Letná kontrola u neurologičky sa niesla v zvláštnej atmosfére. Vyšetrila Sofinku a skonštatovala zaostávanie v PMV (psychomotorickom vývine). Myslím, že to bolo každému jasné. Zdravé ročné dieťa už chodí, behá, u nás toto štádium zatiaľ nehrozí, ľavá ruka je takmer nepoužiteľná. Bola som vyrovnaná s týmto hodnotením. Následne lekárka skonštatovala, že by sme mali jej stav nazvať pravým menom a nechodiť okolo horúcej kaše. Prisúdila jej diagnózu, nálepku na celý život, DMO - detská mozgová obrna - ľavostranná spastická hemiparéza. Mám ročné dieťa s DMO. Hovorím: "Fajn, počítala som s tým." Nie som včerajšia, vidím ako sa veci majú, DMO je diagnóza ako každá iná. Konečne bude jej stav správne pomenovaný. V neposlednom rade, aj prístup nadácií, ktoré oslovujem, k deťom s DMO je iný. Svojím spôsobom nám táto diagnóza otvorila svet. 

Po roku a pol s hendikepovaným dieťaťom začínam byť taká zorientovaná v problematike "inak obdarených" (áno, milujem našu FB stránku - Detičky inak obdarené), že si hneď pozriem tabuľky Úradu práce či náhodou deti s DMO nemajú nárok na ZŤP preukaz. Keďže DMO nie je naša jediná diagnóza (body za diagnózy sa spočítavajú), je mi jasné, že čím viac relevantných lekárskych správ priložím, tým lepšie. Všetky teda skopírujem, vypíšem žiadosť, odnesiem pediatričke a po vyplnení odnášam osobne na ÚPSVaR. Žiadam o ZŤP preukaz pre ročné dieťa. Irónia osudu. Nie pre seba, nie pre rodičov, ale moje malé dieťa. Zvláštna chvíľa. Chytá za srdce. Taký je život. Rozmanitý a nepredvídateľný.

Pani úradníčka je našťastie nápomocná. Človek sa dočíta všeličo, často naozaj neprejde ani cez vrátnicu, ja sa však nemôžem sťažovať. Odporučí mi hneď vypísať aj žiadosť o parkovací preukaz, nech to môže revízny lekár posúdiť súčasne. Úrad práce má na rozhodnutie 30 dní, prebiehajú práve letné prázdniny, nerobím si žiadne ilúzie o termínoch. Medzitým, pre istotu, preventívne myslím na odvolanie, zhromažďujem si nové lekárske správy, nechcem sa nechať len tak odbiť.

Presne po 30 dňoch otváram poštovú schránku, ani nedýcham. Prišlo rozhodnutie z ÚPSVaR-u: "ZŤP preukaz - priznávam, parkovací preukaz - priznávam". Áno, vyšlo to hneď na prvý krát. Neuveriteľné. Začítam sa hlbšie do odôvodnenia a čítam tie smutné riadky o Sofinkinom postihu. Viem, že ho má, viem, čo všetko jej je, viem, že napriek tomu je krásna, zlatá, šikovná a veľa chce. Všetko to viem, ale keď ten papier je zrazu taký ťažký... Znesie všetko. Je tam toho popísaného veľa. Viac ako by som chcela. A je mi to hrozne ľúto. Doľahlo to na mňa. Už som sa dlho neľutovala a teraz to znovu prišlo.... Stačil na to jeden papier s pravdou. Znovu sa vynorili obavy: Čo s ňou bude? Ako na tom bude? Čo bude až tu my nebudeme? Bude samostatná schopná sebestačného života alebo odkázaná na pomoc bratov alebo....? Tie alebo ma tlačia... Mám strach. Zatvorím na chvíľku oči a nechám plynúť myšlienky. Všetko chce čas, nehodno chcieť na všetko odpoveď. 

Otvorím oči a ide sa ďalej.

Začínam pátrať po tom aké výhody vlastne poskytuje ZŤP a parkovací preukaz. Je toho menej ako som očakávala. Za najväčší bonus sa dá považovať oslobodenie od poplatku za diaľničnú známku, čo využijeme hlavne pri dochádzaní do Piešťan.

V apríli 2018 absolvujeme so Sofinkou povinnú jazdu - návštevu ambulancie rizikových novorodencov na Antolskej. Sofinka práve dosiahla korigovane 1 rok, teda presne pred rokom v tomto čase sa mala narodiť, jej vývoj by teraz mal zodpovedať ročnému dieťaťu. V mnohých smeroch sme pozadu, ale vzhľadom na jej diagnózy si stále dobre vedie. Uzná to aj primárka na kontrole a vyzve ma ísť sa ukázať lekárom a sestričkám na oddelenie, kde Sofi strávila pred rokom niekoľko týždňov. Je to pre mňa malé zadosťučinenie ukázať sestrám i lekárke, že plánovaný ležiak sa nekoná, Sofi je životaschopná, pohybuje sa, plazí, šteboce si. Personál si na ňu spomenie aj po roku a sú prekvapení ako sa jej pekne darí. Zároveň vidia, že ich práca má zmysel. Že zachraňovať zdanlivo nezachrániteľné detičky má zmysel. Že ich práca nie je zbytočná, aj keď nie vždy má šťastný koniec.

Sofi má problém so žuvaním tuhších potravín, čím si vyslúžime odoslanie na logopédiu do ambulancie Včasnej diagnostiky na Kramáre. Kým prídeme na rad, Sofinkin problém sa vyriešil, vyžadoval si len viac času. Pani logopédka je však úžasná, ťažko sa k nej vôbec dostať, tak keď sme ju už začali navštevovať, budeme využívať jej služby aj naďalej. Komunikácia a reč majú mnoho aspektov a máme čo doháňať.

Po Veľkej noci absolvujeme so Sofinkou ďalší rehabilitačný pobyt v Tetise v Dunajskej Lužnej, z ktorého ťažíme ešte dlho potom. Intenzívne rehabilitácie majú veľký zmysel a nikdy sa nevyrovnajú domácemu či ambulantnému cvičeniu a masážam. Po piatich mesiacoch asymetrického plazenia sa, začína zapájať aj druhú stranu tela a zrazu sa plazí obidvoma stranami ako vojak. Huráááá, ďalší z pokrokov, na ktorý sme tak dlho čakali. Mamičky zdravých detí majú toto obdobie už dávno za sebou, možno si ani nevšimli ako cez túto etapu ich dieťa prešlo. My jasáme, výskame a neuveriteľne sa tešíme. Áno, áno, áno, tá malá slečna to dala! A dá aj ďalšie výzvy! Na 100%, viem to!!!

Cez leto si zdokonalí techniku a rýchlosť plazenia. Choroby sa nám vyhýbajú. Opäť trochu zosilnela, hypotonické bruško je zasa pevnejšie a najradšej by som bola, keby už bolo pripravené na sedenie. Ale chrbátik to zatiaľ neumožňuje a keďže sa nechceme prepracovať ku skolióze, začíname čerpať rehabilitačné pomôcky. Ako prvé nám domov pribudne špeciálna stolička, vlastne kresielko a pásmi obopínajúcimi telíčko spredu, aby sa Sofi nepredkláňala pri sedení. samozrejmosťou je medzinožný klin, aby neprepadávala dopredu a bočné opierky trupu. Veľké nemotorné a neestetické hebedo, ale kašľať na to. Dôležitý je efekt. Konštrukcia je veľká kovová, vhodná naozaj len na domáce použitie, ale vložené kresielko sa dá ľahko uvoľniť a premiestňovať, tak to aj patrične využívame  a nosíme si ho so sebou. Položím ho na stoličku, pripútam o ňu pásom a môžem doňho vložit Sofinku, ktorá v ňom sedí bez strachu, že sa jej zničí chrbátik. V tomto veku už potrebuje vertikalizáciu, zaujíma ju svet okolo, nielen z ľahu. Taktiež sa ľahšie kŕmi a kým jej nebudú vedieť poskytnúť oporu jej vlastné brušné a chrbtové svaly, bude jej pomáhať táto stolička.

Predpísanú má aj plastovú dlahu na ľavú nohu. Mala by pomôcť udržať nožičku v pravom uhle počas spánku, aby sa neskracovala achilovka, čo v prípadoch paréz naozaj hrozí. Hoci je pomôcka vyrábaná na mieru, s výsledkom absolútne nie som spokojná. Vyzerá síce dobre, ale neplní svoj účel. Samozrejme, že vtesnať do nej nôžku je úporný boj, ale keď sa nám to dvom konečne spolu podarí a idem skontrolovať správne umiestnenie pätičky cez dierky na päte, zisťujem, že snaha bola márna, lebo noha nie je v ortéze absolútne v pravom uhle. Na najbližšej kontrole riešime tento problém s primárkou, problémom sa ukáže byť široká dlaha a zle umiestnené popruhov, ktoré nefixujú nohu v správnej polohe. Dlahu vezmú na úpravu, prinesú mi ju síce o dva dni naspäť, vidieť, že na nej bol vykonaný zásah, ale problém to nevyriešilo. Skúšame ďalej, ale Sofinke v noci ortéza padá z nohy, absolútne neplní účel a putuje do koša. Musíme teda viac cvičiť a prestávame sa spoliehať na podobné "doplnky".

Začiatkom januára 2018 sa blížili  Sofinkine prvé narodeniny. Bude oslavovať jeden rôčik, ale nevyzerá naň. Korigovane vlastne zodpovedá 9 mesačnému dieťatku, i keď len váhou a výzorom. Nesedí, neštvornožkuje, nestavia sa v postieľke. Leží a prevracia sa na bruško. Pre niekoho málo, pre nás veľký úspech.

Krstená bola v akútnej situácii v inkubátore len za účasti manžela. Rozhodli sme sa teraz presne po roku, pre "doplnok krstu", slávnosť v kostole za účasti rodiny. Spájame túto udalosť s oslavou jej prvých narodenín. Stretávame sa celá rodina z jednej aj z druhej strany. Slávnosť v kostole je trochu iná, zvláštna. Nie je to pravý krst, ten už má za sebou, ale sviečku a košieľku potrebujeme, určité obrady sa doplnia a hneď mám pocit satisfakcie.

Na oslave síce dominuje torta s jednou sviečkou, ale Sofinka ju nesfúkne. Prítomných je kopec detí, ktoré ju radi zastúpia. Tá sa len nosí a pozerá, čo sa deje. Je miláčikom celej rodiny, všetci sa o ňu bijú, každý si ju chce popestovať, posadiť na kolená, pomojkať sa. Mojkacie obdobie je u nej veľmi silné, vydržalo jej dodnes. Akoby chýbajúce dotyky a nehu z prvých mesiacov života stále nespracovala. Najradšej zaspáva v náručí pritisnutá líčkom na líce, pevne privinutá.  

Uprostred januára spraví Sofi obrovský skok - začne sa plaziť. Asymetricky - pravá ruka a ľavá noha - ale je to obrovský pokrok. Nechávame ju nech nám prelieza cez nohy, nech ide za hračkami. Po pár týždňoch sa v lezení natoľko zdokonalí, že "dobehne" za chalanmi do izby a už sa nemôžu kvôli nej hrať. Plazí sa stále rýchlejšie, ale stále asymetricky. Napriek každodennému cvičeniu vojtovky, neprichádza celé mesiace k žiadnej zmene, hoci každý predikuje čoskoré symetrické plazenie či štvornožkovanie. Omyl. Slečna má čas. Hra na vojakov jej úplne stačí.

Mne však nie. Mám v hlave cieľ -  bude chodiť!

Rezonuje mi neustále spomienka na zábery z televízie ako dokážu s deťmi pracovať v neurorehabilitačnom centre Adeli v Piešťanoch. Vraj tam robia zázraky. Presne ten teraz potrebujem. Zháňam informácie a dám si vypracovať cenovú ponuku na rehabilitačný program pre malé detičky do 2 rokov - Babymed. Dostávam facku, zdravotná poisťovňa nič nehradí, všetko zostáva na rodičoch. Už viem, prečo Vilo Rozboril zachraňuje podobné prípady vo svojej relácii. Pokiaľ človek nepredá strechu nad hlavou alebo nežobre po nadáciach, nie je v jeho silách rehabilitovať (pravidelne) v tomto zariadení.

Silvestra sme strávili v nemocnici. Popriať šťastný nový rok si môžeme až na druhý deň ráno. Telefonujeme si s mužom a prajeme si krajší a šťastnejší rok ako bol rok 2017. Dúfame, že v ňom nebude toľko prekvapení a hlavne si prajeme zdravie pre každého z nás, obzvlášť pre Sofinku.

Silvestrovský pobyt v nemocnici nám ubehol veľmi pomaly. Sofinke po pár dňoch konečne klesla teplota pod 39, tuším sa začína cítiť lepšie, antibiotiká konečne zaberajú. Na ďalší deň by mali po sviatkoch otvoriť aj oddelenie na našom poschodí na druhej strane chodby určené pre malé deti. Uprostred noci na našu izbu prinášajú ďalšie deti s akútnymi respiračnými ochoreniami. Mám pocit, že každý okrem nás má minimálne zápal priedušiek a len my tu vyčnievame. Na izbe je veľmi teplo a tak hrubý nemocničný paplón prevesím radšej cez vysokú stenu zamrežovanej postieľky. Neviem, či toto ochráni Sofi pred neutíchajúcim kašľom prichádzajúcim odvedľa, ale aspoň pre kľud môjho svedomia, som to musela spraviť. V tú noc sme sa vôbec nevyspali. Prijaté deti chodili sestričky neustále kontrolovať, merali teploty, podávali lieky, infúzie, inhalácie.

Pevne verím, že ráno nás presunú na izbu bez kašľov. Omyl! Otvorili nové oddelenie, ktoré zíva prázdnotou, ale nás presunuli na izbu spolu s jedným zápalom priedušiek. Myslela som, že sa mi sníva. Vybrala som sa opäť do sesterskej izby. Znovu sa pýtam, či je to podľa nich ok, okamžite mi dajú za pravdu. Tentokrát s tým nemajú žiaden problém, rovno sa presúvame o tri izby ďalej k malému dievčatku s inými zdravotnými problémami. Na chvíľu si vydýchnem a rozmýšľam akým štýlom rozmiestňujú deti na prázdne oddelenie... naozaj neviem a som dosť sklamaná. Vždy, keď som sa kvôli Sofinke ohradila, presun bol možný. Nedostatok miesta za tým očividne nebol. Hnevá ma to. Som mama a chcem pre svoje dieťa to najlepšie aj vo chvíľach, v ktorých som odkázaná na pomoc iných. Keď situáciu vyhodnotím ako ohrozujúcu, ozývam sa. Určite by to spravila každá z nás.

Po pár dňoch opäť skúšame, či Sofi stoleruje ústne podanie antibiotík a keď sa ukáže, že áno a má zároveň lepšie výsledky krvi a moču, prepúšťajú nás domov. Hurá, už sa neviem dočkať domáceho pokoja, chlapcov, posviatočných koláčikov a hlavne verím v rýchle doliečenie Sofinky.

Samozrejme, ako bonus sme si domov priniesli tráviace problémy. U mňa sa prejavili minimálne, Sofiu sme rýchlo presunuli na dva dni ku babke a najviac to schytali chalani. Začalo im byť zle akurát na oslave plnej detí! Až sa mi zahmlilo pred očami. Rýchlo s nimi domov. Ešte som sa nestihla dospať z nemocnice a už sme mali nočnú a dennú pohotovosť. V kuse vracali a hnačkovali, nevedeli sme koho ratovať skôr. Dúfala som, že sa do nemocnice nevrátime, ale našťastie sme to zvládli doma a Sofinku ochránili. Pripadala som si ako na infekčnom oddelení aj doma. Muž vyfasoval gumené rukavice, rúšky na tvár, ruky sme si striekali dezinfekciou a Sanytolom, pamätám si ako som chlieb krájala so sáčkom na ruke 🙂 Možno prehnaná verzia pokusu o dezinfekciu a sterilné prostredie, ale zabralo to a črevná pliaga sa našťastie ďalej nešírila.

Vianoce 2017. Cez sviatky stúpne Sofinke jednorazovo teplota, pripisujem to prehriatiu, nakoľko je zima a značne ju obliekame. Vopred si už plánujeme ako strávime školské prázdniny a nadchádzajúci Silvester. Budeme na návšteve a trošku sa všetci zabavíme. Človek mieni, Pán Boh mení.

Deň pred Silvestrom Sofi zase stúpne teplota na 38, ale lieky zaberú a dúfame, že cez ňu len niečo prehrmelo, prípadne, že je za tým len rast zúbkov. Pomaly jej vychádzajú a vždy pri tom preplače niekoľko nocí. Teplotu pri zúbkoch ešte nemala, ale aj to sa môže zmeniť.

V noci zo soboty na nedeľu (Silvester) už horšie spala, ale len čo sa ráno zobudí, cítime, že je opäť teplá. Po pár minútach sa začne strašne triasť, drkocú jej zuby a stoná. Ruky má ľadové - príznak stúpajúcej teploty. Naďalej sa strašne trasie, má hroznú zimnicu, plače, prsty má úplne fialové. Čo to má znamenať? Sofi je síce tretie dieťa, ale takúto situáciu som ešte nezažila. Okamžite voláme babke, aby prišla po chlapcov, je nám jasné, že návšteva pohotovosti nás dnes neminie. Keď situácia trvá už niekoľko minút, telefonujem na záchranku. Inštrukcie máme jasné od začiatku: veľké predčasniatko a viacero diagnóz znamenajú, že ju zakaždým musí skontrolovať lekár. Obávam sa febrilných kŕčov, neviem či ich práve s prudkým nárastom teploty neprekonala. Síce som už o nich počula, netuším ako pri nich reagovať. Z centrály dostávam pokyny na zrazenie teploty a okamžitú návštevu pohotovosti.

Kým dotelefonujem, už má horúčku 40, stúplo jej to behom pár minút. Dostáva liek na teplotu, sprchu aj zábaly, ale nič nepomáha. S takouto horúčkou ju nemôžem prevážať cez celé mesto na pohotovosť a tam ju nechať 2-3 hodiny čakať v čakárni. Nechávam ju opäť manželovi a využívam čas na rýchle pobalenie vecí. Predpokladám, že si nás rovno nechajú v nemocnici. Po hodine mi volá neznáme číslo. Volajú naspäť zo záchranky a chcú vedieť ako sa vyvíja situácia a či sme už na ceste na Kramáre. Vysvetľujem im, že máme problém zraziť čo len trošku teplotu, ale akonáhle sa nám to podarí, bežíme tam. Očividne sú spokojní s informáciou, viac netelefonujú.

Po hodine a pol teplota klesla niekde k 39, nasadáme do auta a vyrážame. Chvíľu čakáme pred ambulanciou ale nie je to také strašné, predsa len je nedeľné dopoludnie, väčší nával na pohotovosť začne okolo obeda. Zmerajú jej teplotu, stále má vysokú. Vezmú krv, moč a spravia CRP. CRP - 140. A sme doma. Má trošku soplík, ale vyzerá to skôr na močové cesty. Presúvajú nás z pohotovostnej ambulancie na urgentný príjem, pobyt v nemocnici nás neminie, presne ako som predpokladala. Sofinka je úplne mimo, uplakaná, unavená, totálne zničená, takmer nereagujúca.

Nakoľko sú sviatky, oddelenia fungujú v krízovom režime a sú zlúčené asi na minimálnu kapacitu. Na jeseň mala detská interná klinika oddelenia na 4. a 6.poschodí, teraz nás rovno poslali na 6.poschodie.Vyzerá to, že 4 chodby z oboch poschodí sú teraz natesnané do jednej chodby na tomto poschodí. Detí a mamičiek je tu neúrekom. Sofinku umiestnia do izby k hendikepovanému dieťatku so zápalom pľúc. Toto umiestnenie ma veľmi nepotešilo.

Prišla zima a s ňou nástup chorôb. Pri prepustení z pôrodnice ma nezabudli postrašiť ako tieto predčasniatka končia každú chvíľu v nemocnici s nejakým ochorením. Boli sme tam od apríla 2x, ale na dané predpovede, si myslím, že to nie je najhoršie. Prichádzajúca zima je však strašiakom. Musíme sa vyhýbať nákupným centrám, vlastne aj rodinným akciám, kde sa združuje viac ľudí, ideálne by bolo, aby chalani boli celú zimu zdraví, čo je pri školákovi a škôlkarovi nereálne, tak nám ostáva len dúfať, že to zvládneme najlepšie ako sa dá. Má k tomu dopomôcť aj očkovanie Synagis proti závažnému RSvírusu. Sofinke našťastie tieto vakcíny zdravotná poisťovňa schválila a tak chodíme každý mesiac na pľúcne na preočkovanie. Sú to hotové protilátky, ktoré účinkujú len mesiac.

Keď si k tomu pripočítam ďalšie lekárske vyšetrenia a rehabilitácie, ukazuje sa, že sme takmer každý deň mimo domov. Keď máme náhodou dva dni po sebe voľno, normálne oslavujem. V kľude si môžem navariť, upratať, oprať a venovať sa aj chlapcom. Inak žijeme strašným hŕŕ-hŕŕ systémom. Niekedy mám tak zaprataný kalendár termínmi, že nestíham ani dýchať. Takýmto systémom žijeme už tretí rok. Vždy si vravím, že budúci týždeň/budúci mesiac už bude iný... a in je zase rovnako plný.

Samozrejme, okrem Sofinky musím riešiť lekárov chalanov či svoje zdravotné problémy, do toho pripraviť masku na karneval, učiť sa básničky na súťaž, mikulášske či vianočné vystúpenie detí, porozvážať na tréningy a na zápasy, preventívky u zubára, nezabudnúť nakúpiť.... večer neviem, kde mi hlava stojí, často zaspávam na posteli pri tom dieťati, ktoré práve uspávam.  

Do toho všetkého vianočný zhon a spomienky. Spomienky na situáciu spred roka, keď som len ležala a netušila akým smerom sa vyvinie náš život. Či to bábätko bez plodovej vody prežije alebo sa z neho stane anjelik. Ponurú zimnú atmosféru prevyšuje radosť z toho, že Sofinka dostala príležitosť žiť. Obavy z jej ďalšieho vývoja a z budúcnosti však pretrvávajú. Napriek tomu každé ráno ďakujem Bohu, že ju tu nechal. Uvedomujem si oveľa viac cenu života a hodnotu zdravia. Pre mnohých také samozrejmé veci. Pre nás dennodenný boj.

Vianoce 2017, na rozdiel od predchádzajúcich, strávime v pokojnej rodinnej atmosfére. Keďže Sofi sa len prevaľuje, zatiaľ nie je stromček v ohrození 🙂 Vybrať Sofinke správny darček nie je ľahké, rôzne stimulačné hračky a pomôcky jej kupujeme počas roka vždy, keď ich potrebuje, ale pár drobností dostane aj ona. Chalani sa tešia celej atmosfére Vianoc, že majú školské prázdniny, ale ako pravé deti, najviac sa tešia darčekom. Verím, že raz prídu na to, že dávať má väčšie čaro ako dostávať a že Vianoce nie sú len sviatkom konzumu, ale hlavne sviatkom Božieho narodenia.

Pomaly sa stáva tradíciou, že si chlapská časť rodiny ide cez sviatky niekoľko krát zahrať hokej. Keď nie sú zamrznuté jazerá, využívajú s partiou zimný štadión. Poriadne sa unavia, vybijú zo seba energiu a naučia sa kopu nových trikov. Pohyb majú akosi prirodzene v tele, futbal či hokej, všetko im ide jedna radosť. Ja si zatiaľ užívam doma chvíle pokoja so Sofinkou. 

Sofinka je veľká bojovníčka, dokázala to už toľko krát a teraz zas a znova. Ženie ju tvrdohlavosť, je vytrvalá a nevzdáva sa. Samozrejme, že si v rámci svojej diagnózy - hemiparéza - chce uľahčiť každý pohyb, o to dôležitejšie je správne s ňou cvičiť a naprávať jej zlozvyky. Pomáhajú nám v tom počas rehabilitácií v Tetise, návštevy z Centra včasnej intervencie a ešte stále aj naša súkromná fyzioterapeutka. Eliminovať jej zlozvyky ako vypínanie sa do luky a ďalšie je dlhodobá práca. Po prvom rehabilitačnom pobyte v Tetise sa Sofinka začala pretáčať do pravej strany, tj. cez zdravé končatiny. Dlho to vyzeralo, že na druhú stranu sa nikdy nepretočí, ale správnym úchopom a motiváciou otáčania sa za hračkou sa nakoniec po pár týždňoch pretočila aj do druhej strany. To bolo radosti. Celá rodina plesala, bolo to neuveriteľné. "Ležiak" sa začal pretáčať. Dovtedy nikdy nemala rada pobyt na brušku, bolo to vždy ako za trest a zrazu si ho dokázala užiť naplno.

Vo veku korigovaných 6 mesiacov dosiahla 7,5 kg, čo teší všetkých lekárov, ktorých stále navštevujeme. Váhou ani výškou nezaostáva za rovesníkmi. Aspoň s niečím nemáme problém. Našťastie je z nej dobrý jedák, zvláda už aj mäsko, ovocie, zje všetko, čo nezje ju 🙂

Radosť z jej pokrokov nám však koncom októbra pokazila choroba. Mierny soplík bol po pár dňoch sprevádzaný teplotou a silným plačom vždy krátko po zaspinkaní. Vzali sme ju k doktorke, kde sa ukázalo, že to nebude len tak. Hodnota CRP vystrelila kdesi do výšin až ku 130. Naša lekárka je v jej prípade obzvlášť opatrná a tak nás poslala do nemocnice. Mohli sme si vybrať pneumológiu alebo Kramáre. Po dobrej skúsenosti s pľúcnym oddelením, sme bežali ešte v ten deň do P. Biskupíc. Tam nás síce vyšetrili, ale po hodine nám oznámili, že práve prebieha ich zlučovanie s DFNsP a majú zákaz prijímať nových pacientov. Tak sme sa po 4 hodinách pobehovania hore-dole ocitli na Kramároch. Tu jej už na príjme zobrali rovno krv a spravili predbežné vyšetrenia, ktoré len vysoké CRP potvrdilo. Má v tele silnú infekciu, zápal. Vzhľadom na pretrvávajúcu nádchu to spočiatku vyzeralo na zápal dutín či pľúc. Nakoniec nás hospitalizovali na detskej klinike a začali jej ihneď podávať infúziou antibiotiká. Mala vysoké teploty, a tak sa infúzka zakaždým chladila. Vyšetrilo ju v ten deň množstvo lekárov, ale až na druhý deň ráno prišla doktorka, ktorá z príznakov vydedukovala zápal stredného ucha. Chytila ju za uši a keďže reagovala veľmi bolestivo, odoslali nás na ORL vyšetrenie. To potvrdilo predpokladanú diagnózu - zápal stredného ucha.

Našťastie, antibiotiká boli zvolené správne, v liečbe sa mohlo pokračovať. Trvalo pár dní, kým zabrali a po poklese teplôt sme prešli z intravenózneho podávania antibiotík na ústne podanie. Po tom ako stolerovala prvú dávku cez pusinku, nás prepustili domov. Boli to šialené štyri dni strávené na Kramároch. Odsávanie soplíkov "na sesterni" zakaždým sprevádzal silný plač, bolo to veľmi nepríjemné a bolestivé, po 2 dňoch už odsávali nielen hlien ale aj krv ☹ Takisto pobyt s chorým dieťaťom na Kramároch nie je med lízať ani pre rodičov. Hoci som mala neuveriteľný výdobytok doby - svoju posteľ, neustály ruch, nočný plač, kontroly, podávanie liekov a budenie detí na vyšetrenie vo chvíli, keď konečne zaspali nie je ľahké predýchať. Našťastie, deti sa dokážu zotaviť aj v takýchto podmienkach. Boli sme tam štyri dni, ale zostarla som aspoň o štyri roky.

Hádam sa tam tak skoro nevrátime.

Začiatkom augusta sa dostávame na ďalšiu kontrolu na pneumológiu, kde si vypočujeme tak  dlho očakávanú správu - koniec kyslíkovej liečby. Hurá, kyslík odstavujeme, už nepotrebujeme merať ani saturácie, konečne máme doma dieťa ako každé iné. Koncentrátor je veľká bedňa, zostáva nám doma až do 3 rokov pre prípad, že by ho Sofinka ešte počas choroby niekedy potrebovala. Pevne verím, že tá situácia už nenastane.

Vo veku korigovaných 4 mesiacov začíname s prvými príkrmami. Zdá sa mi to skoro, staršie deti začínali papať až okolo 6 mesiacov, ale popri UM sa odporúča začať skôr, tak ideme na to. Keď vidím akou rýchlosťou zmizne prvá porcia mrkvy, začínam sa obávať, že z nej bude dobrý žrút🙂 Už len ďalší jedák mi chýba do rodiny! Rovno môžem bežať kúpiť väčšie hrnce 🙂 Ani s ďalšou zeleninkou nemá Sofi problémy a tak ju pekne dennodenne kŕmim v jej kresielku. Mrkva, zemiak, cukina, hokkaido,... ide nám to jedna radosť.

Keďže s cvičením sme zatiaľ nikde nepochodili, ostala mi posledná možnosť, ktorú som spočiatku úplne vylúčila. Nevedela som si predstaviť dochádzať na rehabilitácie mimo BA, ale okolnosti ma prinútili zatelefonovať nakoniec do Tetisu, detskej rehabilitačnej nemocnice, v Dunajskej Lužnej. V čase telefonátu bola Sofinka ešte stále napojená na kyslík, ale pani doktorka s tým nemala najmenší problém. Lenže, ako uprostred letných prázdnin býva zvykom, najbližší voľný termín vyšetrenia našli až v auguste a dovtedy sme už boli našťastie bez kyslíka. Na rehabilitácie platené zo zdravotného poistenia sa teda dostávame presne 4 mesiace po Sofinkinom prepustení z pôrodnice. Keby som tušila, že tu nás vezmú bez akýchkoľvek problémov, obrátila by som sa na nich ihneď. Kto to mohol tušiť...

Samotné vstupné vyšetrenie u pani primárky prebieha v pokojnej atmosfére. Vidieť, že lekárka je zvyknutá na oveľa ťažšie prípady ako Sofinka. Usúdi, že jej stav si vyžaduje okamžitú intenzívnu rehabilitáciu, a tak dostávame prvý termín na cvičenie ešte v ten istý deň. Odteraz dochádzame do D. Lužnej dva krát týždenne, aby Sofi cvičila u skúsenej terapeutky. Akokoľvek som sa doma celé tie mesiace snažila cvičiť s ňou vojtovku niekoľkokrát denne, nikdy sa toto cvičenie nevyrovnalo cvičeniu pod vedením profesionálky. Naša fyzioterapeutka je značne skúsená a hravo si poradí aj v situáciách, keď Sofi nereaguje podľa očakávaní alebo sa príliš bráni a cvik si vyžaduje alternatívne držanie. V Lužnej sa jej dostalo najlepšej starostlivosti akú v danej chvíli potrebovala.

Keďže na september sa im uvoľnilo miesto na rehabilitačný pobyt, prijímam túto výzvu a teším sa, že sa skorým pokrokom. Tak sa teda v septembri balíme a nastupujeme na náš prvý rehabilitačný pobyt, avšak jeden z mnohých. Berieme so sebou všetko, čo v tej chvíli potrebujeme, od oblečenia, periniek a fusakov počnúc až po množstvo liekov, monitor dychu a kresielko končiac. Kým všetko ponakladám a vyložím z auta, prejde pol dňa 🙂 Začíname v pondelok vstupnou prehliadkou a dostávam do ruky rozpis našich každodenných procedúr. Na také malé drobčiatko, Sofinka má korigovane len 5 mesiacov, má naozaj nabitý program. Dva krát denne cvičí s našou fyzioterapeutkou vojtovku, k tomu vírivka, biolampa atď, pomedzi to ju kŕmiť a uspávať, po pár dňoch mám dosť aj ja sama, nieto ešte ona. Hlavne zladiť všetko so spánkom nie je vôbec jednoduché.

Dovtedy sa len skúšala pretáčať na jednu stranu, teraz to začína skúšať aj na druhú. Považujem to za veľký pokrok. Vzhľadom na základnú diagnózu - ľavostranná spastická hemiparéza, sa dá očakávať, že všetky úkony v živote bude vykonávať skôr a dokonalejšie so zdravou stranou tela. Začína však zapájať aj postihnuté končatiny, čo je dobré znamenie. Takisto si ležká vo svojom kresielku a rozväzuje sa jej jazýček, začína štebotať a vydávať rôzne zvuky. Rozvoj motoriky a reči je veľmi silno prepojený, ukáže sa to ešte niekoľko krát.

Nastupujú letné prázdniny, vonku je príšerné teplo. Na detskom ihrisku sa dá existovať len podvečer. Chalani sa hrajú, zatiaľ čo Sofinka z kočíka okukuje svet. Kyslíková fľaša ide občas s nami, podľa toho, či sme si už vyčerpali v ten deň 2 hodinky bez nej alebo nie. Našťastie sa zmestí do odkladacieho priestoru kočíka. Deti naokolo zaujíma aj ten čudesný prístroj, čo má pripnutý na nožičke a ktorý občas pípa. "Milé deti, to je oxymeter čo sníma množstvo kyslíka v krvi a keď klesne pod 93, tak vydáva tieto úchvatné zvuky." 🙂

Nerada takto chodím von, cítim sa čudno, akosi "inak". Polovica ľudí vidí, že čosi nie je v poriadku, ale radšej sa nič nepýtajú. Zvyšných zaujímajú okolnosti, ktoré však nerada vysvetľujem. 

Neviem odpovedať ani na základnú otázku: "Koľko má mesiacov?" 

Neviem. Neviem, čo mám odpovedať: 2 či 5? Čo je správne, keď ani jedno nezodpovedá pravde. Väčšinou poviem, že "má päť ale zodpovedá dvom" a to už sa blížime k lavíne otázok a odpovedí typu Čo? Kde? Kedy? Ako? Našťastie, po pár vychádzkach už stretávam rovnaký okruh známych tvárí, všetci sú už informovaní a všetci nám držia palce, hlavne "nech je maličká zdravá." Toto klišé beriem osobne a ozaj si prajem to isté.

Leto je v plnom prúde a nám sa blíži hospitalizácia na chirurgii. Volám vopred na oddelenie, aby som sa informovala či majú pre nás vôbec vytvorené podmienky. Našťastie, majú izby s pripojením na kyslík, nebude s tým problém. To som rada, pretože stále vo mne rezonuje vyšetrenie u rehabilitačnej lekárky o pár poschodí nižšie a chaos, ktorý tam zavládol po našom príchode.

V deň D prejdeme všetkou byrokraciou a hlásime sa na príjem na oddelení. Sofinku nesiem vo vajíčku. Keďže už môže byť 2 hodiny denne bez kyslíka, využili sme ich na presun, aby sme sa nemuseli znovu viezť sanitkou. Vajíčko je zložené vo vstupnej chodbe, po chvíľke prichádza sestrička. 

Mesačná kontrola na pľúcnom oddelení je uspokojivá, pokračujeme však s kyslíkom ďalej, môžeme skúšať na 1-2 hodiny denne odpájať, ale musíme pritom merať saturácie (okysličenie krvi) a keď klesne pod 93%, nasadiť kyslík naspäť. Sofinke klesajú saturky veľmi často, hlavne v spánku, pri jedle a pri cvičení a tak je odpájanie čiastočne komplikované. Leukoplast, ktorý istí kyslíkové okuliare, na líčkach sa neustále odliepa, koža pod ním červenie, stále máme nejaký problém, ktorý musím za chodu riešiť.

Konečne nás prídu pozrieť aj z Centra včasnej intervencie. Od začiatku sa nás ujíma veľmi zlatá pani - špeciálna pedagogička, s ktorou prichádzajú buď fyzioterapeutka, očná terapeutka alebo niektorá iná kolegyňa. Na začiatku si vydiskutujeme formu pomoci a moje očakávania. Zakaždým mi ukazujú motivačné cvičenia a úlohy, pomôžu, poradia ako Sofinku správne stimulovať, radia ohľadom lekárov či úradov. Vychádzajúc zo skúsenosti s inými rodinami s hendikepovanými deťmi fungujú zároveň ako sprostredkovatelia informácií medzi nami. Táto forma sociálnej pomoci je pre nás veľkým prínosom, oceňujem hlavne to, že navštevujú rodiny doma a dodnes ich služby využívame. Sofinka sa s tetami hrá a vždy sa teší z ich prítomnosti.

Po mesiaci od objednania, začiatkom letných prázdnin, prichádza na rad vyšetrenie u rehabilitačnej lekárky na Kramároch. Zážitok na celý život. Takú rozhádzanú osobnosť som už dávno nevidela. Keď pani doktorku dokáže vyviesť z rovnováhy dieťa na kyslíku v momente ako ho zbadá, ako bude potom vyzerať vyšetrenie a rehabilitácie v tejto našej slávnej inštitúcii DFNsP?  

Priviezli nás opäť záchrankou a keďže sme nenaplnili doktorkino prianie byť už bez kyslíka, nastáva totálny chaos. Panika. Kde nás pripoja, keďže záchranári chcú vziať svoju fľašu a utekať preč?! Telefonáty, behanie pod chodbách. Aha, tu v stene máme prípojku, tam Sofinku napojíme. Ups, ventil nefunguje! Volá sa nemocničnému technikovi. Áno, nefunguje ☹

Dobre, iné riešenie. Našla sa kyslíková fľaša.

Veľkosťou a výzorom pripomína jadrovú raketu z 2.svetovej vojny. Aj farbu má peknú hnedú, výšku asi 2m. Teraz som zostala na oplátku v totálnom šoku ja. Chcelo to fotku a poslať ako výstrahu na ministerstvo. Dúfam, že kyslík vo vnútri tam tiež neleží od '45 🙂 🙂

Čaká nás ďalší týždeň a ďalšie vyšetrenia. Pomaly si zvykám na prevozy sanitkou: orl, kardio, sono mozgu, rizikovka na Antolskej. Všade dvere otvorené len čo im na ne zaklopú záchranári.

V ambulancii pre rizikových novorodencov na Antolskej sú však vybavení, obhospodarujú vlastnú kyslíkovú fľašu. Bingo. Vyšetrenie už také povzbudivé nie je a čo bude nasledovať potom, už vôbec nie. Zlý krvný obraz, hrozí ďalšia transfúzia krvi. Milión liekov, ktoré Sofi užíva (vrátane železa) nestačia. Až sa mi zatmelo pred očami, keď som si predstavila ďalší nemocničný pobyt. Musím niečo vymyslieť! Čučoriedkový sirup sa stal našou záchranou.

Sono hlavičky vo vedľajšej ambulancii tiež nedopadlo podľa mojich predstáv, musím kontaktovať neurochirurgiu na Kramároch. Volám tam hneď. Termín dostaneme hneď na druhý deň. Och, zase nás čaká jazda sanitkou 🙂

V rizikovej ambulancii nás nakoniec vybavia a volajú 155, aby nás sanitka odviezla domov. Po hodine čakania sme už všetci v malej čakárni nervózni. Po dvoch hodinách mám už toho dosť aj ja aj Sofi. Sestrička telefonicky urguje 155, aby nám konečne poslali sanitku na odvoz domov. Dúfam, že nám dovtedy nedojde kyslík. Pomaly končia ordinačné hodiny, lekárky odchádzajú preč a sestrička na obed. Keď sa okolo 14-tej vráti, stále sedíme v čakárni. Znovu telefonuje na záchranku. Po 3,5 hodinách čakania!!! prídu záchranári a môžeme ísť smelo domov. Hurááááá.

Na druhý deň sa situácia opakuje, tento krát sa presúvame sanitkou na Kramáre. Neurochirurg síce nevidí žiaden akútny problém vyžadujúci si okamžité operačné riešenie, ale potrebuje čím skôr MRI mozgu na podrobnejšie posúdenie. Fajn, aspoň konečne uvidíme ako to vo vnútri hlavičky vyzerá. Problém však nastal vo chvíli, keď nám odmietol vypísať na toto vyšetrenie žiadanku, chce aby to riešili neurológovia. Tipujem to na boj oddelení alebo boj s poisťovňou.

Tiež nám pridal pravidelné kontroly na antropometrii. Je potrebné pravidelne merať rast hlavičky, ktorej hrozí zakrpatenie kvôli menšiemu objemu mozgového tkaniva.

Doľahol na nás problém s cvičením. Okrem iných lekárov, sme sa mali ihneď po prepustení hlásiť aj v niektorom z  rehabilitačných zariadení. Ukazuje sa, že mať doma dieťa na kyslíku, je viac ako problém. Dostala som odporučenie na 2 rehabilitačné strediská v okolí Bratislavy - Harmony v Dúbravke a Tetis v Dunajskej Lužnej. Keďže Tetis je mimo BA, túto možnosť vypúšťam. Volám teda do Dúbravky.

Porozprávam im, že musíme cvičiť Vojtovku, pretože máme doma predčasniatko s vážnymi diagnózami a v momente, keď spomeniem domáci kyslík, dávajú od nás ruky preč. U nich to nebude možné, nemajú vraj pre nás vhodné podmienky. Zostávam ako obarená.

Ok, ideme ďalej.

Nápad. Kde už len môžu mať vhodnejšie podmienky ako v DFNsP na Kramároch! V detskej nemocnici majú veľké rehabilitačné oddelenie, volám teda tam. "No, termín na vyšetrenie máme až o 5 týždňov, idú letné prázdniny, bude menej fyzioterapeutov ku cvičeniu vojtovky sa dostanete o ďalšie 2-3 týždne. A bolo by dobré, aby dieťa bolo dovtedy bez kyslíka." Najprv si myslím, že sa mi sníva. O tom, či moja dcéra ne/potrebuje kyslík, predsa nebudem rozhodovať ja s rehabilitačnou doktorkou!  Netuším ako dlho budeme na kyslíku, ale najbližšie mesiace určite. Tiež nás kvôli tomu potom odpíšu? Naozaj v tomto štáte a v tomto -   akože hlavnom meste - neexistuje jediné rehabilitačné zariadenie, kde nemajú problém akceptovať dieťa na kyslíku? Kam chodia potom rehabilitovať všetky tie vážne prípady z celého Slovenska? Som vrcholne rozčarovaná a sklamaná. Vitajte v realite. Termín na Kramáre mám nakoniec zapísaný, pôjdeme sa o mesiac ukázať a uvidíme ako ďalej.

Nápad číslo 2. Pri odchode z Antolskej mi naša mladá fyzioterapeutka nechala na seba telefónne číslo, keby som raz niečo potrebovala. Po 2 týždňoch nastal ten správny čas zdvihnúť slúchadlo a zavolať jej. Super, o tri dni príde ku nám domov. Sme zachránení! Povolanejšiu osobu si ku Sofinke ani nemôžem priať. Pozná ju dlho, vie pracovať s predčasniatkami, nebojí sa kyslíkových okuliarov ani desaturácií počas cvičenia. Na dlhú dobu sa stáva našou veľkou oporou. Je dostatočne skúsená a okrem vojtovky ovláda psychomotorický vývin detí, čím nám vždy v správnom čase ukazuje ako Sofinku správne držať, polohovať, stimulovať a motivovať k výkonu.

Tu niekde sa začínajú výdavky, ktoré nás ako rodičov ŤZP dieťaťa, nútia suplovať pomoc štátu. Štát zlyhal hneď na začiatku. Pomôž si rodič ako vieš, aj Pán Boh ti pomôže ☹

Konečne sme doma. Všetci vrátane synov. 

Prvé stretnutie so sestričkou po takmer štyroch mesiacoch.

Chalani sú opatrní, sú už veľkí, majú 7 a 5 rokov, ale na detské plienky a plačúce detičky si nepamätajú, musia si zvyknúť. Všetko je pre nich nové, začínajú sa zapájať v starostlivosti o sestričku, pomáhajú s prebaľovaním aj kúpaním a patrične sa o ňu aj boja. Nemôže vôbec plačkať, hneď ma volajú. Chvíľku ich takáto starostlivosť baví. Sú pozorní, keď si strhne kyslík, hneď ma na to upozornia; keď si prdká, taktiež 🙂

Moja snaha prejsť na kojenie sa nestretáva s veľkým úspechom, predsa len ťahať z fľašky je jednoduchšie. Produkcia mlieka klesá, Sofi si stále nevie nič vysať a pomaly prechádzame na toľko veľmi by som zvažovala kojenie aj pri starších synoch. Ušetrila by som si kopec prebdených nocí, kruhy pod očami, neustále nevyspatú mamu a začínajúcu depku. Vplyv na imunitu detí (ako všetci sľubujú) som teda nezbadala ani na jednom. 

Sofinka sa z fľaše raz-dva napapá a hneď s plným bruškom zaspí. Paráda. Bude hladná o 3 hodiny, dovtedy mám čas, respektíve, mám viac času... nakŕmiť ju predsa dokáže každý a mne sa razom otvoril obzor. Tato aj babky suplujú mamu v prípade potreby. Môžem s chalanmi na tréning či do obchodu bez toho, aby som musela letieť domov kojiť. Aj v noci lepšie spí, zobudí sa 1 či 2x a nie 8x za noc ako chalani. Nachádzam v UM viacero výhod, čím hádžem výčitky svedomia o nekojení za hlavu. Každý má predsa na UM vlastný dôvod. Začínam sa inak pozerať aj na iné nekojace mamičky.

Ihneď po prepustení z Antolskej sme sa mali hlásiť na kontrole na očnom. Termín sme prepásli naším príjemným pobytom na pľúcnom v Biskupiciach. Vezme nás lekárka, keď jej teraz zavolám s tým, že je to akútne? Dovolať sa jej nedá, posielam tam manžela osobne. Chudák, nabehá sa dostatočne. Našťastie nás pochopila, máme termín o 2 dni. Fajn, ale sme na kyslíku, čo s tým? Vraveli: "presúvať sa sanitkou". Tak začíname.

Predstava domáceho kyslíkového koncentrátora mi nahnala strach. Ako fungovať naša rodina s takouto veľkou bedňou v byte? Bude Sofi predsa len celý život napojená na kyslík tak ako nám to lekári kedysi predpovedali?

Na pľúcnej klinike ma napokon upokojila jedna staršia lekárka, keď mi objasnila, že podobné prípady zvyknú byť napojené na kyslík len niekoľko mesiacov, kým sa vyvíjajú pľúca a nestíhajú dýchať. Pľúca sa vyvíjajú prvé 2-3 roky života, ale tak dlho potrebovať oxygenátor určite nebudeme. Tiež ma ubezpečila v tom, že je lepšie, aby bol mozog v prvých mesiacoch života dostatočne zásobený kyslíkom, aby neprišlo k jeho poškodeniu a neskončili sme nehybne na vozíčku.

To je ono! Zásah do čierneho! Presne to nechcem!

Začínam chápať opodstatnenosť domácej kyslíkovej liečby. Hurá, budeme mať doma kyslík 🙂 Škoda, že podobný prístup nezdieľajú aj na Antolskej, mohla byť na pľúcne oddelenie preložená hneď z JIS a nemusela zostať bez kyslíkovej dvoj- či trojtýždňovej pauzy. Napriek tomu, že nám tam Sofinku zachránili a "vypiplali", toto bolo veľké faux-pas.

Choroba po týždni ustúpila, potrebujeme domov vybaviť kyslíkový prístroj. Pozor, nie nemocnica, ale "Vy, milá mamička". To si hádam robia srandu. Lekár síce kyslík odporučí, ale čo si rodič nevybehá, to nemá!!!

Vitaj, Zuzi, v našom zdravotníckom systéme, ktorý dôsledne dbá na problémy slabších!

Doteraz to bol boj o život, od teraz začína boj o zdravie, boj so systémom...

Niekedy sa človeku až veriť nechce, čo všetko je schopné naše zdravotníctvo vyprodukovať.

Vezieme si Sofinku domov po 98 neuveriteľných dňoch v nemocnici. 

Byt dýcha čistotou a prázdnotou. Kým sa synovia stretnú so sestričkou, ešte potrvá. Sú akýsi usoplení a nemôžeme riskovať, že ju nakazia. Sofinka dostala v rámci odporúčaní zákaz návštev, žiaden styk s chorými, žiadne nákupné centrá. Je to pochopiteľné a akceptujem to. Keď sa nechceme čoskoro vrátiť do nemocnice, nič iné nám nezostáva. Aj tak ma pekne postrašili, že takéto predčasniatka bývajú viac v nemocnici ako doma. Už len to mi chýba. Mám pocit, že som si vyčerpala všetky nemocničné pobyty do konca života. Ale len pocit...

Mať doma predčasniatko znamená veľký stres.

Neustále si dezinfikujeme ruky, keď treba, beháme aj po byte s rúškami. Vypracovala som si presné tabuľky na podávanie liekov (vit. C, železo, vit D,...) a mlieka, všetko vážime a zapisujeme, nemocničný režim sa na nás značne podpísal 🙂

Blížil sa čas prepustenia domov. 

Rýchlo oprať a vyžehliť malinké detské oblečenie, poskladať postieľku a zohnať monitor dychu. V našom prípade, radšej rovno dva 🙂 Zadovážili sme si monitor dychu do postieľky a taktiež monitor na plienku. Veď určite bude ležať aj mimo postieľky, či v kočíku.

V poriadku, vecičky pripravené, mama zbalená do nemocnice. V pondelok, po 3 mesiacoch, nástup ku Sofinke. V sobotu pred nástupom ma začína škriabať v hrdle, nasleduje rýchla domáca samoliečba. Nestačí, v sobotu už cítim priedušky a začína kašeľ. V pondelok sa budím s hrozným kašliskom. 

Už len to mi chýbalo, Sofinka sa domov tuším ani nedostane.

Volám do nemocnice, že nemôžem nastúpiť. Dostane sa mi výčitky, že som určite ochorela zo stresu, že už má ísť domov. Zabolí to, veľmi. Akoby sa chorobe dalo rozkázať. Celé 3 mesiace som sa držala, ani neviem ako prešlo chrípkové obdobie a ja som popri dvoch malých deťoch vydržala celú dobu zdravá a teraz ma choroba dobehla.

Žiaľ, nástup sa nekonal, dokonca sa obrátila situácia. Nemôžem do nemocnice ani na návštevy, tak zostávam doma, preberám činnosť o domácnosť a staršie deti a do nemocnice začína dochádzať manžel. Dostáva inštrukcie ako sa maličká kŕmi, vyberá z postieľky, ale najhlavnejšia znie: pýtaj si pomoc od sestričiek 🙂 Všetko našťastie chlapsky zvládne. Dokonca mi na druhý deň zvestuje, že Sofinka vypila po prvý krát z fľašky svoju dennú dávku. Super, trochu závidím. Bola som pri nej dennodenne niekoľko hodín a nám sa to nikdy nepodarilo a potom sa objaví tatino a drobček sa ide pretrhať a ukázať sa 🙂 Nevadí, najdôležitejšie je, že to dokáže. Podarí sa jej vypiť svoje nadiktované množstvo aj na ďalšie dni, dokonca viac krát do dňa a to je už naozaj dobrá správa pred prepustením. Dokonca ju po týždni úplne odpoja od kyslíku. 

Po tom ako Sofinka vyhrala svoj boj o život, nastáva boj o zdravie. Na 6. poschodí detskej JIS na Antolskej sa u nej striedajú doktori ako na bežiacom páse.

Niekoľkokrát ju príde vyšetriť očná lekárka. Predčasniatka mávajú problémy s očkami - retinopatia nedonosených. Môže za to nevyvinutá sietnica oka a kyslíková liečba. Obe sú náš prípad. Ani u Sofinky to nevyzerá najlepšie, hrozí prevoz na Kramáre a operácia. Po ďalšej kontrole je stav rovnaký, operácii sme sa momentálne vyhli, ale čaká nás ešte ďalšia kontrola po prepustení. Nasleduje kardiologické vyšetrenie, ORL, USG bedrových kĺbikov a obličiek. O tom koľkokrát jej brali krvičku a koľkokrát dostala transfúziu sa už ani nezmieňujem, beriem to už ako akúsi rutinu.

Neurologické vyšetrenie je najpesimistickejšie - bude z nej "ležiak."

Pýtam sa "aký ležiak, veď hýbe končatinami, rozhadzuje rukami, nohami". Dostávam odpoveď: "To je iné." No fajn, nechcem im veriť. Nechcem, aby bol z môjho dieťaťa ležiak. O to poctivejšie sa snažím naučiť cviky z vojtovky, chcem, aby bola ako ostatné deti! Zdravá, šťastná, veselá, ukecaná a ulietaná. Pôjde to? Ako z nej môže byť ležiak?, vŕta mi stále hlavou. Nie a nie prijať túto myšlienku.

Keď si čítam popis nálezu zo sona mozgu, ktorý je na niekoľko riadkov, je mi do plaču. Ako sa dá žiť bez plne funkčného mozgu? Čo s ňou bude? Bude nás vnímať? Mozog nemá schopnosť obnovy. Prečo musel byť zasiahnutý akurát ten? V ťažkých chvíľach ma upokojuje naša fyzioterapeutka. 

Áno, mozog sa síce nevie zregenerovať, ale stále je veľmi tvárny. My musíme ísť na neho opačne. Nebude on vydávať povely končatinám, ale my naučíme správnemu pohybu končatiny. Tie následne odovzdajú signál do mozgu, čím sa sám mozog naučí ako sa s rukami a nohami hýbe. Vytvoria sa v mozgu nové nervové prepojenia, nepôjdu najkratšou cestou do/zo svojho centra, ako u zdravých ľudí, pôjdu okľukou, ale prídu tam. Za týmto účelom cvičíme vojtovku. Som rozhodnutá, že to dokážeme. 

Prídem do izby s inkubátorom... a inkubátor nikde. Izba je úplne prázdna. Krvi by sa mi nedorezal...

Ihneď zamierim do doktorskej izby v očakávaní zlých správ. Človek akosi prirodzene očakáva zakaždým to najhoršie. 

"Jáj, vám sme to nepovedali? Jej stav bol taký uspokojujúci, že sme ju dnes ráno preložili od nás na obyčajnú JIS, na 6.poschodie."

Spadne mi zo srdca obrovský balvan. Normálny balvanisko! Čo som si vlastne myslela? Všeličo, ale že preklad, vlastne povýšenie 🙂 príde tak skoro a z ničoho nič ma vôbec nenapadlo. Nič tomu nenapovedalo. Asi potrebovali urgentne miesto pre iné predčasniatko.

Vyveziem sa teda výťahom na 6, od teraz už budem chodiť sem, ak sa náhodou niečo nepokašle (výrazne ma na to upozornili). Chvíľku mi trvá, kým sa oťukám, režim tu už nie je taký prísny. Nie je potrebné navliekať sa do zeleného plášťa, ale poriadna dezinfekcia rúk zostala. Prekvapením je pre mňa skôr fakt, že niektoré mamičky sem púšťajú aj s rúškami na tvári, zrejme nie sú úplne zdravé. Paradoxne potom vyznieva veľký nápis na vstupných dverách, že vstup v čase chrípkového obdobia, ako aj chorým rodičom, je zakázaný. Ok, ja som v poriadku, nemusím sa ničoho báť.

Sofinka je zatiaľ stále v inkubátore, zase toľko vecí sa lusknutím prsta nezmenilo. Hadičky aj prístroje zostali, akurát má v izbe ďalších kamošov, konečne nie je sama. Miestnosť je dosť veľká, zmestia sa tam 4 inkubátory, či postieľky. Áno, toto oddelenie je určené pre väčšie predčasniatka, dokonca aj pre niektoré donosené detičky, ktoré majú po narodení zdravotné problémy.

Štvortýždňovú kilovú Sofinku skolila znovu infekcia, tentokrát zlatý stafylokok. Teplota sa vyšplhala nahor, takmer prestala papať - tráviť sondované mliečko, museli jej znížiť dávky znova na pár ml každé 3 hodiny, zhoršilo sa jej dýchanie - zvýšili jej tlak aj objem vháňaného kyslíka cez kyslíkové okuliare. Stále má na hlavičke dve hadičky, jednou je sonda vedúca priamo do žalúdka, druhou sú kyslíkové okuliare, tj. hadička okolo hlavičky s otvormi pod nosnými dierkami. 

Ležká si vo vyhrievanom inkubátore na mäkučkej podložke prikrytá veľkými plyšovými rukami. Cez hlavičku má prehodeného nášho mojkáčika, ktorý nahradil erárnu hračku. Takto obklopená zo všetkých strán sa cíti príjemne, bezpečne, podobne ako v maminom brušku. Stále mala byť v maternici, preto sa jej na JIS-ke snažia vytvoriť podobné podmienky. Cez inkubátor je prehodená plachta, ktorá tlmí svetlo prichádzajúce zvonka. Očká musia ešte oddychovať, zatiaľ nie sú úplne vyvinuté.

Infekcia jej dala riadne zabrať, ale našťastie sa jej stav po pár dňoch lepší, zvolené antibiotiká zaberajú. Zato sa zhoršil krvný obraz, ktorý je zas indikáciou na ďalšiu transfúziu. Keďže viem, aký blahodárny dopad mala na ňu tá predchádzajúca, už sa jej nebojím, naopak, teším sa, že jej do šeda sfarbené telíčko získa opäť krásnu ružovú farbu. V týchto chvíľach mám pocit, že je to nikdy nekončiaci boj. 

Chodím ju navštevovať jeden až dvakrát denne, zakaždým dochádzam z domu do nemocnice. Ešteže bývame v meste, kde je hospitalizovaná! Vôbec si neviem predstaviť dochádzať z väčšej diaľky alebo sa zakaždým informovať len telefonicky ako to musia robiť mamičky bývajúce ďaleko. Takto sa môžem pristaviť pri inkubátore, rozprávať sa s ňou, dodávať jej silu, modliť sa za ňu pri nej. Verím, že ma počuje a môj hlas neskôr sama rozpozná. Celú dobu je separovaná na samostatnej izbe kvôli počiatočnej baktérii. Chodí sa ku nej v rukavičkách. Na inkubátore má veľkými písmenami napísane: "ESBL". Stigma. Akoby mala mor. Znamenie, ktoré ju bude sprevádzať celý nemocničný pobyt a ešte dlho potom.

Zakaždým jej prinesiem poodsávané mliečko. Je vôbec zázrak, že po toľkom prežitom strese nejaké ešte mám. 

Úplne od začiatku si odsávam mliečko každé 3 hodiny, či je noc a či deň. Nočné vstávanie je utrpenie, celá procedúra odsávania trvá príliš dlho, aj keď ma zmáha únava, sedím na gauči a nemôžem spať. Elektrická odsávačka hučí na celý barák, čudujem sa ako môžu všetci o 2-hej v noci tak tuho spať. Ja by som tiež tak rada... Oči mi klipkajú, odsávačka takmer padá z ruky... ale nesmiem ju pustiť. Po 20-30 minútach je hotovo, mlieko rýchlo preliať, hodiť do chladničky, všetko umyť sa hurá naspäť do postele. Ranný budíček, pred 6-tou už makám na gauči znovu. A potom znovu a znovu a znovu... 

O niekoľko dní, 4. februára 2017, prekročila Sofinkina váha 1000 gramov, kilo múky 🙂 Priberá zrazu menej, veľa energie minie na trávenie a hlavne samostatné dýchanie.

Jej stav je stabilizovaný, ale mozgové komory zostávajú zväčšené, časom sa úplne vyčistia od krvi. Podľa sona sa však vyskytol ďalší problém, zrejme baktéria, ktorú mala po narodení úplne všade, zasiahla aj mozog a "vyžrala" niekoľko ložísk. Z pravej hemisféry veľa nezostalo. Podľa lekárov bude mať postihnutú ľavú polovicu tela vrátane jazyka a úst (jedenie a reč), zasiahnutá bude motorika ľavej ruky a nohy (jemná aj hrubá, tj. pohyb, chôdza, úchop), ale môže to byť aj mentálna stránka, tiež sa môže pridať hluchota ako následok silných antibiotík a nikto nevie, či bude dobre vidieť... 

Určite bude značne hypotonická, vlastne ležiak... 

Toto ste chceli?

Nieeeee, toto sme nechceli...

Už sa to zase valí. Vyhrabeme sa z jedného problému, ale lekári nás vedia rýchlo uzemniť. Ich nové prognózy nemajú konca, nič dobré z nich nepozerá.

Deň pred súhlasom s paliatívnou starostlivosťou som stretla nášho pána farára. 

Keď videl, v akom žalostnom rozpoložení sa nachádzam, opísala som mu zúfalý boj o život našej Sofinky. Uistil ma, že z ľudskej stránky je to veľmi ťažká situácia, ba až nepochopiteľný akt, ale z Božej strany je jedno, či človek žije jeden deň alebo 90 rokov, naším cieľom má byť dostať sa do neba. Potvrdil tým slová nemocničného kaplána. A keďže Sofinka už svoju úlohu tu na zemi zrejme naplnila, Pán Boh si ju volá k sebe do nebeskej vlasti. Pre ľudsky naozaj nepochopiteľné... Pán farár sa rozhodol následnú sv. omšu obetovať za Sofinku. 

Keď uprostred omše vyriekol danú prosbu, čím narušil nedeľný stereotyp, mala som pocit, že celý kostol sa zrazu prebudil a každý pohľadmi pátra komu patrí to malé dievčatko, ktoré zomiera. Schovávala som sa v predklone za dlhými vlasmi, inak by mi slzy zmáčali celý kabát.

Na druhý deň sme súhlasili s paliatívnou starostlivosťou. Písal sa pondelok 30.január 2017.  

Po príchode z nemocnice domov som zostala ako na ihlách v očakávaní blízkeho konca.

Sedím celý večer na telefóne, zatiaľ nikto nevolá. Je mi ale jasné, že keď si rozhadzovaním ručičiek dokázala Sofinka vytiahnuť pľúcnu ventiláciu pred štyrmi dňami, dokáže to čoskoro znovu. A to bude jej koniec ☹ Nedá sa na to prichystať. Čakanie je vyčerpávajúce... Ani neviem, či som v tú noc vôbec spala...

Presne po 2 týždňoch od pôrodu ma konečne prepúšťajú z nemocnice domov. Pooperačná rana vyzerá lepšie, hnedá smradľavá ichtamolová masť zaberá, natierať si ju môžem aj doma, potrebujú miesto pre ďalšie pacientky. 

Domov a teším, už som si myslela, že sa tam ani nevrátim, že infekciu ani neprežijem. V nemocnici by som naďalej asi zošalela. Predsa len, doma má človek viac podnetov, nemusí stále rozmýšľať nad tým, čo sa deje. 

Teším sa, že vidím synov, že môžem konečne po niekoľkých mesiacov ísť po nich do škôlky, že sa môžem postaviť ku šporáku, neuveriteľne ma teší bežný rodinný kolobeh. 

Chlapcom sme vysvetlili, že Sofinka sa narodila veľmi skoro a je vo vážnom zdravotnom stave, ktovie či k nám domov niekedy vôbec príde, ale môžeme sa spolu za ňu modliť, aby všetko dobre dopadlo. Takéto vysvetlenie ich uspokojí a modlitbu za ňu berú už ako svoju povinnosť.

Po troch dňoch váhania nad paliatívnou starostlivosťou prichádzam za Sofinkou do nemocnice, jej hlavička je po krvácaní do mozgu očividne zväčšená, stále ju utlmujú liekmi proti bolesti. 

Pri odchode z oddelenia mi prednostka predhodí pred oči: "Načo toľko váhate? Už to mohla mať za sebou. Dnes si vytiahla pľúcnu ventiláciu a museli sme ju zapojiť späť." Oblial ma pot, nezmôžem sa na slovo. 

Po tom, ako prišla informácia o ťažkom krvácaní do mozgu našej Sofinky, som klesla opäť na samé dno. Ani neviem ako som sa vrátila naspäť na oddelenie. Stále ležím v nemocnici, keďže moja rana ešte nie je v poriadku. Zostávam ako v tranze. 

Ležím a plačem.

Sily, ktoré som pred pár dňami nadobudla, znovu odišli s predpoveďou skorého konca našej princeznej. Stále ju chodím navštevovať na novorodeneckú JIS a sledujem, ako jej očividne rastie hlavička, už aj ja rozoznávam lebečné švy a predstavujem si monštrá z filmov. Takto bude o chvíľu vyzerať náš poklad? Neadekvátne veľká hlava v pomere ku zvyšku tela?

EEG mozgu zachytáva šialené krivky a je mi jasné, že tie vlny nesignalizujú normálnu aktivitu mozgu. K tomu sa pridá občasný zášklb tela. V karte si prečítam, aké všetky lieky jej znovu podávajú, o.i. panadol a tramal, tj. opioid - liek na liečbu strednej až silnej bolesti. Poznám ten liek a v momente si predstavím ako maličké kilové dieťatko trpí. Nedá sa pri tej predstave neplakať. Vlastne slzy neskrývam, som úplne v koncoch. Za tých pár dní som si k nej vybudovala silný citový vzťah, aj keď som ju ešte nemala príležitosť držať v náručí. 

Vystríhala ma od toho prednostka, ale dá sa to? 

Dá sa nepripútať sa k vlastnému dieťaťu?

Potom prišla rana pod pás, úplný zásah do srdca...

Sofinka sa narodila veľmi skoro, už v 25+6tt a napriek tomu sme dúfali, že všetko zvládne ľavou zadnou. Po počiatočnej sepse som si naozaj myslela, že už je za vodou, už bude len dobre. 

Keď som za ňou prišla na 11.deň ráno, doktorka mi povedala, aby sme prišli aj s manželom popoludní obidvaja, chce s nami hovoriť prednostka, robila totiž sono mozgu... Ach, nie, tak predsa sa nedostatok plodovej vody niekde odzrkadlil a bude to na mozgu, napadne mi ako prvé. To je tuším najhorší možný variant, poškodenie mozgu je nezvratný stav. 

Bude z nej naozaj ležiak ako nám predpovedali lekári?

Ledva vydržím do popoludnia. Keď dorazí manžel, mierime rovno na detskú JIS. Prednostka nás už čaká. Umyjeme si ruky, oblečieme biele plášte a mierime k nášmu inkubátoru s naším pokladom. 

Je taká maličká, krehučká... krásne maličké bábätko, veľké ako bábika. Dostaneme príkaz sadnúť si. Obaja. Šípim zradu, toto nebude dobré. 

Na scénu prichádza psychologička, zrejme ich posielajú k mamičkám predčasniatok, aby sa nezrútili. Vysvetlí mi, že môj predchádzajúci status je prirodzenou reakciou organizmu, aby sa nezložil.

Nepripustiť si realitu je po takom šoku vraj normálne.

Napriek zrúteniu zostávam teda normálna 🙂 Trošku sa porozprávame a ideme ďalej...

Zastaví sa aj nemocničný kaplán, celkom rada vidím kto nám vlastne krstil Sofinku. Jeho slová zahrejú na duši a keďže som sama v dosť žalostnom zdravotnom stave pridáva aj pomazanie chorých. Áno, to, čo sa mylne považuje za posledné pomazanie. Tiež mi napadlo, že hádam nebude tým posledným...

Pridávajú mi ďalšie antibiotiká do žily, CRP neklesá podľa predstáv lekárov. Dvoje silných antibiotík intravenózne... už večer sa z tohto ekrazitového koktejlu vyhádžem, vinu však zvalia na prací prášok ☹ 

Na druhý deň som už vyhádzaná na bruchu aj na chrbte, na tretí aj na rukách... Vtedy sa lekári spamätajú, antibiotiká vysadia, dostanem rýchlo kortikoidy a zostávam na pospas osudu bez antibiotík ☹ CRP klesá pomaličky, na bruchu obrovská zapálená rana aj do hĺbky, ktorá bolí pri každom pohybe. Počká sa dva dni a potom môže nemocnica podať žiadosť o antibiotiká na výnimku. Neteší ma to, ale keď bude najhoršie, hádam zaberú. Nechcem tu umrieť na rezistentnú baktériu. 

Na druhý deň po sekcii ma presúvajú na normálnu izbu. Ešte že ležím na oddelení všeobecnej gynekológii, neviem ako by som zvládala pohľad na vytešené mamičky s maličkými krásnymi novorodeniatkami. Presun je strašne ťažký. 

Tá bolesť.... takú hroznú bolesť som ešte necítila po žiadnej sekcii. 

Každý aj najmenší pohyb je príšerne bolestivý. Môžu za to šitie a infekcia!

Pred desiatou hodinou mi telefonuje manžel. Dcérka je pokrstená. Na krste sa zúčastnil on, kňaz a sestrička, ktorá dávala pozor na maličkú. Krstili ju v inkubátore, tak skoro z neho von nepôjde. Pri krste dostala krstné meno Sofia Mária. Krstných rodičov vyberieme a zapíšeme dodatočne. Zasvätili ju pod ochranu Panny Márie a tá bude jej najväčšou orodovníčkou ešte veľa krát...

Popoludní ju idem pozrieť na vozíčku, ledva prejdem kvôli bolesti pár krokov. Je to neuveriteľné, prvých 24 hodín zvládla, verím, že už bude lepšie. Lekári už poznajú typ odolnej nemocničnej baktérie, ktorá nám obom spôsobila ťažkú infekciu. Sofinka ju mala  všade, v očiach, ušiach, v zadočku, všade... aj v mozgu... Pridávajú jej ďalšie antibiotiká, sleduje sa teplota. 

Zatiaľ nepapá, má ešte čas.

Rozlúčila som sa v duchu s Matejom.

Operácia však pokračuje, lekári niečo rozprávajú, ale veľmi ich nevnímam. Vôbec netuším ako dlho tu už ležím, ale čas určite pokročil. V myšlienkach som niekde inde, niekde v ríši smútku a bolesti. 

Tak som dúfala, že náš chlapček zabojuje a prežije pôrod, ale očividne to nezvládol a odišiel do neba...

 Na Antolskej majú na operačke povestné okienko na dverách, ktorým ukazujú mamičkám bábätká.

To okienko sa po pár minútach otvorilo. "Mamička, máte dcérku, ako sa bude volať?"

Nechápem. Vôbec nerozumiem čo hovoria a hlavne komu. Nereagujem.

Štvrtok 12.1.2017 Antolská

Ležím na vzdychárni. Prichádza ranná zmena, vyšetrenie, o chvíľu ma volajú na konzílium. 

Všetkým je jasné, že dnes sa synček narodí.

Ešte riešia akým spôsobom. Podotknem, že po 2 sekciách sa bojím už rodiť prirodzene. Súhlasia so mnou, chystá sa sekcia. Mám za úlohu rýchlo zohnať manžela, situácia začína byť kritická, všetko sa deje v rýchlom slede za sebou. Dieťatko nesmie zísť do pôrodných ciest, čo je pri 3-minútových kontrakciách otázkou času. Keď muž odvedie deti do škôlky, beží do nemocnice, všetci už na neho čakáme. Vo vážnej atmosfére prichádza lekár s prednostkou neonatológie. Lekár je slušný a konečne niekto milý ale... teraz to príde!

Vysypú na nás všetko, čo sa dá: Dieťa je veľmi dlho bez plodovej vody, nemohlo sa vyvíjať normálne, je príliš nezrelé, neudýcha to, nemá vyvinuté pľúca, má infekciu...  mamička, pripravte sa, dieťatko nemá šancu prežiť. Je naozaj vo veľmi zlom stave. Ste tu obaja, potrebujeme vaše podpisy, že súhlasíte s tým, aby sme ho neoživovali...

Tak predsa je koniec! V duchu dieťa pokrstíme a zveríme pod ochranu Panne Márii, nič iné nám neostáva. Obaja plačeme a podpisujeme, nie je na výber.

Konečná. Štvrtok 12.1.2017

Polnoc zo stredy na štvrtok. Zobudím sa na kŕče v bruchu. Och, ten segedín som večer nemala jesť. Utekám na WC. Keď si ľahnem, nemôžem zaspať, kŕče pokračujú. Dokelu aj so segedínom. Znovu WC. Znovu kŕče? Neprichádzajú nejako často? Beriem do ruky hodinky - každých 8 minút. To nebude segedínom! Počkám ešte pol hodinu a budím manžela. Niečo sa deje. Sú 2 hodiny v noci. 

Kontrakcie sa zosilňujú, vyteká krv. 

Staršie deti spia, jediná možnosť zavolať si záchranku. Kým im človek vysvetlí o čo sa jedná... Áno, 26 tt a mám kontrakcie.

Prídu o chvíľu, zmerajú tep, saturácie, kontrakcie. Ide sa do nemocnice. Ešteže tašku mám zbalenú už 9 týždňov. Áno, celých 9 týždňov je moje dieťa bez plodovej vody. Viem, že sa blíži pôrod. Premáha ma strach. Čo sa teraz udeje? Ako to zvládneme? Splnia sa všetky negatívne prognózy lekárov? Bude dieťa zdeformované? Bude mať menší hrudník oproti telu? Nadýchne sa vôbec, či sa narodí mŕtve? Nikto v okolí nemá takéto predčasniatko a vôbec netuším na čo sa pripraviť. Opäť platí, lepšie nevedieť!

V sanitke je veľmi nepríjemne, cítiť každý hrbol na bratislavských cestách. Ďalšie nadskakovanie ku kontrakciám je naozaj zaberák.

Začiatok konca.

Odpočítavam každý jeden deň tehotenstva, každý deň sa totiž počíta a rozhoduje... Pomaly prichádzajú Vianoce aj Nový rok. Celé sviatky trávim v polohe ležmo, veľa z nich síce nemám, ale ani sa nenudím. Chalani sú doma zo škôlky, je ich plný byt 🙂 Striedajú sa u nás návštevy, rodina, kamaráti... Každý prispeje čím môže, aby aj naša rodina mala pekné a pokojné sviatky, hoci ja môžem všetkých akurát usmerňovať z postele. Spolu nám je veselšie.  Babky pripravia Štedrú večeru, stretávame sa celá rodina. Na Silvestra si kamarátky rozkladajú stoličky k mojej posteli. Jedna kamarátka o chvíľu rodí, ešte vtipkujeme, že ju možno predbehnem. Škoda, že nezostalo len pri vtipe ☹

Keď prišiel vytúžený 24 tt, bolo to ako spasenie, neuveriteľne mi odľahlo. Neviem síce či by bábätko v tej chvíli prežilo, prípadne s akými následkami by sa stretlo, ale aspoň by ho náš "systém" nepovažoval za potrat a snažil sa pre neho spraviť čo najviac.

Dieťatko sa má v týchto chvíľach na počudovanie celkom fajn.

Aspoň z ultrazvuku vidieť, že vyzerá normálne (zatiaľ žiadne deformácie, vraj len trošku menší hrudný kôš), aj váhu a veľkosť má primeranú. Akurát nemá miesto na pohyb. Čo ak zvládne aj dýchanie a bude mať zdeformované končatiny? Počiatočné prognózy mi vŕtajú hlavou.

Ideme ďalej. Dávam si ďalší, tento krát, oveľa vyšší cieľ - 30 tt. Neuvedomujem si čo hovorím ☹ Sú to smelé plány, ale takýmto štýlom to určite zvládneme! Konečne som pozitívne naladená, potiahli sme to spolu až sem a to je veľký úspech. Predsa len to má Pán Boh inak vymyslené. Je to veľká skúška so všetkým, čo k tomu patrí. Až teraz si uvedomujem koľko modlitieb bolo vyslovených za nás. A očividne vypočutých. Všetkým ďakujem.