Som v 24. týždni a musím sa vzdať bábätka
Ahojte vsetci. Potrebujem sa vyrozpravat zo svojho zialu. Mojmu malickemu zistili vrodenu srdcovu vadu a tiez z vysetreni na genetike mentalne postihnutie na 98%. S partneron sme sa rozhodli pre potrat som v 24 tyzdni a velmi sa bojim a som nestastna. Je tu nejaka zena co mala taky podobny pripad ako ja?
Stručné zhrnutie
- V 24. týždni tehotenstva môže prenatálne genetické vyšetrenie z pupočníkovej krvi (kordocentéza) v špecializovanom centre v Prahe odhaliť mutáciu (v tejto téme bola uvedená mutácia chromozómu 7) a prognózu ťažkého mentálneho postihnutia (v jednom prípade uvádzané „98 %“), čo rodičov postaví pred rozhodnutie o prerušení tehotenstva alebo pokračovaní v tehotenstve.
- Diagnostické možnosti spomenuté v diskusii zahŕňajú odborný ultrazvuk v druhom trimestri, amniocentézu, odber pupočnej krvi, doplnkové 3D/4D sono a opakované konzultácie v iných špecializovaných centrách; zdroje osobných príbehov a odborného rozhovoru v diskusii boli relácia Česká televize „Nejtěžší volba“ a rozhlas Rádio Lumen.
- Diskusia dokumentuje dva hlavné prístupy k riešeniu závažnej prenatálnej diagnózy: niektorí rodičia volia prerušeniu tehotenstva s odôvodnením zamedzenia fyzického utrpenia dieťaťa a psychickej i ekonomickej záťaže rodiny, iní rodičia odmietajú interrupciu s odvolaním na právo plodu na život a na osobné alebo náboženské presvedčenie.
Q: Aké prenatálne vyšetrenia potvrdia závažné genetické vady v druhom trimestri?
A: V diskusii boli spomenuté konkrétne metódy: odborný ultrazvuk v špecializovanom centre, amniocentéza a odber pupočnej krvi (kordocentéza); autorka uviedla, že všetky vyššie diagnostiky absolvovala v Prahe a mutáciu potvrdila analýza z pupočníkovej krvi.
Q: Čo znamená v praxi zistenie „mutácia chromozómu 7“ a „98 % mentálne postihnutie“?
A: V téme rodička uviedla, že genetická vyšetrovňa v Prahe našla mutáciu chromozómu 7 a genetička jej oznámila 98% pravdepodobnosť ťažkého mentálneho postihnutia; diskusia však obsahuje aj príspevky pripomínajúce, že prognózy nie sú vždy absolútne a odporúčajú overiť názor viacerými odborníkmi.
Q: Aké sú medicínske možnosti pri zistení závažnej vývojovej vady v 24. týždni?
A: V debate boli uvedené dve hlavné medicínske cesty: prerušenie tehotenstva v pokročilom štádiu (v diskusii sa spomína aj pojem „porodila ho cisárskym“ alebo „vyvolaný potrat/kyretáž“ v iných príbehoch) alebo pokračovanie v tehotenstve s prípravou na perinatálnu starostlivosť, pôrod a prípadné paliatívne opatrenia po narodení; viacero príspevkov radilo konzultovať ďalších špecialistov a neuponáhľať sa.
Q: Kde nájsť osobné príbehy a psychologickú podporu od žien, ktoré riešili podobné rozhodnutie?
A: Diskutujúce odporúčali video reláciu Česká televize „Nejtěžší volba“, archív Rádio Lumen s príbehmi rodičov a online fóra ako Modrý koník (konkrétna téma „Pattauov syndróm“ bola spomenutá), kde sú zverejnené osobné skúsenosti a rozhovory.
Q: Aké sociálne a ekonomické argumenty sa v diskusii uvádzali pri rozhodovaní?
A: Respondenti spomínali praktické dopady: potrebu zostať doma a stratiť jeden príjem, vysoké náklady na pomôcky, lieky a opakované operácie, nízku štátnu podporu v konkrétnych príspevkoch (v jednom príspevku bolo uvedené „príspevok 240 eur od štátu“ ako príklad), a riziko rozvratu rodiny pri dlhodobej starostlivosti.
Q: Sú prenatálne genetické testy absolútne isté?
A: V diskusii niektoré príspevky tvrdili, že genetické vyšetrenia (odbery pupočnej krvi, amniocentéza) sú smerodajné, zatiaľ čo iné príspevky uvádzali prípady, kde prognózy neboli správne a deti sa narodili zdravé; odporúčanie viacerých užívateľov bolo žiadať druhý názor v inom centre.
Závery z diskusie
Zhoda
- Rozhodnutie o prerušení tehotenstva pri závažnej prenatálnej diagnóze je mimoriadne náročné a osobné a vyžaduje informované rozhodovanie s partnerom a odborníkmi.
- Odporúča sa získať potvrdenie v špecializovanom centre (v diskusii uvádzané konzultácie v Prahe) a prípadne druhý nezávislý názor pred definitívnym rozhodnutím.
- Diskutujúce často uviedli potrebu emocionálnej a praktickej podpory od rodiny a blízkych bez okamžitého odsudzovania.
Sporné názory
- Niektoré príspevky tvrdia, že interrupcia v pokročilom štádiu je morálne neprípustná a považujú ju za „zabitie“ alebo „vraždu“, zatiaľ čo iné príspevky obhajujú prerušovanie tehotenstva pri prognóze, ktorá sľubuje fyzické utrpenie dieťaťa a enormnú záťaž rodiny.
- Jedna skupina považuje prenatálne genetické výsledky za dostatočne smerodajné pre rozhodnutie, druhá skupina zdôrazňuje prípady, kde sa prognózy ukázali ako nesprávne a presadzuje overenie v ďalšom centre.
Otvorené otázky
- Ako presne bude vyvíjať zdravotný stav plodu po zistení mutácie chromozómu 7 a aká je konkrétna perinatálna prognóza pri tejto mutácii?
- Aká je legislatívna a medicínska prax pri prerušení tehotenstva v 24. týždni v konkrétnej nemocnici alebo regióne (v diskusii právne aspekty nerozoberané)?
- Aké konkretizované sociálne a finančné podpory štát poskytne rodine s ťažko postihnutým dieťaťom (diskusia uvádza nízku podporu a príklady ako „240 eur“, ale chýba jednotný zdroj)?
Spomenuté značky a firmy
Česká televize,Rádio Lumen,Modrý koník,Lifenews.sk
Spomenuté produkty a metódy
odber pupočnej krvi (kordocentéza),amniocentéza,odborný ultrazvuk,3D/4D ultrazvuk,screening prvého trimestra,triple test,genetické vyšetrenie,vyvolaný potrat/kyretáž,cisársky rez,antidepresíva,lieky na upokojenie,rehabilitácie,paliatívna starostlivosť
Miesta a osoby
Praha,Košice,Jim Caviezel
@katy2 ja nepopieram, ze ide o vzatie zivota, to je aj mne jasne 🙂 ale mam sucit s jej rozhodnutim, mam sucit s nou a snazim sa byt viac milosrdna ako spravodliva. To sudenie a ten dopad necham na Bohu, ja som len biedny clovek. Ona je v tazkej situacii, myslis si, ze reci "chces ho zabit?" alebo "zavrazdit vlastne dieta" jej nejako pomozu? A myslim si, ze toto nie je slovnik vhodny pre cloveka, ktory sa rozhodol nasledovat Krista.
Je mi jej fakt velmi luto a ani si neviem predstavit v akom dusevnom rozpolozeni sa nachadza a nech sa rozhodne akokolvek, ja nemam pravo ju sudit, ona si ponesie dosledky do svojho zivota bez ohladu, ci si dietatko necha alebo nie.
ach, kasli na slepacie rady...zenske nepodarene ze sa nehanbia. Nikdy by som nesudila niekoho za taketo rozhodnutie, nik iny ako ty nevie ako sa citis, nik nevie ake to je starat sa o take dietatko a pozerat ako trpi a pomaly umiera, nik kto to nezazil...a ziadna pani moralistka ti s nim ani nikdy nepomoze, kasli na tuto modru stranku a rozhodni sa podla toho ako to citite...myslim, ze len vy sa rozhodnete spravne
Velmi zelam zakladatelke temy,aby mala silu na rozhodnutie,ktore urobi,nech je akekolvek. Je to iba na nej a partnerovi,urcite je strasne tazke byt v takejto situacii,ale nemyslim si ze sa tu docka niecoho ineho,nez dvoch taborov.preto nebudem pisat co ma robit,co nema,len nech urobi to co Ona poklada za spravne🙂
V prvom rade by som podotkla k tým, čo ju tak napádate - porovnávat autistické detičky, detičky s downovym syndromom s potvrdenou mutaciou istého chromozomu, kde lekari presne vedia, aké to bude mat následky, nie je moc vhodné a je to podla mna aj neporovnatelné.
Neviem, čo by som robila na tvojom mieste, neviem, či by som si to dokazala zobrat, či nechat, ale v každom prípade prajem velmi vela síl, nech bude tvoje rozhodnutie hocijaké.
@mima4 Ved prave. Viem, co sme prezivali do vysledkov amniocentezy my a ake to pre nas bolo, hoci sme boli obaja presvedceni, ze krpec je OK. Bola som niekde okolo 20-21tt ked nam konecne zavolali. A ani si nexcem predstavit tu bolest, s akou by sme to vsetko dalej prezivali. Baba je psychicky na dne, ale holt ludska prirodzenost sa nezaprie - kopni si ked mozes. Vsak sa Ta to netyka a Teba to neboli. 😠
@mima4 ja len proste nezatvaram oci pred bezpravim voci tomu malickemu tvorcekovi.... preco je kazdy haklivy, ked sa povie ZABITIE... a co to ine je? nepouzila som slovo vrazda, ale zabitie.... mne je autorky strasne luto, a modlim sa za nu.... prosim o silu, nech sa rozhodne akokolvek....
lekari vsetko len predpokladaju, ale nik nic nevie so 100% istotou, napriek technike, ktoru maju, priroda to vyriesi sama,ak jedinec nie je schopny zivota
@katy2 pretoze aj autorkyn zivot ma hodnotu, nie je menejceny, aj ona ma srdce, dusu, vnimanie... a momentalne jej srdce krvaca bolestou, preto si zasluzi citlive jednanie bez ohladu, ci si niekto mysli, ze ide o zabitie alebo nie.
Tiez som volakedy mala taketo "reci"... a este som sa skryvala s nimi za Boha, no po case som zmenila svoj pristup k roznym veciam. Sama som hriesna, tak co budem hadzat kamene do cloveka, ktory trpi?
Mojmu susedovi tiez diagnostikovali v brusku postihnutia a neviem co vsetko... Dnes je z neho riadny fesak - uplne zdravy
@mima4 ale ja do nej kamen nehadzem, ja len vravim a pytam sa, co by urobila, keby sa jej narodile zdrave dietatko a potom by nedajboze ochorelo nevyliecitelnou chorobou... to by tiez takto zmyslala?
pre mna je jednoducho zivot posvatny... jej na zivot nikto nesiaha... kto viac potrebuje empatiu? autorka alebo jej dieta? kto viac potrebuje milosrdenstvo? autorka alebo jej dieta? 😢
@michaela1307 úžasný príbeh - neriešili či bude alebo nebude trpieť, či budú mať alebo nebudú mať čas a peniaze na jeho lekárske zákroky, iba ho ľúbili takého aké bude a chceli ho. Darovali mu ŽIVOT, LÁSKU, SEBA.
SME TU PRE SVOJE DETI, NIE PRE SEBA.
@katy2 joj, niektorym maminkam asi lezie materska a kvocenie doma pekne na mozog...sa spamataj ze ZABITIE...troska drsne slova a hovoria sa asi velmi lahko kedze si to pises popri dvoch zdravych detickach
@katy2 a preco si ty nevezmes , neadoptujes jedno z tazko naozaj tazko psotihnutych deti z domova?.....urob dobry skutok....
Dievcata a co takto skusit zmenit uhol pohladu. Vsetky sa zhodneme na jednej veci - a sice ze uz plod v tele matky je zivy tvor, ktory citi. Citi lasku, nehu, ale aj strach, bolest, uzkost. Ked sa narodenemu cloveku rezu zuby - boli ho to. Ked si zlomi ruku - boli ho to. Ked mu zle funguje srdce - pri urcitych aktivitach a prilezitostiach ho to boli.
Autorka pise, ze dietatko ma viacere postihnutia, ktore mu po narodeni budu sposobovat bolest. Navyse ma aj srdcovu vadu a uz teraz zaostava vo vyvine. Ked sa na to teda pozrieme z toho pohladu, ze je to citiaca ludska bytost - musi ho to uz teraz boliet. Musi uz teraz trpiet. Pre pana jana preco ho ma nechavat trpiet? Tu nejde o downa alebo autizmus. Ide o vazne postihnutia sposobujuce bolest.
Prestante sa hrat na Bohov a majte trochu sucitu. Nie len k autorke temy, ale aj k jej nenarodenemu dietatu. Pretoze nehnevajte sa na mna, ale kazda jedna, co tu do nej kopete a skryvate sa pri tom za Boha a svoju vieru prejavujete len vlastny egoizmus. Mat dieta za kazdu cenu. Aj za cenu, ze to dieta bude fyzicky trpiet. To s Bohom nema nic spolocne.
@silvia002 pocuvaj svoje srdce a svoj rozum... Som proti potratom len tak pre nic za nic,ale toto je ina kategoria...
Som 4krat tehotna (2x som potratila,raz MA a raz spontanne) takze viem aky dar je dieta,napriek tomu som vedela ze ak by vysla genetika zle tak ho neporodim. Musim dodat ze Chvalabohu som to nezazila takze si neviem predstavit co prezivas,ale chapem ta. Vykasli sa na okolie a daj na to co citis ty.
@silvia002 ahoj,aku vadu srdiecka vam zistili???pytam sa iba preto,ze moj syncek sa narodil s vrodenou srdcovou chybou,ktoru vsak pocas tehu nezistili. On vdaka bohu ziadne pridruzene dg nemal,takze to zoperovali a zvladli sme to....prajem ti,aby si sa rozhodla co najlepsie. Moja kmotra ma dve postihnute deti,ja ta moralizovat nebudem. Z jednej strany ju obdivujem,ako to zvlada,z druhej strany,niekedy to pre nu nie je zivot,ale len prezivanie...vsetko dobre ti prajem
No..napíšem svoj názor napriek tomu, že tu bude asi ojedinelý. Nešla by som na potrat, aj keď v tomto štádiu tehotenstva sa už nedá hovoriť o potrate, ale o vražde. Tvrdé, no pravdivé. 😒. Ja chápem, že sa vám to slovo nepáči, človek stále bude hľadať niečo, aby odľahčil svedomiu.. Ani som si nedávala počas tehotenstiev zisťovať, či bude dieťa nejak postihnuté, dobrovoľne som tieto vyšetrenia odmietla. Prečo? Pretože bez ohľadu na všetko, je to moje dieťa a má právo na život, a ja nemám právo a ani by som nechcela, mu ho vziať. Zle sa mi čítajú niektoré názory tu..ale čo už..tolerancia musí byť, právo na názor tiež.
@afrika pytas sa ci som stala pred podobnym rozhodnutim... ANO.... Tripple testy mi vysli uplne katastrofalne.... velke riziko vad a postihnutia... a na amnio som napriek tomu odmietla ist... lebo som VEDELA, ze nech to dopadne akokolvek, babyo si necham a bude sa on starat ako najlepsie budem vediet....