. ja epileptička.. dieťa postihnuté.. nebolo by to jednoduché ale je to moje dieťa. A milujem ho a milovala by som ho aj keby bol iný..😘 ale toto je vaše rozhodnutie.. je na Vás ako sa rozhodnete.. my s tým žiť nebudeme.. ale vy.. a tento štát Vám bohužiaľ nepomôže.. ale bude ešte viac život strpčovať.. v každom prípade držím palce nech sa rozhodnete akokoľvek..😘😘😘
Ja neviem, ale zdá sa mi, že väčšina si ani dobre neprečíta úvodný príspevok a potom sú úplne odveci odpovede. To dieťa okrem DS má poškodenie srdca a hlavu ako nafúknutý balón. Zvyčajne umierajú už v maternici. Teraz uvažujem, si si ho necháš ako sa plod bude vyvíjať? Myslím tú hlavičku? Bude vôbec možné ho normálne porodiť kvôli nadmerne veľkej hlavičke? Detičky s takýmto postihnutím zvyčajne ako druhotný znak je, že sa začne tvoriť nadmerné množstvo plodovej vody. Tým pádom hrozí riziko predčasného pôrodu. Jeho šance sú veľmi malé. Ja osobne ak by bolo možné ho porodiť a žilo by len pár dní tak mu to umožním. Ak by sa malo narodiť s takým postihnutím, že bude len ležiak s hadičkami na všetko a ohrozilo by to aj mňa to tehotenstvo, ukončím to trápenie skôr. Držím ti palce. Je to hrozná situácia, viem precítiť tvoje zúfalstvo, tiež som mala zlé výsledky a ti čakanie či bude ok bolo strašné a predstava že by nebolo musí by som sa rozhodovať ako ty bola moja nočná mora s stálo to veľa sĺz a trápenia.
@pininka ja viem je veľa pripadou čo končia v ustavoch tie deti ale poznala som mamičku čo sa jej narodili dvojičky jedno malo neviem koľko diagnoz čo určili lekari a druhe uplne zdrave to chore bolo po pôrode na pristrojoch a ona ho dala odpojiť na zaklade toho lebo lekari povedali že bude mať to a to...atd časom ju to tak vzalo psichycky že zabila dobrovolne svoje dieťa a nedala mu ani šancu že sa nedokazala tešiť ani s toho zdraveho je to ťažke rozhodnutie ja keby som vedela že budem mať choru dceru neviem ako reagujem ale tiež ako som už pisala nemala ani chodiť ani rozpravať a opak je pravdou nech sa už rozhodne akokoľvek autorka neodsudzujem ju to nieje o tom čo si zajtra oblečiem ale ťažka skužka životom
Istý čas som bývala v bytovke...v ktorej byva rodina s 2 ment. a fyz. postihnutymi deťmi...pani Anka chodí do posilky ..aby si posilnovala chrbat...Je vecne usmiata a jej manzel ..nikdy nie arogantny..alebo neprijemny..V tom case som bola tehotna ..ale ja som vedela..ze akykolvek zdrav. problem by bol...NEZABILA BY SOM HO....par dni pred amnio ..ktoru som ani nemienila podstupit...Som vsak s mojim muzom musela absolvovat minimalne informacny rozhovor... A spytala som sa ho ...co by pre neho znamenalo..keby sa nam narodilo chore dietatko...Jeho odpoved:..Zlatko...dennodenne vidim dokaz o stasti a nestastí v zivote...ved tí nasi susedia sú ta najkrajsia rodina v celej bytovke..A mal pravdu...ostatni obyvatelia posobili unavene..roztrpcene..unudene...Tá rodina je priatelska a otvorena voci vsetkym...Zakúsajú obete..a pravdepodobne aj prave preto nevynechaju ani jeden usmev..pocin pomoci..sprijemnenia si dna sebe ..ostatnym..Som veriaca..a dilemu nemam ziadnu..ci ano..ci nie...Zivot vnimam ako vzacny dar..ktoreho hodnotu ani nedokazem ponat...nie ako par chvil..pocas ktorych sa budem urputne chranit subjektivnych mrzutostí..ci drzat sa zubami nechtami nejakeho neisteho smiesneho komfortu...Je zvlastne pre mna citat aj ...Sla by som na potrat..Zivot je taky kratucky..ako je mozne..ze pre tych par rokov..co nam ostava dokazeme obetovat zivot cloveka..Pre pofiderny vlastny komfort zabijeme vlastne dietatko..ktore..ak ma zdravotny problem..tak je pacient..ktoreho treba chranit..nie masovy vrah..ktoreho odsudime na smrt...Odkaz pre zakladetelku diskusie a smutnu mamku...Vyckaj casu...Nie chore telo a mysel je najvacsia tragedia...ale chora dusa....Prajem Ti take nadherne materstvo..ake ma napr. aj moja sestra s najstarsim synom s DMO....a take prajem..aj mojej dalsej sestre..ktorá ma tri zdrave deti..a chorobnu ..vecnu nespokojnost ......A este nieco.....Neboj sa...❤
Je rozdiel diagnoza a diagnoza..Downov syndrom nie je az taka zivotna prekazka,ktora by dietatu a jeho rodine neumoznovala zit stastny zivot. Len tu ide o tie pridruzene komplikacie. Niektori downici ich maju horsie,ini menej. A myslim,ze v dnesnej dobe uz lekari prave vdaka technike vedia dobre posudit,nakolko je vada vazna. Ja to posudit neviem. Preto by som na tvojom mieste kontaktovala ineho specialistu,asi aj dvoch. Predsa,iny lekar,iny nazor. Ale ak by sa viaceri zhodli,ze dietatko ma vadu,kvoli ktorej nemoze mimo maternice prezit,brala by som to vazne. Teraz sa netrapi,ale ked sa narodi,tak sa bude a vy sa budete trapit s nim. Neviem si ozaj predstavit vedome porodit dieta,ktore viem ze o par hodin/dni zomrie. Viem,ze to sa nikdy neda predpovedat ani pri zdanlivo zdravom dietati,ale tu uz to vedomie je. Ja mam v blizkej rodine tazko postihnute dieta a viem co to obnasa a viem aj to,kolko sa jeho mama s nim natrapila,kolko ju to stalo vlastneho zdravia,aby si ten chlapec sadol a najedol sa a presiel par metrov. Mal byt len leziaci,slintajuci podla prognoz. Ma spoluziakov,tiez tazko postihnutych,mnohi uz nemaju mamy,co sa tak natrapili a znicili,ze tazko same ochoreli a uz tu zial nie su. Ano,aj toto je fakt,ktory treba poznat. Viem,ze to nie je lahke,rozhodnut sa ako dalej,drzim ti palce,aby si sa rozhodla tak,aby to bolo pre vas vsetkych co najmenej bolestive✊✊✊
Chápem, že každý ti radi si nechať dieťatko každopádne je to určite ťažka nezavideniahodna situácia, nuž je na tebe ako za rozhodneš ak je to fakt také vážne, že viacero diagnóz a ani sa nenarodi dieťatko ja by som sa asi rozhodla pre potrat, podľa mňa už samotny plod trpí v brušku, trpíte všetci a len si trápenie budete predlžovať a čakať dokedy bude babo žiť, ak sa narodí a prežije malé celý život zasvätiť od rana do večera len doma, nemocnice lieky, dieťa žiadny život celá rodina žiadny život určite si budeš potom vravieť, že už ideš s posledných síl a pokroky nič takéto diagnózy sú na celý život veriť v zázrak to sa asi nestane
@anabella111 fuu...krasne si to napisala, a ten zaver ma uplne dojal, malo slov a tolko pravdy! Rovnake zelanie pre mamicku @macik166 s touto strasnou dilemou mam aj ja, prajem vsetko dobre!!!
byť na tvojom mieste letím jak raketa na potrat..nech tu do mňa rýpe kto chce ale mať postihnuté dieťa je v dnešnej dobe doslova doživotná útrapa...rodičia nemôžu poriadne nič len obetovať svoj život a hlavne sily a nervy na opateru a často krát ich to zničí a zadĺži po uši výdavkami na rehabilitácie, lieky, doktorov a všetko možné pričom to dieťa nikdy nebude samostatné v živote...a za ďalšia čo má z toho také dieťa?...väčšina sú uzavreté vo svojom svete, odkázané na postele či vozíky alebo život im prihrá diagnózu za diagnózou...zabiť chorý plod je podľa mňa menšia ťarcha než dať takto ťažký a neľahký život a znášať všetky možné prekážky ktoré sním prídu
@anabella111 napisala si to tak krasne. Je to tazke rozhodnutie a zakladatelke prajem vela sil a aby sa rozhodla spravne...
Nechápem ako tu môžete písať že by ste išli na potrat,by ste nepriviedli na svet choré dieťa,a zabiť ho môžte?to by ste sa mohli pozrieť na seba v zrkadle?deti s DS dokážu napredovať,zaradiť sa do života,kde to zijete,prensa o odsudzujete a nedate sancu mä zivot
@macik166 určite to zvládneš..sú aj deti s horšími diagnózami..a potom by si si zas mohla vyčítať že si mu nedala šancu na život..