Prerušenie tehotenstva v 23. týždni
Ahojte, nepíše sa mi ľahko, ale snáď sa so mnou niekto podelí o svoju skúsenosť.Otehotnela som začiatkom septembra, mám 7r synčeka a pred 4 rokmi som bola na čistení lebo nám nebilo srdiečko....už som nemala odvahu otehotnieť, ale u mňa náhodou sa podarli, kedže mám PCO a veľmi nepravidelnú menštruáciu.Bola to veľká radosť a zároveň obavy,či bude všetko v poradku.Srdiečko bilo , ale v 8 týždni ma zaliala krv tak sme utekali na pohotovosť so strachom, ze je asi po všetkom...ale zázrak, naše babo žilo, boli to 2 hematómy.Tak nastal prísny kľudový režim, len ležať vyše mesiaca, ale v pohode, čo človek nespraví, no nie.....potom už bolo dobre, začala som normálnejšie fungovať a keď sme prekročili 1. trimester aj tešiť,.... na to prišiel druhý úder, vyšli nám zlé kombinované testy na prvom screeningu na DS, podstupili sme gen .odber a čakali v strachu na výsledky, dozvedeli sme sa ich 4 dni pred Vianocami - všetko bolo v poriadku, bola to obrovská úľava, teraz sa už naozaj môžme začať tešiť, zvládneme to...........Teraz v piatok sme boli u Mudr.Holána na morfologickom vyšetrení, strávili sme unho dvojnásobok času, keď nám nakoniec povedal, že bohužial nás nepoteší.....svet sa predo mnou a manželom akoby zatočil.....náš synček má komlexnu srdcovu vývojovú vadu + uzku plúcnicu, je to jedna z tých najviac kritických srdcových porúch, ak by to prežil po pôrode, celý život operácie srdiečka, ktoré su veľmi rizikové a mnoho iných pridružených diagnóz, kvôli zlému - nedostatočnému okysličeniu tela a orgánov.........hovoril nám o tom viac.......nakoniec som sa ho spýtala, čo by robil, keby to bola jeho rodina ,odpovedal: keby to bola moja dcéra, pošlem ju určite na prerušenie, lebo to by nebol život.............vola sa to odborne DORV.+ ta plucnica.Plačem celý vikend, je mi hrozne, mám už pomaly 37, veľmi sme chceli surodenca pre syna, ale nie takto.....nechcem sa vyjadrovať bezcitne, tak ma ospravedlnte k to tak vyznie niečo. je to veľmi tazke....mame doma nastastie zdraveho syna a ak by to nase babo vobec prezilo, co by bolo so starsim, ked by som musela stravit vacsinu casu v nemocnicia to asi dlho.v stredu ideme na Kramare pre second opinion aby nám genetik mohol schváliť prerušenie, veľmi sa bojím ako to zvládnem.Mali ste niekto niečo podobné? Alebo máte dietatko s tymito diagnozami?Pripadne ako ste zvladli to vyvolanie porodu? Dakujem
Stručné zhrnutie
- Prenatálna diagnostika zistila u plodu komplexnú srdcovú vadu DORV (double outlet right ventricle) so zúženou pľúcnicou, ktorá podľa MUDr. Holána patrí medzi kritické vady a často vyžaduje viacero rizikových operácií s možnými pridruženými komplikáciami z dôvodu nedostatočného okysličovania orgánov.
- V diskusii sa odporúčalo získať second opinion v špecializovanom detskom kardiocentre (spomínané Kramáre/ DKC, príp. pracoviská v Martine, Prahe alebo Brne) a konzultovať genetiku pred rozhodnutím o prerušení tehotenstva.
- Možné riešenia zmieňované v diskusii sú tri: chirurgická liečba po narodení (sériou operácií), prerušenie tehotenstva v neskorom trimestri po schválení genetikom, alebo vedenie tehotenstva s následnou paliatívnou/ intenzívnou starostlivosťou po pôrode; výsledky sa na základe konkrétnych prípadov výrazne líšia.
Q: Aké liečebné možnosti existujú pri DORV so zúženou pľúcnicou?
A: Diskusia uvádza, že DORV so zúženou pľúcnicou je vážna, ale chirurgicky riešiteľná diagnóza a štandardne sa lieči kardiochirurgickými zákrokmi po narodení vrátane viacerých fázových operácií, pričom prognóza závisí od konkrétneho anatomického nálezu a odbornosti centra.
Q: Kde na Slovensku a v ČR hľadať druhý odborný názor na prenatálnu srdcovú vadu?
A: V diskusii sú ako referenčné pracoviská menované Detské kardiocentrum (DKC) Kramáre v Bratislave (MUDr. Titel, MUDr. Kaladárová), odborníci v Martine (Dr. Grochal), kliniky v Prahe (FN Motol, prenatalna kardiológia Dr. Tomek) a špecializované pracoviská v Brne.
Q: Ako sa v praxi vykonáva prerušovanie tehotenstva v 2. trimestri podľa skúseností v diskusii?
A: Účastníčky opisovali dve metódy: vyvolanie pôrodu pomocou "vyvolávačiek" (indukcia) a v niektorých prípadoch následné ukončenie cisárskym rezom (sekcia) po neúspešnej indukcii; konkrétne postupy a indikácie rieši vždy špecializované pracovisko.
Q: Potrebujem potvrdenie genetikom na prerušovanie tehotenstva v 23. týždni?
A: V téme autorka uviedla, že ide na Kramáre "pre second opinion, aby nám genetik mohol schváliť prerušenie", takže v tejto diskusii sa spomína potreba konzultácie s genetikom a kardiocentrom pred schválením prerušenia.
Q: Existujú reálne prípady detí s podobnou diagnózou, ktoré po operáciách žijú a fungujú?
A: Diskusia obsahuje viaceré praktické prípady: dieťa operované hneď po narodení s následnou plastikou pľúcnice a plánovanou ďalšou operáciou, prípady 10–14‑ročných detí po korekčných operáciách a prípady s horším priebehom; výsledky sa medzi jednotlivými prípadmi výrazne líšia.
Q: Kde nájsť informačné zdroje a rodičovskú podporu pri prenatálnych srdcových vadách?
A: V diskusii sú odporúčané odborné články (napr. materiály o DORV na childrenshospital.org), online fóra a skupiny pre rodičov (ModryKonik, skupiny na ModryKonik), a žiada sa o kontakt na rodiny s podobnou skúsenosťou priamo z kardiocentier.
Závery z diskusie
Zhoda
- Odporúčanie vyhľadať ďalší odborný názor v špecializovanom detskom kardiocentre (Kramáre/ DKC, príp. Martin, Praha, Brno).
- Rozhodnutie o vedení alebo prerušení tehotenstva je vnímané ako osobné a bez práva súdiť rodičov.
- Prenatálna diagnostika takýchto srdcových chýb prináša veľkú neistotu a výsledok závisí od detailov anatomie a odbornosti pracoviska.
Sporné názory
- Na jednej strane niektoré príspevky (vrátane názoru MUDr. Holána v téme) podporujú prerušenie tehotenstva, argumentujúc prevenciou utrpenia dieťaťa a rodiny.
- Na druhej strane príspevky odporúčajú pokračovať v tehotenstve a dať dieťaťu šancu, pričom uvádzajú prípady, kde chirurgická liečba priniesla dobrý výsledok alebo kde medicína zaznamenala pokrok.
Otvorené otázky
- Aká je presná prognóza pre danú kombináciu DORV + zúžená pľúcnica pri konkrétnych anatomických nálezoch?
- Aký je oficiálny právny a administratívny postup pre prerušovanie tehotenstva v 23. týždni na Slovensku vrátane požadovaných potvrdení od genetiky a špecializovaného centra?
- Aká je dlhodobá úspešnosť kardiochirurgických korekcií DORV pri rôznych anatomických variantoch v slovenských a českých centrách?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum (DKC) Kramáre, Fakultná nemocnica Motol Praha, zdravotnícke pracoviská v Brne, reprodukčné centrum, childrenshospital.org, Postoj.sk, Rodinka.sk, ModryKonik.sk
Spomenuté produkty a metódy
DORV (double outlet right ventricle), zúžená pľúcnica / pulmonálna stenóza, chýbajúca alebo nevyvinutá pľúcnica, kombinované screeningové testy na Downov syndróm, genetický odber (prenatálne genetické vyšetrenie), prenatálna morfológia, vyvolávanie pôrodu (indukcia, "vyvolávačky"), sekcia (cisársky rez), umelé prerušenie tehotenstva v 2. trimestri, postabortívny syndróm, CMV (cytomegalovírus)
Miesta a osoby
MUDr. Holán, MUDr. Titel, MUDr. Kaladárová, Dr. Grochal (Martin), Dr. Cunderlík (Kramáre), Dr. Tomek, DKC Kramáre, Fakultná nemocnica v Motole (Praha), Martin, Brno, Bratislava
Milovaná do poslednej chvíle a ze ona nemá pocit, že by si musela niečo vyčítať, ale vie, že viac pre nu urobiť nemohla...
@timih lekárovi, ktorý by poslal vlastnú dcéru na potrat, by som sa oblúkom vyhla. Mám kamarátku, čo majú túto dg. operácie atď. má 3 deti s dvojročnými rozdielmi, toto je najstaršie a teda jej nikto pomáhať nechodí, len keď idú na operáciu, tam muž jej berie dovolenku k ostatným deťom. Pozerať na to z hľadiska, čo bude, keď....je veľmi zavádzajúce. Aj starší má možno nejakú diagnózu, čo ani neviete alebo sa môže stať úraz, rovnako tebe, mne, hocikomu..... bolo by nám zato lepšie sa nenarodiť? Každý človek je prínosom pre ostatných, či zdravý, či chorý fyz. alebo psych. Poslanie takto chorého dieťaťa nemusí byť prežiť super tuctový život, ale môže vychovať a zmeniť ľudí okolo seba. V tom je to tajomstvo, prečo má zmysel život aj takýchto detí. Želám dobré rozhodnutie.
Ach jaj, nepozeram scifi vobec, ale keby bolo v mojej moci, ja si tvoje babatko dam do svojej maternice a necham to na Neho, alebo prirodu, ako chces...
@december12 - tak to, či dieťa trpí alebo netrpí snáď závisí od toho, akú má diagnózu. Určite existujú stavy, kedy dieťa fyzicky netrpí (dá sa prístrojom zmerať psychické utrpenie?) - avšak je mnoho diagnóz, kde dieťa alebo teda človek trpí aj fyzicky, a nie málo. Často aj tak, že sa mu, bohužiaľ, nedá uľaviť a pomôcť.
Drz sa.Akokolvek sa rozhodnes tvoje dietato bude vediet ze si pre neho chcela iba to najlepsie a uz od zaciatku si ho milovala ako sa len dalo.Aj ja som musela porodit nase dievcatko v 23tt.Mne odtiekla voda a nedalo sa ju zachranit,bez vody v brusku nemohla ostat.Posielam velke objatie a vela vela sil.
@timih
@katrinka8 asi si to nepochopila, ale ked ti merajú mozgovú aktivitu, tak sa ukáže akékolvek utrpenie fyzicke aj psychicke pretože mozog sa zapája do oboch
@timih Sestrenici sa narodilo dievčatko s chybami na srdci, v 7 týždňoch zomrela pri operácii, bolo to hrozné /tiež tam bola prognóza minimálne troch operácii, plastika..., oni sa rozhodli pre jednu alternatívnejšiu, menej overenú/... v tom období sa narodilo známim dievčatko, 9 chýb na srdci, absolvovali 3 operácie, dievčatko ma 12 a je to kočka, majú dalšie 4 deti po nej,,,, dá sa aj tak.... lekár by poslal dcéru... jo, ale to stále nie je on, čo by to urobil, urobila by to dcéra... on si to v skutočnosti ako chlap nemože ani predstavit.... pracujem s deťmi ťažko postihnutými.. žijú a rodičia by ich nedali za nič na svete... ja za seba ako to cítim, žeby som to nechala plynut a čo sa má stat sa stane... nevedela by som to zrušiť, moj zásah je mc veľká, asi až neznesiteľná zodpovednosť... viem, ťažké... ja len za seba, žeby som to rozhodnutie nevedela urobit... nechala by som to na život
Ani autorka ani nik iný sa vás nepýtal, co by ste robili vy, keby ste si predstavili situáciu u vás. Asi je potrebné čítať s porozumením. Žena žene vlkom. To by naozaj musela chcieť čítať ďalších osem strán odsudzovacneho balastu, ktorý neodpovedal na jej otázky, aby sem napísala. Ani jeden príspevok, kde by niekto písal o dieťatku s diagnózou, ktorú napísala. Prečo ponúkate modlitbu a nie reálnu pomoc? Bijete sa do pŕs, že viete, čo je správne, ale reálne ste bez aktivity. Prečo nejdete na hodku, dve, tri odbremenit mamičky, ktoré sa 24/7 starajú o choré dieťatko?? Prečo neponúknete takým maminkam, že pomôžete so staršími súrodencami, kým ona obehava odborníkov? Prečo jej neponúknete sprevádzanie a spoločnosť vo chvíľach, keď sa musí s babatkom rozlúčiť? Asi preto, že je jednoduchšie sa pomodliť vo svojom spoločenstve alebo doma v pohodlí obývačky, všakže? Som veriaca, ale práve táto pasivita je to, co upozorňuje iba na teoretizovanie.
Ste posadnute dolezitostou svojho názoru. Snáď vám nedojdu slová, až vás v živote stretne rovnaká bolesť
@kvetulienka253 ako vieš, že všetky ženy, čo tu prispeli, sú bez aktivity? ty poznáš všetky osobne?
alebo podľa seba súdiš iného? či podľa čoho vieš povedať, že u všetkých rad-radom ide o pasivitu a teoretizovanie? Mnoho veriacich (mmch, kde je napísané, že len veriaci majú pomáhať? to majú snáď všetci, či?) pomáha a NEVYTRUBUJE to do sveta...
ak si veriaca, tak určite vieš prečo...
Píšeš, že iní sú posadnutí dôležitosťou svojho názoru... (a ako vieš, že sú "posadnutí"?)
ono to isté možno "tak trochu" povedať aj o tvojom poslednom príspevku...
a nemyslím to nijako v zlom...
@kvetulienka253 u mňa veru nie 😉
robím 2/3 tých vecí, čo si popísala...
a podľa seba súdim aj ostatných, tak si myslím, že mnohí to majú tak isto-len o tom nepíšu...
a len tak prieskumnícky-ty čo všetko z tvojho výpočtu robíš pre mamičky postihnutých detí 🙂
@kvetulienka253 mne skôr príde trápnejšie všetkých prvoplánovo hádzať do jedného vreca ako neschopných, pasívnych, teoretikov...
...
o porovnávanie rozhodne nemám záujem, načo aj?
ja sa teším, ak sú ľudia, ktorí toľko pomáhajú ako ty a denne sa starajú o ťažko postihnuté deti 🙂 👍
kiežby bolo takých viac a viac...
a ja verím, že aj v tejto debate je ich hodne,
preto ma mrzí, že ich podhodnocuješ a dehonestuješ...
a tak som sa len pýtala, odkiaľ to vlastne všetko vieš-že sú tu všetci len pasívni teoretici...
to len taká rečnícka otázka...
odpoveď nečakám...
myslím, že ďalšia debata v tomto smere sem vôbec nepatrí...
@kvetulienka253 moja milá, ja som autorke nepísala čo má robiť. Ja som jej písala, ako som to všetko ja preživala. Bola som odhodlaná starať sa o moje dieťatko, tiež s vážnymi diagnózami. Tak si najprv prečítaj a potom odsudzuj, alebo všetkých dávaj do jedného vreca.
@evita81 ty si nebola z tých, čo autorke odkázali modlitbu, tak neviem, prečo môj príspevok vzťahujes na seba
@kvetulienka253 lebo si písala, že tu nie je ani jeden príspevok, týkajúci sa jej situácie. Ak som teda čítala s porozumením! A myslím, ze v jej situácii, by modlitba nemohla uškodiť!
@december12 postihnute deti netrpia? Svagrina mala v rodine postihnute dievcatko a trpelo velmi. Rehabilitovali s nou aj ked vedeli, ze ziadne zlepsenie stavu nepride, cvicili iba kvoli tomu, aby mala mensie bolesti. Viem, ze ku koncu mi svagrina hovorila, ze to dievcatko stale iba place od bolesti. Zomrela myslim ako 6 rocna.
Autorke drzim palce nech sa rozhodne akokolvek :(