Dieťatko bez obličiek v 20. týždni
Dnes sa mi zrútil svet ..... moje dieťatko nemá obličky a ešte ma aj poškodený mozoček. Dr povedala že je vysoko postihnuté.
Ja ani neviem čo očakávam od tejto diskusie, ale je mi strašne smutno, neviem čo mám robiť...... proste viem len to, že si porodím mŕtve dieťa alebo mi zomrie po narodení. Namiesto krstu budem robiť pohreb.
Dr chce aby som šla.na amniocentézu ale neviem....podľa mňa už zbytočný zásah do môjho tela, keď vieme že bábätko neprežije.
Prešli ste si niektorá týmto čo zažívam teraz ja ?
Najsmutnejšie je že ju cítim ako sa tam krásne hýbe, kopká ma a ja sa mám rozhodnut či tehotenstvo ukončím do 4och týždňov alebo počkám kým bábätko zomrie samé. 😪😪
Som na pokraji zrútenia.
Stručné zhrnutie
- Ageneza obličiek a prázdny močový mechúr sa v diskusii uvádzajú ako dobre viditeľné nálezy na morfologickom ultrazvuku; spomenutý perinatológ je dr. Grochal (Martin).
- Rodičia majú v praxi dve hlavné možnosti: ukončiť tehotenstvo (amniocentéza sa v diskusii uvádza ako test na potvrdenie pred ukončením do 24. tt) alebo pokračovať v tehotenstve s očakávacím manažmentom a pripraviť sa na krátky život dieťaťa a dôstojné pochovanie.
- V diskusii odporúčali psychologickú a duchovnú podporu, perinatálny hospic (pvdp.sk), poradňu Alexis, Plamienok a odborné konzultácie u špecialistov (OBGYN ambulancie, Dr. Dráb, dr. Wallenfels) vrátane praktickej pomoci pri organizácii pôrodu, krstu alebo pohrebu.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa potvrdzuje ageneza obličiek v tehotenstve?
A: Primárne sa potvrdzuje morfologickým ultrazvukom (morfologické sono); v diskusii sa odporúča druhý názor od špecialistu (príklad: dr. Grochal, Martin) a amniocentéza pre genetické potvrdenie, ak rodičia zvažujú ukončenie tehotenstva.
Q: Čo znamená nález „prázdny močový mechúr“ pri sono vyšetrení?
A: Prázdny močový mechúr vo vyšetrení sa v diskusii uvádza spolu s chýbajúcimi obličkami ako nález, ktorý často vedie k diagnóze nezlučiteľnej so životom (diskusné stanovisko: „bez obličiek sa jednoducho žiť nedá“).
Q: Aké sú medicínske možnosti – ukončiť alebo donosiť tehotenstvo?
A: Možnosti v diskusii sú: 1) ukončenie tehotenstva (UPT) po potvrdení diagnózy, pričom amniocentéza sa často odporúča pred ukončením do 24. tt; 2) očakávací manažment s donošením, možnosťou krátkeho života po narodení, poskytnutím paliatívnej starostlivosti a dôstojným pochovaním.
Q: Kde hľadať psychologickú, duchovnú a praktickú podporu pri prenatálnej smrti alebo ťažkej prognóze?
A: V diskusii odporúčali perinatálny hospic PVdP (web pvdp.sk), poradňu Alexis, organizácie ako Plamienok a kontakty cez Fórum života; odporúča sa aj konzultácia s miestnym OBGYN alebo perinatológom.
Q: Je možné požiadať o pochovanie bábätka pred 26. týždňom?
A: Diskutujúce uviedli, že hranica 26. tt už nie je pevná a rodičia môžu požiadať nemocnicu o možnosť pochovania skôr; odporúča sa individuálna dohoda s nemocnicou a konzultácia s perinatálnym hospicom.
Q: Aké neinvazívne testy sa v diskusii spomínali a koľko stoja?
A: V diskusii sa spomína rozšírený trisomy krvný test, ktorý účastníčka uviedla s cenou 520 EUR ako neinvazívnu možnosť na doplňujúcu informatívnosť.
Závery z diskusie
Zhoda
- Je potrebné vyhľadať druhý názor od odborníka na morfologické ultrazvukové vyšetrenie pred rozhodnutím o ďalšom postupe.
- Rozhodnutie medzi ukončením tehotenstva a donosením bábätka je vysoko individuálne a oboje cesty sú v diskusii považované za emocionálne veľmi náročné.
- Existujú konkrétne podpory a služby: perinatálny hospic (PVdP), poradňa Alexis, Plamienok a OBGYN špecialisti, ktorí pomáhajú s pôrodom, krstom, odtlačkami a organizáciou pochovania.
Sporné názory
- Amniocentéza: niektoré príspevky ju odporúčajú ako potvrdenie pri plánovanom ukončení do 24. tt, iné ju považujú za zbytočný invazívny zásah, ak je diagnoza jasná na sono.
- Pokračovať v tehotenstve vs. ukončiť: niektoré rodiny preferujú donosenie a rozlúčku po narodení, iné uprednostňujú ukončenie čo najskôr kvôli psychickému a fyzickému zdraviu matky.
- Liečba stravou alebo doplnkami: v diskusii sa objavili návrhy na „stravové riešenia“ pre vývoj mozgu; väčšina diskusie však tieto návrhy odmietla ako nepodložené a potenciálne škodlivé.
Otvorené otázky
- Je príčina závažného objavu v konkrétnom tehotenstve genetická alebo náhodná mutácia; diskusia ukazuje neistotu a potrebu genetiky.
- Do akej miery je možné, že sa obličky alebo iné orgány vyvinú neskôr v tehotenstve (pripomienka prípadu, kde sa obličky našli až po narodení).
- Presné právne a nemocničné postupy pre pochovávanie bábätka pred rôznymi hranicami gestácie sa líšia medzi nemocnicami a nie sú jednotné.
Spomenuté značky a firmy
dr. Grochal, Alexis poradňa, PVdP (perinatálny hospic, pvdp.sk), Plamienok, Fórum života, OBGYN ambulancia na Trnavke (Bratislava), Dr. Dráb, dr. Wallenfels (Žilina), oz-tobi, Tanana, Modrykonik, Postoj, Slovoplus
Spomenuté produkty a metódy
morfologické ultrazvukové vyšetrenie, amniocentéza, rozšírený trisomy krvný test (520 EUR), umelé prerušenie tehotenstva (UPT), vyvolanie porodu, kyretáž, pitva (pitevné vyšetrenie), odtlačky ručičiek/nožičiek, perinatálna paliatívna starostlivosť, ageneza obličiek, anhydramnion
Miesta a osoby
Martin, Orava, Žilina, Bratislava (Trnavka), Olomouc, dr. Grochal, Dr. Dráb, dr. Wallenfels, Chiara Corbella Petrillo
@cecilia29 ano až do pôrodu,...v podstate som čakala prvý týždeň ešte aj po narodení každý jeden deň, kedy mi prídu povedať že už je z nej anjeliček ....a potom prišla urobiť sono ešte nejaká špecialistka a tá našla obe obličky a ja som nechápala keď mi to povedali ..... ale ešte možno ďalšie 4 týždne sme žili v strese a pri každom zvonení telefónu som sa celá triasla lebo som stále čakala tu vetu ,,už nie je medzi nami,,.... a ja som celých 7 týždňov vozila v aute taštičku v ktorej som mala veci prichystane do truhličky a nedokázlaa som sa tej tašky ani dotknúť, ale už je uspešne vyhodená .... proste som tomu nedokázala uveriť, že tie krstiny budeme robiť ❤️🩹
Ale toto je už za nami , chválabohu ❤
Gratulujem k babatku. Si neskutocne silna zena, a l
Lucinka tiez- bojovnicka.JEMU na slavu, jej na spasu, vam na radost a svetu na osoh. Zazrak menom Lucka🕊❤
Vau, gratulujem!!!!!! 🥹🥺😍🥰 To je neuveriteľný zázrak. Až mi zimomriavky naskočili, ako som tvoju správu čítala. Držím vám palce, nech sa vám darí a hlavne princeznej Lucinke. Je to nesmierne silné dievčatko, ako jej mamina, určite to všetko zvládnete a malinká bude rásť a krásne prosperovať 🥺❤️
Ďakujem, že si sa rozhodla napísať toto svedectvo, Bohu na slávu! ❤️ Aká je sila modlitby.. mám z vás radosť 🙂 Buďte požehnaná celá rodina! ❤️
Ty si nasa hrdinka.Bohu chvala ze si sa nedala zviast ulisnymi recami zleho,ale si to vydrzala.
@cecilia29 ano lebo je aj predčasniatko 🙂
@zuzinka888 amen❤ ..dakujeme ❤
@mima1608 dufam a verim ...moc dakujem ❤
@domi995 dakujeme ❤❤
@mamanaplnyuvazok ❤❤
Táto diskusia je dôkaz, že stále existujú dobrí ľudia ❤❤
Milá autorka. Ešte ma napadlo, ze možno by bolo dobre dat spätnú väzbu dr. Grochalovi. Možno to zachrano do buducn ine detské životy (bude opatrnejsi vo vyjadreniach, alebo presnejsi v diagnostike)
Ja som taká šťastná, že je to tak... ❤️🙏 Budem rada aj do budúcnosti, ak napíšeš, ako sa máte...
❤❤❤❤❤
Veľmi sa teším s vami a želám už len čo najlepšie správy! Ste bojovníčky! Obe🙂
Idem dat ten zdravas za Lucku🥰
Teším sa moc máš môj veľký obdiv ani neviem čo napísať revem tu, ako malá nech vám robí radosť princezná a je zdravá, úžasné, že si jej dala šancu a ona a hlavne náš Pán dal ten zázrak vám, gratulujem ❤️❤️❤️🙏
@cecilia29 ano spravne, tomu som poslala prepúšťaciu správu na email, .......ale on mne spätnú väzbu dodnes nedal
@any_soj dobre, ak nezabudnem ozvem sa zase o pár mesiacov
@yvankamala dakujeme❤❤
@sofia1979 dakujeme ❤❤
@sofia1979 veru 😑😑
❤❤❤❤❤
Ste super obidve ste to fantasticky ustali ten tlak okolia velmivam fandim. Tiez mam doma Lucku, su to velke bojovnicky (ta moja ma iba 9r ale ako dokaze bojovat za prava inych az nechapem) ❤️❤️❤️
Tak dnes som si prečítala tvoj komentár a mam zimomriavky. Gratulujem k dcérke a prajem veľa zdravia. Chvála Bohu🌹
Velmi drzime dalej palce a modlime sa za zdravicko celej rodiny ❤️🙏🏻 mam neskutocnu radost z toho, nech sa uz len dari 🍀
@kiki68 ďakujeme krásne ❤❤❤
Nech vám ten hore všetkým pomáha za tu lásku čo tu šírite 🥰🥰
To je naozaj zazrak ❤️ vdaka panu bohu ze si sa vtedy rozhodla nechat to na malinku 🙏 a neisla si na potrat
Nech je zdravucka 🍀
Autorka, ja tu revem, normalne revem za vas, ze Teba, statocna mama, za Lucku, dali ste to, toto su zazraky, ktore sa deju, On je velky, On je verny. ❤️❤️ Odmenil tvoju oddanost, tvoju silu a tvoju pokoru mamy. Idem aj ja Zdravas za vas a nech sv. Lucia stoji pri Lucke cely zivot! ❤️❤️
Ja som zažila presne to co ty. V 22 TT mi na morfologickom ultrazvuku povedali ze dieťatko nemá aortu, chyba stitna zlaza a este ma aj razstep podnebia. Takže mimo môjho tela neprežije. Nechcem to tu rozvádzať ak chceš napíš mi správu
@drahomirrra ano je to velky zazrak , nuz uvidime co lucinku v jej krehkom živote ešte čaká ❤ už toho prežila dosť, a koľko ju ešte čaká
@daja70 ahoj. Neskutočne ma to mrzí.... Píšeš, že si nevieš predstaviť to ukončiť. Tak ti posielam text, čo som písala mesiac po pôrode našej prvej dcéry - zomrela tesne pred pôrodom v 38.tt. Podľa pitvy bola zdravá. Keby som aj bola vedela, že to tak dopadne, nechcela by som, aby zomrela skôr, čojaviem v prvom trimestri, aby som to mala akože jednoduchšie. Som vďačná za ňu. Za čas, ktorý nám bol daný. Milovať a nechať sa milovať.
Ak by si chcela, kľudne mi napíš. Veľkou pomocou pri sprevádzaní sú v Dítě v srdci. A tiež Alexis poradňa.
https://www.facebook.com/share/p/14qw9Aam4J/
@daja70 úprimne ti poviem že toto si už ani nepamätám či sa močový mechúr plnil či nie 🧐 mne povedali že jedna nie je a druha vyzerá ako vysušená slivka …. A ma aj iné problémy či len o obličkách vám povedal ?? Človek dokáže fungovať s jednou obličkou …. A ak tu nemá byt tak proste dieťatko tu nebude … ak tu ma byt tak to všetko zvládne a tá jedna oblička fungovať bude …. Ja by som sa znovu rozhodla tak ako som sa rozhodla a to že svojmu dieťaťu život neukoncim (ja by som to ani nikdy neurobila pretože mne to moja viera a svedomie nedovolí ) ja už mám za mesiac dvojročnú lucinku …. Obličky fungujú , sú umiestnené jedna za druhou , jedna je malinká druha vyzerá byt normálnej veľkosti , ťažkosti z tohto pohľadu nema ……. Ale moja lucinka ma veľa iných ťažkostí aj sa nám potvrdilo niečo genetikou …. Ale nikdy som ani na sekundu neľutovala že ju mám aj s jej ťažkosťami pretože som jej mama a ona si vybrala mňa a ja som jej sľúbila že ja ju nikdy neopustím ….. a ona je to najusmievavjesie dievčatko na svete …. 🥰🥰
Myslím na teba pretože viem čo prežívaš
A kedy si sa.to dozvedela ,že obličky malička ma? Trápila si sa.az do pôrodu?