Som v 24. týždni a musím sa vzdať bábätka
Ahojte vsetci. Potrebujem sa vyrozpravat zo svojho zialu. Mojmu malickemu zistili vrodenu srdcovu vadu a tiez z vysetreni na genetike mentalne postihnutie na 98%. S partneron sme sa rozhodli pre potrat som v 24 tyzdni a velmi sa bojim a som nestastna. Je tu nejaka zena co mala taky podobny pripad ako ja?
Stručné zhrnutie
- V 24. týždni tehotenstva môže prenatálne genetické vyšetrenie z pupočníkovej krvi (kordocentéza) v špecializovanom centre v Prahe odhaliť mutáciu (v tejto téme bola uvedená mutácia chromozómu 7) a prognózu ťažkého mentálneho postihnutia (v jednom prípade uvádzané „98 %“), čo rodičov postaví pred rozhodnutie o prerušení tehotenstva alebo pokračovaní v tehotenstve.
- Diagnostické možnosti spomenuté v diskusii zahŕňajú odborný ultrazvuk v druhom trimestri, amniocentézu, odber pupočnej krvi, doplnkové 3D/4D sono a opakované konzultácie v iných špecializovaných centrách; zdroje osobných príbehov a odborného rozhovoru v diskusii boli relácia Česká televize „Nejtěžší volba“ a rozhlas Rádio Lumen.
- Diskusia dokumentuje dva hlavné prístupy k riešeniu závažnej prenatálnej diagnózy: niektorí rodičia volia prerušeniu tehotenstva s odôvodnením zamedzenia fyzického utrpenia dieťaťa a psychickej i ekonomickej záťaže rodiny, iní rodičia odmietajú interrupciu s odvolaním na právo plodu na život a na osobné alebo náboženské presvedčenie.
Q: Aké prenatálne vyšetrenia potvrdia závažné genetické vady v druhom trimestri?
A: V diskusii boli spomenuté konkrétne metódy: odborný ultrazvuk v špecializovanom centre, amniocentéza a odber pupočnej krvi (kordocentéza); autorka uviedla, že všetky vyššie diagnostiky absolvovala v Prahe a mutáciu potvrdila analýza z pupočníkovej krvi.
Q: Čo znamená v praxi zistenie „mutácia chromozómu 7“ a „98 % mentálne postihnutie“?
A: V téme rodička uviedla, že genetická vyšetrovňa v Prahe našla mutáciu chromozómu 7 a genetička jej oznámila 98% pravdepodobnosť ťažkého mentálneho postihnutia; diskusia však obsahuje aj príspevky pripomínajúce, že prognózy nie sú vždy absolútne a odporúčajú overiť názor viacerými odborníkmi.
Q: Aké sú medicínske možnosti pri zistení závažnej vývojovej vady v 24. týždni?
A: V debate boli uvedené dve hlavné medicínske cesty: prerušenie tehotenstva v pokročilom štádiu (v diskusii sa spomína aj pojem „porodila ho cisárskym“ alebo „vyvolaný potrat/kyretáž“ v iných príbehoch) alebo pokračovanie v tehotenstve s prípravou na perinatálnu starostlivosť, pôrod a prípadné paliatívne opatrenia po narodení; viacero príspevkov radilo konzultovať ďalších špecialistov a neuponáhľať sa.
Q: Kde nájsť osobné príbehy a psychologickú podporu od žien, ktoré riešili podobné rozhodnutie?
A: Diskutujúce odporúčali video reláciu Česká televize „Nejtěžší volba“, archív Rádio Lumen s príbehmi rodičov a online fóra ako Modrý koník (konkrétna téma „Pattauov syndróm“ bola spomenutá), kde sú zverejnené osobné skúsenosti a rozhovory.
Q: Aké sociálne a ekonomické argumenty sa v diskusii uvádzali pri rozhodovaní?
A: Respondenti spomínali praktické dopady: potrebu zostať doma a stratiť jeden príjem, vysoké náklady na pomôcky, lieky a opakované operácie, nízku štátnu podporu v konkrétnych príspevkoch (v jednom príspevku bolo uvedené „príspevok 240 eur od štátu“ ako príklad), a riziko rozvratu rodiny pri dlhodobej starostlivosti.
Q: Sú prenatálne genetické testy absolútne isté?
A: V diskusii niektoré príspevky tvrdili, že genetické vyšetrenia (odbery pupočnej krvi, amniocentéza) sú smerodajné, zatiaľ čo iné príspevky uvádzali prípady, kde prognózy neboli správne a deti sa narodili zdravé; odporúčanie viacerých užívateľov bolo žiadať druhý názor v inom centre.
Závery z diskusie
Zhoda
- Rozhodnutie o prerušení tehotenstva pri závažnej prenatálnej diagnóze je mimoriadne náročné a osobné a vyžaduje informované rozhodovanie s partnerom a odborníkmi.
- Odporúča sa získať potvrdenie v špecializovanom centre (v diskusii uvádzané konzultácie v Prahe) a prípadne druhý nezávislý názor pred definitívnym rozhodnutím.
- Diskutujúce často uviedli potrebu emocionálnej a praktickej podpory od rodiny a blízkych bez okamžitého odsudzovania.
Sporné názory
- Niektoré príspevky tvrdia, že interrupcia v pokročilom štádiu je morálne neprípustná a považujú ju za „zabitie“ alebo „vraždu“, zatiaľ čo iné príspevky obhajujú prerušovanie tehotenstva pri prognóze, ktorá sľubuje fyzické utrpenie dieťaťa a enormnú záťaž rodiny.
- Jedna skupina považuje prenatálne genetické výsledky za dostatočne smerodajné pre rozhodnutie, druhá skupina zdôrazňuje prípady, kde sa prognózy ukázali ako nesprávne a presadzuje overenie v ďalšom centre.
Otvorené otázky
- Ako presne bude vyvíjať zdravotný stav plodu po zistení mutácie chromozómu 7 a aká je konkrétna perinatálna prognóza pri tejto mutácii?
- Aká je legislatívna a medicínska prax pri prerušení tehotenstva v 24. týždni v konkrétnej nemocnici alebo regióne (v diskusii právne aspekty nerozoberané)?
- Aké konkretizované sociálne a finančné podpory štát poskytne rodine s ťažko postihnutým dieťaťom (diskusia uvádza nízku podporu a príklady ako „240 eur“, ale chýba jednotný zdroj)?
Spomenuté značky a firmy
Česká televize,Rádio Lumen,Modrý koník,Lifenews.sk
Spomenuté produkty a metódy
odber pupočnej krvi (kordocentéza),amniocentéza,odborný ultrazvuk,3D/4D ultrazvuk,screening prvého trimestra,triple test,genetické vyšetrenie,vyvolaný potrat/kyretáž,cisársky rez,antidepresíva,lieky na upokojenie,rehabilitácie,paliatívna starostlivosť
Miesta a osoby
Praha,Košice,Jim Caviezel
@silvia002
https://www.modrykonik.sk/forum/choroby-a-komplikacie/pattauov-syndrom-2/
pozri do tejto témy
je tam kopec dobrých príspevkov, aj od mamičiek, ktoré majú dieťa nie práve najzdravšie
aj o omyloch lekárov v stanovení prognóz
neunáhli sa
Vsetky vysetrenia som absolvovala v Prahe. Brali mi pupocnikovu krv a tam zistili mutaciu chromozomu 7. Sama geneticka mi vravela ze je to hrozne mentalne postihnutie to male by sa iba trapilo ak by vobec prezilo porod. Preto som sa tak rozhodlaverte mi bolo to tazke rozhodnutie.
@silvia002 je mi luto,co sa vam prihodilo,..ale ked to zoberies z tej stranky,ze by ste sa mali prizerat na male,ktore je chore a neviete mu pomoct a nie kazdy je stavany na take nieco,..je ine ked o tom nevies a narodi sa takto,...ja osobne by som tiez takto rozmyslala ako vy,...lebo ako sa poznam nezvladla by som to psychicky,.....drzim prsty,aby ste to prekonali,....mas partnera,ktory ta podrzi a spolu to zvladnete,.....
@silvia002 je mi luto čo preživaš. Ak maš trošku silu určite si pozri toto http://www.ceskatelevize.cz/porady/10267494493-...
Rozpravaju tam mamičky, ktoré boli v podobnej situacii ako ty, snad aspon trošku pomôže
@silvia002 prosim Ta hlavne sa neunahli,,,,kolkym vysli vysledeky zle a maju babetko uplne zdraveeee....
a po dalsie--keby sa vysetrenia nerobili vobec a narodilo by sa ti take babo - co by si ho potom zabila???????:
Neroooooob toooo...
To malicke uz teraz zaostava v raste ma malu hlavicku boka som na screeningu v Prahe u odbornika.
@silvia002 moja nezažila som to čo ťa čaká.. nikto nebude mať právo súdiť ťa.. je to na vašom rozhodnutí - viem a verím, že to je veľmi ťažké.. ak sa lekári vyjadrujú tak, že postihnutie maličkého by bolo preňho fyzicky bolestné, tak asi nieje o čom 😔 😔 veľmi ma to mrzí..........takéto veci b sa nemali stávať
Moja lekarka mi prvy screening robila v 16 tyzdni a vsetko bolo v poriadku vysledky krvy. Az pri odbornom ultrazvuku v nemicnici sa im nepozdavalo srdiecko na to ma hned odoslali na odbornejsie vysetrenie do Prahy a hned na genetiku kde sa to potrvrdilo. Ja aj partner mame vysledky v poriadku.
no ja mam syna s ADHD,a vraj aj s lahsim mentalnym postihnutim...tiez vseljake vysledky sme mali pocas tehu
ale dost zle to znasam,citim rozdiel v laske,alebo proste ine citim pri synovi,ako pri zdravej-"normalnej" dcere,vsimla si to aj moja mama a ze nemala by som robit rozdiely......
ale ked syn je taky iny,to neustale vysvetlovanie,nervozita a unava z neho ,potom to aj on citi,takisto aj v kolektive deti na ihisku ked je,deti jednoducho vycitia inakost kamarata a vedia byt zle...takze je svojim sposobom ten moj syn aj nestastny....a vela krat si poviem,ze by bolo lepsie,keby sa nebol narodil....hlavne sa bojim jeho buducnosti,ked uz teraz zdravi ludia maju problem s pracou,co bude s nim,ked na VS a ine vychytene profesie nebude mat intelektualne schopnosti...
kebyze teraz cakam tretie a povedia mi toto co tebe,urcite by som zvolila potrat 😢 😢 ....pretoze viem,ze by to bolo nestastie na obe strany...aspon u nas
viem, musi to byt strasne taketo zistenie.... ale aj tak nikto nema pravo nad tymto bezbrannym dietatkom vyniest rozsudok smrti.... a ospravedlnenie typu, ze dietatko to neprezije a ze bude cely zivot postihnute a pod.... neviem.... co by ste robili, keby uplne zdrave dietatko dostalo nejaku nevyliecitelnu chorobu, upadlo do komy a pod.... pripadov je viac ako dost.... to ho maju rodicia zabit? A aky je rozdiel medzi narodenym dietatom a dietatkom v 24tt? Nechcem moralizovat, len sa zamyslam...
Ja sama som mala strasne zle vysledky na downov syndrom a amnicentezu som dorazne odmietla.... Vedela som, ze si dieta necham, nech by bolo na tom akokolvek zle.... nemam pravo ho zabit len preto, ze je chore.... 😔 😔 😔 😔
@silvia002 Prave vcera vecer som pocuvala nejaku relaciu v radiu Lumen...hovorili tam rodicia a odbornici z nejakej organizacie o postihnutych detoch - je to organizacia na pomoc informovanosti a pod .... Ti rodicia tiez boli u odbornika v Prahe a este neviem kde vsade a vsade povedali, ze to babo ma vazne postihnutia a neprezije a jednoznacne odporucali potrat ...az jedna MUDr. v Kosiciach im povedala, ze to nemusi byt take zle ako vsetci hovoria a mala pravdu ...pretoze to dievcatko sa narodilo a vobec nemalo take postihnutia ako v Prahe predpovedali ...tiez velky uznavany odbornik ..odporucam si to najst v archive radia Lumen a vypocut ....Inak, urcite je to tazka situacia, ale nerozmyslali ste nad tym, ze skusite dat tomu babatku sancu zit a ked zomrie, tak zomrie osudom a nie Vasou "rukou" - Vasim rozhodnutim? Takto by Vas aspon nezozierali cely zivot vycitky, ze co ak by to babo mohlo zit a prezit dostojny zivot do veku do ktoreho mu to je urcene? Prajem vela sil k spravnemu rozhodnutiu .....
Ale zas keď počká do pôrodu, a bábenko sa fakt bude trápiť, nedajbože umierať, tak to bude ešte oveľa ťažšie....je mi to ľúto 😔 😢
moja kamaratka tak isla na potrat uz naozaj "v poslednej" chvili, tiez mali zistenu vrodenu vadu srdca namiesto styroch komor sa mu vyvinuli len dve, myslim, ze doteraz sa s tym nezmierila ani nezmieri..."porodila" ho cisarskym a podla slov sestricky, par minut zil a potom zomrel...to iste by sa pravdepodobne stalo po porode, tak neviem podla mojho osobneho nazoru, naco to urychlovat a silit...ja by som to nedokazala
Ahoj,my sme sice nemuseli robit rozhodnutie,za nas ho urobili nase dvojicky v 15.tt im dobili srdiecka. Nevyvijali sa spravne a dr nam povedal,ze aj tak nemali sancu prezit....bol to hrozny den ked nam to oznamili....a rovnako hrozny bol pre mna aj ten v nemocnici kde som ich "porodila" ... Ak chces vediet ako to prebieha tak sa ozvi na IP...drzim palce
Nic si nevycitaj,ja by som tiez nezvladla pohlad na chore a pod mojimi rukami umierajuce dieta,ktore som donosila za kazdu cenu...!
Na druhej strane mne tiež v 26.tt chceli malú zobrať ja som odmietla všetky vyšetrenia. Nebola som ani v Prahe kde ma posielali ani nikde...ja som sa rozhodla si ju nechať...a mám úplne zdravé dievčatko...
Potrat je vražda, lebo to čo sa narodí je človek a keď mu nedáme právo žiť, tak ho zabijeme.
Robím pri postihnutých vyše desať rokov a toľko lásky, objatí a vďačnosti, čo sa nám pri práci s nimi dostane si ani nezaslúžime. Aj ich rodičia ich milujú. Lebo sú to ich deti.
Poznám matku, ktorej radili ísť na potrat, lebo bude dieťa postihnuté a dnes je dievčatko štvrtáčka a je zdravá. Nič nie je 100% až keď sa dieťatko narodí to bude 100% isté či bude alebo nebude postihnuté.
Určite by som nešla na potrat, lebo to nie je môj život. Keby si sa dieťatka v brušku spýtala mám ťa zabiť. alebo chceš žiť?
Prečo je rozdiel zabiť dieťa pred a po pôrode, veď je to ten istý človek. Nechoď na potrat, daruj mu život.
@silvia002 ahoj,ja sice nemam s tymto skusenost ale myslim ze ste sa spravne rozhodli...uz len z dovodu toho ze ja by som to psych nezvladla ...ked som bola tehu tiez som si hovorila ze ak by bolo nieco babatku ,ze by malo zle geneticke testy dala by som si to urcite vziat... nikto ta nema pravo odcudzovat je to tvoje rozhodnutie ,TY s tym budes zit tak ci tak ta to bude boliet v srdci ale ja osobne by som horsie znasala keby som porodila a zomrelo alebo by ostalo nejako vazne postihnute...no drzim palce aby si mala vela ,vela sil
smutné, že ústavy sú plné chorých detičiek... ešteže je toľko silných rodín, ktoré to zvládnu.... ľahko sa súdi kým človek nezažíva...
Je to velmi tažke radit pretože kdo to nezažil nevie ako bi sa spraval.ja som chodila na prvidelne kontroly v tehotenstve všetko bolo v poriadku porodila som a povedali mi ze syn ma vrodenu vadu zdedenu pomne velmi ma to zobralo stratila som aj mlieko nevedela som sa zmierit boze však všetko bolo vporiadku.teraz mame 28 mesiacov je kontrolovany a velmi živi až moc niekedy co je super.a moja susede povedali ze bude mat velmi postihnute dieta trapila sa ale napriek tomu si ho nechala a dievčatko ma 7rokov a je uplne zdrava neviem radu je tazke urob co citiš.držim palce 😉
tím mojím posledným príspevkom som narážala na príspevok od majak 10, že nemá ísť na potrat, lebo je to vražda...... chcela som tím povedať to, že tu sa ukazuje kde končia bohužiaľ veľa krát detičky, ktoré trpia.. ja sama neviem čo by som urobila, no ak by mi povedali, že dieťatko bude fyzicky trpieť - není o čom............
@silvia002 musíš sa vzdať?
alebo chceš?
a jeho diagnózy sú zlučiteľné so životom?
srdiečko nebude operovateľné?
a aký mentálny postih?
lebo tých je niekoľko
to, čo si napísala, je dosť všeobecné a nedá sa na to nejak reagovať
lebo mnohé deti s mentálnym postihom žijú, ak sú vzdelávateľné, tak sa vzdelávajú
a srdiečko po operácii majú zdravé
tak neviem
ide o to, že ak chcete dieťa, ktoré bude po narodení zdravé, tak potom toto zrejme nie je 😔
ale zdravie na celý život ti nezaručí nikto
lenže ty si už v pokročilom štádiu tehotenstva, takže to je už malý človek
takýto "potrat" vlastne ním nie je, je to pôrod
celkom si neviem predstaviť, ako sa toto rieši, lebo dieťatko vlastne žije,....
neviem, ťažké rozhodnutie,.....