Fibromyalgický syndróm

1 skúsenosť
Fibromyalgia, alebo tiež fibromyalgický syndróm, je nie príliš známe neurologické ochorenie, ktoré je chronické a nevyliečiteľné.

Nespôsobuje však v tele poškodenie tkaniva, ani nie je smrteľné. Fibromyalgia sa najskôr prejaví bolesťou, ktorá sa nepredvídateľne a v rôznej intenzite sťahuje do rôznych častí tela - končatín, trupu i tváre. K bolesti sa pridávajú rôzne ďalšie prejavy tohto ochorenia, ktorých je mnoho, od neurologických ťažkostí po ťažkosti psychické, pohybové, zrakové. Diagnostika fibromyalgického syndrómu je teda zložitá a rovnako aj liečba si vyžaduje komplexný prístup lekárov z rôznych odborov.

Fibromyalgický syndróm

Popis obrázku: Umelecké znázornenie bolestivosti a únavy pri fibromyalgii.

Čo je fibromyalgia?



Fibromyalgia je ochorenie neurologické, spôsobené neurologickou nerovnováhou v centrálnom nervovom systéme. Medzi hlavné a prvotné prejavy tohto ochorenia patrí chronická bolesť, ktorá mení intenzitu i miesto bolestivosti. Fibromyalgici dokážu popísať rôzne druhy bolesti a popisujú intenzitu od bolestí intenzívnych až po bolesť paralyzujúcu, neznesiteľnú, často nabádajúcu k samovražde.

Bolesť sprevádza únava, z ktorej je ťažké sa vyspať, odpočinok nepomáha. Únava je tak intenzívna, že pripomína vyčerpanie tela i mysle, zároveň je však pre chorého ťažké dosiahnuť dobrý spánok1 skúsenosť, pri ktorom by si oddýchol.

K chronickej bolesti sa potom pridávajú aj príznaky pripomínajúce neurologické ochorenia, napríklad sklerózu multiplex alebo následky mozgových príhod, vrátane paralýzy nejakej časti tela, problémy so zrakom, s rečou a myslením.

Výskumy uvádzajú, že fibromyalgiou trpia asi 4% percentá populácie, čo znamená asi 20 miliónov na celom svete. Jeden zo šiestich chorých je podľa štatistík mladší ako 18 rokov a 30% chorých tvoria muži. Fibromyalgia teda nie je zriedkavé ochorenie, bohužiaľ jeho diagnostika a liečba je celosvetovo stále v začiatkoch.

Diagnostika ochorenia je zložitá a multidisciplinárna - je potrebná spolupráca lekárov z niekoľkých odborov, ako je napríklad reumatológia, neurológia či rehabilitácia, ktorú často sprevádza psychiatrická či psychoterapeutická starostlivosť. Rovnaký prístup vyžaduje aj liečba, ktorá sa obvykle skladá nielen z medikamentov proti bolesti, ale ďalších liekov liečiacich či tlmiacich ostatné prejavy choroby. Súčasťou liečby by mala byť tiež nejaká forma fyzioterapie a psychoterapie.

Ochorenie vnáša dôsledky aj do osobných životov chorých. Život s neustupujúcou bolesťou je vyčerpávajúci, rovnako tak ako život s niekým, kto takouto bolesťou denne trpí. Pri zdolávaní každodennej bolesti, únavy a ťažkostí s pohybom tak fibromyalgici bojujú aj v rodinných vzťahoch, aj s pocitom vlastnej nedostatočnosti a sebaľútosťou.

Ako sa fibromyalgia prejavuje?


K podozreniu, že trpíte fibromyalgiou, sa najčastejšie dostanete tak, že dlhodobo trpíte bolesťou, ktorú sa nielen nedarí tlmiť bežnými analgetikami, ale tiež sa vám aj napriek návšteve niekoľkých lekárov nedarí prísť na príčinu bolesti. Bolesť sa môže po tele sťahovať do iných častí, meniť svoju intenzitu i prejav. Bolesť môže byť tupá, bodavá, môže ju sprevádzať pocit pálenia. Počnúc bolesťou, od ktorej pomôže uľaviť bežné analgetikum, dokáže fibromyalgia spôsobiť bolesti až neznesiteľné, paralyzujúce, otupujúce myslenie.

Bolesť môže začať v akomkoľvek veku a kdekoľvek na tele, prvotne často napríklad v rukách, lakťoch, zápästiach alebo aj v krčnej chrbtici. S takouto bolesťou najčastejšie navštívte najskôr svojho praktického lekára, ktorý vás odošle na ortopédiu, chirurgiu, neskôr na reumatológiu.
Ani sériou vyšetrení, ktoré by mali viesť k odhaleniu príčiny bolesti, lekári nenachádzajú zjavnú príčinu, poškodenie kĺbov alebo šliach.

K bolesti sa zároveň pridávajú rôzne ďalšie ťažkosti, neurologické príznaky ako sú problémy s koordináciou tela, chôdzou, svalová stuhnutosť, ťažkosti so zrakom, ťažkosti s myslením. Fibromyalgiu veľmi často a intenzívne sprevádza pocit únavy a vyčerpania, zároveň však ťažkosti so zaspávaním a nekvalitný spánok. K fyzickým prejavom ochorenia sa pridružujú aj problémy psychické, ako je depresia1, úzkosť, obavy z budúcnosti.

Fibromyalgici sú často všeobecne citliví na fyzické i psychické podnety, hoci netrpia nízkym prahom bolesti. Bolesť a nepohodlie im spôsobuje aj tesné spodné prádlo alebo oblečenie, rozbolieť ich môžu niektoré body aj ležaním na tvrdom lôžku. Trpia precitlivenosťou na svetlo a hluk. V spoločnosti, kde hovorí viac ľudí naraz alebo ak do reči hrá hudba nerozumejú, kto čo hovorí. Stresové situácie, náhlenie alebo tlak im spôsobujú zmätočnosť a únavu.

Fibromyalgik nemusí trpieť všetkými symptómami, ale zvyčajne ich k bolesti dokáže pridružiť hneď niekoľko. Často chorých spájajú rovnaké problémy, ktoré samy o sebe nie je možné diagnostikovať alebo odhaliť ich príčinu. Sú symptómy, ktoré sú pre fibromyalgikov doslova typické, a väčšina z chorých ich radí medzi prvé príznaky, ktoré si na sebe všimli. Takým typickým a viditeľným prejavom fibromyalgie je napríklad hrb na ukončení krčnej chrbtice, kde sa stretáva najviac fibromyalgických bolestivých bodov a zároveň svalových blokád.

Intenzita bolesti aj ostatných problémov sa mení, fibromyalgici mávajú rôzne dlhé obdobia pokoja a progresie ochorenia, v rámci dňa i celého života. Časom a spoznaním svojich problémov sa dokážu vyvarovať situácií a podnetov, ktoré im ťažkosti vyvolávajú, vo väčšej či menšej miere.

Fibromyalgia nie je choroba smrteľná. Nemá ani žiadne dôsledky, nepostihuje tkanivo ani kĺby, nenapadá žiadne bunky. Avšak vo väčšine prípadov je to choroba chronická, ktorú je veľmi ťažké korigovať, a jej progresia môže byť rôzne intenzívna. Boj s chorobou je záležitosťou celoživotnou. Niektorí pacienti udržujú chorobu v rovine, keď sú schopní pracovať, mať rodiny, žiť plnohodnotný život. Je však tiež veľké množstvo chorých, ktorí sú odkázaní na pomoc druhých, kompenzačné pomôcky a veľmi intenzívny liečebný program, ktorý dodržiavajú celý život.

Symptómy fibromyalgie


  • zvýšená únava, ktorá nepoľavuje odpočinkom alebo spánkom a môže prechádzať do pocitu vyčerpania
  • bolesti hlavy, čeľustí, krčnej chrbtice
  • zápaly močového mechúra2, ktoré sa opakujú a sú rezistentné proti antibiotickej liečbe2
  • hypermobilita, teda voľnosť kĺbov, chorí sú veľmi dobre ohybný
  • ráno býva fibromyalgik stuhnutý, zle uchopuje predmety do rúk, dlho mu trvá, než rozhýbe končatiny a môže sa plynulo rozchodiť
  • opuchy v mieste bolesti, ich horúcosť
  • studené ruky a nohy
  • býva mu zima aj keď ostatným je teplo, v zimnom období zaspáva veľmi oblečený a prikrytý niekoľkými vrstvami diek
  • nevoľnosti, pocit na vracanie, u ktorých nenachádza príčinu v jedle alebo vôni
  • priberanie na váhe, hoci nemení jedálniček
  • neuroglykopénia, teda pocit hladu a nevoľnosti z hladu
  • závraty
  • pri chôdzi je neistý, má stuhnuté svaly, zakopáva, zle sa orientuje v priestore
  • nešikovnosť, neschopnosť tvoriť s malými predmetmi, zhoršenie písma a maľovania
  • alergia1, neadekvátne reakcie na rôzne potraviny, vône, materiály
  • ekzémy, svrbenie kože, alergické kožné reakcie na bodnutie bežným hmyzom
  • bolestivé žily
  • suché sliznice, stály pocit suchosti v ústach, suché oči, ale aj pošva
  • úzkosti
  • syndróm dráždivého čreva
  • syndróm nepokojných nôh
  • veľakrát aj depresie.

Fibromyalgikovi nerobí dobre:


  • stres, rýchle alebo vypäté situácie, ale napríklad aj televízne správy, akčné filmy alebo horory
  • námaha, duševná i fyzická
  • chlad
  • prievan
  • hluk, hlasná hudba
  • keď na neho súčasne hovorí viac ľudí

Ďalej ho sužujú problémy:


  • s dýchaním
  • s vypadávaním vlasov
  • s hlukom
  • s menštruáciou, jej vynechávanie, intenzita
  • s návalmi potenia, trpí pocitmi ako pri menopauze
  • s chrapotom
  • s rečou
  • s písmom
  • s porozumením reči i písmu
  • s pamäťou
  • s prehĺtaním
  • so zažívaním
  • so srdcovým rytmom
  • so zápalmi v krku
  • so spánkom
  • so zrakom
  • so sluchom
  • s čítaním
  • so stolicou

Diagnostika


Pri liečbe fibromyalgie je obtiažna už aj prvotná diagnostika. Pacient zvyčajne prichádza hlavne s bolesťou, ktorú nie je schopný tlmiť bežne dostupnými analgetikami, až postupne si začína uvedomovať ďalšie príznaky choroby.

Veľkou ťažkosťou liečby fibromyalgie je jej pomerná neznalosť aj v radoch odborných lekárov. Hoci vo svete vznikajú špecializované centrá pre liečbu fibromyalgie, v strednej Európe a teda aj u nás je pomerne ťažké nájsť lekára, ktorý problematiku ochorenia pozná.

Ďalšiou a zásadnou prekážkou v diagnostike tohto ochorenia je, že doteraz nebol objavený fyziologický dôkaz, ktorý by fibromyalgiu jasne potvrdzoval. Ani z krvných testov či prehliadkou najmodernejšími lekárskymi prístrojmi nemožno ochorenie diagnostikovať. Neznámy je tak aj pôvod choroby.

Pri liečbe bolesti zvyčajne pacient absolvuje viacero vyšetrení, ktoré však nevedú k objasneniu príčiny bolesti. Ak trpia bolestivosťou v rôznych častiach tela, diagnostika trvá dlho a je obtiažna.
Fibromyalgická bolesť je najčastejšie zamieňaná za reumatické ochorenie, reumatológ ju tiež často ako reumatickú lieči, liečba bolesti antireumatikami je ale neúčinná. Ukazovateľom na to, že bolesť nie je spôsobená nejakým reumatoidným alebo zápalovým ochorením, sú krvné testy, ktoré sú na prítomnosť reumatoidných faktorov či ďalších anomálií, vedúcich k bolesti pohybového aparátu, negatívne.

V liečbe chronickej bolesti je ideálne, ak sa dostane pacient do špecializovaného oddelenia, ktoré mávajú väčšie zdravotnícke zariadenia. Takéto oddelenie sa nazýva najčastejšie Ordinácia pre liečbu bolesti, vedú ju často neurológovia, internisti alebo anestéziológovia.
Lekári, ktorí sa špecializujú na liečbu bolesti majú skúsenosti s bolesťou, ktorá nemá primárnu príčinu napríklad v poškodení tkaniva alebo v nejakom známom ochorení. Vykonávajú krvné testy, neurologické vyšetrenie, zariaďujú fyzioterapeutickú liečbu priamo na mieru pacienta a jeho bolesti. V Slovenskej republike už existujú centrá pre liečbu bolesti, kde fibromyalgický syndróm poznajú, dokážu ho diagnostikovať a následne multidisciplinárne liečiť.

Lekár, ktorý fibromyalgický syndróm pozná a pristupuje k nemu komplexne, zvyčajne k diagnostike používa takzvaný FIQ dotazník. FIQ dotazník zahŕňa fyziologickú prehliadku a množstvo otázok, smerovaných najmä k ostatným symptómom, ktoré sprevádza bolesť. Fyziologická prehliadka zahŕňa najmä prehmatanie určitých bodov na tele. Tieto body sú pre chorého fibromyalgiou na dotyk veľmi bolestivé a bolestivosť aj po miernom prehmataní môže pretrvať aj veľmi dlhú dobu. Zdravému človeku, ktorému by lekár vykonával toto prehmatové vyšetrenie, by tlačenie týchto bodov nespôsobovalo žiadnu bolesť.

Fibromyalgické body


Diagnostických bodov je 18 a sú v páre, lekár pohmatom skúša, či sú pre chorého bolestivé a bolestivosť, vrátane jej intenzity, zapisuje. K diagnostike pomocou prehmatania jednotlivých bodov sa potom pripája niekoľko otázok zameraných na sprievodné symptómy choroby, ako je stuhnutosť svalov, neurologické problémy a podobne.

Fibromyalgické body

Popis obrázku: Na obrázku je znázornené ženské telo s vyznačenými bodmi, ktoré majú fibromyalgici bolestivé. Ide o body, ktoré sú v páre na každej strane tela (úpon m. Suboccipitalis, v oblasti krčnej chrbtice v rovine intertransverzálnych priestorov C5-7 spredu, stredná časť horného okraja musculus trapesius, musculus supraspinatus - mediálny okraj nad hrebeňom lopatky, druhé rebro pri kostochondrálnom spojení - laterálne pri hornom okraji junkcie, laterálne epikondyly lakťa - distálne od epikondyly, veľký trochanter za vrcholom prominence distálne, gluteálny bod v hornom vonkajšom kvadrante, koleno mediálna časť - proximálne od štrbiny, v tukovom vankúši) Pre diagnózu je rozhodujúca pozitivita 11 diagnostických bodov z celkových 18. K osemnástim bodom sa vo FIQ dotazníku pridávajú ešte tri kontrolné body- na nechte palca pravej ruky, v stredu čela a v tretine pravého predlaktia.

FIQ dotazník je spoľahlivým vodítkom k určeniu diagnózy fibromyalgia - z celkovo 18 diagnostických bodov, ktoré lekár pri vyšetrení prehmatáva, je pre určenie diagnózy fibromyalgia treba aspoň jedenásť bolestivých. K osemnástim diagnostickým bodom sa vo FIQ dotazníku tiež pripájajú ďalšie tri kontrolné body na ruke a čele. Ďalšie hodnoty v dotazníku sú zaznamenávané za odpovede na otázky týkajúce sa kognitívnych alebo neurologických ťažkostí.

Iný postup na potvrdenie fibromyalgie sa v Slovenskej republike ani vo svete nevykonáva, hoci v minulosti prebiehali štúdie, v ktorých sa zistilo, že je fibromyalgia viditeľná aj na snímkach mozgu urobených pomocou magnetickej rezonancie. Niektorí lekári tiež uvádzajú zhodné anomálie v krvných testoch fibromyalgikov, táto skutočnosť ale nebola preukázaná.

Bohužiaľ, pre chorých je toto ochorenie veľmi málo prebádané a tak je diagnostika aj liečba choroby veľmi zložitá. Veľkou prekážkou v úspešnej liečbe a začlenení chorých aj v sociálnej rovine, je častá neznalosť lekárov, ktorí ochorenie podceňujú alebo úplne odmietajú. Nezriedka bývajú fibromyalgickí pacienti namiesto na odborné pracoviská posielaní do ordinácií psychiatrov, kde sú liečení nedostatočne a symptómy bývajú zakrývané nadužívaním psychofarmatík.

Štúdie na výskum a liečbu fibromyalgie sú zriedkavé a výsledky z nich sú tak často prijímané ako nedostatočné. V roku 2007 však v Nemecku prebehlo celosvetové lekárskej konzílium, na ktorom sa zúčastnilo viacero lekárov, ktorí výskumu fibromyalgie venujú celý svoj profesijný život. Z tohto spojenia lekárskych síl chorí ťažia dodnes, pretože tu bol zjednotený liečebný postup a rozšírilo sa mnoho materiálov, z ktorých môžu ďalší lekári čerpať.

Fibromyalgickým pacientom teda chýbajú hlavne financie pre výskum ich choroby a určitá popularizácia choroby, ktorá by viedla k väčšiemu prebádaniu choroby a tak možnosť získania presnejšej liečby. Hoci touto chorobou trpia aj viaceré známe osobností, ktoré o chorobe na verejnosti hovoria, napríklad Lady Gaga, Morgan Freeman alebo Sinead O'Connor, ochorenie je stále všeobecne neznáme, ako pre laickú verejnosť tak pre rad lekárov.

Liečba fibromyalgie



K liečbe fibromyalgie je potrebné pristupovať z niekoľkých pohľadov a rôznych lekárskych odborov, ale aj komplexne a vyrovnane v rámci samotnej liečby. Je teda nutné kombinovať liečenie pomocou liekov aj zapojením fyzioterapie a psychoterapie.

Medikamentózna liečba


Medzi lieky, ktoré sa na fibromyalgiu užívajú, patrí liek Lyrica, ktorého účinná látka je Pregabalín, používaný na liečbu bolesti nervových zakončení. Druhým liekom je potom Pramipexol, ktorý sa používa napríklad pri liečbe Parkinsonovej choroby.

Ďalšou skupinou liekov používanou pri liečbe sú tricyklické antidepresíva, používané v psychiatrii pre liečbu depresií. Pri liečbe fibromyalgie sú využívané nielen ako liečba pridružených psychických ťažkostí, ale tiež kvôli liečbe bolesti. Tieto antidepresíva totiž dokážu prerušiť dráhu neurónov, ktoré dávajú mozgu znamenie, že telo trpí bolesťou. Navyše aj dokážu zlepšiť spánok. Z tohto dôvodu sú často tiež využívané antiepileptiká, používané v liečbe epileptických záchvatov1.

K týmto liekom fibromyalgici užívajú lieky proti bolesti, ktorých dávku upravujú podľa intenzity bolesti v rôznych štádiách choroby. Medzi prvé lieky tlmiace bolesť patria analgetiká, ktoré však na neuropatické či silnejšie bolesti nezaberajú. Ďalším krokom potom býva postup s opioidmi a opiátmi, ktoré sú dávkované tabletami alebo náplasťami s postupným uvoľňovaním, v akútnych fázach choroby aj injekčne. Doplnkom pre lieky tlmiace bolesť môžu byť aj myorelaxanty, lieky, ktoré uvoľňujú svalové napätie. Aj tie zvyčajne fungujú na oboch póloch - tlmia bolesť, uvoľňujú miesta, kde vzniká bolestivé napätie v tele, ale tiež dokážu uvoľniť napätú myseľ a tým pacientom s fibromyalgiou komplexne uľaviť.

Veľmi dôležitú úlohu v liečbe fibromyalgického syndrómu potom hrá konope. Konope je pacientami aj niektorými znalcami ochorenia označované za neideálnější liek, a to práve a hlavne pre to, že vyhovuje požiadavkám na komplexnosť. Užívanie kanabisu totiž pracuje na všetkých frontoch, ktoré chorého trápia - dokáže uľaviť od bolesti, uvoľňuje svaly, správna dávka a odroda navyše upokojuje myseľ a navodzuje pokojný odpočinok a spánok.

Veľkou výhodou liečby konope je hlavne to, že oproti farmaceutickým liekom so sebou nenesie žiadne vedľajšie účinky a nie je pre pacientov, ktorí berú aj niekoľko liekov naraz, nijako nebezpečná. Ideálne použitie konope je potom inhalácia, predtým bol dostupný aj liek Sativex, kde sa dávka liečebného konope využívala pomocou spreja, ktorý sa striekal do krku.

V Českej republike možno získať legálne liečbu kanabisom, cesta k nej je však zložitá, pretože je veľmi málo lekárov, ktorí majú oprávnenie recept na liečebné konope vydávať a navyše poznajú diagnózu fibromyalgia. Cena liečebného konope je navyše pomerne finančne nákladná, keďže nie je hradená z verejného zdravotného poistenia. Je to však jedna z ciest, ako sa spolu s ostatnými terapeutickými prostriedkami s fibromyalgiou veľmi dobre korigovať. V Slovenskej republike je legálna liečba kanabisom v súčasnosti stále nemožná.

Nemedikamentózna liečba


Dôležitou súčasťou liečby pomocou liečiv sú potom doplnkové terapie, najmä z radov fyzioterapeutických cvičení, rehabilitácií, kúpeľných procedúr a alternatívnych prístupov k telu a mysli.

Súčasťou liečby fibromyalgika by mali byť pravidelné rehabilitácie a pravidelný pobyt v kúpeľnom zariadení, zameriavajúcim sa na liečbu pohybového aparátu. V prípade ambulantných rehabilitácií je potrebné nájsť také zariadenie a rehabilitačného lekára, ktorý fibromyalgiu pozná. Aplikácia procedúr či dotykov, ktoré nie sú pre fibromyalgikov vhodné, môže byť pre chorého veľmi bolestivá a rozbolieť niektoré body a okolité miesta aj na niekoľko týždňov.

Kúpeľná liečba u nás prebieha napríklad v Piešťanoch. Medzi veľmi efektívne patrí plávanie vo veľmi teplej vode, balneoterapia, magnetoterapia alebo kúpeľ s využitím CO2.

Okrem rehabilitácie je pre fibromyalgikov vhodná napríklad jóga, ktorá spája veľmi jemný a nebolestivý pohyb a pokoj mysle.

Rehabilitácie veľmi dobre dopĺňa aj ergoterapia, čo je liečba využívajúca umenie, napríklad hudbu, maľbu, ručné práce. Takto riadená tvorba a jej používanie, sa v liečbe bolesti tela i mysle osvedčila a pomáha aj dlhodobo, pri veľmi malom vypätí pacienta.

Medzi terapie tlmiace aj duševné ťažkosti chorých patrí kognitívno behaviorálna terapia, biofeedback či EFT. Na takéto terapie je tiež dôležité zohnať dobrého sprievodcu, ktorý ochorenie pozná a vie s chorým pracovať.

Chorí v zúfalstve a snahe vyliečiť sa vyhľadávajú aj ďalšie alternatívne prístupy k svojej chorobe. Využívajú často homeopatov4, terapeutov čínskej medicíny, využívajú aj akupunktúru či reflexívnu terapiu. Každá z týchto alternatívnych metód má pre fibromyalgikov iné vysvetlenie a prístup k liečbe. Keďže sú tieto liečebné metódy obvykle zakotvené v liečbe pomocou prírodných prostriedkov, bylín a nebolestivých, neinvazívnych zásahov do tela, nie je nutné sa im vyhýbať. Ak pacient v niektorom z prístupov nájde zaľúbenie a metóda mu príde užitočná, je dobré ju vyskúšať.

Vždy je ale potrebné vyhľadávať terapeuta alebo lekára, ktorí majú k týmto metódam certifikáciu a prax, ideálne je možné vyhľadať tých, ktorí majú skúsenosť priamo s touto diagnózou.



Popis obrázku: Rehabilitačné a uvoľňovacie cvičenia, môžu mierniť príznaky fibromyalgie.

Fibromyalgia u detí


Fibromyalgiou možno ochorieť aj v ranom veku, bohužiaľ pre deti je diagnostika detskej fibromyalgie aj jej liečba zložitejšia o ich bezbrannosť. Pokiaľ deti nezdedia fibromyalgiu po niekom z rodiny, ktorý chorobu pozná, sú ich ťažkosti často bagatelizované.

Medzi prvý príznak fibromyalgie môže patriť aj napríklad tzv. rastová bolesť, ktorou niektoré deti okolo 2-5 rokov trpia. Jedná sa o veľmi intenzívnu bolesť  hlavne v oblasti holenných kostí a stehenných svalov, na ktorú si deti sťažujú. Niektorí lekári, ktorí sa štúdiom fibromyalgie zaoberajú, zastávajú teóriu, že rastová bolesť sa za fibromyalgiu schováva a nie je odhaľovaná.

Deti školského veku sa potom sťažujú na silné bolesti a únavu, polihávajú, nemajú záujem o šport, vonkajšie aktivity. Bohužiaľ, vďaka absencii jednoznačného krvného testu alebo iného preukázateľného vyšetrenia, je hlavne u detí šanca na to, že sú správne liečené, veľmi malá, a býva odhalená hlavne v prípadoch, keď diagnózu poznajú rodičia dieťaťa, pretože ňou samy trpia a spolu s rastom dieťaťa sa obávajú, že fibromyalgiu po nich potomok zdedí.

Fibromyalgia u detí

Dedičnosť však kvôli malej preskúmanosti ochorenia nebola preukázaná, lekári, ktorí sa na fibromyalgiu špecializujú však odhadujú, že potomkovia fibromyalgikov majú 8x vyššiu pravdepodobnosť, že počas života fibromyalgiou ochorejú, než ľudia bez rodinnej záťaže.

Okrem typickej bolestivosti a únavy sa fibromyalgia tiež prejavuje zlou termoreguláciou a neľahkým trávením.

Ochorenie u detí býva bohužiaľ veľmi progresívne, zvlášť, ak sa nijako nelieči. Bolesti veľmi prudko narastajú, rovnako tak pocit únavy a vyčerpania. Veľmi ťažká je táto diagnóza pre deti i z pohľadu psychológie, deti bývajú ostatnými v kolektíve odstrkované, často sú považované za leňochov alebo simulantov, a to aj zo strany rodičov.

Liečba u detí v prípade diagnostiky prebieha rovnako ako u dospelých, je potrebné navyše veľké zapojenie rodičov do liečebných opatrení, ako je úprava denného režimu, stravy, zabezpečenie kvalitného spánku a pravidelného odpočinku.

U starších detí, vo vyšších ročníkoch základnej a následne stredné školy, je potom zvyčajne potrebné upravovať aj školskú dochádzku tak, aby dieťa nebolo preťažené a jeho šance na úspešné štúdium tak nestroskotali na fyzickej indispozícii.

Tehotenstvo a pôrod s fibromyalgiou



Ženy trpiace fibromyalgiou môžu otehotnieť a prirodzene porodiť2. Musia si však byť vedomé, že musia vysadiť všetky lieky, ktoré užívajú, a pripraviť sa na tehotenstvo bez nich, ak chcú dojčiť, tak aj na dlhšiu dobu bez možnosti tlmenia bolesti. Sprevádza ich tak obava, že prežijú niekoľko mesiacov v ukrutných bolestiach a bez možnosti pohybu.

O tom, či sa symptómy a bolesť sprevádzajúca fibromyalgiu počas tehotenstva zhorší, sa lekári zvyčajne sporia a sú dve názorové centrá, jedno pochádzajúce zo štúdia fibromyalgie v Nórsku, druhé z americkej univerzity, ktoré si protirečia. Je teda pravdepodobné, že reakcie tela na tehotenstvo sú rôzne a nemožno s istotou povedať, ako sa zachová práve to vaše. Prevláda však názor, že počas tehotenstva sa fibromyalgia u žien lepší a príznaky, najmä bolestivosť a stuhnutosť svalov, sa zmiernia, aj na čas vymiznú. Možné vysvetlenie tohto zlepšenia spočíva vo významnom uvoľňovaní hormónu relaxínu, ktorý počas tehotenstva placenta a vaječníky produkujú a uvoľňujú väzy v tele.

Počas tehotenstva sa tiež uvoľňuje mnoho rastových hormónov, ktoré majú schopnosť obnovy poškodených tkanív a svalov. Tiež zvýšenie serotonínu a kortizolu v tehotenstve pomáha znižovať vnímanie bolesti.

Existujú aj lieky proti bolesti, ktoré možno počas tehotenstva užívať, a ktoré nemajú vplyv na vývoj a zdravie budúceho dieťaťa. Ženy tiež môžu využiť možnosť svoje tehotenstvo klasifikovať u lekára ako rizikové3, vďaka svojej chorobe, a získaný čas venovať sa nemedikamentóznej liečbe - viac sa venovať rehabilitácii, joóge.

Joga pre tehotné

Na otázku budúcej mamičky o obavy o dedičnosť choroby na budúce dieťa nie je ľahké odpovedať, keďže neboli vykonané dostatočné výskumy. Je tak skôr etickou otázkou na budúcich rodičov, či sú ochotní počítať s rizikom, že ich dieťa môže mať podobné zdravotné problémy, ako jeho mamička.

Podľa mnohých lekárov je tehotenstvo a pôrod pre matku fibromyalgičku rozhodujúcim okamihom aj pre jej chorobu. Tým, ako sa telo ženy v tehotenstve a počas šestonedelia zregeneruje, môžu mnohé príznaky fibromyalgie vo veľkej miere ustúpiť či úplne vymiznúť.

Dojčenie a starostlivosť o novorodenca2 je potom ovplyvnené zdravotným stavom mamičky, ktorý nemožno predvídať, lekári sú však obvykle optimistickí a tehotenstvu a pôrodu32 dieťaťa matkou, ktorá má fibromyalgiu, zvyčajne pre jeho možnú liečivosť, fandia.

Opatrenia, ako si môže fibromyalgik uľahčovať život


Každý fibromyalgik časom vypozoruje, ktoré činnosti, potraviny a situácie mu robia problém a ktoré mu naopak pomáhajú. Ako prvá na rade zrejme bude celková úprava životného štýlu, ktorá je nevyhnutná, a s ktorou prichádza aj oznámenie o svojej chorobe rodine a priateľom. Fibromyalgik bude musieť zvoľniť v pracovnom tempe, vymedzovať si viac času pre odpočinok. Ľudia, ktorí boli zvyknutí na spoločnosť, rýchle pracovné tempo a plné nasadenie v rodine a domácnosti, sa budú musieť naučiť poprosiťi o pomoc a celkovo zvoľniť.

Fibromyalgik sa musí naučiť vyhýbať podnetom, ktoré mu spôsobujú bolesť alebo ťažkosti. Ľudia, ktorí trpia v lete pocitmi horúčavy, si musia zvyknúť na to, že hoci je svieži vánok z okna v aute alebo cez otvorený byt príjemný, po chvíľke ochladenia im spôsobí neznesiteľnú bolesť a blokáciu krčnej chrbtice alebo čeľustného kĺbu. Ľudia, ktorí majú radi hudbu, sa musia naučiť počúvať ju potichu a nie v slúchadlách, pretože hlasná hudba im spôsobuje bolesť hlavy alebo nepríjemné pískanie v ušiach. Spoločenskí fibromyalgici trpia tým, že v skupine viacerých hovoriacich nestíhajú sledovať, čo kto hovorí, pretože im ich reč splýva a on nie je schopný chápať súvislosti v rozhovore.

Dôležité klišé je vedieť si vytvoriť pokoj hlavne v mysli, regulovať stresové situácie, fyzickú i psychickú záťaž. Vedieť rozpoznať, kedy je unavený a kedy je potrebné svoje zapojenie do chodu v zamestnaní a v domácnosti zbrzdiť.

Chorí sú často nútení zmeniť povolanie alebo prejsť na kratší pracovný úväzok. Mamičky s deťmi sa musia naučiť poprosiť o pomoc s činnosťami doma a zapojenie v starostlivosti o deti.

Pacienti, ktorí sa dozvedia svoju diagnózu, podobne ako u iných závažných ochorení, prechádzajú šokom vyvolaným obavami o svoj životný štandard a to vo všetkých smeroch. Zmieriť sa treba s tým, že ich výkonnosť prinesie do rodiny menšií finančný príjem, že ich čas venovaný rodinným výletom a prácam na dome, záhrade alebo chalupe sa bude skracovať.
Ochorenie ako je fibromyalgia, hlavne v jeho najhorších fázach, kedy chorý aj niekoľko týždňov trávi na lôžku, je záťažou aj pre duševný stav chorého aj členov jeho rodiny. Sociálny vplyv choroby je tak ďalšou súčasťou liečby.

Fibromyalgik potrebuje oporu vo svojej rodine a v priateľstve, potrebuje vedieť, že je milovaný, aj keď sa jeho život mení, často radikálne, k horšiemu. Prijatie choroby nielen pacientom ale aj jeho rodinou a priateľmi je tak jeden z hlavných krokov, ktoré spolu s liečbou dokážu udržiavať jeho život plnohodnotným a príjemným.

S prijatím choroby v sebe aj v rodine môže pomôcť pacientský spolok a združovanie sa s pacientmi, ktorí majú skúsenosti so životom s fibromyalgiou.

Súvisiace články



Viac o Fybromyalgickom syndróme na modrykonik.sk


Použité zdroje


  1. fibromyalgik.webnode.cz
  2. https://zdravi.euro.cz/clanek/postgradualni-med...
  3. http://www.lupus-sle.cz/clanky/co-je-fibromyalgie
  4. https://www.painscience.com/articles/fibromyalg...
  5. https://www.vitalia.cz/clanky/vycerpani-unava-b...
  6. https://en.wikipedia.org/wiki/Living_With_Fibro...

Použité zdroje obrázkov


  1. https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/...
  2. https://pixabay.com/cs/sto%C4%8Den%C3%BD-up-smu...
  3. https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/...
  4. https://pixabay.com/cs/meditovat-meditace-klidn...
  5. https://pixabay.com/cs/chlapec-mrzutý-smutný-69...
Pomohol ti tento článok?
 / Nie

Skúsenosti s fibromyalgickým syndrómom

Máš skúsenosť s fibromyalgickým syndrómom?
Podeľ sa o ňu a pomôž tak ostatným mamičkám.
Napíš svoju skúsenosť
andalika
10. dec 2018

Fibromyalgia?

Mám dlhodobé vertebrologické problémy, okrem toho bolesti svalov, svalových úponov, kĺbov väčších aj menších. Zatiaľ mi nebola fibromyalgia diagnostikovaná, no problém je v tom, že lekári nevedia, čo mi je. Ak tu je niekto s fibromyalgiou, napíšte prosím skúsenosť a ako sa vo vašom prípade postupovalo s diagnostikou. Ďakujem veľmi pekne!
0 poďakovaní