Priviedli by ste dobrovoľne na svet postihnuté dieťa?
Zamýšľam sa, či môže mať človek úprimnú radosť z postihnutého dieťaťa. Je vôbec fér voči tomu dieťaťu priviesť ho na svet. A hlavne keď jeden z partnerov chce to dieťa a druhý nie,čo je správne? Ak reálne hrozí rozpad vzťahu v prípade,že žena podstúpi interupciu. No ale žena to postihnuté dieťa nechce priniesť na svet.
Stručné zhrnutie
- Prenatálna diagnostika dostupná v tehotenstve zahŕňa 3D ultrazvuk, krvné testy, Nifty a amniocentézu, ale diskusia zdôrazňuje, že žiadny test nie je 100 % spoľahlivý a niektoré postihnutia sa odhalia až po pôrode.
- Veľa rodičov v diskusii uviedlo, že pri istote ťažkého mentálneho alebo ležiaceho postihnutia by volili ukončenie tehotenstva, zatiaľ čo niektoré rodiny a odborníci vyzdvihujú prípady, keď sú deti s postihnutím integrované a môžu mať kvalitný život.
- Sociálna podpora podľa príspevkov zahŕňa ZTP, príspevky na opatrovanie, rehabilitácie a možnosť zariadení ako DSS či špeciálne školy, pričom viacero komentárov popisuje dlhé čakacie lehoty, zamietačky a potrebu zbierok (2 %) na pokrytie nákladov.
Najčastejšie otázky
Q: Aké prenatálne testy zistia postihnutie v tehotenstve?
A: Bežne používané vyšetrenia zmieňované v diskusii sú 3D ultrazvuk, klasický ultrazvuk, krvné testy, Nifty (NIPT) a amniocentéza; účinnosť nie je 100 % a niektoré postihnutia sa prejavia až po pôrode.
Q: Kedy sa odporúča zvážiť prerušenie tehotenstva pri zistenom postihnutí?
A: V diskusii mnohí odporčali zvážiť ukončenie v skorých štádiách tehotenstva po jednoznačnej diagnostike ťažkého mentálneho alebo ležiaceho postihnutia; viaceré príspevky zdôrazňujú emočnú a finančnú náročnosť dlhodobého opatrovania.
Q: Aké sociálne a finančné výhody môže mať rodina s ťažko postihnutým dieťaťom na Slovensku?
A: Diskutujúci spomínali ZTP, finančné príspevky na opatrovanie, možnosť príspevku na auto alebo parkovací preukaz, prístup k rehabilitáciám a kúpeľom, pričom mnohí popisujú reálne ťažkosti s vybavovaním a nedostatočné sumy alebo zamietnutia.
Q: Ak sa postihnutie zistí až po pôrode, aké sú najbežnejšie ďalšie kroky?
A: Možnosti uvádzané v diskusii sú okamžitá špecializovaná diagnostika, zaradenie do špeciálnej školy alebo internátnej starostlivosti, využitie denného stacionára/DSS a zisťovanie nárokov na ZTP a rehabilitácie.
Q: Ako riešiť situáciu, keď jeden partner chce dieťa s postihnutím a druhý nie?
A: Diskutujúci odporúčajú pred počatím jasne si ujasniť postoje, viesť otvorený dialóg o praktickej starostlivosti a financiách, a zvážiť návštevu denného stacionára alebo DSS, aby si obaja partneri overili reálnu záťaž.
Q: Aké ochorenia alebo diagnózy ľudia v diskusii najčastejšie spomínali pri úvahách o ukončení tehotenstva?
A: Najčastejšie menované boli Downov syndróm, Edwardsov syndróm, autizmus (vrátane nízkofunkčného a neverbalného), DMO, hydrocefalus, rozštiep pery a podnebia, rozštiep chrbtice, svalová dystrofia a „cysticke pluca“.
Závery z diskusie
Zhoda
- Väčšina komentujúcich by pri istej diagnóze vedome nepriviedla na svet ťažko mentálne alebo ležiace dieťa, ak by bola diagnostika včas a istá.
- Rozhodnutie veľmi závisí od typu a rozsahu postihnutia a od reálnych podmienok starostlivosti (financie, podpora rodiny, štátna pomoc).
Sporné názory
- Niektorí tvrdia, že aj deti s Downovým syndrómom alebo inými postihnutiami môžu viesť šťastný život a byť „požehnaním“, zatiaľ čo iní považujú aj Downov syndróm za stav, pri ktorom by zvolili ukončenie tehotenstva.
- Niektorí vyhlasujú, že interrupcia je morálne neprípustná z náboženských dôvodov, zatiaľ čo iní ju považujú za legitímnu voľbu pri istote ťažkého postihnutia.
Otvorené otázky
- Kto nesie dlhodobú zodpovednosť za ťažko postihnuté osoby po smrti rodičov a aké systémové riešenia to pokryjú?
- Do akej miery dokážu existujúce štátne príspevky a zariadenia (ZTP, DSS, rehabilitácie) reálne pokryť náklady a starostlivosť o ťažko postihnuté dieťa?
Spomenuté značky a firmy
Dennik N, Nifty, DSS
Spomenuté produkty a metódy
3D ultrazvuk, ultrazvuk, krvné testy, Nifty, amniocentéza, CT, prenatálna diagnostika, interrupcia/ukončenie tehotenstva, rehabilitácie, kúpele, ZTP, parkovací preukaz, 2% zbierky, príspevok na opatrovanie, internátna škola, denné stacionáre
Miesta a osoby
Svajcarsko, UK, SK
Ide aj oto o aké postihnutie ide ako sa bojíš tak to zvládneš bud sila rozmysli si to držím ti palce rozhodni sa správne to babetko zato nemôže.
Zvažovala by som to pri dieťati, kde mi viacero lekárov nezávisle od seba potvrdí diagnózu, kde by bolo dieťa pripútané na lôžko v bolestiach a veľa by sa nedožilo.
Pri diagnózach ako Downov syndróm by som neuvažovala nad potratom. Proste diagnózy, kde je obmedzenie, ale človek vie stále žiť pekný život. S mužom to máme rovnako.
A ako to vyriešiť s partnerom keď jeden chce a druhý nie ti tu nepovieme. Ak sa to týka teba tak si len sadnúť a diskutovať veľa veľa o tom čo to obnáša- on ak dieťa chce, tak ako vyrieši dané prekážky- zvýšené výdavky atď. No a nejak prísť k záveru čo bude najlepšie. Toto nie je logická otázka ale morálna. Takže na to neexistuje odpoveď. Pre niekoho si dieťa s downom nezaslúži žiť, pre niekoho každé s akýmkoľvek postihnutím. Preto treba riešiť tie okolnosti. On musí rešpektovať teba ale aj ty jeho. Je to aj jeho dieťa a má naň nárok. Nepoznáme dalšie okolnosti.
Ale netreba sa hrať na hrdinu. Ak má niekto minimálku a z 1 príjmu neprežije, tak nie je asi moc rozumné dieťa do takej situácie priviesť. Ja by som si dieťa nechala, lebo my pekne vyžijeme aj z 1 príjmu aj pri zvýšených výdavkoch.
a hlavne, chlap moze byt pri tej zene.. mesiac, dva.. rok, dva.. kolko je takych zien co ostali s vazne postihnutym dietatom same... bez pomoci, bez dostatku financii... to proste neda sa vediet dopredu a vela ludi to nezvladne. URcite aj mamy su take co nechaju taketo dietko otcovi a odidu... ja napr. by som ani fyzicky nedala starostlivost napr o dieta co by malo problem - s pohybom, presuvanim sa, hygienou.. neviem si to predstavit. Ano, babatko za to nemoze, a preto sa bude trapit cely zivot s nejakou vaznou diagnozou?
A to co si casto ludia nahovaraju.. ze ale ved davame vsetko, dieta je stastne.. jasne.. bachorky.. ved zdrave deti, ked maju nejaku inakost, kolko sa natrapia. KEd len nemozu robit to co rovesnici, alebo aj v dospelosti, nemoct sa osamostatnit, v puberte nemoct tresnut mame dvere pred nosom.. ja si to neviem predstavit... vobec. Dobrovolne toto dat do vienka babatku, pre mna poslanim rodica je mysliet na buducnost dietata, aby bolo spokojne, stastne, raz samostatne..
@henka123123 mam taku dceru a do konca som myslala ,ze bude zdrava nic nenasvečovalo tomu,ze bude postihnuta.Ano uplne to zmeni tomu a napriek trapeniu ma sj veľa naučila.No je to trapenie
@stanulienkat vela ľudí je čo si neha také dieťa prime ho z láskou a radosťou. Ale každý je ini samozrejme. Je to na nej ako sa rozhodne bud sa z mužom rozvede dieťa zabi a sebe dá čas. A začne od znova všetko záleží len na nej ako sa rozhodne z manželom. Ak už dieťa majú rozhodne by som sa tehotenstvo ukončiť. Ja by som si ho nenechala tiež. Ale kedy som bola situáci ako som čakala na prve a bolo to vytúžené. Priala by som ho zdravé alebo postihnuté. Prema by bolo vždy dokonale je to ťažké rozhodnutie a áno na celi život opateru. Ale mi jej môžme písať čo chcem ona sa rozhodne po svojom . Záleží o aké postihnutie ide mamičke držím palce nech sa rozhodne ako kolvek veľa síl.
Čakala som také dieťa, nemalo šancu sa ani narodiť - priveľa defektov. Odišlo samo, kým sme obehali všetky vyšetrenia - no keby sa dalo ísť na ukončenie skôr, idem. Pretože mesiac žiť s tým, že vytúžené dieťa v Tebe sa dusí a trpí-to nikomu neprajem. Nie je v tom nič vznešené. No a k iným typom postihnutia, ťažko choré dieťa raz vyrastie a bude z neho ťažko postihnutý dospelý. V našej republike - kde sa pomoci nedočká. Urob podľa seba, ide o tvoj život - nie partnerov, pretože chlapi radi z takýchto vzťahov zdupkaju.
Nikdy by som vedome nepriviedla na svet postihnuté dieťa. Najmä kvôli nemu. Sama by som sa radšej nechcela narodiť, ako žiť s ťažkým postihnutím. Niekedy je pokrok v medicíne skôr prekliatím..
A partnerovi by som len ťažko odpúšťala takýto nátlak...
Zalezi na stupni postihnutia, keby napr DS tak to da, ale nejake kombi postihnutia velke to za mna fakt nie. Nie kvoli sebe, skor to dieta, tie terapie su bolestive, do toho pobyty v nemocke. Viem, ze by sme trpeli obe strany. Ja zo strachu a odlucenia a to dieta tiez z toho, ze stale sa nieco robi a nieco ide, nejde. Ako stat sa moze vzdy a vsetko, ale nejak viem, ze co by som dala len velmi tazko. My sme v tomto mali s partnerom jasno. Nastastie mame zdrave dieta.
odpoviem autorka
ak to dieta chce iba otec - tak ver, ten vzrah stroskota do 3 mesiacov a matka zostane s postihnutym dietatom sama.
dieta vztah nezachrani,......
Ja som sa o tomto nedávno bavila s mojím partnerom, že čo ak by som otehotnela a nosila v sebe postihnuté dieťa. Môj názor bol, že takéto dieťa by som ja nedonosila a mohol by mi hovoriť, kto čo chce 🤷🏼♀️ nevedela by som sa o to postarať, či už sama alebo s partnerom. A partner povedal, že si to tiež nevie predstaviť. Dávam klobúk dole, všetkým takýmto rodičom 🍀
Nie kazdy s downovym syndromom je milucky, zlatucky, ako vidime v TV alebo u znamych osobnosti, hercov, sportovcov a pod. Ja mam v blizkej rodine muza s downovym syndromom a zacina byt nebezpecny. Neexistuje, ze by k nemu niekto cudzi prisiel na strazenie, on uz neznesie ani sestry, ked nema naladu. On bol od mala "hyckany" a chovany doma ako v bavlnke, teraz je to agresivny skoro 50 rocny muz, stokilovy, so sklonom k bitkam a ublizovaniu druhym (toto ma uz od malickeho dietata). Cize je to rokmi len horsie a horsie, nerozprava, iba vykrikuje, je s nim doma jeho matka cely zivot, cize ona dochodok nema ziadny, on ma vyssi invalidny ako ona. Jeho sestry nie su postihnute, ani ich deti a vnucata.
Nie kazdy postih je okamzity, niekedy zostane nejaky fyzicky alebo psychicky hendikap po chorobe, ockovani a podobne.
@dobryden budem ti oponovat. Bola som v kvetinárstve a prišiel chlapec(chlap) neviem cca 18-20 +- s DW syndrómom. Najprv má chcel,len hladkať po ruke. Síce mi to bolo veľmi nepríjemne, ale hovorím si ok. Jeho mamka mi vraví, chvíľočku vydržte on má veľmi rad ľudí. Keď som mu po možno 3 minútach povedala, že už musím odísť normálne sa na mna vrhol a celou silou má zdrapil a jeho mama nevedela či má ratovať mna, alebo jeho. Odvtedy mám doslova paniku, keď sa má niekto cudzí hoci len nechtiac dotkne.
A je to strašne ťažke ale strašna mega obeta a veľmi ťažke psychický aj fyzický.Dcérka už zomrela pred 4 rokmi ale zdravotne následky ktore mi ostali má budu ťažiť celý život.Nemáš žiaden svoj čas postihnute dieťa je na 24/7 neprespate noci u mňa si vybrali krutu daň v podobe veľkých zdravotných problémov.A hlavne aj to že ked naša dcérka odišla nemala ešte celých 12 rokov ťažiť nas to bude celý život.TY nevieš koľko budu žiť čím dlhšie bude žiť tým tažšie sa vám bude žiť bez neho.Chore dieťa nie je pre každeho nehovoriac o tom že jeden sa môže pozbierať zbaliť a všetko ostane na tom jednom. Dalej nikdy nevieš môže sa jednemu z vás niečo stať a ten jeden ostane na všetko sám pred dvoch je to strašne ťažke nie to pre jedneho.Ak sa jedna o teba a tvojho muža že sa Ti ma narodiť chore tak ukonči tehotenstvo.Vlastna skúsenosť psychický fyzický veľmi naročne.A rokmi ťa zo stresu budu čakať same choroby.Hádky a možno aj rozvod.A na dobrý život ktorý žiješ pri chorom dieťati zabudní.Tvoj muž si to predstavuje ako Hurvínek válku vie čo to je.Kto nezažil nikdy nepochopí. A finančné však to je bieda vláda ak ide šetriť tak vždy na chorých postihnutých.Rehabilitácie liečba pobyty v nemocnici kúpele už dnes luxus.Však mnoho krát vidime že nechce postihnutemu dieťaťu liečbu poisťovňa preplatiť.Plienky na kusy naša mala dcérka mala 2 ks na deň limity šetria musiš dokúpovať.Nikdy by som nebola za potrat neschvaľujem to ale ak je to že bude dieťa trpieť vy s ním tak tato situácie je úplne iná ako ísť pre nezodpovednosť na potrat ale zo zdravotných dôvodov tak to áno.Nebudete mať ani vy dvaja žiaden život a ani dieťa všetko drahe rehabilitácie pomôcky a štať tu kašle na chorých ľudi.Koľko som musela zhanať peniaze na rehabilitácie kočík, posteľ, auto cvičenia kúpele ak nemate peniaze tak prosikať sa niekomu o peniaze tak to je dalšie mínus.A ak partner si chce nechať TY nie čo ak by ťa opustil a TY čo sama nie v tom prípade zo zdravotneho hľadiska by som išla na interupciu.A píšem TI to ako mama ktora to zažila na vlastnej koži. Veľa krát som si siahla na úplne dno.A ak máš už nejake dieťa tak ak sa narodi chore musiš sa veľa venovať chorému a to zdrave čo odsunieš na druhu koľaj.Tvoj muž nevie čo ho čaka.Môj muž tvojmu by povedal hned hned by si to rozmyslel.
@alickapusinka až mám zimomriavky 😔Prajem Vám všetko len to dobré do života, hlavne veľa síl! 🤍
Priviedla, hlavne pre to, že nedôverujem doktorom. ;D Veľa x sú pravdepodobnosti také a hentake a nakoniec dieťa zdravé. Anyway, nemala by som srdce ísť na potrat. Aj tak by ma to mátalo do konca života..
@moolnarkaa dakujem strašne sem sa s ňou natrapili.A najhoršie že sme jej chcel veľmi pomôcť v bolestiach a nedalao sa ani nerozpravala, nevidela len na jedno oko krmila sa hadičkou musela som všetko robiť polohovať umyvať kto nezažil nikdy nepochopi.
Veľmi ťažké rozhodnutie pre každú matku/otca. My máme v tomto s partnerom jednotný názor. Ak by dieťa malo byť ťažko postihnuté tak by sme proste tehotenstvo ukončili. Lebo je to trápenie aj pre dieťa aj pre rodičov. Bavíme sa tu ale o stavoch kedy sa dieťa má narodiť ležiace s mentálnym postihnutím a je viac ako jasné že šanca na zlepšenie je nulová.
Určite nie. Pracovala som v takomto ústave a niektoré tie prípady boli neskutočne ťažké a bolo vidno na rodičoch ako si vydýchli, keď ich v pondelok priviezli a mali týždeň pokoja doma.. a naozaj bolo ťažké to sledovať, niekoľko epi záchvatov za deň, ležiaci, DMO, ... A zas s niektorými bola taká sranda, downov milujem, ale i tak. Nech by som sa na to pozerala s akoukoľvek láskou, tak takéto dieťa postaví váš svet naruby, len silné vzťahy zvládnu chorobu dieťaťa. Pomoc od štátu 0 celá nič, nechcela by som žobrať o pomoc cez 2% a zbierky, pretože inak sa týmto ľuďom fungovať nedá, je to hlboká téma na dlhé rozoberanie. Ale starostlivosť o takéto dieťa je práca na 24/7 bez nároku na mzdu, selfcare. Zničí to človeka, rodinu.
@liliput12 dakujem.Už je tomu 4 roky ale nezabudneme nikdy neprejde deň aby sme neplakali nespominali na nu je to veľmi ťažke.Najhoršie sú Vianoce ine deti darčeky a my ideme na cíntorin sviatky meniny narodeniny jej sú pre nás veľmi ťažke.
Už aj ked opomeniem všetko zlé okolo toho sociálny systém 0 cela nič.Postihnutý ľudia a deti sú pre tento štát odpad.Mám známu robí na úrade pri zťp a hovori mi že postihnutý chorý TY sú vždy posledný ak vláda rozdeľuje peniaze na sociálny systém.
@doriiis pre každého je tá hranica inde. Niektoré ženy idú na potrat aj so zdravým dieťaťom.
Jasné že sú diagnózy, ktoré sú veľmi vážne. Ale sú aj diagnózy, ktoré také vážne nie sú. Nie vždy sa dá všetko na 100% povedať pri prenatálnej diagnostike. Poznám aj deti s raštepom chrbtice a žijú naplnený život. Samozrejme, že budú časom potrebovať aby sa o nich niekto postaral ale to často potrebujú aj normálny ľudia. Veď preto tu sme aby sme sa jeden o druhého starali.
@mimka1402 no to mas ako s niektorymi matkami autistov a tymi oblbujucimi recami ze mame inak obdarene dietatko, dostali sme dar, vynimocne dieta a pod. No prdlajs makovy. Vacsina tych matiek vytriezve ked deti podrastu. Ale tie reci ma vedia nekonecne vytocat, lebo mam doma zial take dieta doma
Vacsina tehotenstiev s poškodeným plodom od zaciatku končí samovolnym potratom. No velka časť postihnutí vznika dakym kiksom/problemom pri porode, vo vyssich stadiach tehotenstva /vysvetlim nizsie/, predčasnym porodom a atd atd...
Moj syn zakrvacal do jednej komory- nie natolko, aby skoncil na voziku ale dost na to aby mal celozivotnu poruchu, diagnozu, pri ktorej nie je pespektíva aby sám fungoval v budúcnosti. Uz teraz sa desim co s nim bude ked my nebudeme. Aj ked ide "len" o autizmus. Mne povedali ze mu uskodil moj vysoky krvny tlak na konci tehotenstva - ze ked ja som mala vysoky mal aj on a v hlavicke mu to narobilo sarapatu, rovnako moja ťažká anémia ho oberala o kyslík...
Celý život som bola vychovávaná v tom že život treba chrániť od počatia, no ak by nastala teraz situácia že čakám veľmi veľmi choré dieta s tažkou mentálnou retardáciou a napriek tomu že viem, že nemám právo brať život, neviem odpovedať na túto otázku, čo by som urobila...