Chronický únavový syndróm

Chronický únavový syndróm, odborne nazývaný benígna myalgická encefalomyelitída či označovaný ako ME / CFS je súbor mnohých príznakov pripomínajúcich rôzne vírusové alebo autoimunitné ochorenie, ktorým však dominuje pocit únavy a vyčerpania. Pacienti s myalgickou encefalomyelitídou pociťujú únavu aj po dlhom spánku a odpočinku, ktorý im neuľaví, často trpia podobnými pocitmi, ako napríklad pri chrípke alebo nachladnutí. Práve vírusové ochorenie je zvyčajne prvopočiatkom tejto choroby, z ktorej sa chorý nedokáže úplne zotaviť a pocit vyčerpania ho sprevádza aj po vyliečení prvotného prechladnutia.
Objektívne príčina ale nie je doteraz známa a liečba únavového syndrómu tak doposiaľ nebola objavená.

Myaglická encefalomyalitída

Čo je to Me/CFS?

Myaglická encefalomyalitída sa prejavuje najmä vyčerpávajúcou, vysiľujúcou únavou, z ktorej sa chorý nedokáže vyspať. Chorí trpia zlým spánkom1, po prebudení sa cítia dolámaní, ako keby za sebou nemali noc v posteli, ale pracovné vyťaženie.
Chorí trpia bolesťami svalov a kĺbov, bolesťami hlavy, majú problémy s pamäťou a sústredením. Celkovo ochorenie pripomína stav pri chrípke, kedy je človek vyčerpaný, túži po pokoji a spánku, bolí ho celé telo. Chorí ME / CFS sa však z tohto stavu nedokážu vyležať ani vyspať.

Pocity vyčerpania a únavy sa menia, pacienti mávajú dni lepšie a horšie. V lepších dňoch sú schopní napríklad zabezpečiť bežný chod domácnosti, ísť nakupovať, horšie dni pre nich znamenajú stály pobyt na lôžku a premáhanie sa k osobnej hygiene.
Celkovo produktivita pacienta klesá, často je nútený opustiť svoje zamestnanie a výrazne obmedziť bežné aktivity.

Hoci nie je známa príčina tohto ochorenia, pacienti vykazujú rovnaké príznaky. Medzi ne patrí napríklad:

  • Bolesť v krku1 ako pri začínajúcom prechladnutí
  • Zvýšená teplota2 alebo pocit, že ňou chorý trpí
  • Bolestivé miestnej uzliny
  • Celková slabosť svalov, ako pri prechladnutí alebo chrípke
  • Bolesti svalov
  • Bolesti hlavy
  • Dlhotrvajúca únava po námahe, ktorú inak zdraví ľudia vykonávajú denne (cvičenie, fyzicky náročnejšie práce, sex)
  • Malátnosť po fyzickej aktivite
  • Poruchy spánku, nespavosť, ťažkosti so zaspávaním
  • Bolesti kĺbov
  • Neuropsychologické ťažkosti (zmätenosť, zábudlivosť, nesústredenosť)
  • Depresia1, neschopnosť prežívať radosť (ahedónia)

Chronický únavový syndróm

Príčina ochorenia myalgickou encefalomyalitidou

Asi 75% pacientov s ME / CFS dokáže presne určiť dobu, keď ešte boli zdraví a plní sily. Obvykle udávajú, že u nich choroba prepukla ako dôsledok, alebo zároveň s bežným vírusovým ochorením, z ktorého sa už neboli schopní zotaviť.
Medzi ďalšie spúšťače choroby títo pacienti uvádza väčšiu stresovú situáciu, traumu vzniknutú pri nehode alebo inej nečakanej udalosti.

Lekári zaoberajúci sa ME / CFS sa zvyčajne zaoberajú najmä možnou príčinou nakazenia sa niektorým herpetickým vírusom7 alebo chlamýdiovou infekciou. Tieto ochorenia je potrebné dlhodobo liečiť špecifickými druhmi antibiotík4 a možno ich existenciu potvrdiť krvnými testami a tým aj kontrolovať, či je liečba úspešná.

Ďalšou možnou príčinou, kontrolovateľnou pomocou krvných testov, sú Cytokíny. Cytokíny sú veľká skupina signálnych proteínov, ktorá sa u zdravých ľudí uvoľňuje vo chvíli, keď sa organizmus začne brániť prichádzajúcemu ochoreniu. Po vyliečení vírusovej infekcie tvorba cytokínov v imunitnom systéme ustane. U chorých chronickým únavovým syndrómom však trvá ďalej. Cytokíny spôsobujú horúčku, bolesti a úmornú únavu a môžu byť anomálnou príčinou ťažkostí chorých. Táto teória o vzniku ME / CFS by chorým prinášala významnú a závažnú správu - v tomto prípade by totiž chorobu nespôsoboval primárne vírus, ale imunitný systém a ME / CFS by tam bola klasifikovaná ako autoimunitné ochorenie.

Lekári bádajú o príčine ME / CFS aj v neurológii, výsledky štúdií o abnormalitách v mozgu chorých si ale často protirečia. Niektoré neurologické nálezy však môžu pomôcť pri rozdelení pacientov na tých s depresiou a bez nej. U pacientov s depresiou boli napríklad preukázané častejšie poruchy bielej hmoty mozgovej či častejšie poruchy prietoku krvi mozgom. Naopak, u pacientov bez depresie sa často preukáže zníženie hladiny serotonínových receptorov.

Naopak nehmatateľnou príčinou tohto ochorenia je podľa mnohých odborníkov psychika chorého, konkrétne často uvádza, že základná diagnózou je depresia, ktorú sprevádzajú fyzické symptómy, ktoré za ME / CFS označujeme. Prvotne na začiatku bádania bolo ochorenie považované za akúsi chrípku boháčov, objavujúcu sa len u nudiacej sa bielej mládeže okolo dvadsiatich rokov v najbohatších oblastiach západných krajín. Dnes už vieme, že výskyt tohto ochorenia je celosvetovo, u všetkých rás, pohlaví a veku, v ktorom choroba prepukne, sa rozšíril priemerne na 20-40 rokov.

Vplyv na imunitu chorého by mohol mať aj emocionálny stres, ktorý má preukázateľný vplyv na os hypotalamus-hypofýza-nadobličky a tým znižovať obranyschopnosť.

Súvislosť tiež niektorí lekári hľadajú v nekvalitnom spánku, pri ktorom u chorých nedochádza k takzvanej REM fáze, teda fáze, kedy je spánok najhlbší a telu sa naskytá najviac fyzického odpočinku.

Dedičnosť alebo nákazlivosť ochorenia nebola doteraz preukázaná ani nijako vyčíslená, je však známe, že v niektorých rodinách sa toto ochorenie vyskytuje aj u niekoľkých osôb.

Diagnostika ME / CFS

Keďže pri myalgickej encefalomyalitíde nie je známa príčina jej vzniku, neexistuje spôsob, ako ochorenie preukázať laboratórnymi testami alebo vyšetreniami, hoci aj na najnovších lekárskych prístrojoch.
Diagnostika ME / CFS tak prebieha za pomoci vylučovania iných, ale lekárom známych a na testoch viditeľných ochorenií, ktoré by mohli spôsobovať rovnaké ťažkosti ako udávajú pacienti s chronickou únavou.

Ak trpíte dlhodobou nevysvetliteľnou únavou, bolestivosťou uzlín a všeobecne pocitom, že trpíte ako pri chorobe, treba s pomocou odborných lekárov a mnohých testov vykonať veľmi podrobnú anamnézu.
Pomocou širokého spektra krvných testov, vyšetrenia moču aj napríklad vyšetrenie za pomocou CT alebo magnetickej rezonancie lekári z odborov hematológie, imunológie či endokrinológie vylučujú jednotlivé ochorenia, ktorá by sa za únavou mohli skrývať. Medzi vyšetrenia krvi by tiež mala patriť hladina niektorých minerálov a vitamínov.

Ide o napríklad o nádorové ochorenia, ochorenia štítnej žľazy10, niektoré otravy, endokrinné poruchy, sklerózu multiplex2, chronické poruchy niektorých životne dôležitých orgánov.

Ako pacient teda obídete celú radu lekárov a vyšetrení, a ak sú všetky výsledky v poriadku a nenájde sa objektívna príčina vašej únavy, lekári sa môžu začať prikláňať k tomu, že trpíte chronickým únavovým syndrómom.

Samotná diagnostika ME / CFS prebieha obvykle podľa modelu lekárov z Oxfordskej univerzity alebo podľa diagnostických kritérií odporúčaných Centers for Disease Control doktora Holmesa z univerzity v americkom Stanforde.

Doktor Holmes rozdeľuje diagnostické kritériá do troch skupín: dva príznaky sú hlavné, jedenásť symptómových a tri fyzikálne. Diagnóza je pozitívna, ak sú prítomné oba hlavné príznaky a súčasne je prítomných buď najmenej šesť symptómových a dva fyzikálne, alebo najmenej osem symptómových. Veľkú rolu tu hrá meranie telesnej teploty chorého.

Hlavné príznaky

  1. Novovzniknutá alebo vracajúca sa výrazná únava alebo rýchla unaviteľnosť skôr sa nevyskytujúca a spôsobujúca viac ako 50% zníženie predošlej aktivity a trvajúca dlhšie ako 6 mesiacov.
  2. Sú vylúčené iné patologické stavy, ktoré by sa mohli prejavovať podobnými ťažkosťami.

Symptómové príznaky

  1. zvýšená teplota (37,3-38 ° C)
  2. bolesti v hrdle so začervenaním sliznice
  3. citlivosť až bolestivosť lymfatických uzlín okolo krčných kývačov alebo v axilách
  4. nevysvetliteľná generalizovaná únava svalov
  5. bolesti kostrového svalstva
  6. celková únava po námahe trvajúcej viac ako 24 hodín, ktorá predtým bola tolerovaná
  7. celková bolesť hlavy iného typu a rozsahu ako mával chorý predtým
  8. migrujúce bolesti kĺbov bez začervenania, niekedy aj bez opuchov
  9. neuropsychické poruchy, jeden i viac z nasledujúcich príznakov: svetloplachosť, prechodný skotóm, predráždenosť, zlé sústredenie, znížená schopnosť koncentrácie, depresie
  10. poruchy spánku: spavosť i nespavosť
  11. rozvoj príznakov v priebehu niekoľkých hodín až dní.

Fyzikálne príznaky

  1. objektivizovaná teplota 37,3-38,6 ° C v ústach alebo 37,8-38,8 ° C v konečníku
  2. neexsudatívny pharyngitis (podráždenie nosohltana)

drobné, hmatateľné lymfatické uzliny okolo kývačou hlavy alebo v axile, uzliny väčšie ako 2 cm svedčia o inom ochorení.

Diagnostické kritériá Centers for Disease Control and Prevention

Diagnostické kritériá CDC zjednodušením Holmesových kritérií.

Pre diagnózu ME / CFS musia byť splnené nasledujúce dve podmienky:

  1. nevysvetliteľná neprechádzajúca únava neadekvátna predchádzajúcej námahe, po odpočinku ustupuje len nevýrazne, nejde o vrodený, ale počas života vzniknutý stav, v konečnom dôsledku vedie k znateľnému obmedzeniu predchádzajúcich aktivít.
  2. najmenej štyri z nasledujúcich príznakov sú prítomné najmenej šesť mesiacov:
  • poruchy pamäti, zhoršenie koncentrácie
  • výrazné a dlhotrvajúce stavy vyčerpanosti, alebo dokonca ochorenie po fyzickej alebo duševnej námahe
  • spánok nevedie k osvieženiu
  • svalové bolesti
  • bolesti kĺbov nedoprevádzané opuchom či začervenaním
  • bolesti hlavy odlišného charakteru či intenzity
  • časté bolesti v krku
  • citlivé krčné alebo podpažné lymfatické uzliny

Diagnostika chronického únavového syndrómu

Liečba ME / CFS

Pretože je príčina myalgickej encefalomyalitídy neznáma, neexistuje doposiaľ žiadny liek, ktorý by jej príznaky miernil alebo ju celkom vyliečil.
Liečba je tak zacielená hlavne na celkovú zmenu životného štýlu a prispôsobenie životného tempa k chorobe.
Hoci nemá psychoterapia žiadny vplyv na fyziológiu človeka, máva práve liečba psychiky značný vplyv na celkový stav chorého.

V prípade, že sa v laboratórnych testoch potvrdí nejaký druh infekcie, lieči sa za pomocou antibiotík. Časté bývajú výskyty niektorých druhov chlamýdií.

Na bolesti, ktoré choré sprevádzajú, sa používajú analgetiká, v prípade silnejších bolestí opiódy alebo opiáty.

Niektorí lekári používajú na liečbu ME / CFS niektoré druhy antidepresív, protizápalových látok, niektoré lieky na alergiu, výsledky takýchto liečebných postupov sú ale rozporuplné a prinášajú viac vedľajších účinkov, než pozitívnych výsledkov v liečbe choroby.

Okrem farmakoterapie je potom pre chorých vhodné zamerať sa na niektoré druhy alternatívnych terapií.
Homeopatia alebo tradičná čínska medicína majú pre chronickú únavu svoje vysvetlenie, vrátane jej príčiny, a lieči jej pomocou bylinných prípravkov alebo akupunktúry.
Niektorí pacienti sa k takýmto liečebným postupom po neúspešnej liečbe v klasickej západnej metóde uchyľujú a nachádzajú v nej úľavu.

Ďalšou alternatívnou metódou je takzvaná kognitívno behaviorálna terapia, čo je psychologická metóda ktorá napomáha pozitívne ovplyvňovať myslenie človeka. Táto metóda býva často odporúčaná aj lekármi, ktorí sa liečbou ME / CFS dlhodobo zaoberajú.

Život s ME / CFS

Pacienti sú často nútení prehodnotiť všetok svoj doterajší životný štýl a chorobe sa naučiť prispôsobovať tak, aby aspoň čo najviac eliminovali to najhoršie obdobie choroby.
Veľkú úlohu potom teda hrá zmierenie sa so svojou chorobou a obmedzeniami, ktoré im spôsobuje.
Bohužiaľ ochorenie prináša pre chorého aj trvalú indispozíciu a invaliditu, vyradenie z bežného pracovného zapojenia a často ho donúti opustiť svoju vybudovanú spoločenskú rolu. Narušenie chorí vnímajú aj vo svojom okolí, často sa stretávajú s nepochopením aj v blízkom rodinnom kruhu, kvôli chorobe sa rozpadajú partnerstvá aj celé rodiny. Choroba nebýva prijímaná ako regulárna diagnóza, ale často sa bagatelizuje a vysmieva.

Choroba im v podstate dáva na výber - život s ťažkosťami, únavou a bolesťou, ktorú môžu ovplyvňovať umierneným správaním, vyhýbaním sa činností, ktoré im nejakým spôsobom priťažujú, ale za to si berie svoju daň - obmedzenie námahy, športu, často i bežné pracovné dochádzky.

Ak ste pacient s myalgickou encefalomyelitídou, znamená to, že aj keď sa cítite veľmi zranení, bezbranní a vyčerpaní, ste bohužiaľ zároveň jediným človekom, ktorý vám môže pomôcť.
Nechcite po sebe zázraky, neupínajte sa na to, že raz sa uzdravíte a budete fungovať tak, ako predtým.

Prvým krokom k úľave je paradoxne zmierenie sa s tým, že váš život je iný ako život zdravých ľudí a na tom, ako bude každý deň prebiehať, sa podieľate hlavne a len vy.
Tým, ako sa k sebe budete správať, ako si budete organizovať čas a povinnosti, ako veľmi si doprajete odpočinok - proste tým, ako si nastavíte sami vo svojej mysli, že chcete žiť, budete tráviť každý deň.

Ďalším krokom bude zrejme skúška niektorých alternatívnych prístupov v liečbe, vyskúšanie nejakej východnej medicíny, vyskúšanie podávania bylinných alebo vitamínových prípravkov.

Váš budúci život s takýmto ochorením bude asi život starého človeka. Musíte premýšľať o každom kroku, plánovať si aktivity tak, aby ste neprepínali svoje sily. Ak si doprajete viac, než na čo vám stačí energia, dostanete sa do stavu totálneho vyčerpania, z ktorého sa budete zotavovať dni a týždne.
Jednou z najväčších priorít bude aj starostlivosť o svoje zdravie, pretože každé prechladnutie, s ktorým zdraví ľudia chodia do práce a starajú sa o deti, vás paralyzuje na dlhú dobu.

Budete si musieť nájsť nový spôsob života, do ktorého sa vám vojde všetko, čo ste mali radi, a nadrobno to upravovať tak, aby ste si to dokázali dopriať aj so svojou chorobou. Je to síce otázka tréningu niekoľkých mesiacov, nie ak rokov, ak však chcete dobre žiť, je to schopnosť, ktorú si budete musieť ako chorí s ME / CFS osvojiť.

Viac o chronickom únavovom syndróme na modrykonik.sk

Použité zdroje

  1. https://cs.wikipedia.org/wiki/Chronický_únavový_syndrom
  2. http://www.me-cfs.cz/
  3. http://www.esme-eu.com/
  4. http://www.unavovysyndrom.cz/unavovy-syndrom/

Použité zdroje obrázkov

  1. https://pixabay.com/cs/chlap-pohled-únava-školní-pozadí-781483/
  2. https://pixabay.com/cs/žena-osoba-pracovní-plocha-práce-3187087/
  3. https://pixabay.com/cs/bílá-list-postel-místnost-lidé-2565766/

Hodnotenia a skúsenosti s chronickým únavovým syndrómom

Máš skúsenosť s chronickým únavovým syndrómom?
Podeľ sa o ňu a pomôž tak ostatným mamičkám.
Napíš svoju skúsenosť
mici19  9. aug 2019

Narkolepsia

Nemusí ísť iba o chronický únavový syndróm, ale NARKOLEPSIU.

V podstate je to veľmi podobné. Ja túto chorobu žiaľ mám a veľmi mi zmenila život. K horšiemu. Existujú na to lieky, ktoré to trošku tlmia, no je to minimálne.

Na celom Slovensku je len jedna lekárka, ktorá sa tejto chorobe venuje a som veľmi rada, že ma lieči. Pri tejto chorobe nemám zvýšenú teplotu, ale nečakane zaspím počas akejkoľvek činnosti (rozhovor, jedenie, chôdza, smiech, radosť, čítanie, čakanie).

Skrátka som ja aj môj manžel, ktorý sa o mňa stará v neustálom strese. Je to nebezpečné, raz som napríklad spadla postojačky a zlomila si rebro.

Hľadala som už na internete, ale nikde v žiadnych fórach sa o tejto chorobe nehovorí, lebo ju pozná len veľmi málo ľudí.
11 ľudí považuje za užitočné

Tehotenský newsletter

Každý týždeň dostaneš najdôležitejšie info do e-mailu

Nepoznáš týždeň tehotenstva? Vypočítaj si ho v Tehotenskej kalkulačke