Som v 24. týždni a musím sa vzdať bábätka
Ahojte vsetci. Potrebujem sa vyrozpravat zo svojho zialu. Mojmu malickemu zistili vrodenu srdcovu vadu a tiez z vysetreni na genetike mentalne postihnutie na 98%. S partneron sme sa rozhodli pre potrat som v 24 tyzdni a velmi sa bojim a som nestastna. Je tu nejaka zena co mala taky podobny pripad ako ja?
Stručné zhrnutie
- V 24. týždni tehotenstva môže prenatálne genetické vyšetrenie z pupočníkovej krvi (kordocentéza) v špecializovanom centre v Prahe odhaliť mutáciu (v tejto téme bola uvedená mutácia chromozómu 7) a prognózu ťažkého mentálneho postihnutia (v jednom prípade uvádzané „98 %“), čo rodičov postaví pred rozhodnutie o prerušení tehotenstva alebo pokračovaní v tehotenstve.
- Diagnostické možnosti spomenuté v diskusii zahŕňajú odborný ultrazvuk v druhom trimestri, amniocentézu, odber pupočnej krvi, doplnkové 3D/4D sono a opakované konzultácie v iných špecializovaných centrách; zdroje osobných príbehov a odborného rozhovoru v diskusii boli relácia Česká televize „Nejtěžší volba“ a rozhlas Rádio Lumen.
- Diskusia dokumentuje dva hlavné prístupy k riešeniu závažnej prenatálnej diagnózy: niektorí rodičia volia prerušeniu tehotenstva s odôvodnením zamedzenia fyzického utrpenia dieťaťa a psychickej i ekonomickej záťaže rodiny, iní rodičia odmietajú interrupciu s odvolaním na právo plodu na život a na osobné alebo náboženské presvedčenie.
Q: Aké prenatálne vyšetrenia potvrdia závažné genetické vady v druhom trimestri?
A: V diskusii boli spomenuté konkrétne metódy: odborný ultrazvuk v špecializovanom centre, amniocentéza a odber pupočnej krvi (kordocentéza); autorka uviedla, že všetky vyššie diagnostiky absolvovala v Prahe a mutáciu potvrdila analýza z pupočníkovej krvi.
Q: Čo znamená v praxi zistenie „mutácia chromozómu 7“ a „98 % mentálne postihnutie“?
A: V téme rodička uviedla, že genetická vyšetrovňa v Prahe našla mutáciu chromozómu 7 a genetička jej oznámila 98% pravdepodobnosť ťažkého mentálneho postihnutia; diskusia však obsahuje aj príspevky pripomínajúce, že prognózy nie sú vždy absolútne a odporúčajú overiť názor viacerými odborníkmi.
Q: Aké sú medicínske možnosti pri zistení závažnej vývojovej vady v 24. týždni?
A: V debate boli uvedené dve hlavné medicínske cesty: prerušenie tehotenstva v pokročilom štádiu (v diskusii sa spomína aj pojem „porodila ho cisárskym“ alebo „vyvolaný potrat/kyretáž“ v iných príbehoch) alebo pokračovanie v tehotenstve s prípravou na perinatálnu starostlivosť, pôrod a prípadné paliatívne opatrenia po narodení; viacero príspevkov radilo konzultovať ďalších špecialistov a neuponáhľať sa.
Q: Kde nájsť osobné príbehy a psychologickú podporu od žien, ktoré riešili podobné rozhodnutie?
A: Diskutujúce odporúčali video reláciu Česká televize „Nejtěžší volba“, archív Rádio Lumen s príbehmi rodičov a online fóra ako Modrý koník (konkrétna téma „Pattauov syndróm“ bola spomenutá), kde sú zverejnené osobné skúsenosti a rozhovory.
Q: Aké sociálne a ekonomické argumenty sa v diskusii uvádzali pri rozhodovaní?
A: Respondenti spomínali praktické dopady: potrebu zostať doma a stratiť jeden príjem, vysoké náklady na pomôcky, lieky a opakované operácie, nízku štátnu podporu v konkrétnych príspevkoch (v jednom príspevku bolo uvedené „príspevok 240 eur od štátu“ ako príklad), a riziko rozvratu rodiny pri dlhodobej starostlivosti.
Q: Sú prenatálne genetické testy absolútne isté?
A: V diskusii niektoré príspevky tvrdili, že genetické vyšetrenia (odbery pupočnej krvi, amniocentéza) sú smerodajné, zatiaľ čo iné príspevky uvádzali prípady, kde prognózy neboli správne a deti sa narodili zdravé; odporúčanie viacerých užívateľov bolo žiadať druhý názor v inom centre.
Závery z diskusie
Zhoda
- Rozhodnutie o prerušení tehotenstva pri závažnej prenatálnej diagnóze je mimoriadne náročné a osobné a vyžaduje informované rozhodovanie s partnerom a odborníkmi.
- Odporúča sa získať potvrdenie v špecializovanom centre (v diskusii uvádzané konzultácie v Prahe) a prípadne druhý nezávislý názor pred definitívnym rozhodnutím.
- Diskutujúce často uviedli potrebu emocionálnej a praktickej podpory od rodiny a blízkych bez okamžitého odsudzovania.
Sporné názory
- Niektoré príspevky tvrdia, že interrupcia v pokročilom štádiu je morálne neprípustná a považujú ju za „zabitie“ alebo „vraždu“, zatiaľ čo iné príspevky obhajujú prerušovanie tehotenstva pri prognóze, ktorá sľubuje fyzické utrpenie dieťaťa a enormnú záťaž rodiny.
- Jedna skupina považuje prenatálne genetické výsledky za dostatočne smerodajné pre rozhodnutie, druhá skupina zdôrazňuje prípady, kde sa prognózy ukázali ako nesprávne a presadzuje overenie v ďalšom centre.
Otvorené otázky
- Ako presne bude vyvíjať zdravotný stav plodu po zistení mutácie chromozómu 7 a aká je konkrétna perinatálna prognóza pri tejto mutácii?
- Aká je legislatívna a medicínska prax pri prerušení tehotenstva v 24. týždni v konkrétnej nemocnici alebo regióne (v diskusii právne aspekty nerozoberané)?
- Aké konkretizované sociálne a finančné podpory štát poskytne rodine s ťažko postihnutým dieťaťom (diskusia uvádza nízku podporu a príklady ako „240 eur“, ale chýba jednotný zdroj)?
Spomenuté značky a firmy
Česká televize,Rádio Lumen,Modrý koník,Lifenews.sk
Spomenuté produkty a metódy
odber pupočnej krvi (kordocentéza),amniocentéza,odborný ultrazvuk,3D/4D ultrazvuk,screening prvého trimestra,triple test,genetické vyšetrenie,vyvolaný potrat/kyretáž,cisársky rez,antidepresíva,lieky na upokojenie,rehabilitácie,paliatívna starostlivosť
Miesta a osoby
Praha,Košice,Jim Caviezel
poznam podobny pripad.... v blizkom okoli. lekari ale vadu zistili neskoro a uz sa nedalo ist ani na potrat. dietatko sa narodilo mrtve. verim, ze je to neskutocne tazke rozhodnutie, sama som rozmyslala, co by som spravila, kebyze mi toto povedia... myslim, ze mnohe zeny si neuvedomuju, co velmi tazko postihnute dieta obnasa... rodic musi zostat doma, starat sa o dietata, rodina pride o jeden plat, od statu podporu NULOVA, navyse su to obrovske vydavky na rozne pomocky, lieky, nespocetne mnozstvo operacii, aby sa dieta udrzalo pri zivote, velakrat sa stava, ze to otec nezvladne a odide od rodiny atd atd... nechcem na to pozerat len cez peniaze, ale bohuzial, v dnesnej dobe je aj toto dost podstatne. netreba hned odsudzovat prispievatelku. Nikto z nas nevie, ako by sa zachoval v konkretnej situacii. Verim, ze @silvia002 s partnerom si vsetko dobre premysleli. Ja by som na 90% postupovala podobne. Silvia, drzim palce a prajem vela sil... Verim, ze to zvladnete, vsetko raz preboli, skutocne pri tazkych postihnutiach je to trapenie nielen rodicov, ale aj dietata na cely zivot. Samozrejme, nikto nikdy nezaruci zdrave dieta po cely zivot. Ale urcite sa zdraveho babatka dockate.
Ahoj Silvia, musíte to mať ťažké, iste cítite s partnerom sklamanie a bolesť. Ja ti len napíšem to, čo by som robila na tvojom mieste: ja by som sa nedokázala rozhodnúť pre potrat. Ja som presvedčená, že KAŽDÝ jeden život má hodnotu. Neverím, že postihnuté a trpiace deti sú tu náhodou. Aj utrpenie má svoju hodnotu. Neviem, či si veriaca, ale práve túto nádej mi dáva moja viera, že nič, žiadny život nie je zbytočný. Utrpenie, ak je prijímané s pokorou a láskou a s trpezlivosťou, má vykupujúcu hodnotu. Utrpenie môže priniesť aj dobro a svetlo do tohto sveta. (Ono to súvisí s tým, že utrpenie Ježiša Krista nám prinieslo vykúpenie, a ak sa akékoľvek naše utrpenie spojí s tým jeho, a obetujeme našu bolesť z lásky, môžeme viacnásobne získať. Boh môže toto utrpenie pretvoriť na požehnanie, na niečo dobré vo vašich životoch.) Nedokázala by som ísť na potrat aj kvôli tomu, že v 24. týždni je dieťatko už krásne, veľké, je to malý človiečik, ktorý by za istých okolností mohol prežiť aj mimo maternice. Na youtube som videla jedno krásne video rodičov, ktorým sa tiež narodilo postihnuté dieťatko, a vedeli, že tu nebude s nimi dlho, ale oni spravili maximum pre to, aby to boli tie najkrajšie mesiace ich života, a života ich bábätka. Keby som ho našla, pošlem link. Aj keby bolo bábo neviemako postihnuté, určite dokáže vnímať lásku, to že sa o neho niekto stará, blízkosť mamy. Ja by som to svojmu bábätku nedokázala spraviť, milovala by som ho také, aké je, a možno ešte viac práve PRE TO, aké je, lebo potrebuje ešte viac mojej starostlivosti. Veľa síl prajem.
@silvia002 ale ťa tu všetky zotreli, tá empatia im naozaj chýba, ľahko sa hovorí, čo by urobili, keby... ale koľko z nich tu má doma postihnuté dieťatko? mám kamarátku, ktorá bola na potrate v 24 týždni, dieťatko malo Edwardsov syndróm, ale teraz majú zdravé dieťatko. a mám kamošku, ktorá má syna s dawnom, na skreeningu všetko ok, zistilo sa to až po pôrode. Lúbi ho stará sa, ale povedala, že ak by vedela, že bude postihnutý, išla by na potrat. Ak niekto rozpráva, ako ho postihnuté dieťatko obohatilo, tak to preto, že už nie je na výber, dieťatko je proste tu. Sama mám zdravé dieťa doma a ak by som bola v tvojej situácii rozhodla by som sa ako ty. A ak niekto rozpráva, že ak by dieťa upado do kómy a pod, to sú iné životné situácie. Držím palce na ďalšie bábätko, a verím, že bude zdravé.
@elienka Ja zas nechápem ľudí ako tvoju kamošku, že už má narodené dieťatko s Downom, a aj tak povie, že radšej by šla na potrat. Takúto matku nechápem. Veď Downov syndróm nie je koniec sveta. Tu je video, kde si mladík s Downom otvoril reštauráciu:
https://www.youtube.com/watch?v=y6He0FWoFj0
Keď už mi to dieťa rastie pred očami a starám sa o neho, aj keby bolo neviemaké, tak by som nedokázala povedať vetu, že radšej by som bola, keby bolo mŕtve. Nemám slov.
pokial ani jedna z nás nie je v jej situácii......všetko su to iba slová.....ani jedna z nás nevie, čo by robila.......
@elienka aKO Môžeš napisať niečo takéto citujem: Ak niekto rozpráva, ako ho postihnuté dieťatko obohatilo, tak to preto, že už nie je na výber.....
Prečo si myslíš, že presne vieš, čo ktorý rodič postihnutého dieťaťa cíti? ako si môžeš byť istá, že neexistuju rodičia, ktorí by svoje postihnuté dieťa nevymenili za milion zdravých? Alebo, že su rodičia, ktorí túžia po hocakom dieťati, napríklad aj s DS, len aby nejaké mali. Mojej mamy sestra ma DS. Ich mama (moja starká) ma brata, ktorý s manželkou nemohol mať dieťa, a pýtali sa starkej, či by si nemohli zobrať a starať sa ako o svoje, toto choré dievčatko. Starka sa samozrejme nedokazala a ani nechcela vzdať svojho dieťaťa, tak navrh neprijala. LEn som ti tým chcela povedať, že nieje pravda, že ak niekto povie, že ho postihnuté dieťa obohatilo je to len preto, lebo už nemaju na výber...
@veva123 napisala si uplnu pravdu. Vela zien mi tu napisalo nech to nerobim pritom vsetky maju zdrave dieta. Mam znamu ktora ma doma chlapceka autistu jej muz si kvoli tomu podrezal zily nastastie ho znama zachranila teraz berie lieky na ukludnenie. Vsetci su nestastni vravela ze keby mala taku sancu ako ja ide na potrat. Vravi ze toto nie je zivot len trapenie.
@evening_star ake krasne a velke,ved napisala ze je zastavene vo vyvoji,..citaj pozorne,ze co pise,....a nesuhlasim s tebou,....
týmto peklom sme si prešli v rodine pred dvoma rokmi, stále to veľmi bolí a človeka to nesmierne poznačí, ovplyvní to život všetkých blízkych, napíšem ti do IP.
už aj autizmus je neprekonateľná prekážka v živote? 😒
smutné toto
kam to len spejeme
@vejula ja nehovorím, že neexistujú rodičia, ktorí by nevymenili postihnuté dieťa za milión zdravých, ale nech je to akokoľvek, každý by si radšej vybral zdravé než postihnuté. Ten brat tvojej starkej s manželkou nemali dieťa, preto by prijali aj choré dievčatko, ale ak by mali svoje zdravé, tak by to pravdepodobne neurobili. Predpokladám že väčšina rodičov by chcela zdravé dieťatko nie? Tým predsa nehovorím, že ak sa narodí postihnuté, že by som ho dala do domova, alebo ostatní by tak mali urobiť, len proste ja by som využila tú možnosť voľby.
@evening_star inak neboj, tá kamoška má po tomto postihnutom ešte ďalšie 2 deti, ale tá ekonomická situácia je poznať, dostane príspevok 240 eur od štátu, do práce ísť nemôže, lebo ho treba zaviezť, vyzdvihnúť, má znížienú imunitu, často je chorý, treba ho voziť každý deň do školy a zo školy, tá nafta stojí pre všetkých rovnako. a neboj, nehovorí to všade a stále, len proste keď som sa jej na to spýtala, tak povedala, že by sa ho vtedy radšej vzdala, to však neznamená, že ho nelúbi alebo že by nebodaj na neho nedbala, len by to bolo tak jednoduchšie.
a viac už do tejto témy neprispejem, lebo sa to tu aj tak zvrhne do hádky. môj názor som vyjadrila jasne a nemám potrebu už to viac rozpisovať aby ma tu niekto chytal za slovíčka, že som to nenapísala úplne presne a nebodaj som nejaké slovko vynechala, alebo napísala navyše.
@silvia002 u nas je situacia taka,ze aj z mojej aj manzelovej strany je dost velke riziko,ze by sa nam narodilo postihnute dieta,ak by sme mali syna-keby zdedil geny po mne,tak by sa mohlo stat,ze by mu predcasne odumierali ocne nervy a do 30-ky by oslepol a z manzelovej strany su vsetci chlapci okrem neho mentalne retardovani,tak sme sa radsej rozhodli,ze aj napriek tomu,ze sme po dietati tuzili,ze ho radsej mat nebudeme vobec,ze nebudeme riskovat a keby si pocula tie komenty poniektorych ako nam vravia,ze to tak nemusi byt,ze u nich by tuzba bola silnejsia a pod.Co ja pokladam za sebecke,aby sa vsetci okolo trapili len preto,ze ja chcem dieta. Vidim u mm tety,kt.ma 5 rocneho syna takto postihnuteho.Nik k nim nechce chodit,lebo kazdemu ten maly ublizuje,trha,sklbe,hryzie,nik ich nechce na navsteve,lebo maly ide cely dom rozbit,vobec si neuvedomuje svoje konanie,je na urovni rocneho dietata,nik im ho neche postrazit,ziju v izolacii,jej muz je na tabketkach,lebo to nezvlada,radsej je vsade len nie doma,ona s vypatim sil vystavena sa sice stara,ale ked da ruku na srdce,tak povie,ze keby to vedela ako bude,tak sa urcite rozhodne pre potrat,zo zivota nemaju nic,ani maly a ani oni,takze kazdy kto povie,ze ich chore dieta naplna,tak by som sa chcela spytat manzela a druhych deti ako to ich naplna,pretoze my matky znesieme vela,ale na aky ukor...
@silvia002 ak ti mozem poradit, nerozoberaj uz tuto temu na koniku a celkovo na nete. lebo vela prispevkov ti vôbec nepomoze, len ta zbytocne zrani, ako vidis. chapem, ze sa potrebujes o tom vyrozpravat, ale radsej s blizkou rodinou, pretoze nech sa rozhodnes akokolvek, oni ti budu oporou. nie tieto cudzie "komenty", ktore sa nedokazu vcitit do toho, co prezivas a maju len teoreticky pohlad. drzim ti palce, aby si mala vela vela sil, a podpory od blízkych, lebo ju budes potrebovat, ci sa rozhodnes tak, alebo tak.
@luba28 Pre mňa je aj postihnutý človek krásny, takže stále tvrdím, že je určite krásne, a aj veľké asi je, lebo doteraz rástlo, aj keď sa vývoj zastavil...
@luba28 a ak narážaš na to video z youtube, tak takých je tam viac, ja som konkrétne videla také, kde bábo žilo tri mesiace.
@silvia002 mmm..mate pred sebou tazke rozhodnutie..citala som vsetky prispevky od zaciatku a vyjadrenia niektorych mamiciek skutocne nie su fer..ziadna z nas nevie,ako by reagovala,keby sa jej nieco take stalo..to ze napisem nechala by som si to,nemusi byt pravda..alebo dala by som si to vziat..ked clovrk nie je v takej situacii,pozera sa na to inak,ako ked by bol skutocne v takej situacii..poznam pripady,kde sa viaceri lekari zhodovali na nie moc priaznivych diagnozach a deti sa aj napriek tomu narodili zdrave,a tak isto aj naopak..ale na to sa clovek nemoze odvolavat..treba brat do uvahy aj fakty..dietatko bude potrebovat nonstop starostlivost,vydavky budu nemale a nemoze sa kazdy spoliehat na nejake "modre z neba" z markizy..a ked tu teba nebude,kto sa o to dieta postara?!Preco ked tolko mamiciek tvrdi ako lubia svoje deti a nedali by si to vziat,tak su plne detske domovy a ustavy postihnutych deti?! Niektore zeny rady moralizuju a poucuju,ake keby to mali zazit na vlastnej kozi,tak mi radikalne zmenili nazor!!Cest vynimkam,ale tych je malo!!Nech sa s partnerom rozhodnete akokolvek,skuste pre istotu navstivit este ineho odbornika..prajem vela sil a pevne nervy..budete to potrebovat..
Mam kamaratku, ktorá ma 12 ročného ťažko postihnutého synčeka. Na úrovni niekolkomesačného dieťatka. Nechodí, nerozpráva, papa len mixovanú stravu. Do toho mava epileptické zachvaty, astmu, velmi zníženu imunitu, často býva chorý. Vzrastovo je pomaly vyšší ako jeho mama ( po otcovi) otec chlapčeka ich opustil. Nikdy som nepočula od nej vetu, keby sa radšej nenarodil. Ano občas povie, že je to ťažké, ale stará sa, neopušťa sa, vyzerá velmi dobre, aj sa o seba stará. Začiatky boli ťažké, ale nedala by ho nikdy do ustavu. Raz jej jedna jej kamaratka povedala: "Ja som ti hovorila, že si to dieťa nemaš nechať, vidíš, mala si ma posluchnuť." Neskutočne ju ranila táto veta. Ved je to jej dieťa a ona ho miluje také aké je! Ako si niekto dovolí posudiť hodnotu či nehodnotu života druhého človeka?
@silvia002 necitala som celu diskusiu, lebo toto je velmi tazka tema. Podla mna ti mozu radit iba kocky, ktore taketo nieco prezili a museli sa rozhodovat. Ja ti mozem napisat len tolko, ze akekolvek rozhodnutie spravis bude to najspravnejsie, najlepsie mozne, ktore si v danom case a s informaciami, ktore mas mohla spravit! Viem, ze je tazke si nevycitat, ale mne tato metoda pomaha a snazim sa svoje rozhodnutia uz neanalyzovat a spochybnovat.
Drzim ti palceky, aby si to vsetko zvladla a dufam, ze mas okolo seba ludi ktori ta podrzia, podporia a hlavne partnera o ktoreho sa mozes opriet.
napisem tu svoj nazor aj ked viem ze ma zahadzete s kamenmi, ale aj tak to napisem....ti, co maju postihnute dieta a tvrdia aki su stastni a za nic na svete by ho nevymenili, su na liekoch, na antidepresivach, preto takto hovoria, keby nebrali lieky na psychiku, nezvladali by to a svoj zial by davali najavo, ale takto, ked su podporovani liekmi, zmyslaju inak....je to proste tak a mozte na mna utocit....KAZDY clovek na svete, uplne kazdy, chce zdrave dieta, je to prirodzena tuzba ktoru mame vsetci v sebe, nikto si dpredu predsa nepovie ze chce postihnute....a ak ho ma, zvlada to len pomocou liekov a urobil by vsetko pre to, aby jeho dieta bolo zdrave...
@silvia002 aj moja sesternica sa musi vzdat dietatka ale ona je v 13tt....a tiez koli viacerym vadam.....vcera som sa to dozvedela.....drzim prsty az to dopadne tak ako ty chces a ako sa rozhodnes.....kopec sil posielam