icon

Odmietla som amniocentézu

20. jún 2022

Dobrý večer.Hned v úvode vás prosím o zhovievavosť a porozumenie,nie som na tom teraz psychicky dobre a nezvládnem hejty či urážky.Hladam tu hlavne pomoc a možnosť sa vyzalovat a doslova vyplakať.
Po dvoch MA mi zistili príčinu- leiden mutácia V faktoru.
Momentálne som v 18 týždni zdravého tehotenstva.Pisem to preto,aby ste pochopili akou krížovou cestou som si prešla,kým som sa dostala do tohto šťastného bodu.Urobila som však ženy hroznú vec.Zatajila som manželovi,že som odmietla amniocentezu.Svokra a švagriná môjho muža tlačia,že si mám dať urobiť " testy" na downov syndrom.Nepriznsla som sa manželovi,že mne už ťa možnosť bola ponúknutá a odmietla som.Dnes som mu iba oznámila,,že ja to nechcem ísť zisťovať.Brali mi krv na vývojové chyby a výsledky sú v poriadku.Preftym ešte skrining šije či čo ( neviem ako sa to volá presne) aj to bolo v poriadku.Strasne sme sa pohádali,povedal že ak to bude nezdravé dieťa,tak to nerozchodi. Je možnosť požiadať o to vyšetrenie aj po odmietnutí?

avatar
katikaba
21. jún 2022

@liloastitch ja som tiez za amnio,kolegyna mala rodit po 40tke,isla na amnio a mala pozitivneho downa,tak sa rozhodla pre potrat, nevedela si predstaviť starať sa o postihnute dieta,po dvoch rokoch sa jej narodilo zdrave,ale aj vtedy isla na amnio

avatar
kiki68
21. jún 2022

@sara07 prave skrz taketo nazory ludia cumia a su ako hulvati. A co tak napr autizmus? Tazka forma nizkofunkcneho autizmu je horsia ako napr down syndrom. A zistit v tehu sa to neda. Ani amniocentezou. Na zachytenie prvej moznej odchylky mame ultrazvuk v 12tt, odbery na tripple testy, kombinovany a tiez Nipt testy z krvi matky, vsetko mozne od 11tt. Keby je podozrenie, tak jasne smer amniocenteza. Ale v dnesnej dobe poznam velmi malo pripadov, kde by nejake vacsie postihnutie bez povsimnutia preslo 14tt. A bez dovodu, len zo strachu partnera je amniocenteza naozaj neopodstatnena. Podobny vysledok totiz vyhodi s presnostou vyse 90% akykolvek typ Nipt testu ( nifty, trisomy, harmony, prenascan). Je mozny do 22/24tt. Pri tychto moznosti a v je naozaj riziko omylu aj pre neinvazivne vysetrenia minimalny. Ak maju nieco v rodine a snazia sa to takto nejak zatajit, ci pozichrovat, tak to maju povedat na rovinu. V kazdych papieroch na diagnostiku sa totiz vyplnaju predosle diagnozy v rodine oboch rodicov.

avatar
lulu2014
21. jún 2022

Zdravim. Mna tlacil gynekolog na amnio a odmietla som. Bol vrcholne urazeny. Tiez som mala vsetky skriningy z krvi ok. Necitila som ze tam chcem ist. A bala som sa ze mozno budem to 1%co bude potom problem😏. A hlavne … uz kolkokrat amnio “nepovedala” pravdu! Boli pripady ze downsyndr.a narodilo sa uplne zdrave dietatko. Alebo aj naopak.
( Manzelovi som to oznamila. Povedal ok. )
Mozete ist kludne este ste v casovom limite. Ale rozhodnut sa musite vy. Drzim silno palce aby ste to nejak s manzelom zvladli. 🥰

avatar
liloastitch
21. jún 2022

@katikaba ja som pripravená po zistení nejakého vážneho postihnutia tehotenstvo ukončiť. Tehotenstvo s vážne chorým dieťatkom je obrovská záťaž aj pre samotnú matku. Vo veľa prípadoch to na zdraví ovplyvňuje a ohrozuje aj rodičku. Nehovoriac o tom, že to poznačí celú rodinu. Ja som najprv nechcela ani počuť o prerušení tehotenstva po zistení diagnózy. Syna som nosila do 34. Týždňa. Teraz by som sa rozhodla inak.

avatar
petulda333
21. jún 2022

@sara07 ved prave to je to,preco by som sla. Ak by som mala dobre vysledky a dieta by bolo chore,tak sa s laskou postaram. No u nich ten natlak mi pride cez. Maju to riesit rodicia a hlavne matka,kt to vsetko musi podstupit. Len oni asi tie rizika nevidia. A je to sebecke

avatar
sara07
21. jún 2022

@petulda333 ked sa niečo stane matke kto sa stará , no predsa babka so švagrinou, švagrou nie ????

avatar
sara07
21. jún 2022

@kiki68 však ja toto čo píšeš viem
ale ked sa dá niečo zisti prečo by som to nedala zistit, ano sú šetrnejšie ako tripl plateny test, grochal , fetalecho a je klud
oni vedia len o aminocentoze , ano oni na nu nejdu ale bud teda je to jej vyslovene dieta alebo je to dieta ktore príde do rodiny
chyba je tu v komunikácii + velmi slabe povedomie o šetrnejších metodacch

avatar
luuubik
21. jún 2022

Necitam vsetky prispevky, len ti napisem moj nazor. Urcite, ak co len jediny lekar povedal, ze by si mala ist na amnio, tak chod. Teda jasne, je to tvoja vec, ale ja by som sla a este aj velmi rada. Je to bezpecne, velmi malinko zien je, ktorym amnio sposobi problemy, keby to bolo nejake co len trosku vyssie percento, taketo vysetrenia by sa nerobili, ta sanca je ozaj miziva, ze to ohrozi babo. Aj keby som bola rozhodnuta si dieta nechat, bez rozmyslania by som amnio podstupila. Ono je totiz rozdiel privitat dietatko pripraveny (mozes si o pripadnej diagnoze toho vela nastudovat a pripravit sa na to, co ta cca caka a co s tym mozes robit) a (mozno) zmiereny, ako zazit na porodnej sale potom sok a sklamanie (z diagnozy, nie z dietata), hlavne, ked ta vsetci (aj ty sama seba) pocas tehotenstva utesuju planymi nadejami, ze to urcite bude dobre, vsetko bude o.k.... Pretoze urcite nemozme vediet vobec nic, zial. A nie je nic horsie ako zmarena nadej. A este som tu matne zachytila postoj manzela, ze nechce postihnute dieta - absolutne rozumiem, neodsudzujem. 99% zien, co takyto postoj manzela odsudzuju, nema najmensiu sajnu, co starostlivost o taketo dieta obnasa (zavisi teda samozrejme od druhu postihnutia). Mame priklad v blizkom okoli a preto viem, ake je to pre rodicov nesmierne namahave, fyzicky, financne a najma psychicky - nevies si predstavit bolest matky, ked vidi dieta sa trapit, a nemoze mu pomoct, ked vidi smutok v jeho ociach pri pohlade na zdravych rovesnikov a tuzbu moct robit, to co oni, pricom si je to dieta uz samo vedome, ze to tak nikdy nebude... Kto nezazil, nepochopi... Samozrejme, ze nie vsetko odhali amnio, samozrejme, ze aj pocas zivota sa moze aj zdravemu dietatu hocico prihodit... Ale to je uz trochu iny pripad.

autor
21. jún 2022

@luuubik ja mám výsledky v poriadku.Mna na amnio tlačí rodina.

avatar
petulda333
21. jún 2022

@sara07 no nie vzdy sa staraju. A je tu otec. Ano,som za testy ale tie bezpecne a opakujem. Je to rozhodnutie matky a otca,nie svokry a uz vobec nie svagriny

avatar
luuubik
21. jún 2022

Ok, ale vsak im staci povedat, ze amnio sa na poziadanie ani nerobi, to musi byt indikacia na to... Kedze nie je, nie je co riesit teda, to ani keby si chcela (ci ktokolvek chcel), by ti to nespravili, ked su absolutne vsetky vysetrenia v poriadku... (maximalne ako samoplatcovi nad ramec asi). Ty si ale sama v uvodnom prispevku pisala, ze si odmietla amnio (teda som predpokladala, ze ti bola lekarsky ponuknuta), tvoj uvodny prispevok je matuci. Ked si raz nieco niekomu odmietla, musela ti byt ponukana, ci?

avatar
lusyc
21. jún 2022

Ja som kvoli veku šla k MUDr.Grochalovi, hoci 200 km. Nenašiel nič zlé. Ak by našiel, šla by som na amniocentezu a podla vysledkov by som sa rozhodla, kvôli ostatným deťom.

avatar
selest
21. jún 2022

@luuubik ponukaju automaticky na zaklade vyssieho veku

avatar
luuubik
21. jún 2022

@selest aha... Ale aj vyssi vek je indikacia, bohuzial, je to jeden z faktorov, ktory treba brat tiez do uvahy, ci sa nam to paci alebo nie... Teda podla mna posielali (odporucali) opravnene. Ja by som sla. Autorka nech zvazi podla seba, samozrejme. Svokra a spol. do toho kecat co nemaju, manzelov nazor, naopak, uz treba brat do uvahy, je takisto rodic.

avatar
selest
21. jún 2022

@luuubik ano ale riziko 1 zo 100 je podla mna ohromne vela. A su aj bezpecne testy z krvi ked uz. Dalsia vec kt by mna zarazila su vyhrazky manzela, ved je x horsich chorob ktore ani amnio neukaze a potom akoze co, nebude sa o dieta starat lebo je s nim problem? Mam doma autistu a mat takeho manzela tak neviem ako by som to vsetko zvladla

avatar
kiki68
21. jún 2022

@sara07 tak tam bude slaba uroven znalosti, podla mna ani nevedia, co to vysetrenie obnasa. Od lekara tam zjavne indikacia nebola. A mne skrz vek 35 napr nikto amnio neponukol, ani som nemala ziadne prispevky na nifty, oscar alebo morfo usg. Ani rizikove tehu nie je nejaka indikacia sama o sebe. Hlavne ked si vezmem , ze ludia cakaju potom na vysledky a taketo nepodlozene vysetrenia to iba spomalia. Dieta mozno nepride do rodiny, ked sa budu takto chovat. To je asi take dobre, ako keby niekto nevedel, ze sa daju krcove zily operovat laserom a tlacil pacienta do amputacie nohy. Ved vysledok bude dobry, problem sa vyriesi. Este ze mame lekarov a modernu medicinu. Lebo niekto musi mat aj rozum. Som zvedava, co by ta rodina robila, keby sa nieco stane pocas porodu. Napr sa dieta pridusi a poskodi sa mozog. To je vzdy loteria a stastie. S tym treba vzdy ratat

avatar
lolita555
21. jún 2022

Ja len toľko napíšem že treba mať vlastnú hlavu,keď sa malé narodi ,švagriná a svokra budú chcieť niečo inak ako ty a ty ustúpis?ak im raz povolis budeš mať stále nové a nové požiadavky.nemyslim to zle len mňa točí keď čítam takéto že niekto ide zasahovať do čoho nemá .želám všetko dobré a nech je malinke zdravé 🙏

avatar
any_soj
21. jún 2022

@sara07 píšeš, čo všetko s postihnutým dieťaťom je scifi, ale pôsobí to skôr, akoby si to ty mala zo sci-fi filmu. Tusis vôbec, čo je Downov syndróm? To nie je nijaká tragédia. Autizmus či nedostatok kyslíka pri pôrode spôsobuje oveľa horšie veci. Mrzí ma, že žiješ vo svete, kde ti nepomôže spoločnosť ani okolie.

avatar
any_soj
21. jún 2022

Ahoj. Gratulujem k dieťatku 🙂 a veľmi ma mrzí postoj tvojho muža. Ten môj nechcel ani tú bežnú genetiku, Triple test. Lebo že načo - vážne veci, na ktoré sa treba pripraviť napríklad pôrodom v špeciálnej nemocnici, sa ukážu aj na sone. A zabiť svoje dieťa by nikdy nedovolil, pred pôrodom ani po ňom. Možno to je aj tým, že so mnou zažil pôrod mŕtveho dieťaťa a nikdy by to svojmu dieťaťu nespravil vedome. Veľmi vám odporúčam, v prípade, že by náhodou bol nejaký zdravotný problém, platformu rodín - s ich poradenstvom matiek, ktoré majú dieťa s nejakým postihnutím - samé tie matky sa dajú skontaktovať, riešiť s nimi. A tiež na FB stránku Downov syndrom. Vždy je tam kopa povzbudivého. Akurát v nedeľu, na deň otcov tam bolo pár príbehov otcov dieťaťa s DS.

avatar
any_soj
21. jún 2022

A ak by ťa reálne opustil kvôli nejakej nedokonalosti jeho dieťaťa (ktoré dokonalé isto nebude, nikto nie sme) a mala by si problém s peniazmi, kľudne sa ozvi. Ponúkala som viackrát, zatiaľ nikto nevyužil. Pár stoviek mesačne viem zohnať cez prenájom bytu, alebo kľudne ho aj predať a dať ti koľko by si chcela. Za tvoju statočnosť milovať dieťa nech je akékoľvek to je minimum.

avatar
sofia1979
21. jún 2022

Moja mala som 40dsat keď som čakala prvé a všetko ôk verak si mala všetko dobre užívaj 💪❤️

avatar
sara07
22. jún 2022

tie testy čo preplaca poistova by som vážne vôbec nebrala

avatar
sara07
22. jún 2022

@any_soj dow máme v rodine
autistov majú kamaratky, ja mám LEN adhd tažšie , a mám pohybujem sa v spoločnosti kde ano maju vážne postihnuté deti, a nieked aby matka mohla ist vôbec k zubarovi tieto deti strážim ja to zažívam
však vidím ako žiju ,citim to, počuvam
jasne len nech sa to narodí to je najdôležitešie , však aj tu na mk máš xy dôkazov ako štát kašle nechce dat kompenzacie, opatrovak atd ... ked tak šialene potrebuješ dôkaz

avatar
sara07
22. jún 2022

@any_soj normálne stále rozmyšlam že dow nie je tragédia
pokial je to malé tak ano, puberta tá stojí za to , však čo nacpeme to pookraj liekami
v živote nebude plnohodnote žit, pracovať, suložit, rodinu nebude mat, deti
mentálna retardacia ja viem ich je viac ale vždy tam je to nie je tragédia
no jasné tak si adoptuj zo 3 a môžeme si pokecat
hlavne že žije ale ako žije to je vedlajšie ,nehovoriac že ked rodičia zomru kto sa o ne bude starat domov dôchodcov na sk presne ktorý prosim ta žiaden

avatar
any_soj
22. jún 2022

@sara07 no my sme si chceli adoptovať alebo do pestu, ale neponúkli nám také, mysleli sme, že s DS teda nie sú (až potom sme sa dozvedeli cez Návrat že áno, ale to som okrem pestu syna bola už aj tehotná, a dcéra má teraz len rok, zatiaľ neplánujeme prijať ďalšie). Každopádne - ja nehovorím "je to úžasné, zariaďte si to tak, aby ste mali dieťa s DS". Ale hovorím, že nie je pravda, že ich život nie je plnohodnotný. Je taký, aký im ho urobíme. Tiež poznám mamu, ktorá má dcéru, už dospelú, za ktorú sa v podstate hanbí, hoci na to nemá dôvod, nikam s ňou nejde, ona je skoro stále doma s ňou. Fu. Tak to hej, to je zaberak, do toho by som v žiadnom prípade nešla. Som presvedčená, že s dieťaťom s DS však je možné žiť normálny život. Predsa ho nebudem izolovať len preto, že je iné než mainstream. Inak, náš ADHD syn v pestúnskej vcera na zmrzline kopol a oplul cudzieho chlapčeka. A keď som ho upozornila, kričal na mňa, že som hlúpa (to má od kamošky 🙈). Hanbila som sa ako pes. A bolo mi aj jeho ľúto, že nevie čo so sebou... Jeho by som skôr izolovala dakedy najradšej... Ale teda naspäť k DS - ja som presvedčená, že každé dieťa, aj s nejakým znevýhodnením, má v istom veku opustiť rodičov. V komunite s ľuďmi s mentálnym (+občas fyzickým) postihnutím, kde som žila, mi to prišlo ako úplne prirodzená vec. Ak by som mala také dieťa, ktoré to potrebuje - mám 18 rokov na to, aby som zriadila komunitu či chránené bývanie. V našej krajine sa to vdakaBohu dá.
Inak aj na Slovensku okrem tých, ktorých rodičia izolujú, sú aj iní - ktorí pracujú v podnikoch či divadle, žijú v chránenom bývaní a hlavne sú šťastní. V tom je napríklad autizmus oveľa horší. To je to, čo nechápem - beriem, že samozrejme otec aj mama môžu to nezvladnut (v komunite boli aj ľudia, ktorých rodičia opustili ako deti - aj oni boli darom pre desiatky dobrovoľníkov, ktorí sa tam zo sveta chodia od nich učiť ako a prečo žiť), rozhodnúť sa nestarať o dieťa.

avatar
sara07
23. jún 2022

@any_soj toto čo píšeš su ale totálne kecy , tak prečo potom s dow syndromon su automaticky zbavené svojprávnosti, nikdy nebudu šoferovat ani zamestnané nikdy
to nie je žitie ale nejaké prežívanie , nikdy nebudú rodiť nikdy nebudu otcom a to je len zlomok
nie na tom trvám že nikdy nebudu plnohodnotne žit, nemôžu sa rozhodnut, urobiť čo chcu, nemôžu cestovat , zbaliť sa obehnut svet a xy veci
toto nie je život prepáč ale nie je to len náhražka nič viac

avatar
sara07
23. jún 2022

@any_soj komunitu ? chránené byvanie jasné , tak na sk to funguje jedine v krestanskej sekte inak nie
však príspevok na upravu kuplne 200€ nie je ochotny uhradit štát nie to celé byvanie atd
a s dow alebo postihnutím nepoznám široko daleko žeby dieta byvalo samé , z čoho z tej 340€ almužny čo dostane od štátu , hej to sa dá ??? tak to klobuk dole no ked máš pocit že na sk je to tu topka
jasne haluze napisat len aby sa narodilo a ty si mala zárez do križika
divadlo bolo už nie je, kaviaren bola už nie je, chránené dielne čo tu boli už nie su asi tak moja

avatar
kiki68
23. jún 2022

@sara07 preco by mali byt zbavene svojpravnosti ? O tom rozhoduje vacsinou aj rodic a tym vezme dietatu moznosti, na druhu stranu ho tym ochrani. Poznam aj ludi s down a su zamestnani, su rozne projekty v tomto smere, vela rodicov zalozi business priamo s takym dietatom. Mojho ex sestra mala down syndrom a bola dost samostatna. Velmi sikovna mlada 20tnicka vtedy. Velmi vela robila v chranenej dielni, mali pani na vypomoc pre nu, rodina normalne fungovala. Moji susedia este z Viedne maju uz 18rocneho syna s downom a tiez zdravu starsiu dceru. Syn studuje na tej istej skole ako ta dcera, len je integrovany. Otec je velmi znamy psychiater a mama architektka. Po 4 rokoch normalne nastupila do prace. Syn je velmi zlaty a sikovny chalan. Bola som okolo nich od jeho cca 4 mes. Down nie je koniec sveta v dnesnej dobe, su naozaj horsie diagnozy. Tym nehovorim, ze si ma take dieta kazdy nechat. Ale take dieta ma moznosti a nie je leziak v paliativke.

avatar
cici777
3. júl 2022

@sara07 Dobrý deň , ja len ze skúste si vyhľadať meno Filip Graňo , jeden z mnohých príkladov človeka s Downovym syndrómom, ktorý ukazuje, ze aj ľudia s týmto syndrómom môžu žiť šťastný a plnohodnotný život. Koniec koncov , každého robí v živote šťastným niečo iné ..to že Vás šťastnou urobí to , ze máte dieťa /deti , alebo ze sa môžete kedykolvek zbalit a cestovať neznamená ze by to šťastným urobilo niekoho iného.

avatar
sara07
3. júl 2022

@cici777 to nie je o cestovaní , cestovat s dow dietatom sa dá ihned a bez problémov to nie je pas dieta
ja som poukazovala na to že človek s dow syndromom prežíva či sa ti to páči alebo nie, nechodí plnohodnotne do zamestnania aj ked má talent, nevychodí sám vš, učnovku ,bez pomoci podla osnov normo intelektu, nežije partnersky život, manželstvo nie je možné atd .. toto sú náhražky nič viac proste to dieta plnohodtnotne bez podpory rodiny nemá šancu na sk žit no proste nemá
a nie každy funguje na principe že sa doslova obetuje ,
ak čo píšeš je plnohodnotny život prečo ho nežiješ TY , prečo žiješ iný vyšší level ????????????????????????????????????????????????????