Mám syna autistu a som tehotná - neviem, čo mám robiť
Ahojte baby, idem sa kvam trosku vyzalovat lebo mi je strasne nanic.Mam syna 5 rocneho ktory ma autizmus.. celych 5 rokov snim bolo neskutocne tazkych-3 roky preskriekane dni a noci(ano preskriekal, to nebol plac) potom sa upravili aspon tie noci a prespi celu noc v 3.5 rokoch sa nam ho podarilo odplienkovat aj ked sa dodnes obcas pocika, doteraz nevie poriadne rozpravat cize aj to dorozumievanie je velmi obtiazne, deti sa strasne boji chyta paniku, ale uz je to snim lepsie ako byvalo,uz si niekedy vieme aj lahnut a odpocinut v klude predsa je uz trosku vacsi.. strasne tuzime po pokoji, ziadne babky,dedkov,tety,sesternice nemame sme na to sami a tu rodinu co aj mame je velmi daleko a ziadny zaujem...uz sme si nejak zvykli, mame urcity rezim. no ale ja som zistila ze som tehotna,premyslam nad interupciou.. viem co mi kazdy povie, ze co je spravne nechat si dieta.. ale ja by som chcela to co by bolo dobre premna,nie pre druhych..vsak nikto iny sa mi o deti nepostara len ja sama..neviem ci to psychicky zvladnem, uz teraz mam depresie..ale na druhej strane mi to je luto ist na potrat ☹️neviem co mam robit som z toho velmi velmi zmatena a su tam aj tehotenske hormony cize neviem co mam robit a muz je tiez zmateny.. mali sme si davat vacsi pozor, viem.. ale uz sa cas neda vratit spat
Stručné zhrnutie
- Rodičia s už diagnostikovaným autistickým dieťaťom zvažujú pokračovať v tehotenstve alebo interrupciu a hľadajú odbornú psychologickú a sociálnu podporu; ako kontaktovaná služba bola uvedená Alexis poradňa (https://www.alexisporadna.sk/tu-najdes-pomoc/).
- Prenatálne genetické vyšetrenia zmieňované ako dostupné možnosti sú NIFTY test (neinvazívny screening, v diskusii spomenutá cena 500 €), konzultácia u genetika a amniocentéza (amnio) na zistenie chromozomových abnormalít alebo microdelecíí.
- V súvislosti s liečbou a prevenciou sa uvádzali zmeny liekov a doplnky: v diskusii bol spomenutý možný súvis lieku Duphaston s autizmom a odporúčaná zámenná alternatíva Utrogestan, plus užívanie kyseliny listovej, omega mastných kyselín a vitamínu D v tehotenstve.
Najčastejšie otázky
Q: Kde hľadať odbornú a psychologickú pomoc pre rodinu s autistickým dieťaťom, ktorá rieši tehotenstvo?
A: Ako konkrétny kontaktný zdroj bola v diskusii uvedená Alexis poradňa s webom https://www.alexisporadna.sk/tu-najdes-pomoc/; ako občianske združenie na pomoc rodinám bola spomenutá aj OZ Hans.
Q: Aké prenatálne testy môžem absolvovať, aby som zistila chromozomové odchýlky u plodu?
A: Možnosti uvedené v diskusii zahŕňajú NIFTY (neinvazívny prenatálny test, spomenutá cena 500 €), konzultáciu u genetika a invazívne vyšetrenie amniocentézou (amnio) na potvrdenie chromozomových abnormalít alebo microdelecíí.
Q: Dokáže NIFTY test zistiť autizmus u plodu?
A: NIFTY detekuje niektoré chromozomové abnormality a microdelecíe (v diskusii bola uvedená možnosť záchytu microdelecíí), ale viaceré príspevky jasne uviedli, že NIFTY ani žiadne prenatálne testy priamo autizmus nezistia; tento bod bol v diskusii sporný.
Q: Je pravda, že liek Duphaston je spojený s vyšším rizikom autizmu?
A: V diskusii bola zmienka o štúdii zverejnenej v Nature (uviedol sa odkaz https://www.nature.com/articles/s41380-019-0454-9) ako podklade pre obavy o súvis Duphastonu s rizikom porúch; niektorí odporúčali zmenu progesterónovej podpory v tehotenstve na Utrogestan ako alternatívu.
Q: Aké doplnky sa odporúčajú v tehotenstve pre prevenciu komplikácií spomínaných v diskusii?
A: V diskusii sa odporúčalo začať ihneď s kyselinou listovou (folát), užívať omega mastné kyseliny a vitamín D ako preventívne doplnky počas tehotenstva.
Q: Pomôže zdravé súrodenec autistickému dieťaťu v praxi?
A: Viaceré príklady v diskusii uvádzali, že zdravé súrodencovo prítomnosť môže zlepšiť sociálne zručnosti a fungovanie dieťaťa s autizmom, no boli tiež uvádzané prípady dlhodobých problémov do puberty vrátane agresivity, ktoré si vyžadujú ďalšiu podporu a dozor.
Q: Kedy sa odporúča genetické vyšetrenie pri obavách z dedičného rizika autizmu?
A: V diskusii odporúčali najprv konzultáciu u genetiky, následné neinvazívne testy (NIFTY) a pri indikácii invazívne vyšetrenie amniocentézou; spomenuté boli aj možnosti záchytu microdelecíí a identifikácie syndrómov ako Rettov syndróm.
Závery z diskusie
Zhoda
- Mnoho rodičov uviedlo, že zdravé súrodenec často pomohol zlepšiť sociálne zručnosti a správanie dieťaťa s autizmom.
- Odporúčajú sa odborné konzultácie: psychológ, genetik a využitie poradenských služieb (napr. Alexis poradňa).
Sporné názory
- Niektorí tvrdili, že NIFTY alebo podobné prenatálne testy môžu odhaliť určité mikrodelecie, zatiaľ čo iní jasne uviedli, že prenatálne testy autizmus priamo nezistia.
- Niektorí zastávali názor, že druhé dieťa môže byť veľkou pomocou pre autistické dieťa, zatiaľ čo iní varovali pred zhoršením rodinnej záťaže a nemožnosťou zvládnuť ďalšie dieťa.
Otvorené otázky
- Aká je presná pravdepodobnosť, že ďalšie dieťa v rodine bude mať autizmus?
- Do akej miery má liečba progesterónom v ranom tehotenstve (Duphaston vs Utrogestan) vplyv na riziko neurovývojových porúch?
Spomenuté značky a firmy
Alexis poradňa, OZ Hans, NIFTY, Duphaston, Utrogestan, Nature, Emme, Disneyland
Spomenuté produkty a metódy
NIFTY test, amniocentéza (amnio), genetická konzultácia, Duphaston, Utrogestan, kyselina listová (folát), omega mastné kyseliny, vitamín D, špeciálna školka, logopédia, screening microdelecíí, Rettov syndróm
Miesta a osoby
Olichove, Eva Petrickova, Dr Calda, Anglicko, Disneyland
@dominkaveronika Nifty testy a ani žiadne iné testy ti autizmus dieťaťa nezistia.