Som v 24. týždni a musím sa vzdať bábätka
Ahojte vsetci. Potrebujem sa vyrozpravat zo svojho zialu. Mojmu malickemu zistili vrodenu srdcovu vadu a tiez z vysetreni na genetike mentalne postihnutie na 98%. S partneron sme sa rozhodli pre potrat som v 24 tyzdni a velmi sa bojim a som nestastna. Je tu nejaka zena co mala taky podobny pripad ako ja?
Stručné zhrnutie
- V 24. týždni tehotenstva môže prenatálne genetické vyšetrenie z pupočníkovej krvi (kordocentéza) v špecializovanom centre v Prahe odhaliť mutáciu (v tejto téme bola uvedená mutácia chromozómu 7) a prognózu ťažkého mentálneho postihnutia (v jednom prípade uvádzané „98 %“), čo rodičov postaví pred rozhodnutie o prerušení tehotenstva alebo pokračovaní v tehotenstve.
- Diagnostické možnosti spomenuté v diskusii zahŕňajú odborný ultrazvuk v druhom trimestri, amniocentézu, odber pupočnej krvi, doplnkové 3D/4D sono a opakované konzultácie v iných špecializovaných centrách; zdroje osobných príbehov a odborného rozhovoru v diskusii boli relácia Česká televize „Nejtěžší volba“ a rozhlas Rádio Lumen.
- Diskusia dokumentuje dva hlavné prístupy k riešeniu závažnej prenatálnej diagnózy: niektorí rodičia volia prerušeniu tehotenstva s odôvodnením zamedzenia fyzického utrpenia dieťaťa a psychickej i ekonomickej záťaže rodiny, iní rodičia odmietajú interrupciu s odvolaním na právo plodu na život a na osobné alebo náboženské presvedčenie.
Q: Aké prenatálne vyšetrenia potvrdia závažné genetické vady v druhom trimestri?
A: V diskusii boli spomenuté konkrétne metódy: odborný ultrazvuk v špecializovanom centre, amniocentéza a odber pupočnej krvi (kordocentéza); autorka uviedla, že všetky vyššie diagnostiky absolvovala v Prahe a mutáciu potvrdila analýza z pupočníkovej krvi.
Q: Čo znamená v praxi zistenie „mutácia chromozómu 7“ a „98 % mentálne postihnutie“?
A: V téme rodička uviedla, že genetická vyšetrovňa v Prahe našla mutáciu chromozómu 7 a genetička jej oznámila 98% pravdepodobnosť ťažkého mentálneho postihnutia; diskusia však obsahuje aj príspevky pripomínajúce, že prognózy nie sú vždy absolútne a odporúčajú overiť názor viacerými odborníkmi.
Q: Aké sú medicínske možnosti pri zistení závažnej vývojovej vady v 24. týždni?
A: V debate boli uvedené dve hlavné medicínske cesty: prerušenie tehotenstva v pokročilom štádiu (v diskusii sa spomína aj pojem „porodila ho cisárskym“ alebo „vyvolaný potrat/kyretáž“ v iných príbehoch) alebo pokračovanie v tehotenstve s prípravou na perinatálnu starostlivosť, pôrod a prípadné paliatívne opatrenia po narodení; viacero príspevkov radilo konzultovať ďalších špecialistov a neuponáhľať sa.
Q: Kde nájsť osobné príbehy a psychologickú podporu od žien, ktoré riešili podobné rozhodnutie?
A: Diskutujúce odporúčali video reláciu Česká televize „Nejtěžší volba“, archív Rádio Lumen s príbehmi rodičov a online fóra ako Modrý koník (konkrétna téma „Pattauov syndróm“ bola spomenutá), kde sú zverejnené osobné skúsenosti a rozhovory.
Q: Aké sociálne a ekonomické argumenty sa v diskusii uvádzali pri rozhodovaní?
A: Respondenti spomínali praktické dopady: potrebu zostať doma a stratiť jeden príjem, vysoké náklady na pomôcky, lieky a opakované operácie, nízku štátnu podporu v konkrétnych príspevkoch (v jednom príspevku bolo uvedené „príspevok 240 eur od štátu“ ako príklad), a riziko rozvratu rodiny pri dlhodobej starostlivosti.
Q: Sú prenatálne genetické testy absolútne isté?
A: V diskusii niektoré príspevky tvrdili, že genetické vyšetrenia (odbery pupočnej krvi, amniocentéza) sú smerodajné, zatiaľ čo iné príspevky uvádzali prípady, kde prognózy neboli správne a deti sa narodili zdravé; odporúčanie viacerých užívateľov bolo žiadať druhý názor v inom centre.
Závery z diskusie
Zhoda
- Rozhodnutie o prerušení tehotenstva pri závažnej prenatálnej diagnóze je mimoriadne náročné a osobné a vyžaduje informované rozhodovanie s partnerom a odborníkmi.
- Odporúča sa získať potvrdenie v špecializovanom centre (v diskusii uvádzané konzultácie v Prahe) a prípadne druhý nezávislý názor pred definitívnym rozhodnutím.
- Diskutujúce často uviedli potrebu emocionálnej a praktickej podpory od rodiny a blízkych bez okamžitého odsudzovania.
Sporné názory
- Niektoré príspevky tvrdia, že interrupcia v pokročilom štádiu je morálne neprípustná a považujú ju za „zabitie“ alebo „vraždu“, zatiaľ čo iné príspevky obhajujú prerušovanie tehotenstva pri prognóze, ktorá sľubuje fyzické utrpenie dieťaťa a enormnú záťaž rodiny.
- Jedna skupina považuje prenatálne genetické výsledky za dostatočne smerodajné pre rozhodnutie, druhá skupina zdôrazňuje prípady, kde sa prognózy ukázali ako nesprávne a presadzuje overenie v ďalšom centre.
Otvorené otázky
- Ako presne bude vyvíjať zdravotný stav plodu po zistení mutácie chromozómu 7 a aká je konkrétna perinatálna prognóza pri tejto mutácii?
- Aká je legislatívna a medicínska prax pri prerušení tehotenstva v 24. týždni v konkrétnej nemocnici alebo regióne (v diskusii právne aspekty nerozoberané)?
- Aké konkretizované sociálne a finančné podpory štát poskytne rodine s ťažko postihnutým dieťaťom (diskusia uvádza nízku podporu a príklady ako „240 eur“, ale chýba jednotný zdroj)?
Spomenuté značky a firmy
Česká televize,Rádio Lumen,Modrý koník,Lifenews.sk
Spomenuté produkty a metódy
odber pupočnej krvi (kordocentéza),amniocentéza,odborný ultrazvuk,3D/4D ultrazvuk,screening prvého trimestra,triple test,genetické vyšetrenie,vyvolaný potrat/kyretáž,cisársky rez,antidepresíva,lieky na upokojenie,rehabilitácie,paliatívna starostlivosť
Miesta a osoby
Praha,Košice,Jim Caviezel
@evening_star No konecne si sa vyfarbila, cize ako pises ty si umyselne opomenula skrinigove vysetrenia v gravidite + usg vysetrenia. Cize ak by tvoje dieta malo vrodenu chybu srdca operovatelnu ihned po porode, tak by sa v tvojom pripade na to neprislo a tym by si ho vedome vystavila smrti. Pzn. ak nerodis dieta s VCHS v SR v BA pri NUSCH (Kramare), tak vedome pachas hriech-vrazda! Teraz ti to možno v tehotenstve vyslo, no cesty pana su nevyspytatelne!
áno ja..neviem či je táto téma ešte aktuálna.. tiež som si tým peklom prešla..nášmu malému zistili "hydrocefalus" laicky napísané (ten sa ale vylúčil po narodení)..a + downov syndrom (ten sme si nechali 🙂 )...ak si pozrieš môj malý albumík uvidíš aké sme mali šťastie že sme to nijak neriešili ale verili a modlili sa..a pomohlo nám veľmi veľa ľudí..a Bohu ďakujem že je to tak....malého sme si vypiplali trošku cvičili pobehali sme všetky možné ambulancie....ale neodsudzujem akokoľvek ste sa rozhodli...urobte to na čo sa cítite..nie každý to zvládne ☹ ..veľa síl a šťastia a hlavne zdravia želám 😉
Boze niektore prispevky mi dvihaju tlak 😀 uz aj cirkev je tu zavedena a este co sem dodate? Vy jej dieta vychovavat nebudete ...ona sem neprisla pre komenty ako si ide dieta zabijat,vy jej ho vychovavat nebudete ani pri nom 24h denne cely zivot nebudete ...je to jej volba a urcite sa rozhodne spravne...
moja zlatá, nedá sa mi nevyjadriť....skús sa pozrieť na to z tej stránky, že výsledky nie sú 100%, nikdy nevieš...môže sa ti narodiť zdravé dieťa....človek mieni, Pán Boh mení....
Ja osobne by som nikdy neišla na potrat...nedokázala by som zabiť svoje dieťa....človeka, živú bytosť...
Skúste ešte porozmýšľať, možno to nakoniec nebude také zlé....aj keď bude postihnuté, určite budete mať ťažkú výchovu, starostlivosť, vyčerpanie....ale dieťatko vás možno obohatí a naplní oveľa viac ako zdravé....
Prajem veľa síl pri rozhodovaní.... nech sa rozhodnete čo najlepšie 🙂 Držím veľmi palce...a budem sa za vás a bábätko modliť 🙂
@evening_star Chcem Ti len vyjadriť svoju podporu, hoci som čítala len túto poslednú stranu diskusie. 😉 Keď ťa tu niekto uráža, ber to tak, že potrebuje tým urážaním "zvýšiť" silu svojich argumentov, pretože bez toho sa mu zdajú byť jeho argumenty slabé. Tým však iba spochybňuje všetko, čo doteraz písal. 😉
@ewellina neodpisala mi evening star... skusis ty? ( kedze jej stanovisko podporujes...)
mima pise v svojom prispevku to co hlasa katolicka cirkev - nesud aby si nebola sudena, miluj, maj sucit etc. ....
myslis ze zakladatelka nedostala uz dost velky kriz? musis jej to este viac stazovat? myslis ze trpi malo? nechaj to rozhodnutie na nu - ona bude zan sudena bohom, nemusis ju myslim sudit ty
@ewellina áno, sudenie, pretoze aj ked som si vedoma, ze potrat rovna sa vziat zivot dietatu, tak nikdy by som tak cynicky nekomunikovala so zenou, ktora je v takom rozpolozeni v akom je, ktora uz teraz velmi trpi a je to pre nu velmi tazka zivotna rana... Veci sa daju pvoedat aj uplne inym sposobom voci tymto ludom ale zavisi, ci clovek ma v sebe empatiu a ma otvorene srdce pre bliznych alebo nie.
@ewellina poslala som ti to len na zamyslenie... viem ze ty a evening v kazdej teme prezentujete ten isty nazor - pro life cez mrtvoly - prepac ze to tak pisem, myslim ze velakrat v temach mimo cirkev s vami suhlasim, ale v tychto diskusiach mi pride ten nazor taky tvrdy☹
ja si napr. nedovolim sudit, mozem mat nazor, tvrdit ze nejak by som sa zachovala keby - lenze nastastie keby neprislo a ja som sa zachovat nemusela - preto mi pride teraz tvrdit zeby som nikdy na potrat neisla take - farizejske... lebo je to len moje presvedcenie, moja predstava, to co chcem - ale reallita je niekedy uplne ina a dokaze s clovekom robit divy.... mam tiez dospeleho svagra - postihnuteho, nie downika, realne postihnuteho - celu rodinu to poznacilo - v niecom urcite pozitivne, vo vela veciach negativne - vela som nad tym rozmyslala lebo som musela - radsej by som nad tymito vecami nerozmyslala a len bohorovne tvrdila ze toto je spravne a toto nie - ale ked to realne riesis, tak si taketo tvrdenie nedovolis☹
Našej nenarodenej dcérke v 24. týždni diagnostikovali Patau syndróm, t.j. genetické poškodenie, nezlúčiteľné so životom (podľa pitevného protokolu mal náš anjelik 12 so životom nezlúčiteľných diagnóz). Lekári, genetici, všetci odporúčali potrat, ktorý som aj 26. týždni aj absolvovala.., Dnes by som sa však už rozhodla inak, dala by som jej možnosť narodiť sa, aj keď by možno nebola žila ani chvíľu... Nehovorím, že svoje rozhodnutie ľutujem, dnes by som sa ale určite rozhodla inak....
@mima4 tak preco ked sa narodi dieta v 24 tyzdni, tak jeho sance na prezitie su max. 40% (plus nesmie mat ziadny postih, trizomie atd....) - prezitie podotykam za vysoko odbornej medicinskej starostlivosti pozri http://www.novorodenec.sk/page.php?sekcia=faq&i... (posledny prispevok), ale s trvalými nasledkami!!!
Zasa sa tu rieši katolícka cirkev, zasa odbočenie od témy. Zakladateľka sa pýtala na náš názor a nie na názor katolíckej cirkvi. Nie každý by mal silu vychovávať postihnuté dieťa. Kto by mal si ho nechá a bude vďačný za taký dar, kto nie, ten si ho nenechá. Je to na každom jednom. Ja si myslím, že hriechom je zabiť dieťa zdravé ,hodiť ho do koša alebo mrazničky, utýrať zdravé dieťa atď, čo sa v dnešnej spoločnosti deje a čo sa dialo, keď sa vraždili vo vojne malé nevinné s deti a ľudia. Toľko je môj názor.
@mima4 Ja si nemyslím, že povedať veci narovinu je cynické. Skôr by som povedala, že je cynické tváriť sa, že o nič nejde. Povedať pravdu na rovinu je skôr prejav milosrdenstva, pretože pravda skôr či neskôr človeka dostihne, ale po "tom" už nebude pomoci a už vôbec jej nepomôže žiadna z tých, ktoré sa snažia veci všelijako zaobaliť do slov. Tvárime sa podaktorí, že o nič nejde, ale keď zrazu svedomie začne kričať, to už žiadna z nás pri nej nebude. Žiadna z nás nebude pri nej, keď sa bude v noci budiť na to, že počuje detský plač. Čo je teda horšie?
@silvia002 Je to určite veľmi ťažké, takéto rozhodnutie spraviť. No Ty si matka a vy ste rodina, takže je úplne jedno čo si kto o Vás myslí. Vaše rozhodnutie bude určite pre Vás správne, nech je akékoľvek. Nikto nemá právo Vás súdiť ani odsudzovať. Ja osobne by som nechcela priviesť na svet bábätko , ktoré by sa tu len trápilo a vy s ním. Máš moju plnú podporu a držím Vám veľmi palce v týchto ťažkých chvíľach.
ci je ,bude postihnute, alebo nebude, stale to je tvoje dieta ,ZIVY TVOR, ktoremu nemame pravo siahnut na zivot.... 😢 Predstav si, ze sa narodi, donosis ho, a potom si zasa predstav ze si ho chcela zabit....
@dai V poriadku, ale mať nejakú predstavu, ako by som sa zachovala, keby.... je dobré mať. Ja tiež nemôžem teraz povedať s ABSOLÚTNOU istotou, že by som na potrat nešla, ale môžem povedať, že tak a tak by som sa chcela zachovať a tak by to bolo správne. Mnoho ľudí takú predstavu, ako by sa chceli zachovať, majú a aj sa tak podľa nej v kritickej situácii urobia.
@silvia002 ahoj, drzim ti palce v rozhodovani. je mi luto, ze si mozno v dobrej voli, mozno v tom, ze si sama nevies rady dala tento problem tu na konika. mam taky pocit, ze ak sa rozhodnes tak alebo onak neulahodis im, tym zenskym. nechapem ich, vedu tu debaty o tebe bez teba, a zachadza sa do extremov. ale je to len vase rozhodnutie, teba a tvojej rodiny. nie ich. tiez si myslim ako niektore dievcata tu, ze veci sa nedeju nahodou. ale ani nase rozhodnutia nie su nahodne. odzrkadluju nas zivot, to cim prechadzame. nebudem tu pisat, co by som urobila ja. teraz si myslim, ze viem, co by to bolo. ale mozno by som sama zo seba zostala prekvapena, keby nieco podobne zazivam. ja verim tomu, ze bude tak ako ma byt. 🙂
@raviela v tom nie je ziadny rozdiel, iba ak by si si len predlzila tehotenstvo, zivot by to tvojemu anjelikovi nedalo, preto by v tom nebol ziaden rozdiel, tj. ci rodit v 26 tyzdni alebo 40 tyzdni.
PS: zaroven by si mohla ohrozit seba na zivote komplikaciami, ktore taketo patologicke tehotenstvo prinasa.
Myslim, ze si sa rozhodla prvykrat spravne a nemaj vycitky.
Drž sa moja zlatá, ja by som spravila to isté.