Trizómia 21 pozitívne výsledky. Čo to znamená?
Ahojte. Prosim Vas ma tu niekto skusenosti s pozitivnym vysledkom Trizomia 21? V prvom trimestri mi vysli testy na downov syndrom negativne, no teraz som v 17 plus 5 a dnes som volala s doktorom a vyslo mi vraj Trizomia 21 pozitivne. Tak neviem co to ma byt, ked pred tym to vylo negativne a teraz pozitivne... Poradte mi prosim vas niekto. ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹
@valery788 nestresuj sa hlavne, tvoj vysledok vobec nie je zly...ako hranica "negativneho" vysledku sa tu uvadzalo 1:300, ked som bola ja tehotna, doktor mi spominal 1:250, ale je to vlastne jedno..
ako ti tu uz kocky pisali, vobec to neznamena nejaky diagnosticky vysledok, ale statisticku pravdepodobnost...a ta tvoja sa nijako vyrazne neodchyluje od tzv."normy"
ja som mala vysledok testov na DS (kombinovany test 1.+2.trimester) 1:110, v amniocenteze som mala dopredu jasno, ze ju pri ziadnom vysledku nebudem absolvovat (moje osobne rozhodnutie, ktore by nezmenil ani ovela horsi vysledok), jasne ze som na isty cas podlahla uzkosti a obavam...mala som stastie na dobreho gynekologa, ktory poznal moj postoj a uviedol mi priklad: mohli by ste mat vysledok 1:4 a prave vy budete patrit k tym 3 zenam, ktore budu mat zdrave dieta...a zaroven by ste mohli mat vysledok 1:4000 a prave vy budete ta zena c.4000 kt. bude mat dieta s Down.syndromom...to ma dost ukludnilo
urcite ti odporucam tak ako kocky uviedli pred rozhodnutim o podstupeni amniocentezy (ktoru tu urcite bude lekar ponukat) fakt kvalitny morfolog.ultrazvuk
neviem odkial si - v BA su spickou na tutu zalezitost Dr.Holan a Dr.Cunderlik, v KE Dr. Dankovcik, aj v Martine je nejaky uznavany odbornik...aj ak si z inej casti Slovenska, urcite stoji zato vycestovat na toto vysetrenie....
@valery788 ešte by som upresnila že výsledok tohto testu v žiadnom prípade nie je DIAGNÓZA (preto sa vôbec čudujem ako lekár môže povedať výsledok negatívny, výsledok pozitívny) číslo 1:210, v Tvojom prípade iba vypovedá, aká je výška rizika, že sa dieťa narodí s down syndromom. Nemôže to stopercentne ani vylúčiť ale ani potvrdiť.
Ešte jeden ilustračný príklad na pochopenie: Ak by teoreticky bolo s takýmto výsledkom ešte 209 žien s úplne identickým zdravotným stavom a vekom ako máš Ty, tak teoreticky len jednej z Vás by sa narodilo dieťa choré.
Držím Ti palce, budem rada, keď všetko bude OK, a Ty si užiješ všetko v pohode do konca tehotenstva so zdravým bábatkom. šance na to máš stále, a nie tak malé ako sa môže niekomu zdať.
zdravím, aj ja som mala pri oboch tehu zlé výsledky. Pri prvom som bola aj na amnio, a všetko bolo ok, pri druhom tehu som už na amnio nešla, a doktorka na genetike, mi povedala, že sa mi tvorí málo protilátok, a je pravdepodobné, že keby otehotniem aj 3 krát, zas by boli nízke...a v okoli poznám veľa báb, čo mali zlé vásledky, ale bábo bolo vždy ok
@valery788 Ahoj..tak ja som zažila presne to isté čo ty a preto ti chcem dodať silu a vieru,že všetko bude dobré..Lebo dokonale viem,čo teraz prežívaš... Mne v 11 týždni tehu robili pappa testy a tie vyšli negatívne...´áááále tripple testy zrazu hup a pozitívne..výsledok na DS 1:101..Takže ešte horšie ako ty..Bolo to preplakaných nocí.. 😢 Bola som v 17 týždni a išla som na genetiku na odber plodovej vody...Dali sme si zrýchlené výsledky,lebo tie 3 týždne čakania by som asi nezvládla. Aj tie 3 dni čakania na výsledky bolo pre mňa peklo..Ale to čo mi po tých 3 dňoch povedala pani doktorka do telefónu si úplne pamätám od slova do slova.. 😉 Bábätko je zdravé,všetko je v poriadku a je to chlapček... 😉 Vtedy som asi prvý krát plakala od šťastia...Takže ti prajem,aby to aj tebe vyšlo všetko v poriadku,ozaj verím už aj ja teraz,že tie tripple testy sú ozaj klamlivé a strašne vedia mamičku vystresovať. 😖 Držím palčeky...
@maggie2
Dakujem ti velmi pekne, bo o tychto veciach som nemala ani ponatia a tymto hodnotam som uz vonkoncom vobec nerozumela. V zivote by som si nemyslela, ze prave mne to moze vyjst pozitivne. Na amniocentezu urcite ist nechcem, velmi sa toho bojim. U ktoreho odbornika si bola ty na tych specialnych testoch? Ja som z BA a som ochotna ist aj na koniec sveta, len aby sa mi to na 99,9 percenta potvrdilo, ze je to negativne. Ja choim k Dr. Cunderlikovi a viem, ze je to jeden z najlepsich odbornikov v BA a preto ma totalne prekvapilo akym sposobom mi to oznamil. Moj priatel je na neho totalne nahnevany, ze akym stylom mi to cele oznamili... to ze som tam volala 3 krat a zakazdym mi povedali, ze doktor prave vysetruje a ze mi zavolaju o 21:00 , ked skonci a ked o pol 21:30 nevolali, tak som tam volala 4 krat a doktor mi povedal to, ze je to pozitivne a nech pridem v utorok. to bolo vsetko... vobec som necakala takyto pristup.
@maggie2 😉 jsi znalec... 🤐
Vis, toto totiz vzniklo i tim, ze se musi vyplnovat kolonky do statistickych databazi...pokud si pak lekari nevi s necim rady, priradi to necemu, na prvni pohled podobnemu a je hotovo...Muj manzel ma tetu, ktere 2 dcery zemrely na leukemii...
..je hotovo ..a.pak uz je na tobe, jak se k tomu postavis..ja nikdy nezapomenu na ten nekonecny cas straveny s cekanim na vysledky...jezdily jsme okolo nemocnice s kocarkem a nedelali jsme nic jineho, nez se s ni snazili "rozloucit", co nejvic si ji pomazlit, pohladitm pritulit...malem jsem ji tenkrat "udusila laskou", jak jsem ji pevne svirala...ona byla cela bilo-zelena (olivastra barva pleti)..Kdyby byly byvaly vysledky spatne, urcite bych tu uz nebyla ani ja...byla jsem v totalnim transu..ale fungovala jsem, narozdil od meho manzela..ten, kdyby si malou pochoval, urcite by mu spadla..ten si vycital, ze si ji nemuze uz ani pochovat, protoze nema silu....Byl na nas pohled urcite jak na fetaky, co jezdi s kocarkem okolo nemocnice dokolecka...fuj-uz dlouho jsem tuto vzpominku neotevrela😉
p.s. Ponauceni?Uz nikdy nikam nenapisu rodinnou anamnesu... 😖 😠
@valery788 Dr. Cunderlik je fakt spicka na morfolog.UZV, ja som u neho sice nebola, avsak chvalili si ho aj po tej ludskej stranke - takze ma dost prekvapuje ten pristup.
Je pravda ze ma strasne vela pacientiek, tak sa to uz asi na nom odraza.
Ak si z BA mnohymi babami je naozaj velmi vychvalovany aj MUDr. Holan - hlavne po odbornej, ale aj po ludskej stranke...a mnohe zienky volia aj vysetrenia u 2 roznych odbornikov....
@valery788
muze to byt i tim, ze je to unava, profesionalni deformace, a nebo? i to, ze nepoklada Tve vysledky tak zle, respektive jsou zrejme v norme..jinak by si to specialista a vysoky odbornik nedovolil..Zkus v tom hledat pozitivni pohled..ze se nad tim nepozdrzel, protoze tomu on sam neveri, je to na dennim poradku😉..a to, ze to nevis ty, to mu proste uz po 20ti hodinach intenzivni prace bohuzel nedoslo.. 😉
Myslim, ze podcenil situaci, ale ne problem 🙂
@valery788 Ahoj Myslim, ze zbytocne nemusis stresovat a bat sa Odporucam podrobny morfologicky UTZ u dr. Grochala v Martine Fantasticky pristup, moznost objednat sa hne A v podstate ked je babo chore, tak to bude vidno velmi pravdepodobne
@valery788 ..Ja som bola na genetike v Nitre..a odber vody som mala vo fakultnej nemocnici tiež v Nitre.Prístup taký neutrálny,ale tak dalo sa.... A inak ešte pred odberom 2 dni som bola pre pokoj duše na morfologickom ultrazvuku v Martine u Dr.Grochala..Môžem len a len odporúčať..Úžasný človek a doktor,veľmi veľmi ochotný,ústretový a milý..Našla som si ho na internete v sobotu ráno,hneď som mu aj zavolala a ešte v ten večer v sobotu o 17,30 sme boli u neho aj na tom ultrazvuku.. 😉 To som ani nečakala,že hneď v sobotu nás vybaví..Pomeral,popozeral všetulinko čo sa len dalo na malinkom a povedal,že veľmi by sa divil,keby toto dieťatko malo DS.Tak aj on ma troška upokojil..A urobil nám krásnu fotečku..Mám v albume.. 😉
ak ti možem napísat aj svoju skusenost možno ti bude lepšie som v približne tvojom veku...a tiež mi vyšli z krvy poz..na DS..a to som bola v takom šoku že soms a hned zosypala... ☹ ale amnio som odmietla...a čakala na výsledky z genetiky ktoré ukazali že je všetko ok...kedže som bola fajčiarka a ani som presne nevedela udat termín poslednej menštruácie myslím že je to z toho ...prvýkrát mi vyšlo niako 1:100 a po opakovaných 1:1200....ale hned mi setrička(ked videla moj výraz)povedala že pri jej oboch detoch vyšli pozitívne a bolo to ok...že nechápe prečo sa to robí zbytočne len strašia...neboj sa bude všetko ok...musíš tomu verit moooooooooooc držím palčeky
Ahoj kocky, u nas to bolo 1:25, boli sme u Dr. Grochala este ked robil v KE, upravil na nejakych 1:236, alebo tak nejak, zajtra bude mat mala 2r., vsetko v poriadku. Amnio som odmietla, nebolo to lahke prve dni po oznameni vysledkov trippla, ale ako cas plynul, po vysledkoch u Dr. Grochala som si na "riziko" spominala stale menej a menej. S bliziacim sa terminom uz trosku castejsie, ale ked zacalo byt jasne, ze "dnes rodim" ani mi to nenapadlo, tak som sa tesila, ze konecne ju uvidim. Vlastne az manzel isiel pozriet, ked ju cistili a tie prvotne vysetrenia robili a prisel mi povedat, ze je vsetko OK, mne to ani nejako nenapadlo 🙂 Az potom, ked som ju mala u seba som si spomenla na tie "dni strachu". Sme velmi vdacni, ze je to v pohode. Nic viac ako cakat a verit sme nemohli, amnio vzhladom na rizika bola od prvej sekundy zamietnuta. Kiezby takyto tien nemusel padat na tehulky, ked je to do porodu vzdy este tolko mesiacov, z ktorych sa kazda z nas chce vytesovat. Drzte sa vsetky.
@mananenka
Dakujem ti velmi pekne za typ. V pondelok mam stretko s jednym primarom, bo sa chcem poradit aj s inym doktorom... uz som si aj pozrela ze ake vsetky testy sa daju urobit aby sa to vylucilo, tak sa s nim poradim a aj tak som rozhodnuta, ze na ne vsetky pojdem, len aby som mala pokoj na dusi. Ked tak by som skocila aj do toho Martina... 🙂 tak dufam a modlim sa kazdu chvilku aby drobcek bol v poriadku.
@lady511
No tak viem ake to je, bo ja som sa zosypala tiez a totalne... Prave to, ze som nechcela tomu ani verit, bo nie som ani fajciarka, ani nepijem alkohol, zdravo sa stravujem, cvicim a nechodim do fajciarskych priestorov... snazim sa pre babatko robit vsetko len to najlepsie... menstruaciu som si sledovala pravidelne posledneho pol roka a dokonca aj presne viem v ktory den som otehotnela a presne som si sledovala plodne dni kazdy mesiac... este k tomu na kazdom ultrazvuku mi stale hovoril, ze je vsetko v poriadku... tak nic ine mi nezostava len pockat do pondelka a uvidi sa. :(
@valery788 - nepomozes tomu, ver babatku, ze je zdrave, silne, skludni sa, teraz uz je aj tak rozhodnute, potvrdi alebo vyvrati to uz len test. Vravim poznam pripad, kde mamina mala riziko nieco okolo 1 k 200, nesla na amnio, na ultrazvuku vsetko v poriadku a bum, v porodnici ako obarena, manzel hotovy :( Ze preco oni. Urcite treba vediet, na com si a pripravit sa na vsetky alternativy.
@anjelicek26 Každý chce mať zdravé dieťa, ale sú i ľudia, ktoré svoje takto postihnuté dieťa začnú nadovšetko milovať a nevymenili by ho ani za svet, aj súrodenci. Je to len potom veľmi ťažké jednak obetovať dieťaťu strašne strašne veľa času a všetkého. Ale vďakabohu spoločnosť už lepšie toleruje downíkov, kedysi to bola pomaly hanba pre rodinu, a dnes aj nájdu uplatnenie, aj sú rôzne projekty, dokonca tí ľudia sú niekedy schopní aj sami bývať a žiť spolu ako partneri, v rámci rôznych takých komunít. Je množstvo takých dojímavých a zároveň silných osudov, samozrejme, nik si dopredu nepraje mať postihnuté dieťa.
@maggie2 - vies ano, toleruje, ale vlastne dieta, ja by som sa zosypala 😔 Neuniesla by som to. Chceme este jedno babätko, o tri-styri roky, ak by bolo podozrenie, ze nie je zdrave, amnio by bolo nieco, kde by som nevahala. A postihnute babo by slo naspät do nebicka ☹ Ako pises, je to nenormalna zataz pre celu rodinu a starsie deti si nezasluzia, aby "prisli" o mamu tym, ze to postihnute dietatko bude potrebovat celu jej pozornost. Rozpadlo sa na tom tolko rodin :( A ja nie som silna v tomto :(
@anjelicek26 Nikdy nevieš ako by si sa zachovala, lebo v takej situácii si ešte nebola, a ani ja. Ale áno, ako píšeš, nie každý to unesie, treba mať na to psychiku aj celkovo.... Ono vieš ako to je s tými predsavzatiami alebo naopak negovaním, dopredu sa dá navravieť všeličo:....to by som nikdy neurobil....alebo naopak....ja by som to dokázal....
Ja poznám len niekoľko pár krásnych príbehov ktoré začali nešťastne narodením dieťatka s downom, a dnes ho celá rodina miluje.Aj niektoré zúfalo bezdetné páry zase natoľko túžia po dieťati, hocijakom dieťati, že nemajú problém adoptovať si i takéto dieťa.
Ale nerozvíjajme radšej viac týmto smerom tému, nie je o morálnych otázkach...
@valery788 ahoj Trizomie 21 je ze sa ti narodi babetko a je postihnute tak ze tieto deti zomieraju hned po porode. A nebo sa najviac dozivaju 1roka..
Me tiez na zacatku robili tieto testy a vsetko bolo ok a druhe testy sa robia v 16tt ale v tedy sme boli na dovolenke a robil mi tieto testy lekar a vysli pozitivne :( a tak ma poslal lekar na konzultaciu.
Ale aj zalezi ked ti robia ultrazvuk lebo na tom to ide vidiet viac ako downuv syndrom..
Nebola som na odberu plodovky lebo lekar na utz.mi povedal ze je male v poriadku
nehnevaj sa ale hlupejsi nazor som este nepocula. Mam 3 deti 21, 20 ,17, najmladší Majko ma Downov syndrom . Je to šikovný, múdry , citlivý , vnímavý , samostatný, plnohodnotný člen našej rodiny. Chodí do osmej triedy a patri medzi najšikovnejších žiakov, má svoje dobré ale aj horšie dni ale v tom sme všetci za jedno, takže maggie2 odkaz nech to dopadne akokoľvek prajem ti krasne dieťatko z ktoreho sa všetci budete tešiť a bude vychovavane z laskou a s pocitom že každy sme tu pre niečo a sme užitočný
@valery788 Áno to bolo moje riziko 1:238. Samozrejme, že som nešla na amniocentézu. Ja osobne by som o amniocentéze uvažovala ak by bolo riziko viac ako 1:200 t.j. že by bolo napríklad 1:50, či 1:100,
To číslo totiž znamená, prepáč, že Ti to idem tak názorne vysvetĺovať, ale zdá sa mi že nerozumieš čo to číslo predstavuje - to číslo znamená, že Ti vyšla výška rizika taká, že tento pôrod ktorý ťa čaká - môže teoreticky 209 krát dopadnúť tak, že dieťa sa narodí zdravé a len 1x dopadnúť tak, že dieťa sa narodí choré. Rozumieme sa? 209 x je väčšia pravdepodobnosť že dieťa budeš mať zdravé. Alebo ešte názornejší príklad. Predstav si, že si zajatý vojak vo vojne a stojíš v rade medzi 209 ďalšími vojakmi. Veliteľ povedal, že z týchto vás 210 ľudí jedného náhodne zastrelí. No 1:210 je práve tá pravdepodobnosť, že zastrelí prave Teba...
Ja by som sa toho tvojho výsledku nebála, predsa je lepšia pravdepodobnosť 1:1000 ale ani 1:210 nie je stále najhorší výsledok. A netreba zabúdať, že vlastne ten test nemožno nazývať výsledkom, pretože to nie je výsledok ale iba vypočítaná výška rizika, navyše sú prípustné omyly. Ak by si mala záujem tak Ti popíšem aj viac, ale neviem, či Ťa zaujímajú štatistiky.