Dieťatko bez obličiek v 20. týždni
Dnes sa mi zrútil svet ..... moje dieťatko nemá obličky a ešte ma aj poškodený mozoček. Dr povedala že je vysoko postihnuté.
Ja ani neviem čo očakávam od tejto diskusie, ale je mi strašne smutno, neviem čo mám robiť...... proste viem len to, že si porodím mŕtve dieťa alebo mi zomrie po narodení. Namiesto krstu budem robiť pohreb.
Dr chce aby som šla.na amniocentézu ale neviem....podľa mňa už zbytočný zásah do môjho tela, keď vieme že bábätko neprežije.
Prešli ste si niektorá týmto čo zažívam teraz ja ?
Najsmutnejšie je že ju cítim ako sa tam krásne hýbe, kopká ma a ja sa mám rozhodnut či tehotenstvo ukončím do 4och týždňov alebo počkám kým bábätko zomrie samé. 😪😪
Som na pokraji zrútenia.
Stručné zhrnutie
- Ageneza obličiek a prázdny močový mechúr sa v diskusii uvádzajú ako dobre viditeľné nálezy na morfologickom ultrazvuku; spomenutý perinatológ je dr. Grochal (Martin).
- Rodičia majú v praxi dve hlavné možnosti: ukončiť tehotenstvo (amniocentéza sa v diskusii uvádza ako test na potvrdenie pred ukončením do 24. tt) alebo pokračovať v tehotenstve s očakávacím manažmentom a pripraviť sa na krátky život dieťaťa a dôstojné pochovanie.
- V diskusii odporúčali psychologickú a duchovnú podporu, perinatálny hospic (pvdp.sk), poradňu Alexis, Plamienok a odborné konzultácie u špecialistov (OBGYN ambulancie, Dr. Dráb, dr. Wallenfels) vrátane praktickej pomoci pri organizácii pôrodu, krstu alebo pohrebu.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa potvrdzuje ageneza obličiek v tehotenstve?
A: Primárne sa potvrdzuje morfologickým ultrazvukom (morfologické sono); v diskusii sa odporúča druhý názor od špecialistu (príklad: dr. Grochal, Martin) a amniocentéza pre genetické potvrdenie, ak rodičia zvažujú ukončenie tehotenstva.
Q: Čo znamená nález „prázdny močový mechúr“ pri sono vyšetrení?
A: Prázdny močový mechúr vo vyšetrení sa v diskusii uvádza spolu s chýbajúcimi obličkami ako nález, ktorý často vedie k diagnóze nezlučiteľnej so životom (diskusné stanovisko: „bez obličiek sa jednoducho žiť nedá“).
Q: Aké sú medicínske možnosti – ukončiť alebo donosiť tehotenstvo?
A: Možnosti v diskusii sú: 1) ukončenie tehotenstva (UPT) po potvrdení diagnózy, pričom amniocentéza sa často odporúča pred ukončením do 24. tt; 2) očakávací manažment s donošením, možnosťou krátkeho života po narodení, poskytnutím paliatívnej starostlivosti a dôstojným pochovaním.
Q: Kde hľadať psychologickú, duchovnú a praktickú podporu pri prenatálnej smrti alebo ťažkej prognóze?
A: V diskusii odporúčali perinatálny hospic PVdP (web pvdp.sk), poradňu Alexis, organizácie ako Plamienok a kontakty cez Fórum života; odporúča sa aj konzultácia s miestnym OBGYN alebo perinatológom.
Q: Je možné požiadať o pochovanie bábätka pred 26. týždňom?
A: Diskutujúce uviedli, že hranica 26. tt už nie je pevná a rodičia môžu požiadať nemocnicu o možnosť pochovania skôr; odporúča sa individuálna dohoda s nemocnicou a konzultácia s perinatálnym hospicom.
Q: Aké neinvazívne testy sa v diskusii spomínali a koľko stoja?
A: V diskusii sa spomína rozšírený trisomy krvný test, ktorý účastníčka uviedla s cenou 520 EUR ako neinvazívnu možnosť na doplňujúcu informatívnosť.
Závery z diskusie
Zhoda
- Je potrebné vyhľadať druhý názor od odborníka na morfologické ultrazvukové vyšetrenie pred rozhodnutím o ďalšom postupe.
- Rozhodnutie medzi ukončením tehotenstva a donosením bábätka je vysoko individuálne a oboje cesty sú v diskusii považované za emocionálne veľmi náročné.
- Existujú konkrétne podpory a služby: perinatálny hospic (PVdP), poradňa Alexis, Plamienok a OBGYN špecialisti, ktorí pomáhajú s pôrodom, krstom, odtlačkami a organizáciou pochovania.
Sporné názory
- Amniocentéza: niektoré príspevky ju odporúčajú ako potvrdenie pri plánovanom ukončení do 24. tt, iné ju považujú za zbytočný invazívny zásah, ak je diagnoza jasná na sono.
- Pokračovať v tehotenstve vs. ukončiť: niektoré rodiny preferujú donosenie a rozlúčku po narodení, iné uprednostňujú ukončenie čo najskôr kvôli psychickému a fyzickému zdraviu matky.
- Liečba stravou alebo doplnkami: v diskusii sa objavili návrhy na „stravové riešenia“ pre vývoj mozgu; väčšina diskusie však tieto návrhy odmietla ako nepodložené a potenciálne škodlivé.
Otvorené otázky
- Je príčina závažného objavu v konkrétnom tehotenstve genetická alebo náhodná mutácia; diskusia ukazuje neistotu a potrebu genetiky.
- Do akej miery je možné, že sa obličky alebo iné orgány vyvinú neskôr v tehotenstve (pripomienka prípadu, kde sa obličky našli až po narodení).
- Presné právne a nemocničné postupy pre pochovávanie bábätka pred rôznymi hranicami gestácie sa líšia medzi nemocnicami a nie sú jednotné.
Spomenuté značky a firmy
dr. Grochal, Alexis poradňa, PVdP (perinatálny hospic, pvdp.sk), Plamienok, Fórum života, OBGYN ambulancia na Trnavke (Bratislava), Dr. Dráb, dr. Wallenfels (Žilina), oz-tobi, Tanana, Modrykonik, Postoj, Slovoplus
Spomenuté produkty a metódy
morfologické ultrazvukové vyšetrenie, amniocentéza, rozšírený trisomy krvný test (520 EUR), umelé prerušenie tehotenstva (UPT), vyvolanie porodu, kyretáž, pitva (pitevné vyšetrenie), odtlačky ručičiek/nožičiek, perinatálna paliatívna starostlivosť, ageneza obličiek, anhydramnion
Miesta a osoby
Martin, Orava, Žilina, Bratislava (Trnavka), Olomouc, dr. Grochal, Dr. Dráb, dr. Wallenfels, Chiara Corbella Petrillo
@daja70 prajem Ti/vám všetkým trom veľmi veľa síl a odvahy, nechať prejsť vášho Maličkého Milovaného na Lepšie miestečko...
Nemajte od seba očakávania, ako to zvládnete, nechajte plynúť svoje emócie tak ako budú prichádzať, buďte si navzájom oporou, a ak sa dá, neuzatvorte sa do seba...
Máš úžasne silný postoj a si pripravená zvládnuť to, čo vás čaká ♥.
Buďte požehnaní a plní Lásky ♥
@daja70 mala som plodovu vodu ale pamätám si že mi hovorila gynekologička že jej je menej a keď mi praskla tak jej bolo oveľa menej ako keď som rodila prvé dieťa čo si tak porovnám a to mi lekári pichli ešte na zastavenie pôrodu a nechali ju tak ďalšie dva dni kým sa znovu nevypytala na svet a ďalšie zastavenie som už odmietla lebo psychicky som to už nedávala keďže mi hovorili že aj tak nebude žiť a nakoniec mi zastavovali pôrod (v mojom prípade cele zle že nechápem )
Ja viem úplne ako sa cítiš , mojej nedávali žiadnu šancu , takisto písané nezlučiteľné so životom . Každý deň som sa snažila zmieriť s tým že budem páliť sviečky , mala som kúpené oblečenie do truhly a nachystané v aute . Zažívala som veľký stres a poznačilo ma to veľmi , podpísalo sa to na mne . Ja som celý jej prvý rok mala v hlave tie slova že zomrie ja som sa každý deň budila s tým pocitom ze či ju nájdem v postieľke živú či mŕtvu…. Psychika proste posla dolu ….
A tým ti chcem povedať že proste nechaj to na neho na tvojho synčeka , nepcouvaj doktorov . Ak tu ma byt tak tu bude a ty sa budeš tešiť z neho od začiatku , ak tu nemá byt tak odletí a bude sa na teba kukať zhora a ty budeš smutná ale budeš hrdá maminka.
Ako píše magimary …. Nechaj čas plynúť …… v tvojich rukách to nie je , nemáš možnosť niečo zmeniť , opraviť , pomôcť …… všetko je tak ako ma byt …. A tvoj synček ma úžasnú maminku . 🥰🥰
Ja sama mam AS, cize ja som to zazivala aj na sebe ciastocne, som ina, nie tak velmi, ale som. Za mna vzdy tych ludi velmi stroho informovat v zmysle „ ano dcera ma vaznejsie diagnozy, ale je uzasna“, to sklapne kazdy.
@anonym_autor ahojte … ste tu ešte ? 😋☺️ prišla som si tu k vám po ďalšom roku prečítať tie krásne slova čo ste mi tu napísali … ďakujem za ne , cítim sa lepšie vďaka vám 🙂🙂
@anonym_autor ahojte … ste tu ešte ? 😋☺️ prišla som si tu k vám po ďalšom roku prečítať tie krásne slova čo ste mi tu napísali … ďakujem za ne , cítim sa lepšie vďaka vám 🙂🙂
@anonym_autor ahoj, ako sa s malou máte? si silná žena, veľa si toho zvládla a ešte musíš zvládnuť ….tiez som mama “neštandardného” dieťatka a každý deň s niečím bojujeme
@anonym_autor ahojte … ste tu ešte ? 😋☺️ prišla som si tu k vám po ďalšom roku prečítať tie krásne slova čo ste mi tu napísali … ďakujem za ne , cítim sa lepšie vďaka vám 🙂🙂
@anonym_autor vela zdravia vam prajem
@anonym_autor suseda sa rozhodla ukoncit tehotenstvo, ich dietatko by zilo ale tazko postihnute. Doktor im vtedy povedal ze si nevedia predstavit co je to starat o sa takto postihnute dieta a cely zivot celej rodiny navzdy zmenit. Z tohto dovodu bude pre teba psychicky lepsie ukoncit tehotenstvo cim skor. Babatko zomrie tak ci tak. Rozhodol osud nie ty. Teraz je dolezite aby si bola v poriadku ty cakat na porod je tryznenie a dalsia trauma znova a znova. Je mi to luto 😰
@anonym_autor suseda sa rozhodla ukoncit tehotenstvo, ich dietatko by zilo ale tazko postihnute. Doktor im vtedy povedal ze si nevedia predstavit co je to starat o sa takto postihnute dieta a cely zivot celej rodiny navzdy zmenit. Z tohto dovodu bude pre teba psychicky lepsie ukoncit tehotenstvo cim skor. Babatko zomrie tak ci tak. Rozhodol osud nie ty. Teraz je dolezite aby si bola v poriadku ty cakat na porod je tryznenie a dalsia trauma znova a znova. Je mi to luto 😰
@anonym_73fdc1 ahoj moja dcérka už ma 3 rôčky 🙂
@anonym_autor ahoj, ako sa s malou máte? si silná žena, veľa si toho zvládla a ešte musíš zvládnuť ….tiez som mama “neštandardného” dieťatka a každý deň s niečím bojujeme
@hopeja ahoj aké staré dieťatko máte ? …. Naša Lucka už ma teda 3 rôčky, učí sa rozprávať , porozumenie ma veľmi dobre , akurát je mesiac čo nemá plienky (okrem noci, na spinkanie jej nechám tak dlho ako bude potrebovať ) . Vedie si skvelo , doktori si ju volajú že je to taký malý zázrak .
Pohľady ľudí si už tak nevšímam ako pred rokom . Lucka je veľmi milé dieťatko a úsmev venuje aj tomu kto sa na ňu pozrie s počudovaním a hovorí každému ahoj .. kto chce súdiť nech súdi , kto chce venovať úsmev nech venuje . 🥰🥰
@hopeja ahoj aké staré dieťatko máte ? …. Naša Lucka už ma teda 3 rôčky, učí sa rozprávať , porozumenie ma veľmi dobre , akurát je mesiac čo nemá plienky (okrem noci, na spinkanie jej nechám tak dlho ako bude potrebovať ) . Vedie si skvelo , doktori si ju volajú že je to taký malý zázrak .
Pohľady ľudí si už tak nevšímam ako pred rokom . Lucka je veľmi milé dieťatko a úsmev venuje aj tomu kto sa na ňu pozrie s počudovaním a hovorí každému ahoj .. kto chce súdiť nech súdi , kto chce venovať úsmev nech venuje . 🥰🥰
@anonym_autor čo nás čaká nevieme , žijeme prítomnosťou a snažíme sa na budúcnosť nemyslieť lebo sa zbytočne trápime potom .
@hopeja ahoj aké staré dieťatko máte ? …. Naša Lucka už ma teda 3 rôčky, učí sa rozprávať , porozumenie ma veľmi dobre , akurát je mesiac čo nemá plienky (okrem noci, na spinkanie jej nechám tak dlho ako bude potrebovať ) . Vedie si skvelo , doktori si ju volajú že je to taký malý zázrak .
Pohľady ľudí si už tak nevšímam ako pred rokom . Lucka je veľmi milé dieťatko a úsmev venuje aj tomu kto sa na ňu pozrie s počudovaním a hovorí každému ahoj .. kto chce súdiť nech súdi , kto chce venovať úsmev nech venuje . 🥰🥰
@anonym_autor nas ma 8 rokov, on nerozpráva, odplienkovanie aktuálne riešime, nas je na pohľad zdravý chlapec, ale len na pohľad….problemov dosť, ale ľúbim ho neskutočne
@anonym_autor nas ma 8 rokov, on nerozpráva, odplienkovanie aktuálne riešime, nas je na pohľad zdravý chlapec, ale len na pohľad….problemov dosť, ale ľúbim ho neskutočne
@hopeja presne .:. Ja som sa naučila aj vďaka nej pozerať na život úplne inak …
Prajeme kopec zdravíčka ,,, nech sa podarí odplienkovanie , ja som neverila že sa nám toto podarí a prekvapila ma … (keďže mame v tejto oblasti kopec problémov )
Pre niečo nám boli dane tieto výnimočne deti ❤️❤️
Ahoj maminka, teším sa spolu s vami. Jedna z najkrajších tém tu na MK v čase anonymov, keď každý každého bezdôvodne uráža. Písala som ti sem pred rokmi a som veľmi rada, že Lucinka napreduje. Ak by si niečo potrebovala, môžeš mi napísať. Možno skrz skúsenosti s deťmi so zdravotným znevýhodnením ti budem vedieť poradiť. Prajem celej rodinke veľa zdravia a lásky 💕 držte sa!
@anonym_autor ahojte … ste tu ešte ? 😋☺️ prišla som si tu k vám po ďalšom roku prečítať tie krásne slova čo ste mi tu napísali … ďakujem za ne , cítim sa lepšie vďaka vám 🙂🙂
@anonym_autor prvykrat citam tuto diskusiu. Ake krasne. Autorka, mas moj obdiv. Si skvela mamina.
@anonym_autor prvykrat citam tuto diskusiu. Ake krasne. Autorka, mas moj obdiv. Si skvela mamina.
@nikaeli
@anonym_cd28b5 ďakujem vám … a vďaka takým krásnym slovám vždy mám taký pokoj na duši ❤️❤️
