Dieťatko bez obličiek v 20. týždni
Dnes sa mi zrútil svet ..... moje dieťatko nemá obličky a ešte ma aj poškodený mozoček. Dr povedala že je vysoko postihnuté.
Ja ani neviem čo očakávam od tejto diskusie, ale je mi strašne smutno, neviem čo mám robiť...... proste viem len to, že si porodím mŕtve dieťa alebo mi zomrie po narodení. Namiesto krstu budem robiť pohreb.
Dr chce aby som šla.na amniocentézu ale neviem....podľa mňa už zbytočný zásah do môjho tela, keď vieme že bábätko neprežije.
Prešli ste si niektorá týmto čo zažívam teraz ja ?
Najsmutnejšie je že ju cítim ako sa tam krásne hýbe, kopká ma a ja sa mám rozhodnut či tehotenstvo ukončím do 4och týždňov alebo počkám kým bábätko zomrie samé. 😪😪
Som na pokraji zrútenia.
Stručné zhrnutie
- Ageneza obličiek a prázdny močový mechúr sa v diskusii uvádzajú ako dobre viditeľné nálezy na morfologickom ultrazvuku; spomenutý perinatológ je dr. Grochal (Martin).
- Rodičia majú v praxi dve hlavné možnosti: ukončiť tehotenstvo (amniocentéza sa v diskusii uvádza ako test na potvrdenie pred ukončením do 24. tt) alebo pokračovať v tehotenstve s očakávacím manažmentom a pripraviť sa na krátky život dieťaťa a dôstojné pochovanie.
- V diskusii odporúčali psychologickú a duchovnú podporu, perinatálny hospic (pvdp.sk), poradňu Alexis, Plamienok a odborné konzultácie u špecialistov (OBGYN ambulancie, Dr. Dráb, dr. Wallenfels) vrátane praktickej pomoci pri organizácii pôrodu, krstu alebo pohrebu.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa potvrdzuje ageneza obličiek v tehotenstve?
A: Primárne sa potvrdzuje morfologickým ultrazvukom (morfologické sono); v diskusii sa odporúča druhý názor od špecialistu (príklad: dr. Grochal, Martin) a amniocentéza pre genetické potvrdenie, ak rodičia zvažujú ukončenie tehotenstva.
Q: Čo znamená nález „prázdny močový mechúr“ pri sono vyšetrení?
A: Prázdny močový mechúr vo vyšetrení sa v diskusii uvádza spolu s chýbajúcimi obličkami ako nález, ktorý často vedie k diagnóze nezlučiteľnej so životom (diskusné stanovisko: „bez obličiek sa jednoducho žiť nedá“).
Q: Aké sú medicínske možnosti – ukončiť alebo donosiť tehotenstvo?
A: Možnosti v diskusii sú: 1) ukončenie tehotenstva (UPT) po potvrdení diagnózy, pričom amniocentéza sa často odporúča pred ukončením do 24. tt; 2) očakávací manažment s donošením, možnosťou krátkeho života po narodení, poskytnutím paliatívnej starostlivosti a dôstojným pochovaním.
Q: Kde hľadať psychologickú, duchovnú a praktickú podporu pri prenatálnej smrti alebo ťažkej prognóze?
A: V diskusii odporúčali perinatálny hospic PVdP (web pvdp.sk), poradňu Alexis, organizácie ako Plamienok a kontakty cez Fórum života; odporúča sa aj konzultácia s miestnym OBGYN alebo perinatológom.
Q: Je možné požiadať o pochovanie bábätka pred 26. týždňom?
A: Diskutujúce uviedli, že hranica 26. tt už nie je pevná a rodičia môžu požiadať nemocnicu o možnosť pochovania skôr; odporúča sa individuálna dohoda s nemocnicou a konzultácia s perinatálnym hospicom.
Q: Aké neinvazívne testy sa v diskusii spomínali a koľko stoja?
A: V diskusii sa spomína rozšírený trisomy krvný test, ktorý účastníčka uviedla s cenou 520 EUR ako neinvazívnu možnosť na doplňujúcu informatívnosť.
Závery z diskusie
Zhoda
- Je potrebné vyhľadať druhý názor od odborníka na morfologické ultrazvukové vyšetrenie pred rozhodnutím o ďalšom postupe.
- Rozhodnutie medzi ukončením tehotenstva a donosením bábätka je vysoko individuálne a oboje cesty sú v diskusii považované za emocionálne veľmi náročné.
- Existujú konkrétne podpory a služby: perinatálny hospic (PVdP), poradňa Alexis, Plamienok a OBGYN špecialisti, ktorí pomáhajú s pôrodom, krstom, odtlačkami a organizáciou pochovania.
Sporné názory
- Amniocentéza: niektoré príspevky ju odporúčajú ako potvrdenie pri plánovanom ukončení do 24. tt, iné ju považujú za zbytočný invazívny zásah, ak je diagnoza jasná na sono.
- Pokračovať v tehotenstve vs. ukončiť: niektoré rodiny preferujú donosenie a rozlúčku po narodení, iné uprednostňujú ukončenie čo najskôr kvôli psychickému a fyzickému zdraviu matky.
- Liečba stravou alebo doplnkami: v diskusii sa objavili návrhy na „stravové riešenia“ pre vývoj mozgu; väčšina diskusie však tieto návrhy odmietla ako nepodložené a potenciálne škodlivé.
Otvorené otázky
- Je príčina závažného objavu v konkrétnom tehotenstve genetická alebo náhodná mutácia; diskusia ukazuje neistotu a potrebu genetiky.
- Do akej miery je možné, že sa obličky alebo iné orgány vyvinú neskôr v tehotenstve (pripomienka prípadu, kde sa obličky našli až po narodení).
- Presné právne a nemocničné postupy pre pochovávanie bábätka pred rôznymi hranicami gestácie sa líšia medzi nemocnicami a nie sú jednotné.
Spomenuté značky a firmy
dr. Grochal, Alexis poradňa, PVdP (perinatálny hospic, pvdp.sk), Plamienok, Fórum života, OBGYN ambulancia na Trnavke (Bratislava), Dr. Dráb, dr. Wallenfels (Žilina), oz-tobi, Tanana, Modrykonik, Postoj, Slovoplus
Spomenuté produkty a metódy
morfologické ultrazvukové vyšetrenie, amniocentéza, rozšírený trisomy krvný test (520 EUR), umelé prerušenie tehotenstva (UPT), vyvolanie porodu, kyretáž, pitva (pitevné vyšetrenie), odtlačky ručičiek/nožičiek, perinatálna paliatívna starostlivosť, ageneza obličiek, anhydramnion
Miesta a osoby
Martin, Orava, Žilina, Bratislava (Trnavka), Olomouc, dr. Grochal, Dr. Dráb, dr. Wallenfels, Chiara Corbella Petrillo
@majenkajulka ano velmi mudro si to povedala,lebo tu treba Bohu nechat priestor.Ved on je Boh zazrakov.
@any_soj uprimnu sustrast, muselo to byt velmi tazke a poriadny šok ....ja sa na to stihnem aspom trosku pripravit ....aj ked boliet to bude do konca zivota
@callisia pozriem si ďakujem
@martul tak teraz mi ostáva veriť a modliť sa nech s nami ostane minimálne do toho 26teho týždňa nech mi ju dovolia pochovať .....nedovolím aby bol z môjho dieťatka len nejaký biologický odpad
@sonka333 ďakujem ❤️🩹
@yoxinka najhoršie keď je na to žena sama 😔...pri mne stojí manžel aj on sa trápi a plače keď ho nevidím a ešte utešuje mňa ..... z rodiny to nikto zatiaľ nevie ..a ja ani neviem či chcem aby to niekto vedel ale ani neviem či to dokážem tajiť a tváriť sa že sa nič nedeje
@jarkap1 naozaj? Dakujem za info dievcata ... ja ze je na to dany tyzden odkedy daju babatko pochovat
Urcite sa obratit na Dr Draba na Obgyn a forum zivota. Maju svoje kontakty v nemocke, dokazu zabezpecit dostojnost pre taku mamicku. To, co povedia na dedine je druhorade. Vacsina ludi bude ticho. V nemocnici sa zvykne nalepit motylik na postel, kde je taka mamicka. Aby Personal vedel co a ako. Kamoska nemusela porodit, sice nizsi tyzden, ale vraj boli velmi ohladuplni, rodila myslim v Olomouci alebo niekde pri. Mozes si dat aj odtlacok nozicky spravit pri takom vacsom babatku na pamiatku. A cas ukaze kedy budes chciet mat dalsie babatko. Velmi na vas myslim.
Ja len že nemusíš zostávať so svojím strachom, obavami a bolesťou sama. Kontaktuj perinatalny hospic, kde vám poskytnú psychologickú a duchovnú podporu, pomôžu s pohrebom a pod. https://www.pvdp.sk/pre-rodicov/
Keby si potrebovala s niekým o tom rozprávať kludne mi napiš, som zdravotnik a plno súcitim s tebou.
Od kedy si tu napisala diskusiu kazdý deň smútim stebou.
Nepoznam ťa ale aj mne to bolí že take nevynne babetko ma taký osud.
posielam ti objatie....♥️
nechala by som to na dieťatko kedy sa rozhodne odísť.
užívala by som si čas kedy sa navzájom vnímame a môžem jej dávať svoju lásku.
Neukonci to ,Myslim nepodstupuj UPT,ved este sa to moze otocit uplne naopak k dobru,musis mat silnu vieru, ze Boh je nad vsetkym, aj ked si nahodou neni veriaca,ALe nadprirodzene veci sa deju dost casto,. ja by som radcej porodila, tak ako sa dietatko vypyta samo,Aspon chvilocku zivota mu daj ,aspon par nadychov na tomto svete, uvidis ako sa na teba usmeje a keby odchadzalo zachovas si ciste svedomie, ze cista dusicka odisla sama,a budes ovela menej smutna, lebo vsak ty si ju chcela ,.takto ta mozu prenasledovat myslienky, vies co to je za radost, ked len chvilocku by mohlo sa s tebou zvitat, ved v dnesnej dobe aj medicina napreduje , ved v zaciatkockoch ,by sa dr ri pokusili mozno na dializu,. ved je vela prevela medicinskych vymozenosti ,Pacientom ,ktori nemaju ani jednu funkcnu oblicku, to je to iste akoby ani oblicky nemali a ziju ,chodia na dialyzu, a niektori aj z toho vyjdu, A ten mozocek sa este vyvyja ,do porodu moze byt v norme:,Prajem tebe a babetku zdravie, a tebe este aj pevne nervy,nedaj sa nahovorit na predcasne ukoncenie.,Takto babetko prirodzene narodeneho,ked ,aj hned zomrie ho mozes rychlo pokrstit a ,mozes ho aj pochovat, lebo uz zilo .,Taketo umelo potratene deti, sa povazuju za biologicky odpad. a neviem ci by ti ho dali pochovat.
@vorkola ja som ju ani nikdy nechcela zabiť, len mne to bolo prezentované tak že iná možnosť ani není...ze to mam hneď ukončiť, že rýchlo na amnio, rýchlo ukončiť a ja som mala hlavu plnú smútku ja som ani nechápala čo sa deje čo to všetko znamená..môj mozog si myslel že to znamená záchrana bábätka a nie smrť...keď som trošku vytriezvela zo šoku som pochopila čo odomňa vlastne chcú....včera som bola na genetike ..amnio som odmietla úplne ale také mi hovorili do hlavy že ja nechápem prečo núkajú potrat namiesto záchrany života .....hivorili mi tam že už na toto dieťa nemám myslieť že mám myslieť na ďalšie deti ktore chcem ...akoze ja chaoem ze ta amnio zistí príčinu ... ale jd aj druhá možnosť ten test už ani neviem ako sa volá..čo je z krvi a stojí 520 eur...to už sme sa dohodli s manželom že ak stihneme našetriť tak pôjdem na 100% nech vieme aspoň niečo ....v prípade ďalšieho tehu či je to genetika či to bol len nejaký vírus zo vzduchu čo nám poškodil dcérku ....pretože už obaja máme strach či aj ďalšie babatko by bolo postihnuté ....ale nechcem sa zamýšľať na ďalším keď moja dcérka vo mne žije
Bola som aj na sone včera u ďalšieho gynekológa..ten tiež videl len jednu obličku že je menšia..druhá tam nebola ale ten mi dal malú nádej že v tomto týždni je skoro uvažovať o nefunkčnosti že za môže ešte vyvinúť...skôr ho trápil ten mozoček, na ktorý mi povedal že ten sa bohužial zvykne len zhoršovať že ten lepší nebude ... .....a už bolo aj menej plodovej vody, čo mi v pondelok o tom nič nepovedal že v norme ešte bola ...
My sa už pripravujeme na to najhoršie aj keď nám to obom veľmi láme srdcia ...ale ťažko povedať či budeme na toto niekedy pripravení
Ďakujem Bohu že mám už jednu zdravú dcérku, ale tak veľmi sme jej chceli dať súrodenca lebo je mi za ňu smutno že je sama že sa nemá s kým hrať ..a už sa teší na bábätko že ide maminka v auguste po bábätko, a teraz budemd chodiť spolu za bábätkom na cintorín
Ona vo mne žije, kopká ma......a ja ju len oplakávam .... prečo to musí tak veľmi bolieť
Ďakujem za vašu podporu ...veľmi ďakujem ...pomáha mi to ....čítam všetko ❤️🩹
si úžasná MAMINKA!
a aj keď Tvoja Malinká cíti, že plačeš, ona zároveň cíti, že sú to slzy z lásky a že ju MILUJEŠ a všemožne chrániš pred všetkým zlým...
a s touto istotou pôjde k Otcovi a bude za vás prosiť a vyprosí vám zdravé Babulinko pre vás a súrodenca pre staršiu dcérku...
Takéto vážne chyby vývinu sa nezvyknú vyskytovať v jednej rodine dvakrát a ani genetika za tým nebude, keďže už máte spolu s manželom jednu úplne zdravú dcérku...
Buď požehnaná!
Naďalej sa mnohé mamičky za Teba modlíme...
aby ste zvládli všetku bolesť, ktorá vám trhá srdcia, najlepšie ako sa dá...
A, ozaj, skús navštíviť toho dr. Drába (gynekológia OBGYN), len na jednu konzultáciu...
AK budeš volať do jeho ambulancie, opíš im svoju situáciu.
Môže ťa previesť pokojným a požehnaným pôrodom s úctou k Tvojmu milovanému dievčatku.
@magimary mne včera dr povedal ze ten mozog ze to byva z genetiky...ale v mojej rodine ani v manzelovej nikto nemal ani potrat ani postihnute dieta...vsetci naokolo maju zdravd detičky ...citala som si o tom na nete a tam bolo pisane ze he takych pripadov 1 z 1000 (ak si dobre pamatam) tak si vravim ako moze byt toto genetika ked sa to stáva ......
Dakujem dala si mi nadej ak bude 3 tie bábuško niekedy ze bude zdrave.... tak velmi si to prajem
Ja som z Oravy a manzel chodi do zahranicia na 3tyzdnovky....je to strašne ťažke skĺbiť toto vsetko s jeho prácou...uz teraz ostaval doma 3 dni navyše a ja tam sama nezájdem .... už teraz plánujem ako sklbit morfologicky v 30tom tyzdni a este tie krvne testy ..s jeho prácou ....... ale dakujem ti ..velmi si to vážim
Už keď malo byť lepšie tak je zase niečo horšie 😔
Ďakujem za modlitby ❤️🩹
rozumiem, to je ozaj ďaleko.
potom je tu ešte úžasný lekár bližšie k vám - v Žiline, dr. Wallenfels
https://forumzivota.sk/konkretna-pomoc/gianna/
@majenkajulka vybrali sme meno Lucka...uz som ju inak ani nenazvala ako Lucinka .....dakujem krasne velmi si to važim ze na svete existuju stale taki dobri ludia 🥰❤️🩹 .....ty mi vies s tou stravou pomoct? Urobim vsetko preto ak je co i len 1% k uzdraveniu
Stale mame nadej.Boh koná zázraky.Dnes este za Lucinku korunku k Boziemu milosrdenstvu.Budem rada ak sa ku mne prida niekto.
Autorka, ja viem, že si smutná a chytáš sa každej slamky, ale to čo píše @majenkajulka zaváňa fest šarlatánstvom, daj si pozor. Rozhodne by som takému človeku neposielala žiadne osobné údaje, diagnózy a podobne. Pokiaľ má bábatko nevyvinutý mozog, nespraví sa to stravou!!! Je to blud. Aby ťa pani nezačala lanáriť na nejaké pofiderné výživové doplnky, homeopatiká a podobne.
@yoxinka Tiež mám takéto pocity. Netuším kde táto pani sedela pri biologicky a či má nejaké znalosti. Lebo očividne nula bodov. Vývin mozgu atď neexistuje. Pracovala som s takými deťmi a veru tie doplnky výživy by boli k účinku najme ešte v skorom štádiu alebo pred tehotenstvom.
Dieťa ak by aj sa narodilo bolo by mentálne mimo a celý život by to bolo trápenie pre rodinu. Viem ako to zničilo niekoľko rodín, vzťahy s ostatnými deťmi... Toto.by som už svojmu narodenemu.dietatu nespravila.
Každý si praje aby autorka dopadla dobre. Len tieto žvasty mi tiež vadia. Veľa ľudí sa prizivuje na nešťastí iných a toto vyzerá tak isto. V takomto neskorok štádiu nemá zmysel už takéto. Hlavne aký by mal zmysel život takého dieťaťa? Vidím to denne a veru je to ťažký pohľad. Takéto postihnutie je trápenie na celý život, bremeno by ostalo na druhom dieťati, radšej by som verila osudu, že vie prečo sa to deje a užívala si zvyšný čas...
