Dieťatko bez obličiek v 20. týždni

@drahomirrra

@3petka

Ahojte … Lucka sa má super. Je to jedna mala šikuľka. Už ma absolvovanú svoju 3 tiu operáciu , ktorú zvládla perfektne .
Genetika nám potvrdila jeden syndróm “vdaka” ktorému ma oslabenú imunitu v podstate je to veľmi ťažký imunodeficit. A to spôsobuje že je a bude vždy menšia od rovesníkov a bude nám zaostávať v učení , v chápaní , pamäť oslabená atď.
O mesiac ma dva roky a výzorovo je na také ročné bábätko . Už vidím aj cítim pohľady ľudí pretože je sikulka už chodí a behá a tak sa ma už aj ľudia pýtajú že koľko ma keď taký malý človiečik behá …… občas mi to príde ľúto občas to hodím za hlavu pretože vidím ten šok v očiach a v tvári ale nikomu nevesiam na nos že je “iná” proste na toto nemám odvahu a priznám sa že ani neviem ako sa mám k tomu postaviť ….

Nechcem písať presne diagnózy , chcem ju trošku uchrániť pred svetom aj keď som anonym ale aj tak …..

Je jedna hodina ráno keď to píšem tak hádam je to zrozumiteľne 😅

Drzim Vam velmi palce, nech Lucka napreduje a ste stastna rodinka! Oproti tym desivym prognozam v tehotenstve je to uzasne ❤️ Myslim na Vas!

Úžasné správy Lucinka si to vďaka tvojej láske a vďaka Bohu vybojovala, teším sa s vami a veľa zdravíčka želám zo srdca

Ale to sú aj tak super správy. Hlavne je že napreduje. Jasne že cely život budete bojovať s pohľadmi a otázkami druhých ale taký sú ľudia okolo.
Hlavne drzim palce aby sa jej zdravotný stav stabilizoval.

Ja rada šokujem ľudí úprimnosťou :D normálne by som si to asi užívala. Že napríklad na vetu "to kde rozdávajú takéto krásne deti?" A ja že v detskom domove v Ružomberku - reakcia smiech, potom zarazenie, "nie... Či? To naozaj?"
Rada búram tabu, lebo si myslím, že to pomôže aj ďalším.
Samozrejme nemusíš každému všetko vysvetlovat. Ale nemusíš ani byť v strese z otázok, reakcií. Je nádherná, milovaná, šikovná. Je tak hlboko a bezpodmienečne prijatá, ako mnohé zdravé deti nikdy neboli. Každý túžime po bezpodmienečnom prijatí a láske. A mnohí rodičia majú (mám) problém prijať svoje zdravé deti, lebo v niečom nespĺňajú ich predstavu. Že to prijatie od nás nie je bezpodmienečné, hoci všetky deti si práve také prijatie zaslúžia a potrebujú. Ty a Lucka ste úžasným svedectvom. Vždy buď hrdá mama ❤️

@any_soj Teba chcem za kamošku ! 🙂

@drahomirrra veľmi rada, môžeme začať na FB, ak máš 🙂 https://www.facebook.com/share/1EtpC5efu5/

@any_soj aj ja sa hlásim 😀

@cecilia29 ❤️

Tiež súhlasím s tým, že humor je najlepšou odpoveďou... Na reakcie typu aká je drobná - dobrého veľa nebýva.. A podobne, s úsmevom, alebo aj podľa nálady nepovedať nič.. Lucka je tu na Božiu slávu a oproti tomu, že tu nemala byť, nejaký výškový cm ani nerieš.. Veľa zdravia

Ďakujem vám všetkým za krásne slova …. Od začiatku ste mi tu oporou a teraz ste mi znovu dali ten kúsok lásky pochopenia a podpory ktorý potrebujem deň čo deň ……
Píšete mi tu krajšie slova ako vlastná rodina povie do oči ….
Ono je to niekedy ťažké keď počúvam aj klebety v dedine že mám dcéru autistku dokonca už som počula že mám syna downaka …. Že mám postihnuté dieťa že ju mám dať do ústavu keď sa mi nebude chcieť o ňu starať …… a zároveň počúvam aj ľahostajne slova že jej nič nie je že neni chorá ……. Potom počujem ako vlastná rodina sa vyhovára na ňu v práci že neboli v práci lebo museli byt s chorou členkou rodiny a takto ……
Takže ja som taká podľa nálady … keď sa moc trápim tak som čudná bez nálady neodpovedám ….. keď si popolčem je mi chvíľku dobre …… ale áno musím si to v hlave urovnať tak aby som ukázala že som pyšná na svoju dcéru pretože to naozaj aj som ….. nemám problém s ňou ísť do reštaurácie napríklad a píšem to preto lebo mala som aj takú situáciu že akoby sa (určitá osoba ) hanbila za ňu že keď mi ju podržala tak jej dala na hlavu kapucňu a otočila tak aby ju nikto nevidel … len preto že vyzerá že je iná ….. a veeeeela ďalšieho sa nám deje ……
Lucka je proste nás anjel z neba a prišla k nám aby nás niečo naučila a my časom zistíme čo to je .

Ako by ste reagovali aj na také priame otázky keď sa ma niekto spýta že či je chorá ….. doteraz som mlčala nie žeby som sa hanbila za ňu ale že nemám chuť sa o tom rozprávať lebo ma to vždy rozplakalo ….. čo mám na také otázky odpovedať ? Stroho iba áno je inak obdarená alebo ako ? Chcela by som to nejako diplomaticky odpovedať a zároveň nepovedať veľa .

Reagovala by som áno, je. Ale nechcem to rozoberať a ďakujem, že to respektujete.

Autorka, si veľmi silná žena - aj keď si to možno nemyslíš a často plačeš, zamýšľaš sa nad krutosťou slov, či pohľadov iných. Si oveľa silnejšia ako ktokoľvek z nich. Zvládaš to celé od 'bruška' a si najväčšou oporou pre svoju dcérku - lebo iba na tebe záležalo, či si ju dnes pomojkáš v náručí, alebo jej odnesieš kvetinku na cintorín. Pracujem s ťažko postihnutými deťmi už roky, posielam ti objatie a prajem veľa síl do života. Budeš ich potrebovať. Na otázky odpovedz pravdivo - áno, naša dcérka sa narodila s ťažkými diagnózami. Je iná ako väčšina detí, no ľúbime ju najviac na svete. Ak chcete - vy - rodičia ťažko postihnutých detí, aby vás spoločnosť akceptovala, musíte im robiť osvetu. Zbytočne budeš zatĺkať, zvlášť, ak je to viditeľné. Časom budete riešiť škôlku, školu. Tým pohľadom a otázkam sa nevyhnete. Viem ako sa ľudia obzerajú, chodievam s deťmi zo škôlky denne na prechádzky - hučia, poskakujú, olizujú konárik,.... sú však našou súčasťou, patria k nám, narodili sa medzi nás a my nie sme zvieratá, aby sme ich nechali napospas osudu kdesi v lese. Držím vám prsty, posielam Lucinke pusu na líčko 🤍

Autorka, áno povedala by som, že áno, narodila sa s diagnóznami, zvláda ich obdivuhodne a my sme na ňu veľmi hrdí. A hotovo. Nie si povinná nič viac vysvetľovať. Od rodiny také správanie zabolí, ale nie všetci ľudia majú vyvinuté eq, proste to v nich nie je. Lucka aj na pohľad vyzerá, že má dg? Lebo o downovi si nehovorila nič...

Skus sa ozvat @any_soj

@nikaeli och ako toto potrebujem čítať ďakujem

@drahomirrra nie ona nemá down ale to boli iba klebety ľudí z dediny lebo jedna tetka povedala a uz sa vymýšľalo a šírili nepravdy ……
Viditeľne je to že je malinká drobnučká také malé bábätko ktoré behá s tým že povaha je už taká skoro dvojročná čiže keď sa na ňu pozrieš tak ti to nejde so hlavy že ako môže ročne babo robiť veci staršieho a pritom je to staršie dieťa v tele bábätka

Ja to tak nemyslím že zatĺkam že neni chorá atd ….. proste akoby som nebola pripravená to hovoriť ľudom navôkol ale je lepšie povedať tak ako píšete ako mlčať lebo ono to možno aj tak vyzerá že sa hanbím za jej diagnózy ale to nie je pravda ja som proste aj od prírody taká povaha že som radšej v úzadí introvert tak o to je to aj pre mňa ťažšie trošku

Nech povieš co povieš, mala by to byt sebavedomá reakcia . Lebo ty si v tejto situácii víťaz. Vyhrala si nad lekármi, nad spoločnosťou aj sama nad sebou .

@cecilia29 ďakujem všetko si beriem od vas všetkých

Napíšem keď budem mať čas aj viac, ale aspoň že - ja som na teba neskutočne hrdá, a to ťa ani nepoznám osobne.

@any_soj ďakujem 🥰 ani najbližší mi nevedia nedokážu povedať čosi takéto

Ja by som asi reagovala v štýle, že ma taky a taky syndróm (zrejme ma nejaky cudzi nazov, ktory si ten clovek aj tak nezapamata), a neriešila ďalej. Ale je to na tebe, nakoľko chceš aby okolie vedelo čo malej je. Alebo potom odbila nejakou takou vetou čo ľudí odrovna. Možno tu niekto napíše, mňa to nenapadne

Veľmi ma to mrzí čo musíš prežívať je to velmi ťažké hlavne na psychiku no musíš sa ty rozhodnúť čo je pre teba lepšie neviem čo by som robila v tvojom prípade keď ešte cítiš pohyby ja som prišla celkovo o 7 deti 6x do 13tt a jedno som musela porodiť mŕtve v 22tt ale to je už veľmi dávno ani mi ho nedali takže som ho nemohla ani pochovať čo ma trápi do dnes a už je to 26rokov no boli to stále ta spomienka. Tiež sa ma každý pýtal v okolí čo sa stalo ja som ich jednoducho ignorovala lebo to bolo ťažké odpovedať. No musela som sa s tým vyrovnať. Tebe prajem veľa síl a správne rozhodnutie a verím že sa vám podarí čoskoro zdrave bábo.

@butterfly333 to je stara téma. Malička sa narodila s obličkami a už na 2 roky

@cecilia29 to fakt až teraz čítam ze stará diskusia no to som veľmi rada že to dobre dopadlo🙏🏻🙏🏻🙏🏻 tak idem dočítať celú diskusiu

Teda úžasná žena, matka, bojovníčka si ❤️ teším sa veľmi z vás oboch, Lucka je ľúbene a úžasne dieťatko, nech vám robí radosť❤️ ako sa jej darí? Ja sa tak teším keď som si toto dnes prečítala, ste zázrak obdive, ty že si verila, nedala sa a ona, že tak veľmi chcela byt s tebou že to všetko zvládla. ❤️ wau jedným slovom. Posielam všetku lásku, šťastie, objatie, si vzor mnohých určite a myslím si že predné takýto ľudia vy mali vyhrať lotériu! Aby sa už mali najlepšie na tomto svete keď si toto všetko vytrpeli

Lebo majú malé srdcia... A to si predstav, aké by len boli malé, ak by nemali vás dve. Lucka ich bude učiť rásť.